Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Verschuppte Beine und dennoch hübsches Sommerkleidchen ???
Hallo liebes Forum,
ich habe euch eben erst entdeckt. Hier in Berlin in einer Zeitschrift war der Internet-Link. Aber sich dann wirklich durchringen und zugeben, dass das einen betrifft, ist dann noch was anderes.
Seit gut 2 Jahren (bin jetzt 28) habe ich das, was 2 Ärtzte als Psoriasis diagnostiziert haben. Fing ganz locker an, im Ellenbogen_Inneren so ein heller Fleck, nichts weiter. Und irgendwann waren die Schienbeine betroffen und die Oberarme. Als ich eines Tages etwas schuppige Augenlider hatte, war das Mass voll und ich ging zum Artzt.
Aber meine Frage ist: was ist das überhaupt für eine komische "Krankheit" ? Entdeckte oben das Forum "Pso und Pille": ich hatte nämlich schon lange einen Zusammenhang vermutet.
Wirklich vererbt ? In meiner Familie war das nie ein Thema !
Und was soll das ganze überhaupt ? Nicht heilbar ? Die Pso zur Freundin erklären, habe ich weiter oeben gelesen. Puuuhhh, also muss es wirklich darauf hinauslaufen ?!
Nun ist Sommer, 30º und ich habe lange Hosen an, da ich mich mit schuppigen Schienbeinen nicht schön finde. Die Arme kann ich noch vertreten, aber die Beine sind mir unangenehm. Dabei hat mir mein ex-Freund ja gezeigt, dass ihm meine Haut völlig gleichgültig war und mich genauso begehrte, als ob ich die reinste, glatteste Haut überhaupt hätte.
Ja, meine Frage an Euch, die offenbar schon bewusster mit der sog. "Pso" umgehen: wie soll ich damit umgehen ? Was soll ich davon halten ???
Lieber Gruss
Juli
raskolnikow
06.07.2001, 12:32
Hallo Juli,
JA, akzeptiere die Schuppenflechte als Freundin; sie gehört zu Dir wie Dein Gesicht, Dein Charakter, Dein Fühlen und Denken und trägt mit dazu bei, daß Du unter den Milliarden von Menschen auf diesem seltsamen Planeten einzigartig bist. Die Alternative ist, daß Du Dich auf einen jahrzehntelangen Krieg mit Deiner Schuppenflechte einstellst; Kampf führt zu Verkrampfung, zu Streß und zu Unwohlsein und bei diesen Zuständen fühlt sich die Schuppenflechte besonders wohl.
JA, zieh´ Dein Sommerkleid an, kurz oder lang, wie es Dir behagt. Nicht Du hast ein Problem, sondern der, der sich bemüßigt fühlt blöd zu schauen. Laß´ Luft und Licht an Deine Haut, der Sommer ist kurz genug...
Eine kurze Geschichte: Zum Jahreswechsel 1998/1999 war ich besonders an den Unterarmen stark verschuppt, unangenehme Herde hatte ich auch an den Händen und Oberarmen. Meine Angewohnheit, immer kurzärmelige Hemden zu tragen (ich hasse lange Ärmel) habe ich trotzdem und konsequent beibehalten. Ich brauche mich nicht zu verstecken. Zu dieser Zeit besuchte ich dreieinhalb Monate hindurch einmal wöchentlich ein Seminar. Am Ende der Veranstaltung sagte ein Kollege im Vieraugengespräch: "Danke, daß Du Deine Schuppenflechte nicht versteckt hast. Du hast mir Kraft und Selbstbewußtsein gegeben, daß ich mich auch nicht mehr verstecke und meinen Zustand akzeptiere." Ich wußte bis zu diesem Zeitpunkt gar nicht, daß er ebenfalls zum Club gehört, hatte er doch immer nur im Gesicht und an den Händen blanke Haut sehen lassen. Das Gespräch weitete sich aus, zwei Kolleginnen "outeten" sich ebenfalls als Schuppies; danach gings los: Allergien aller Art, kaputtes Knie, Zuckerkrankheit.....Kollegen, denen ich es nie "angesehen" hätte, sprachen ebenfalls über ihre Problemchen. Einig waren wir uns darin, daß es gut ist, darüber zu sprechen. Wir Schuppies haben keine Exklusivität, andere haben auch ihr Päckchen zu tragen.
Wie sollst Du damit umgehen? Ich sag´ Dir, was ich mache:
ich versuche, meine Haut sehr zu pflegen; d.h. keine Seife mit Tensiden (ich verwende Seife aus Teebaumöl), keine eng anliegende Bekleidung, sparsamer Umgang mit Waschmittel, regelmäßig rückfettende Creme nach dem Duschen (Wasser - klingt anachronistisch - trocknet die Haut stark aus), möglichst viel Luft und Licht (ich laufe - entsprechendes Wetter vorausgesetzt - von April bis Oktober privat fast nur in kurzen Hosen herum), mach Urlaub am Meer (Sonne in Kombination mit Salzwasser wirkt Wunder bei mir). Medizinische Indikationen (Salben, Bestrahlungen,...)..
Das für mich wichtigste ist: LASS DICH NICHT UNTERKRIEGEN. Die Schuppenflechte ist da, aber SIE DARF NICHT DEIN LEBEN BEHERRSCHEN
raskolnikow
06.07.2001, 12:36
ooouups - Fortsetzung
momentan denke ich überhaupt nur einmal täglich daran, am Abend nach dem Duschen, wenn ich mich eincremen muß.
Du hast insofern positive Erfahrungen gemacht, als es Deinem Ex-Freund offensichtlich wurscht war, daß Du Schuppi bist. Meiner Frau ist es auch wurscht (und gegen Urlaub am Meer, den ich unbedingt machen will, hat sie auch nichts).
Um Deine Nase kümmerst Du Dich auch nicht Tag und Nacht. Gib Deiner Schuppenflechte gerade so viel Aufmerksamkeit wie nötig, aber nicht mehr. Sonst: LEBE UND GENISSE DEIN LEBEN.
Liebe Grüsse
Raskolnikow
Hallo zusammen,
ist ja toll das ihr die Pso als eure "Freundin" ansehen könnt. Also ich kann und werde das nie tun. Für Freunde tu ich was das die Freundschaft erhalten bleibt, bei der Pso will ich das sie verschwindet. Auch ich will mich im Sommer nicht in kurzen Röcken oder Hosen zur Schau stellen. Ich habe keinen Bock drauf jedem zu erklären was ich habe, ob das ansteckend ist und die Blicke wie wenn man vom Mond kommt zu ertragen. Natürlich lass ich dieses anhängliche Etwas nicht zu sehr mein Leben bestimmen und ich werde deshalb auch nicht in tiefste Depressionen verfallen. Mein Leben besteht auch nicht nur um den Gedanken über die Flechte, aber es prägt. Mein Mann und auch einige Freunde können damit umgehen, aber den Mut wenn es das überhaupt ist, offen so rumzulaufen habe ich nicht. Und glaub mir ich hab sehr viel Selbstbewusstsein was andere Dinge angeht :-) Ist ja toll das ich mit Schuppen einzigartig bin auf diesem Planeten aber ich wäre es auch so *g* Und ich werde auch diesen Sommer wieder in langärmligen T-shirts und langen Hosen/Röcken das Haus verlassen. Ich werde nicht den Aufklärer der Menschheit spielen, sorry das sollen andere tun. Im engsten Kreis ist es ok und da sag ich auch was Sache ist aber mir gehts wessentlich schlechter mit blöden Kommentaren und Blicken als wenn ich Lange Klamotten anhabe.
Jede Pso ist einzigartig für den einen ist ein kleiner Fleck schon ne Qual, für den anderen ist es immer noch gut zu ertragen obwohl er übersät ist mit Herden. Aber Mitleid tut nur kurz gut und hilft keinem leider. Mir hilft auch nicht wenn mir andere sagen: "das hab ich auch", davon geht meine nicht weg. Das einzigste was ich empfinde wenn ich höre das jemand ganz schwer daran zu knabbern hat ist Mitgefühl und wünsche jedem von ganzem Herzen das er seinen eigenen Weg findet damit umzugehen.
Zu dem blöden Wort "Schuppie" will ich noch was sagen:
Ich habe Pso aber ich bin kein Schuppie, ich finde dieses Wort sowas von verniedlicht und daneben. Hört sich an wie Tele-Tubbie :-))
So nun wünsch ich allen noch nen sonnigen Tag :-)
Von einer heute leicht "genervten" *g*
Karin
Hallo Karin,
super, dass du so offen geschrieben hast.
Mir gehts genau wie dir. Obwohl meine Pso eigentlich nicht der Rede wert ist kann ich meine Hemmungen nie ablegen.
Der Sommer ist für mich nur am Meer(Strand - ohne Menschenmassen) wirklich entspannend oder wenn ich in einen Kurort für Pso fahre.
Ansonsten martere ich meine Ellbogen jetzt seit einer Woche mit Kortisonsalbe (was ich sonst nie mache weil ich schreckliche Kopfschmerzen kriege) nur damit ich mich mit kurzen Ärmel in meinen Job traue.
Meine Kollegin und langjährige Freundin weis von meiner Schuppenflechte, trotzdem kann ich auch da nicht wirklich über meinen Schatten springen.
Nichts in der Welt hasse ich mehr als deshalb irgendwo angestarrt zu werden.
Als Freundin werde ich meine Pso auch niemals akzeptieren können und das Wort "Schuppi" finde ich zum Kotzen.
Ich denke, wir Betroffenen leben mit unserer Krankheit, jeder wie er halt kann, aber das ist auch schon alles.
Auch weiterhin werde ich sie deshalb verschweigen und verstecken, egal was da auch mein Hautarzt sagt.
Ich möchte aber in keiner Weise davon abraten, Mut und Selbstbewusstsein zu zeigen, nur ich kann es halt nicht, leider.
Trotzdem werde ich versuchen den Sommer zu geniessen.
Alles Liebe
Gitti
Steffi-1
06.07.2001, 16:21
Hallo Karin
Ich habe auch immer gedacht ich kann doch nicht mitPSO ins Schwimmbad gehen, aber gestern hatte ich einfach die Nase voll und bin einfach gegangen. Ist mir auch nicht leicht gefallen, aber ich habe es geschafft.<img src="http://img.homepagemodules.de/rolling_eyes.gif">
Hallo und Moin zusammen,
ich muß hier nun auch mal einen Kommentar abgeben,obwohl es mir echt langsam zum Hals raushängt, das ich mich hier wiederholt rechtfertigen muß , nur weil ich für mich einen Weg gefunden habe mit der Pso umzugehen.Juli, ich nehme mal stark an, du hast das mit der "Freundin" in meinem Erfahrungsbericht gelesen.Hierzu mal eine kleine Erklärung und zum besseren Verständniss auch für die anderen.Vielleicht ist es in dem Bericht etwas unglücklich ausgedrückt,aber das was ich meine ist einfach,das ich meine Pso akzeptiert habe.Sie gehört zu mir.Punkt.Ob ich an ihr herumschmiere oder sonstwas mit ihr mache, sie wird nicht weggehen,sie kommt und geht wie es ihr in den Kram passt,das kann ich nicht ändern,also warum bitteschön soll ich mir deswegen das Leben zur Hölle machen? Ist es dann nicht der bessere Weg sie anzunehmen? Ich verlange von niemanden das er das versteht,jeder hat seine Art damit umzugehen.Die einen bemitleiden sich den ganzen Tag, die nächsten sind wütend über ihre Haut und ihr Umwelt, wieder andere werden nicht müde immer wieder neue Sachen auszuprobieren.Bitte, jeder wie es ihm guttut.Ich kann akzeptieren wie andere Leute mit ihrer Pso umgehen, also akzeptiert bitte auch meine Einstellung! Und geht nicht nach dem Motto vor: mir geht es schlecht also hat es dir auch schlecht zu gehen.Ist das fair? Es hört sich eher nach Neid an, so schlimm wie das klingt. Das sich nicht jeder zur Schau stellt mit seiner Pso,kann ich verstehen.Und wer der Meinung ist er müßte sich bei 30° im Schatten lange Klamotten anziehen, auch gut.Das muß jeder für sich entscheiden.Und wenn man sich doch entscheidet, kurze Ärmel und kurzen Rock anzuziehen, hat das noch lange nichts mit Selbstbewußtsein zu tun, sondern das ist MUT und der erste Schritt zu Selbstbewußtsein zu gelangen.Ich finde es toll, das Steffi ins Schwimmbad gegangen ist! Super!
Die Einstellung von Raskolnikow gleicht meiner.
Vielleicht sollte sich der eine oder andere mal bemühen,diesen etwas "anderen" Umgang mit der Pso wenigstens ein bischen zu verstehen, es könnte ja durchaus sein, das man für sich selbst etwas Positives lernen kann!Aber dazu muß man natürlich auch gewillt sein!
In diesem Sinne schönes Wochenende
Mone
Oh oh Mone total missverstanden !!
Natürlich finde ich es toll das du so damit umgehen kannst, aber für mich sieht es eben anderst aus. Wenn du so am besten damit zurecht kommst ist das doch klasse. Ich habe eben ein wenig ne andere Einstellung zu dem Wort "Freundin" wie oben schon geschrieben. Aber jeder so wie es für ihn gut ist :-))
Alles Liebe
Karin
der es schon wieder etwas besser geht **fg**
PoisonEyes
06.07.2001, 19:32
Hi,
Ich weiss auch manchmal nicht ob ich mich trauen soll einen Rock anzuziehen oder doch ne lange Hose. Ich hab für mich jetzt etwas gutes gefunden, wenn ich mal einen Rock anziehen will. Ich schmiere mir immer meine Beine mit Babyöl ein. Das hat auch noch den Vorteil, dass meine Beine schön glänzen und gesund wirken.
Du kannst das ja mal versuchen, vielleicht hilft dir das ein bisschen.<img src="http://img.homepagemodules.de/zunge.gif">
bye bye Tina
raskolnikow
07.07.2001, 08:06
@Karin und Gitti: es tut mir leid, daß Euch das Wort "Schuppi" nicht gefällt, aber mir geht es umgekehrt; ich bin lieber ein Schuppi, als daß ich "Pso" habe. Aber jedem das seine. Wir hier in Wien neigen offensichtlich zu Verniedlichungen (ein ausgewachsener Herzinfarkt wird hierorts auch als "Herzkasperl" bezeichnet). Genau das hilft mir aber, der Schuppenflechte jene Wertigkeit in meinem Leben zuzuordnen, die ihr gebührt: die 9587.Stelle. Früher einmal war sie an 2. oder 3.Stelle mit all den negativen Konsequenzen. Es fehlte mir gerade noch, jetzt im Sommer bei 30 Grad und mehr mit langärmeligem Hemd und langen Hosen herumzulaufen. Ich wiederhole mich: nicht ich habe ein Problem, sondern die "Gaffer", die sich zu blödsinningem Starren und Glotzen veranlaßt fühlen.
Noch eine Bemerkung zu Euch beiden: ich nehme stark an, daß Ihr - genauso wie 99% aller anderen ("Schuppies" darf ich nicht sagen, also) mit Psoriasis behafteten Menschen - wollt, daß die Schuppenflechte in der Öffentlichkeit nicht weiter stigmatisiert und tabuisiert wird; dann muß aber jeder einzelne auch etwas dafür tun.
@Gitti: Wenn Du in Deinem Job einmal offen darüber sprichst und Deine Schuppen nicht versteckst, wird es einmal ein AHA-Erlebnis unter den Kollegen geben (der eine oder andere wird blöde Bemerkungen machen - ein paar Idioten gibts immer), sie werden einmal schauen und kurze Zeit (ein paar Tage) darüber sprechen, dann ist die Sache erledigt; ich spreche aus ureigenster selbst erlebter Erfahrung. Und noch etwas: wenn Du darüber sprichst, hast Du die einmalige Gelegenheit den Leuten etwas vernünftiges über Schuppenflechte zu erzählen (von wegen angeblicher Ansteckungsgefahr oder mangelnder Hygiene unsererseits), Aufklärung zu betreiben und Vorurteile abzubauen. Du selbst wirst Dich großartig fühlen...
@Karin: das Wort "Freundin" ist im Zusammenhang mit der Schuppenflechte vielleicht wirklich etwas übertrieben, sagen wir einfach "Kollegin" (die Freundin kann ich mir aussuchen, die Kollegin nicht); bist Du damit einverstanden? Jetzt geht es darum, sich mit der Kollegin zu arrangieren. Wie im Job ist sie nun einmal da; ob ich sie mag oder nicht, ich muß mit ihr auskommen. Da ist es mir schon lieber, ich finde den für mich (es geht um mich, um Dich - nicht um die "Kollegin") besten und angenehmsten Weg. Und mein Weg ist nicht der des Kampfes (verursacht Unwohlsein, Streß, Angst, Haß mit all den bekannten Auswirkungen), sondern der der Verbrüderung. Hey, wir gehören zusammen und da ist es nur natürlich, daß wir auch zusammen in der Öffentlichkeit auftreten; aber, liebe Kollegin (=Pso), ich lasse nicht mein Leben von Dir bestimmen, Du legst nicht fest, was ich anziehe oder wohin ich gehe, was ich esse und trinke und mit wem ich verkehre...
@Steffi: am liebsten würde ich Dich umarmen - es freut mich immer sehr, wenn jemand über seinen Schatten springt. Mach weiter so; je besser Du Dich seelisch fühlst, desto besser wird es auch Deiner Haut gehen
@Mone: zu Deinem Beitrag gibt´s nichts hinzuzufügen, den unterschreibe ich so, wie er da steht
@Poison: guter Trick
Noch etwas zu meiner Wortwahl: ich verwende im Zusammenhang mit meiner Schuppenflechte niemals die Worte "Krankheit" und "Leiden". Ich bin - verdammt noch mal - nicht krank und ich leide auch nicht. Ich bin seit 7 Jahren - von zwei kleinen Verkühlungen abgesehen - nicht mehr krank gewesen, bin 100%ig arbeitsfähig und befinde mich seit 14 Jahren in Jobs mit intensivem (auch persönlichem) Kundenkontakt. Ich habe gesehen, wie mein Vater an Krebs buchstäblich krepiert, wie er von Woche zu Woche weniger geworden ist - er war krank, er hat gelitten. Ich habe bloß ein bißchen Schuppenflechte.
Liebe Grüße an alle
Raskolnikow
Danke raskolnikow !!!!
Du sprichst mir aus der Seele! Da gibt es nichts mehr hinzuzufügen...<img src="http://img.homepagemodules.de/laugh.gif">
Ja, liebe Leute, ich möchte Euch auch dazu ermutigen, über Euren eigenen Schatten zu springen..., es wird auch Eurer Haut guttun. Und wenn wir wollen, daß wir in der Öffentlichkeit nicht angestarrt werden..., dann müssen wir uns auch zeigen, damit wir "normale" Erscheinungen sind...
Ja, ist nicht einfach... ich weiß, aber versucht es immer und immer wieder.
Ich wünsch Euch allen was <img src="http://img.homepagemodules.de/rolling_eyes.gif"> ... nur Mut!
Liebe Grüße
kaha
@raskolnikow
@mone
Ich bin von euren Beiträgen voll und ganz begeistert. Ich bin auch "Schuppi", weil mir das Wort einfach gut gefällt. Meine Haut ist zwar ziemlich sauber- ich hab sie auch nie "eingesperrt". Mit meiner Gelenk-Pso hab ich ein bischen mehr Probleme. Aber ich bin gut dran. Eine Kollegin (52 Jahre alt) hat Brust- und Lungenkrebs- die ist schlecht dran. Da kann ich mit meiner Pso sehr gut leben.
Kopf hoch an alle und nicht den Kopf in den Sand stecken.
Gruß Bärbel :o))
Hallo zusammen,
meine Nachricht war wohl evtl. etwas falsch ausgedrückt. Ich gönne es natürlich jedem der so seinen Weg gefunden hat mit der Pso einfacher zu leben. Ich aktzeptiere das voll und ganz. Ich bin weder neidisch noch hege ich Missgunst gegen alle die offen damit in der Öffentlichkeit umgehen. Eher das Gegenteil ich bewundere wie Ihr anderen Mut machen könnt dasselbe zu tun. Nur ich für meinen Teil kann das so eben nicht. Und mir kann keiner von euch erzählen das euch die Flechte so egal ist. Ich habe natürlich Phasen wo es mich nicht kümmert ob sie da ist oder nicht aber ich werde mich nie damit abfinden das ich das habe. Denn das hört sich für mich (und nur für mich)so an als ob ich die Hoffnung aufgebe das es irgendwann mal besser wird. Es gibt Tage wo ich mich einfach frage : "warum ich"??was kann ich dagegen tun?? etc.. Verstehe einfach nicht warum wir Menschen es schaffen auf den Mond zu fliegen, Menschen aus Zellen zu klonen nach Bedarf/Anspruch und bei sowas wie der Pso forscht man schon Jahre und das Allheilmittel gibts immer noch nicht. Kann mir einer sagen warum? Meistens jedoch lebe ich sehr gut mit meiner Pso oder sie mit mir :-)Ich arbeite in einer Kneipe und hatte auch beruflich sehr viel mit Menschen zu tun.
Für mich persönlich ist es einfach nichts mich draussen so offen zu zeigen. Eher das Gegenteil wäre wohl der Fall: ich würde mich unwohl fühlen weil ich mich nicht "schön" finde. Nein, ich habe noch keine so schlechten Erfahrungen gemacht das ich es deswegen nicht will und das die Kassiererin wenn sie meine Hände sieht mir das Geld fast entgegenwirft daran habe ich mich gewöhnt. Aber alle anderen Stellen werde ich verstecken und zwar hauptsächlich für mich. Wo bitte sind den die vielen Psoler die es in BRD gibt? Ich habe in den ganzen 9 Jahren erst einen gesehen der in kurzen Hosen durch die Stadt ging. Wenn euch bzw. euerer Haut die Sonne und Luft so gut tut warum verschwindet die Pso dann nicht? Oder ändert sich erst mit dem offenen Umgang nach draussen die Psyche und dann die Haut?
Bin ich ausser Gitti den die einzigste die anscheinend den Mut nicht aufbringt sich so zu "outen" ????
Karin
Noch ein kleiner Nachtrag zu dir raskolnikow
Ich bin mir sehr wohl bewusst darüber, das es sehr viel schlimmere Krankheiten gibt. Ich habe selbst ne kleine Tochter die Ihre ersten Jahre immer wieder monatelang in Kliniken verbracht hat. Ausserdem helfe ich ziemlich aktiv an zwei Projekten die krebskranken Kindern Wünsche erfüllen. Wenn ich da schlimmes sehe oder erlebe denke ich auch das ich mit mener Pso noch gut bedient bin. Und in diesem Vergleich stimmt der Satz "nur Schuppenflechte" ganz bestimmt. Aber das empfinden des einzelnen wenn man die Pso alleine betrachtet kann wohl keiner nachvollziehen bzw. beurteilen was schlimm ist und wann wer leidet oder auch nicht.
Hallo Raskolnikow,
die Art wie Du und vor allem was Du schreibst finde ich sehr gut und drückst damit genau das aus was ich seit Jahren denke. Auch ich laufe im Sommer in kurzen Sachen umher, egal wie meine Haut aussieht, mache alle paar Jahre mal eine Kur. Ich werde schon lange nicht mehr auf meine Hautstellen die von Pso befallen sind angesprochen, es sei denn, es wären Leute die mich bestens kennen, oder gar selbst die "Krankheit" haben.
Trotzdem ist und bleibt es eine Krankheit, auch wenn sie eben bei "nur" Hautpatienten eher aussieht wie ein Schönheitsfehler. Unser Glück ist, dass diese Krankheit keine Schmerzen bereitet (seelische Schmerzen hier einmal ausgenommen).
Die Art wie Du mit Deinen "Schuppis" umgehst finde ich toll, ebenso wie Mone und kaha und all die anderen, die es mittlerweile verstanden haben so mit der Pso besser zu leben.
Allen anderen sei der Mut zu diesem Schritt zugesprochen, Ihr werdet sehen, es geht Euch zumindest seelisch besser und das hat mit ziemlicher Sicherheit auch positive Auswirkungen auf Eure Haut.
Gruß
Raiber
Hallo an alle, die auf diese Beiträge geantwortet haben.
Ich komme eigentlich mit meiner Pso ganz gut klar. Dazu gehört auch, dass ich mich nie im Leben outen würde.
Das ist ganz einfach so und ich finde alle hier sollten das akzeptieren. Karin hat das in ihrem Beitrag genau richtig beschrieben, jeder nach seiner Vorstellung.
Und ich denke, Männer tun sich sowieso leichter, die brauchen doch eh nur "interessant" und nie "schön" zu sein.
Vielleicht solltet ihr mal darüber nachdenken, wie sich eine Frau so fühlt und ob alles auch wirklich so 100%ig wahr und zu verwirklichen ist.
Ich habe auch bei mir oft festgestellt, dass Papier sehr geduldig ist, die Realität oft aber ganz anders aussieht.
In meinem Beruf habe ich viel mit Menschen zu tun und ich kann euch ganz genau sagen wenn ich einen "Schuppi" vor mir habe. Den Blick dafür entwickelt man schnell. Es bedarf dann oft gar keiner Worte um sich zu verstehen. So ging es mir mit einer früheren Kollegin, wir haben uns nur angesehen und ich hab eine Handbewegung zu meinen Ellbogen gemacht und alles war klar.
Also warum dann alles rausschreien in die Massen und die Kollegen, ich habe nie wirkliches Interesse gefunden nach Aufklärung, ganz im Gegenteil.
Und einen Job und meinen Ehemann habe ich wegen meiner Pso schon verloren.
Wenn ihr anderen alle in der glücklichen Lage seid, dass euch das nicht passieren kann, dann bitte outet euch, ich mach das aus all diesen Gründen sicher nicht.
Und der Welt ist auch nicht gedient, denke ich !
Jetzt werden sicher wieder Protestschreie folgen, aber ich bin an einer Diskussion auch über Beziehungsängste sehr interessiert, denn auch damit müssen wir leben, nicht nur mit kurzen Ärmel, Röcken, Hosen und Schwimmbad im Sommer.
Mit Pso zu leben ist umfassend, beherrschend und es gibt sicher keine Wunder zu erwarten.
Will aber in keiner Weise hier den Eindruck erwecken, ich sei eine verhärmte unglückliche Frau. Ganz im Gegenteil, so gut wie jetzt ging es mir überhaupt noch nie in meinem Leben und ich habe wohl den Partner gefunden der mit all dem umgehen kann, weil er selbst betroffen ist.
So, genug geschrieben, jetzt seid ihr wieder dran.
Tschüß
Kitty
raskolnikow
07.07.2001, 22:29
Grüß' Euch
@Karin: ich glaube, niemand wird Dir erzählen wollen, seine Schuppenflechte sei ihm egal. Mir ist sie auch nicht egal, mir wäre es auch lieber, ich hätte sie nicht, aber sie ist nun einmal da. Diese Tatsache ist momentan so unabändenlich wie jene, daß die Sonne im Osten auf- und im Westen untergeht und deshalb arrangiere ich mich mit ihr. Ich habe nur dieses eine Leben und das lasse ich mir durch die Psoriasis sicher nicht vermiesen. Ich habe für Dich vollstes Verständnis, daß Du Deine "Pso" versteckst, weil Du Dich so wohler fühlst; das ist auch die Antwort auf Deine Frage, warum Du in 9 Jahren erst einen Psoriatiker in kurzen Hosen durch die Stadt laufen gesehen hast: offensichtlich fühlen sich die meisten wohler, wenn sie ihre Schuppen verstecken. Das Problem daran ist nur: wie wollen wir die Schuppenflechte bei Nicht-Betroffenen enttabuisieren und entstigmatisieren, wenn selbst nicht dazu stehen? Das ist kein Vorwurf, sondern eine einfache Frage, die ich im Raum stehen lassen will.
Noch etwas zu Outing und zum Herumlaufen in kurzen Hosen: ich möchte hier nicht den Eindruck erwecken, das alles sei mir seit jeher leicht und in den Schoß gefallen und ich hätte immer schon diese Einstellung gehabt. Es war ein manchmal schmerzhafter und kontinuierlicher Lern- und Entwicklungsprozeß, der auch heute noch nicht abgeschlossen ist. Auch ich habe einmal gedacht: das kann ich nicht. Paperlapapp: NATÜRLICH KANN ICH!!! Jedem, der noch nicht über seinen Schatten gesprungen ist, schreibe ich aus vollstem Herzen ins Stammbuch: das Gefühl, die Befriedigung und der Stolz "danach", macht sämtliche Hemmungen, Ängste und Vorbehalte "vorher" vergessen; ich kann´s nicht beschreiben, das muß jeder selbst erfahren. Und noch etwas: ich habe mittlerweile -zig Gespräche mit nicht betroffenen Freunden, Verwandten und Kollegen über die Schuppenflechte gehabt: aus hunderten Gesprächen kann ich mich an 1 (in Worten: EIN) negatives erinnern.
@Raiber: natürlich ist die Psoriasis medizinisch gesehen eine Krankheit, es steht aber jedem Betroffenen frei, sie für sich persönlich als solche zu empfinden oder nicht.
@Juli: Du hast das Topic eröffnet, melde Dich doch wieder dazu.
Alles Gute
Raskolnikow
P.S.: Da fällt mir gerade noch was ein. Meine Schuppenflechte ist irgendwann auf einmal von irgendwo daher gekommen und ist jetzt da. Was hindert mich daran zu glauben, daß sie irgendwann einmal wieder irgendwohin verschwinden wird?
hallo zusammen!
Ich wollte nur sagen das ich alle bewundere die ihre Pso akzeptieren und sich "outen".
Ich wünschte ich hätte den Mut in eienm kurzen Kleid rumzulaufen. Aber wie sieht das denn aus? Ich würde mich unwohl fühlen und glauben alle starren mich an (was bestimmt nicht so ist).
Ich werde meine Pso nie akzeptieren können,leider. Ich weiß das es dadurch mit Sicherheit nicht besser wird,aber ich will nicht wahrhaben das ich den Rest meines Lebens damuit leben soll.
Ich weiß das es viel schlimmere Krankheiten gibt,aber im Momnet ist es für mich das Schlimmste, weil ich ja sonst gesund bin.
Ich werde weiter dagegen ankämpfen und hoffe das ich irgendwann gewinne.
Ich freue mich für alle die sich so akzeptieren wie sie sind, und vielleicht kann ich es auch mal.
hallo nochmal,
scheint ja hier doch eine ganz schöne Lawine losgetreten worden zu sein und es werden jetzt auch keine Protestschreie ertönen @Kitty.
Nur in einem widerspreche ich dir, die Männer habens genauso schwer oder leicht wie wir Frauen,dessen bin ich mir sicher.
Und Karin, wer hat geschrieben, die Pso ist ihm egal? So einen Satz wirst du hier nicht finden.Egal und Akzeptanz, dazwischen liegen Welten.
"Wenn euch bzw. euerer Haut die Sonne und Luft so gut tut warum verschwindet die Pso dann nicht? Oder ändert sich erst mit dem offenen Umgang nach draussen die Psyche und dann die Haut? "
@Karin,warum die Pso nicht verschwindet, weißt du wohl selbst am besten.Das hat weder was mit der Sonne und mit der Luft zu tun und ist hier in diesem Thread auch nicht das Thema.Der Haut ist das vollkommen egal, ob sie mit Klamotten bedeckt ist oder nicht.Es geht dann wohl eher um das eigene Wohlbefinden.
Allerdings wird sich die Psyche ändern,wenn man offener mit der Pso umgeht,dessen bin ich überzeugt,weil ich es selbst erlebt habe.
Weder ich noch raskolnikow wollen hier Propaganda machen und jedem hier einimpfen, er solle sich "outen" ( was für ein blödes Wort) Damit wäre niemanden geholfen.Das einzige was wir bezwecken ( ich hoffe jetzt einfach mal, raskolnikow stimmt mir zu), andere Wege aufzuzeigen wie man mit der Pso leben kann.Das es kein leichter Weg ist,ist vollkommen klar.Aber man kann es schaffen..........
wie wollen wir die Schuppenflechte bei Nicht-Betroffenen enttabuisieren und entstigmatisieren, wenn selbst nicht dazu stehen?
Das frag ich mich auch...........
Gruß Mone
PS. zu Kitty, ich hab, gott sei dank, noch keine schlechten Erfahrungen mit dem anderen Geschlecht wegen der Pso gehabt.Ich hoffe natürlich das es so bleibt.
Hallo Karin,
>Bin ich ausser Gitti den die einzigste die anscheinend den >Mut nicht aufbringt sich so zu "outen" ????
Im Chat haben wir uns schon mal darüber unterhalten, ich
finde deine Einstellung völlig ok.
Natürlich ist es wunderbar, wenn Betroffene mit kurzen
Hosen, Röcken, von mir aus nackt durch die Gegend laufen.
Das kann man tun, muss man aber nicht.
Was mir nicht gefällt an der Diskussion ist der oft
missionarische Eifer derjenigen, die sich - ach so mutig -
"outen" und damit brav und tapfer zu "ihrer"
Schuppenflechte stehen.
Das wird der- oder diejenige, die das nicht tut recht schnell
zum "nicht-mutigen", der sich nicht brav daran beteiligt,
das die Krankheit nicht stigmatisiert oder ausreichend
in der Öffentlichkeit akzeptiert wird.
Mit scheint es so, als ob jeder der für sich den
vermeintlich nötigen offensiven
Umgang "geschafft" hat, wie z.B. ein Ex-Raucher
schnell zum besonders missionarischen Vertreter seiner
Sicht der Dinge wird.
Hey - die Freiheit mit Psoriasis umzugehen wie ich es
möchte werde ich mir von keiner Seite aus nehmen lassen.
Es hat für mich nichts mit Mut zu tun und auch nicht damit
"Selbstbewußtsein zu erlangen". Mein Selbstbewußtsein ist
ausreichend ausgeprägt ;-) Die Psoriasis ist ohnehin immer
an den Händen zu sehen, somit gibt es gar keine Möglichkeit
sie zu verstecken aber ich sehe keinen speziellen Grund
aus missionarischen Motiven so herumzulaufen wie ich es
einfach nicht möchte. Ich fühle mich in langen Hosen
keineswegs unwohl, mir fehlt nichts.
Bin ich ein schlechter Psoler, weil ich nicht was für die
community tue und der Menschheit demonstriere wie Psoriasis
aussieht?
Nein, genug Leute wissen, daß ich PSO habe, offen negative
Reaktionen habe ich noch nie erlebt. Ich glaube,
daß es keinen ernsthaften Vorteil hätte mehr von der
Krankheit zu zeigen...
...und ich lege Wert darauf, daß
ich wegen der Schuppenflechte keineswegs unter
psychischen Problemen leide - jedenfalls nicht, daß
ich wüßte ;-))
Diejenigen, die sich tatsächlich
dafür interessieren und auseinandersetzen, bekommen schon
die Info, die anderen, die den kurzhosigen PSOler in der
Stadt treffen, werden doch keinen Deut schlauer oder toleranter...
Also sehe ich es als völlig ok an wenn jemand
sich in kurzer Kleidung wohl fühlt und durch sein
"mutiges" Tun sein Selbstbewußtsein stärken kann, für
micht selbst sehe ich keinen Vorteil, keine Besserung
der Krankheit und keinen Aufklärungsvorteil bezüglich der
Gesellschaft mit Vorteilen für die
Betroffenen.
Am Schluß fehlt noch der comment zu "Schuppi"...
Grauslich - für mich klingt es nach Doofi, Aktion
Sorgenkind (nicht mal die heißt noch so), "unser Walter".
Ein Kindergarten-Begriff. Wer weiß, was noch
in der Art auf uns zukommt....Herzinfarkties, Raucherbeinies,
Magersuchties, Dieabeties....
Gruß
Frank
PS: ist spät - ich suchen nicht mehr nach Schreibfehlern ;-)
Lieber Frank,
du sprichst mir mit deinem Beitrag aus der Seele, besonders für den Schluss gehörst du geküsst *lach*.
Liebe Grüsse
Kitty
Hallo liebe Leute,
nun antworte ich mal. Ist ja krass, was hier so ein paar planlose Worte für eine Lawine zur Folge haben können ! Es sind erst 2 Tager vergangen und schon 19 Beiträge, wirklich senstationell. Das Thema scheint unter den Nägeln zu brennen. In anderen Foren schreibe ich was und da entstehen 3 Antworten in 1 Monat...
Also Raskolnikow: auf Deine Aufforderung: hier bin ich !
Ihr habt so viel geschrieben und gesagt, dass ich gar nicht weiss, was ich all dem hinzufügen soll.
Es scheint mir, dass je nach Befall die Sorgen auch anders sind. Z.B. sind mene Hände nicht betroffen und ich habe auch nicht mit bekloppten Kassiererinnen zu kämpfen, die um meine Hände einen Bogen machen würden.
Die Idee mit dem Baby-öl ist schön. Eine andere Variante ist: Beine rasieren, da Haare plus Schuppe wirklich heftig aussieht. So, sieht es eher wie 2 verunfallte Beine aus...
Ja, ich habe mir bisher mich nie in einem Kontext gesehen: ich habe nie darüber nachgedacht, dass ein kurzes Kleidchen einen Beitrag leisten könnte zur Enttaubuisierung der Schuppe. Glaube ernsthaft, dass je nach Befall die Not unterschiedlich ist. Meine Ohrläppchen sind ein wenig schuppig, meine Augenlider haben sich auch wider eingekriegt. Meine SChienbeine sind heftig dran und meine Arme und Ellenbogen haben auch ne Macke. Aber es scheint einigen von Euch echt krass zu gehen. Mal sehen, ob so was wie eine Schwangerschaft bei mir auch das Chaos verursachen wird.
Tut mir leid für diejenige, die ihren Partner verloren hat. Ist daran wirklich NUR die Psoriasis schuld ? Ist das nicht etwas versimpelt ? Entschuldige, ich habe vielleicht gut reden und kann mir wahrscheinlich gar nicht vorstellen, wie das ist, wenn man ganz ganz heftig befallen ist. Habe mal vor 1 Jahr in den medizinischen Seiten auf yahoo.de mir Bilder von "SChuppies" (sorry) angeguckt: da war der Körper komplett befallen: Bauch, Oberbeine, alles. Geht es Euch z.T. so ? Dann kann ich vielleicht auch nachvollziehen, dass das Einfluss auf eine Partnerschaft haben kann. Aber ich will nicht glauben, dass das ein Trennungsgrund ist. Es isxt vielleicht eher der Umgang mit dem Ding. Unsicherheit kann ja auch eine Beziehung belasten. Die Unsicherheit, nicht akzeptiert zuw erden. Ja, man braucht schon einen Partner, der nicht zu schönheitsfixiert ist, denke ich.
Ich weiss aber auch nicht, ob ich unbedingt mit einem verschuppten Mann zusammen sein würde. Gleich und gleich gesellt sich gern... aber es muss, sollte doch noch mehr Gemeinsamkeit da sein ! Habe mal eine Kontaktanzeige gelesen von einem, der schrieb, er habe Psoriasis. Fand das ganz originell und in einem anflug von Verrücktheit dachte ich ne Skunde: dem antworte ich. Aber fragte mich auch: wieso wird das so in den Vordergrund gestellt ? Und antwortete nicht.
Zum Begriff "Schuppie": als ich mich neulich hier umsah auf diesen Seiten, kam es mir ein bischen vor wie in einem abgeschiedenen Club: eigene Begriffe, die man nirgendswo anders hört: Schuppie, Pso, etc etc. Finde den Begriff auch ein wenig seltsam. Aber nochmal: je nachdem wie stark der Befall ist, kann die Pso uns richtig belasten und wirklich einen hohen Stellenwert erhalten und solche Begriffe erfinden lassen.
Nun, danke für die vielen Gedanken und bis bald. Raskolnikow, Dein Pseudo kenne ich glaube ich schon aus einem anderen Forum....der Name kann doch nicht so verbreitet sein !
Juli
Hallo juli
klar ist es ein wichtiges Thema, wie man sich in der Öffentlichkeit mit seiner Pso (nur 'ne Abkürzung - ehrlich) zeigt.
Ich finde die Vielfalt des Umgangs mit Psoriasis ziemlich gut begründet; das ist so unterschiedlich wie die Persönlichkeiten, die Art der Pso und was man schon erlebt hat mit ihr und denen, die sie zum ersten Mal sehen und nicht wissen, wie sie mit der Krankheit und damit auch mit uns Betroffenen umgehen sollen. Sie ist nun 'mal für viele ein Stigma.
Wie wir damit umgehen, bleibt uns selbst überlassen und wird immer vielfältig, wie wir selbst sein. Man sollte sich nur nicht kritisiert fühlen, wenn andere einen anderen Weg gehen. Du hast Dein Problem geschildert, wolltest Antworten haben, die Dir ein sehr lebendiges Forum, wie dieses, auch prompt gibt. Einen Königsweg gibt es nicht - wie im richtigen Leben <img src="http://img.homepagemodules.de/wink.gif">
Ciao KarMa
raskolnikow
08.07.2001, 12:22
@Mone: unsere Wellenlänge scheint ziemlich identisch zu sein <img src="http://img.homepagemodules.de/laugh.gif">. Allerdings habe ich bislang auch geglaubt, daß Frauen es in dieser Hinsicht etwas schwerer als Männer hätten; es freut mich, daß Du als Frau das nicht so siehst.
@Frank: ich persönlich finde es nur natürlich, wenn jemand, der einen Weg zur Bewältigung seiner Situation gefunden hat, diesen auch anderern mitteilen will (soll ja auch - so sehe ich es - der Sinn eines Forums sein); zumal in einigen Beiträgen ja offen angesprochen wird, daß man´s ja auch ganz gerne machen würde, aber sich leider nicht traue. Du hast Deinen Weg gefunden und Du hast unbedingt und unbestritten die Freiheit, mit Deiner Psoriasis umzugehen, wie Du willst. Nein, Du bist kein "schlechter" Psoler, wenn Du mit langem Gewand herumläufst (genausowenig, wie ich ein "guter" bin). Ich laufe ja auch nicht mit kurzem Zeug herum, um meine Schuppen zu zeigen, sondern weil mir im Sommer heiß ist und ich so wohler fühle; daß dadurch die Schuppenflechte für andere sichtbar wird, ist ein Nebeneffekt, der mir wurscht ist (bzw. wurscht geworden ist). Noch eine Bemerkung, Frank: wenn heute - zumindest in Städten - ein schwules oder lesbisches Pärchen Hand in Hand durch die Straßen marschieren, regt das niemanden mehr auf (Gott sei Dank). Vor 30 Jahren wäre das ein Skandal gewesen. Die Schwulen- und Lesbenbewegung hat jahrelang ÖFFENTLICH für ihre Anliegen gekämpft, Menschen haben sich "geoutet" (schon wieder dieses Wort), es gab Happenings, Workshops und jede Menge - auch provokanter - Aktionen; mit der Folge, daß heute die gleichgeschlechtliche Liebe in vielen Kreisen toleriert und akzeptiert wird. Insofern glaube ich sehr wohl, daß die Menschen durch zusätzliches Wissen und Konfrontation mit den Betroffenen toleranter werden. Ich bin ja auch kein Missionar, ich halte keine öffentlichen Reden und ich bin in keinem Verein aktiv tätig; aber ich versuche in meinem Umfeld, bei Freunden, Bekannten, Arbeitskollegen, etc. Verständnis und Toleranz für die Psoriasis zu erwirken und durch mein persönliches Auftreten ein für allemal klar zu machen, daß auch Menschen mit Psoriasis "normale" Menschen sind...
Aber ich betone noch einmal, daß ich 100%ig akzeptiere, wenn jemand diesen Schritt an die Öffentlichkeit scheut und sich andere Wege zur Bewältigung seiner Lage sucht und findet. Ich habe nur eine Frage ohne Hintergedanken gestellt.
@Juli: freut mich sehr, daß Du da bist. Ja, wir "kennen" uns aus einem anderen Forum (Über den Einfluß der Psoriasis auf die Partnerschaft sollten wir ein eigenes Topic eröffnen, sonst wird der Rahmen hier gesprengt). Dein Satz mit den "bekloppten Kassierinnen" (ich glaube, Karin hat davon gesprochen): das ist genau der Punkt, wo die Angelegenheit in die Öffentlichkeit gehört. Die Kassierin kennt ja das Problem nicht, die sieht nur - verschuppte oder rotfleckige Hand, das kann alles sein. Der Satz, "Sie können mir das Geld ruhig in die Hand geben, das ist Schuppenflechte, die ist nicht ansteckend", sollte doch nicht so schwer sein. Einmal zögerte ein Kunde, mir die Hand zu geben: ich habe seine einfach genommen und gesagt: "Nur Schuppenflechte, nicht ansteckend." Die nächste halbe Stunde haben wir uns über Psoriasis unterhalten (das wird bei der Kassierin nicht gehen, aber zumindest der Hinweis sollte möglich sein besonders, wenn man immer in den selben Supermarkt geht). Völlig recht hast Du, daß man es mit dem "outen" nicht übertreiben soll.
Wünsche Euch allen einen schönen Sonntag
Raskolnikow
Hallo raskolnikow
>ich persönlich finde es nur natürlich, wenn jemand, der
>einen Weg zur Bewältigung seiner Situation gefunden hat,
>diesen auch anderern mitteilen will (soll ja auch - so >sehe ich es - der Sinn eines Forums sein); zumal in
Da will ich auch nichts dagegen sagen, problematisch ist
für mich nur der - mal mehr mal weniger deutliche - Unterton
in dem Sinne, daß der aggresiv-offene Umgang (ich nenne es
mal so) der "richtige" Weg ist und alle die, die nicht so
vorgehen auf einer niedrigeren Stufe der Entwicklung der
psychischen Bewältigung ihrer Krankheit sind.
Eben dieser missionarische Eifer läßt sich an einige Beiträgen im Forum und im Chat belegen.
Persönlich will ich weder missionieren noch
missioniert werden, sonst könnte ich auch gleich zu den
Zeugen Jehovas gehen ;-)
>einigen Beiträgen ja offen angesprochen wird, daß man´s ja
> auch ganz gerne machen würde, aber sich leider nicht
>traue.
Für die mögen die leuchtenden Beispiele (Leuchtturm, hallo
Mone ;-) nützlich sein.
>Du hast Deinen Weg gefunden und Du hast unbedingt
>und unbestritten die Freiheit, mit Deiner Psoriasis
>umzugehen, wie Du willst. Nein, Du bist kein "schlechter"
>Psoler, wenn Du mit langem Gewand herumläufst
>(genausowenig, wie ich ein "guter" bin).
Danke für die Bestätigung ;-) - aber ich dachte es mir
schon LOL.
> Ich laufe ja auch
>nicht mit kurzem Zeug herum, um meine Schuppen zu zeigen,
>sondern weil mir im Sommer heiß ist und ich so wohler
>fühle;
Auf das Wohlfühlen kommt es wohl an.
>daß dadurch die Schuppenflechte für andere sichtbar
>wird, ist ein Nebeneffekt, der mir wurscht ist (bzw.
>wurscht geworden ist). Noch eine Bemerkung, Frank: wenn
>heute - zumindest in Städten - ein schwules oder
>lesbisches Pärchen Hand in Hand durch die Straßen
>marschieren, regt das niemanden mehr auf (Gott sei Dank).
>Vor 30 Jahren wäre das ein Skandal gewesen. Die Schwulen-
>und Lesbenbewegung hat jahrelang ÖFFENTLICH für ihre
>Anliegen gekämpft, Menschen haben sich "geoutet" (schon
>wieder dieses Wort), es gab Happenings, Workshops und jede
>Menge - auch provokanter - Aktionen; mit der Folge, daß
>heute die gleichgeschlechtliche Liebe in vielen Kreisen
>toleriert und akzeptiert wird. Insofern glaube ich sehr
>wohl, daß die Menschen durch zusätzliches Wissen und
>Konfrontation mit den Betroffenen toleranter werden.
Das ist schon richtig. Für mich besteht aber schon ein
*sichtbarer* Unterschied ob ich als Schwuler durch die
Gegend laufe oder mit einer blühenden Schuppenflechte...
Als Schwuler kann ich es mir aussuchen, wann und mit wem
ich über die Normalität des Schwulseins spreche. In
unserem Fall kann ich das eben nicht und ich finde es
völlig normal, daß man kein Interesse daran hat irgendwie
im Mittelpunkt zu stehen, wie es einem nun einmal mit
deutlich abweichendem Aussehen passiert. BTW: trifft natürlich
auf alle möglichen Behinderten zu. Ich gehe aber normalerweise
auch nicht auf einen Rollstuhlfahrer oder einen spastisch
Gelähmten zu oder werde toleranter (bin ich hoffentlich
ausreichend ;-) nur weil ich die Leute auf der Straße sehe.
>Ich
>bin ja auch kein Missionar, ich halte keine öffentlichen
>Reden und ich bin in keinem Verein aktiv tätig; aber ich
>versuche in meinem Umfeld, bei Freunden, Bekannten,
>Arbeitskollegen, etc. Verständnis und Toleranz für die
>Psoriasis zu erwirken und durch mein persönliches
>Auftreten ein für allemal klar zu machen, daß auch
>Menschen mit Psoriasis "normale" Menschen sind...
Das ist unbestritten richtig. Natürlich rede ich gelegentlich
auch mit Menschen über PSO, wenn sie mich ansprechen.
Da gibt es kein Problem, ich muß aber keinem auf die
Sprünge helfen und habe i.d.R. weder Zeit noch Lust
aktiv das Gespräch mit Menschen zu suchen, die ich
nicht kenne und bei denen es mir eben auch ziemlich
Wurst ist, was sie von mir und meiner PSO halten.
Für mich gehört zum Wohlfühlen aber ganz wesentlich in
Ruhe durch die Welt zu laufen und weder dumm noch
mitleidig oder sonstwie angeglotzt zu werden (aus welchen
Gründen auch immer). Das ist subjektiv ein wichtiger
Faktor für Lebensqualität als eine kurze Hose.
/*Wort zum Sonntag*/
;-)
Gruß
Frank
Hallo Gitti,
Ich kann Dich verstehen das es arg ist im Sommer in ein Bad zu gehen, aber warum macht Ihr nicht die Kur mit den Kangalfischen. Ich sage Dir aus eigener Erfahrung die Kur
hat bei meiner Freundin geholfen und Sie ist noch beschwerdenfrei
Gruss Gabi aus Wien
Vielleicht sollte man die Viecher einfach in allen Freibädern der Republik aussetzen, was?
Gruß
Frank
Hallo Gabi,
lieb von dir gemeint, aber vor den Viechern graust mir wirklich, sorry alles andere aber keine solche Therapie.
Gruß aus Wien
Gitti
Hallo Gabi,
warum bist du plötzlich aus Wien, wo Du vorher in der Tschechei gewohnt hat?
Wundert sich
Claudia
Hallo
Auch mir fällt es schwer, PSo als "einen Freund" anzusehen. Aber, um einmal bei dem Vergleich zu bleiben: Wenn ich schon damit leben muß, dann will ich PSo wenigstens nicht zu Feind haben. Sondern als einen (fast) gleichberechtigten Partner. Es ist anfangs sehr schwierig, damit klarzukommen. Doch sind Luft und Sonne das beste, was du deinen Beinen bieten kannst. Und wie du hier auf diesem Seiten gesehen hast, gibt es viele, denen es so geht wie Dir. Und zum Schluß ein fürchterlich dummer Spruch: "Kopf hoch" Und nimm PSo nicht als Freundin, sndern als Partnerin.
Viele Grüße
Heiko <img src="http://img.homepagemodules.de/grin.gif">
<img src="http://img.homepagemodules.de/smile2.gif">
Hallo Heiko,
hast du dir schon einmal über einen Rollentausch Gedanken gemacht. Stell dir mal vor, deine Schuppenflechte ist der Mensch, der eigentlich aus der Haut rausmöchte, aber vielleicht nicht gelassen wird?
Vorausgesetzt man bezeichnet die Haut als Schutzhülle.
Denk mal drüber nach. Deine Reaktion würde mich mal brennend interessieren.
Gruß
Andree
Kräuterfee
08.08.2001, 14:48
Hallo Andree,
total guter Aspekt, trifft auf mich zu - hast mich zum Nachdenken gebracht - Danke !
MfG
Kräuterfee
Stephan S.
08.08.2001, 15:26
Auch ich frage mich seit über 20 Jahren, geh ich heute mit kurzer oder langer Hose jetzt raus? Dabei hat meine Umwelt mir schon längst eine Antwort gegeben. Als meine Freunde, Bekannten (Familienmitglieder hatten es schon frühzeitig mitbekommen) dahinter kamen wie ich wirklich unter meiner "2. Haut" aussah, reduzierte sich dieser Kreis aufs schnellste. Ich dachte mir: nein, das wahr wohl keine gute Idee mich mal in Badehose zu zeigen. Danach dachte ich mir,
nee das läßt du lieber bleiben, denn diese Blicke von Leuten dich schon jahre "kennen" vergißt man nicht so leicht. Auch wenn man darüber mit ihnen spricht, wird es jedenfalls für mich keinen deut leichter und selbst mit zunehmenden Alter wird es für mich eher schwerer.
Man wird ein bißchen eigenbrödlerisch.
Dann noch der Aspekt "Freundin/Freund" finden. Glaubt mir, ich war sicher nie der Schüchternste oder leise, aber es gab wirklich einige "Freundinnen", die mich aufgrund meiner Schuppenflechte doch in die Wüste geschickt haben.
Das stärkt nicht unbedingt das Selbstbewusstsein.
Der Aspekt, früher durften nicht mal Schwule/Lesben Hand in hand durch die Straßen gehen und wir "Schuppis" sollten uns ein Beispiel daran nehmen, gilt vielleicht für einige von euch. Ich bin in einem klitzekleinen Dorf aufgewachsen, wo meine Eltern als asozial geschimpft wurden mit ihren 4 Kindern und ich hatte auch noch die "Krätze". Da überlegt man sich 2 mal wie man sich verhält und die kurze Hose wieder in den Schrank zurück legt.
Und nun möchte ich mal doch noch die "Nicht-Schuppi/Psos" in Schutz nehmen. Menschen sind Gaffer, das liegt in der Natur der Menschen. Selbst ich bin hin und wieder ein Gaffer. Doch jeder selbst weiß, wie es schmerzt, begafft zu werden. Und ich spüre manchmal noch die Blicke, wenn ich schon längst wieder zu Hause bin.
So, ich denke das reicht für mich, sonst haltet ihr mich noch fürn Quatscher.
bis denn
shadow<img src="http://img.homepagemodules.de/smokin.gif">
<img src="http://img.homepagemodules.de/smokin.gif">
Hallo Kräuterfee,
genau dass möchte ich mit der Umfrage herausfinden.
Ich will wissen, wieviele Leute mit den gleichen Ursachen zu kämpfen haben.
Hi Stephan S.,
findest du im Schwimmbad die Leute alle schöner als dich?
Da gibts dünne Gretchen, fette Säcke, Leute mit schneeweißer Haut, Leute mit übergroßen Zähnen und und und.
Don´t worry.
Gruß
Andree
Hallo Andree,
ich denke nicht das es darum geht ob man andere schöner findet oder ob andere einem schön finden. Es geht darum das man sich selbst nicht schön findet und das kann ich vollkommen nachvollziehen. Aber meine Meinung dazu steht ja schon weiter oben im thread :-))
Alles Liebe
Karin
<img src="http://img.homepagemodules.de/spook.gif">
Hallo Karin,
ich meinte ja nur, dass wir oft genug dazu neigen uns selbst zu verstecken. Und das finde ich doof. Irgendwie muss man ja anfangen sich selbst zu mögen und das geht bei mir nur, in dem ich mir auch andere anschaue. Dann kann man nämlich prima feststellen, dass die auch nur mit Wasser kochen bzw. zu 80% aus Wasser bestehen.
Natürlich ist die Haut nicht schön, keine Frage, aber wir müssen erkennen, dass auch andere nicht auf den Laufsteg gehören. Dadurch war es mir erst möglich, mich selbst zu mögen und zwar so, wie ich bin.
Gruß
Andree<img src="http://img.homepagemodules.de/oh.gif">
Hallo Leute,
Ich kenne diese Seite erst seit 2 Tagen, aber ich bin jetzt schon froh das es euch gibt. Wie ihr mit eurer Schuppenflechte umgeht ist einfach super. Allerdings weiß ich nicht ob ich je so positiv damit umgehen kann. Soweit es möglich ist verstecke ich meine Flechten. Jedoch habe ich auch Herde im Gesicht, an den Händen und am Hals und die kann ich nicht verstecken.
Einmal habe ich den Mut aufgebracht mit meinen Kindern und einer Freundin ins Freibad zu gehen und obwohl ich T-Shirt und Capri-Hose getragen habe, also nur Beine und Arme zu sehen waren, kam nach ca. 10Min der Bademeister zu mir und bat mich das Bad zu verlassen. Das ist nun etwa 5 Jahre her, aber es ist mit einer der Erlebniss die mich dazu gebracht haben das es besser ist wenn keiner mitbekommt das ich Schuppenflechte habe. Aber leider kann ich das nicht immer vermeiden. Ich habe sogar deswegen schon mal einen Arbeitsplatz verloren, weil ich bei der Einstellung nicht angegeben habe das ich Schuppenflechte habe.
Was mich allerdings wundert ist das man hier fast nur Positive Erfahrungen gemacht hat. Ich kann glaube ich eine ganze Seite Negative Erfahrungen aufschreibe.
Vielleicht sehe ich die ganze Sache irgentwann auch mal anders. Eins weiß ich aber sicher, ich besuche euch noch offter, weil ihr mir jetzt schon eine menge Mut gemacht habt.
Ich danke euch, das es euch gibt!!!!!
Matthias
12.08.2001, 11:30
Das kann doch nicht wahr. Ich will mich nicht damit abfinden, daß Schuppenflechte solche Auswirkungen hat. Es ist nicht die Psoriasis, sondern die Dummheit der anderen, die solche Folgen hat. Es ist weder unsere Schuld, daß wir Psoriasis haben, noch gefährden wir andere damit.
1. Der Bademeister
Ihm sollte man erklären, daß die Schuppenflechte eine reine Autoimmunsache ist und in keiner Weise ansteckend. Wenn er dann immer noch darauf besteht, daß man das Bad verläßt, sollte man ihm klarmachen, daß seine Willkür eine Diskriminierung darstellt, und daß man sich nicht scheuen würde das ganze auch über Presse und/oder seine Vorgesetzten bis hin zum Bürgermeister publik zu machen.
Rein rechtlich hat er keinerlei Handhabe einen rauszuschmeißen.
2. Der Job
Außer in ganz besonderen Fällen, wie zum Beispiel Pso an den Händen im Lebensmittelbereich oder schwere Pso-Arthritis bei körperlichen Tätigkeiten gibt es keinen Grund jemanden wegen seiner Pso zu entlassen. Ob es offensiv geschieht oder per mobbing hintenrum: immer gegenhalten. Erst freundlich die Krankheit erklären und dann nicht irre machen lassen: Vor dem Arbeitsgericht haben die Ignoranten keine Chance. Dann hat man zwar vermutlich auch keine Arbeit mehr, aber wenigstens eine Abfindung und die Knilche haben offiziel eine auf die Nuss gekriegt welch unsoziale Idioten sie sind.
Ich weiß, daß hört sich einfacher an als es ist, und weh tut eine solche Ablehnung immer, aber man muß sich halt dann und wann eine dicke Haut zulegen<img src="http://img.homepagemodules.de/grin.gif"> und GEGENHALTEN!!!
P.S: Wann gehen wir zusammen ins Schwimmbad, um diesem $&$§$% von einem Bademeister eins draufzugeben ?
Matthias
also......ich habe mit erschrecken gelesen wie sehr die Pso für manche belastent ist, ich habe jetrzt schon seit 29 jahren die Pso, gut als Kind bzw, Teenager war es denke ich schon belastent, aber jetzt?????? ich gehe ins Schwimmbad, ziehe kurzeKosen und kurzarm an, den ich denke die Sonne tut mir gut, meiner Pso, und dann halt auch meiner Seele. Aber man muß es halt akzeptieren, das sich manche verstecken, manche vertragen ja auch keine Sonne, aber für mich ist es der beste Weg sich zu outen, warum soll ich ständig zum hautarzt rennen und mich mit scheußlichem Zeug vollstopfen wenn dieSonne mir zu 90% helfen kann und die meinen Organismus nicht so sehr hart angreift, aber wie gesagt, jeder muß das selber wissen, aber ich verstehe es einfach nicht, warum man seine Pso verstecken muß
<img src="http://img.homepagemodules.de/smile.gif">
Hallo zusammen,
leider, leider ist das mit dem Bademeister nicht so einfach. Es gibt nämlich eine sogenannte "Bäderverodnung", welche den Besuch eines Bades ausschließt, wenn man bestimmte Hauterscheinungen hat. Diese Verordnung fragt nicht danach, ob eine Pso ansteckend ist. Sie gibt dem Bademeister das Recht, jeden Psoriatiker rauszuwerfen.
Traurig, aber wahr.
Gruß
Jörg
*LOL*<img src="http://img.homepagemodules.de/clown.gif">
Ups, nochmals LOL <img src="http://img.homepagemodules.de/clown.gif">
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