Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Studie mit Raptiva
hallochen ihr lieben,
ab morgen ist es dann endlich soweit*freu*
ich darf an einer Studie teilnehmen die wohl mit Raptiva (abgewandelte form) stattfinden wird.
ab morgen weiss ich mehr und werde hier mal ab und an einen bericht erstellen....
gerade diejenigen, die so wie ich Pustulosa an Händen und Füssen haben dürfte es interessant werden.
denn die informationen die ich bis jetzt habe sind: das es wohl genau darauf abgestimmt sein/werden soll.
also bis bald
Jaci
Klingt aufregend, aber hast du keinen Schiß vor unbekannten Nebenwirkungen?
nö! nur hoffnung den mist ein wenig von mir zu schütteln
;)
hallochen,
nun... gestern war es soweit und ich durfte nach Dresden fahren um meine Studie zu beginnen.
Allerdings waren erstmal nur VORuntersuchen nötig und diese auswertung dauert 2 wochen.
es wurde mir blut abgenommen und es werden hiv,tuberkulose, hepatitis tests und so weiter gemacht die eben ihre zeit brauchen.
das heisst ich bekomme am 23.04. meine erste spritze Raptiva.
es ist Raptiva in einer abgewandelten Form die speziel für mittelschwere bis schwere Psoriasis plaque/pustulosa an händen und füssen gestestet wird.
mein hautzustand wurde auf das genaueste überprüft und notiert. und in 2 wochen werden dann noch bilder gemacht ( vorher nachher effekt wird festgehalten.)
ich habe die Nebenwirkungen nur überflogen und was ich gelesen habe macht mir schon etwas angst. ich hoffe nur das diese sich sehr zurück halten.
nächster bericht dann eben in 2 wochen ;)
bis dann...
Jaci
hallochen ihr neugierigen!
ja, heute habe ich meine erste spritze bekommen!
zuvor wurde aber noch ein schwangerschaftstest ausgeführt und NEIN ich bin nicht schwanger :)
dann kam eine sehr nette hübsche frau zu mir ( ihr männer hättet voll das sabbern bekommen) die für die Firma arbeitet und hat mir ein paar geschenke gemacht und mich aufgeklärt was Rapriva angeht.
das heisst ich habe ein kühltasche bekommen inklusive akku, eine büchse für den Kühlschrank in der ich das medikament aufbewahren kann, eine box wo ich die alten ampullen entsorgen kann, ein buch und viele andere sachen.
dann habe ich endlich meine erste spritze bekommen und warte nun auf die Dinge die da kommen mögen.
bis jetzt geht es mir gut, nur das ich etwas müde bin - was sicher nicht an der spritze heute liegt.
also ich habe heute tatsache 2h bei der ärtztin gesessen und war 95% davon voll beschäftigt.
sobald ich etwas "merken" sollte melde ich mich wieder.
in einer woche bekomme ich ja schon die nächste spritze.....
LG
Jaci
happyman
23.04.2008, 20:28
Hallo
Ich habe mir gestattet dieses Thema etwas aussagefähiger zu benennen und es in den Bereich der innerlichen Medikamente zur Rubrik Raptiva zu verschieben. Hier ist es für Leute die sich darüber informieren möchten besser findbar.
Bitte berichte weiter wie es dir ergeht.
Gruß
Wolfgang
danke schatz, dass du bescheid gesagt hast!
denn ich hab mir schon nen "wolf" gesucht!!!
liebe grüße
Jaci
sooo....
nun ist es ein paar tage her das ich meine erste spritze Raptiva bekommen habe.
irgendwie habe ich das gefühl das eine Erkältung im anmarsch iss- die aber nicht wirklich raus will. hmmmm - ob das nun zu den nebenwirkungen gehört.... keine ahnung
heute hab ich zumindest das gefühl das mein kopf platzt und werde mir mal eine Aspirin einhelfen ( ich habe niemals nicht Kopfschmerzen- nichtmal dann wenn ich einen zuviel hatte *lol*) also gehe ich davon aus das es mal auf raptiva zurückzuführen ist.
meine haut zeigt sich allerdings auch nicht von der bestens seite- ich habe einige stellen dazu bekommen....
am dienstag bekomme ich dann meine nächste spritze und dann die volle dosis.
bin echt gespannt wie das so weiter geht...
schönes Wochenende alle zusammen
Liebe grüße aus dem sonnigen Sachsen
Jaci
Manfred G.
26.04.2008, 18:19
Hallo,
das ist normal. Steht auch im Beipackzettel.
Bei den ersten Spritzen bekommt man Grippeähnliche Symtome. Mein Hautarzt hat mir damals sofort Paracetamol mitgegeben.
Das läßt aber schnell nach.
Ich nehme Raptiva seit 21/2 jahren und bin sehr zufrieden.:D
Gruß Manfred
ohjeeee... ich habe versagt und nicht weiter berichtet.
aber ich hatte viel stress in den vergangenen wochen und hoffe ihr habt einwenig nachsehen mit mir.
also mal zur studie;
ich bin saumäßig stolz auf mich, denn ich habe mich gestern zum ersten mal alleine gespritzt und habe das Heldenhaft hinbekommen.
nebenwirkungen habe ich kaum noch - nur diesen ekelhaften duchfall habe ich immernoch.
langsam mache ich mir gedanken ob es wirklich am raptiva liegt...
meiner Haut geht es an den händen und füssen deutlich besser - ansonsten ist es etwas mehr geworden vom hautbefall. Es juckt aber nichtmehr so stark und die entzündungen sind auch zurückgegangen.flächenmäßig aber einiges mehr.
sooo das soll es für heute erstmal gewesen sein
Liebe grüße aus dem sonnigen Sachsen
Jaci
sooo...
nun habe ich mich das 3.x schon alleine gespritzt und habe mir letzte woche einen riesen blauen fleck an den Bauch verpasst *lach*
heute habe ich es wieder geschafft, ohne blauen fleck ;)
mein Hautzustand ist an Händen und Füssen echt klasse - nur leider habe ich an den Beinen und Knöcheln echt grade nen fetten schub und könnte mich dämlich jucken.
Antihistermine nehme ich seit einer woche wieder - damit sich das jucken son bisschen in Grenzen hält.
morgen fahre ich wieder nach DD und werde mir die nächste ladung abholen.
bis bald also
Liebe grüße
jaci
Hallo Danila,
wünsche Dir weiter Erfolg bei der Studie. Ist schon mutig - alleine spritzen.
Schön, dass Du darüber berichtest, interessiert sicher viele hier.
Viele Grüße
aus Dresden
chestnut
27.05.2008, 07:26
Hallo Danila,
habe mir soeben die ..? (habe sie nicht mehr gezählt) Raptiva Spritze gegeben -
ist bei mir schon Routine. Ich gebe sie mir immer in den Oberschenkel und habe dabei keinerlei Probleme (eine Woche links und nächste Woche rechts).
Ich geniesse den Sommer und kann es mir ohne Raptiva gar nicht mehr vorstellen.
Wünsche Dir viel Erfolg damit und drücke Dir die Daumen!
Liebe Grüße aus Wien
Christine
Hallo Danila,
wünsche Dir weiter Erfolg bei der Studie. Ist schon mutig - alleine spritzen.
Schön, dass Du darüber berichtest, interessiert sicher viele hier.
Viele Grüße
aus Dresden
muhhhaaaaa *freu*
noch nen saxse *jippiiiieee*
Hallo Danila,
habe mir soeben die ..? (habe sie nicht mehr gezählt) Raptiva Spritze gegeben -
ist bei mir schon Routine. Ich gebe sie mir immer in den Oberschenkel und habe dabei keinerlei Probleme (eine Woche links und nächste Woche rechts).
Ich geniesse den Sommer und kann es mir ohne Raptiva gar nicht mehr vorstellen.
Wünsche Dir viel Erfolg damit und drücke Dir die Daumen!
Liebe Grüße aus Wien
Christine
danke, christine!
@ all
ja mir geht es echt suppi mit dem raptiva - kann mich echt nicht beklagen.
meiner haut geht es seit ner weile echt spitze! nur leider quält mich noch immer der nervige Durchfall.
was ich mal als echt positiv mit angeben muss: ich werde regelmäßig von der Firma die das RAPTIVA herstellt angerufen oder bekomme Briefe oder sogar ein Päckchen.
ich fühle mich rundum betreut. von der Firma sowie von meiner hautärztin.
sooo - das wars dann mal für heute
liebe grüße
Jaci
was ich mal als echt positiv mit angeben muss: ich werde regelmäßig von der Firma die das RAPTIVA herstellt angerufen oder bekomme Briefe oder sogar ein Päckchen.
Die sind wohl schon sehr umtriebig von der Firma. Wenn ich im Juli in Sachsen einfliege, werde ich mal schauen, was die dir so ins Päckchen packen. :altes-lachen
Ich freue mich aber sehr, dass du Erfolg mit dieser Therapie hast. Noch mehr würde ich mich freuen, den Erfolg bei einem CT zu kontrollieren :zwinker-alt:
Lieben Gruß
Die sind wohl schon sehr umtriebig von der Firma. Wenn ich im Juli in Sachsen einfliege, werde ich mal schauen, was die dir so ins Päckchen packen. :altes-lachen
Ich freue mich aber sehr, dass du Erfolg mit dieser Therapie hast. Noch mehr würde ich mich freuen, den Erfolg bei einem CT zu kontrollieren :zwinker-alt:
Lieben Gruß
juhu Barb!!
du in sachsen? wann? wo? vieleicht klappt es ja mit einer persönlichen kontrolle ;)
würde mich sehr freuen dich mal wieder zu sehen!
liebe grüße
Jaci
du in sachsen? wann? wo?
Wann: steht noch nicht ganz fest im Juli.
Wo: in Porschdorf an der tschechischen Grenze. Ganz nahe bei Bad Schandau.
Ich mag die Sächsische Schweiz sehr gern.
Dort wohnt eine ganz liebe Papageienfreundin von mir, die dort eine Pension betreibt.
http://www.erbgericht-porschdorf.de
Lieben Gruß
juhu barb!
ja diese ecke ist sehr schön!
aber bad schandau iss doch nen ganzschönes ende weg von mir. wenn du einen termin hast dann sag einfach bescheid - vieleicht klappt es ja doch mit nem kaffee. würde mich zumindest sehr freuen!!!!
(bitte nicht der 19.juli da hat meine mutter geb.)
liebe grüße
jaci
sooo liebe leute - nun mal zu meiner studie zurück *gg* ich lass mich viel zu sehr von der barbara hier ablenken *lach*
also mir geht es erstaunlich gut mit Raptiva. meiner haut geht es langsam aber stetz immer besser. ab und an kommen mal ein paar kleine neue flecken dazu - die haben aber nicht wirklich eine chance sich durchzusetzen und machen nach 2-3 tagen gleich wieder ne Biege *gg*
so kann es echt bleiben und weiter gehen. mein rechtes knie ist jetzt sogar schon so glatt wie ein kinderpopo und meine hände und füsse erst!! IRRE gut. ich habe sogar nach vielen jahren jetzt mal wieder meine Fingernägel lackiert. das hat echt was zu heissen!
mit den nebenwirkungen kann ich auch leben. ich habe grundsätzlich nach dem spritzen 3 tage lang durchfall und ab und zu mal kopfschmerzen (das für mich immer ein fremdwort war)
aber herje - dank billig asperin (500 stück für 4$ aus den usa) iss das auch kein problem.
das soll es erstmal gewesen sein
liebe grüße und bis bald
jaci
hallochen ihr lieben,
jaja ich weiss ich habe lange nix zu meiner Studie geschrieben aber viel neues gibt es auch nicht.
meiner Haut geht es echt immernoch super und bei den nebenwirkungen ist es auch hier immernoch der "dauer"durchfall - aber herje damit kann ich leben und es schränkt mich nicht wirklich ein. das einzigste ist eben das ich immer wissen muss ob ein klo in der nähe iss *gg*
wenn es etwas neues gibt melde ich mich wieder ;)
bis dahin
liebe grüße
Jaci
Hallo,
super das es dir so gut hilft!
Das mit dem Durchfall kenn ich...und ich nehme kein Raptiva :-)
hab nen sehr empfindlichen Magen/Darm und schau mich auch beim essen gehen immer als erstes nach Toiletten um :-)
Aber mit dem Päckchen Imodium klappt das eigentlich immer ganz gut!
Weiterhin viel erfolg :-)
Liebe Grüsse
Jeny
Manfred G.
16.07.2008, 16:17
Hallo,
das mit dem Durchfall kann ich nicht verstehen.
Ich nehme Raptiva seit 2 1/2 Jahren, aber Durchfall habe ich noch nie als Nebenwirkung zugeordnet.
Gruß Manfred
das freut mich sehr für dich manfred ;)
nur leider ist es bei mir eben eine tatsache....
Liebe Grüße
jaci
chestnut
18.07.2008, 19:27
Hallo Danila,
ich nehme jetzt Raptiva schon sehr lange (zuerst Studie,dann div. andere Mittel, dann wieder Raptiva, dann Humira und seit März 2007 jetzt durchgehend Raptiva).
Eine Nebenwirkung die mir besonders auffällt sind Wallungen, die aber nur kurzfristig sind und innerhalb von Minuten wieder vergehen.
Da ich immer sehr erfroren war, fällt mir dies besonders auf.
Ansonsten alles o.k.
Liebe Grüße aus Wien
Christine
hallochen ihr lieben, nun mal wieder ein kleiner Bericht. Habe ja immerhin Zeit und nutze dies gleich mal um euch wieder auf den aktuellen stand zu bringen.
nach langer zeit ohne eine Stelle, habe ich jetzt gerade wieder einen Schub und meine Hände und füsse fangen wieder an ein wenig zu schuppen.
ich hoffe das dies nur von kurzer zeit ist und die stellen nicht wieder aufreissen.
Die nebenwirkungen halten sich auch im hintergrund und emin Durchfall wurde nach langer zeit mit TRICK 17 besiegt. :)
Dafür geht es aber auf die Fingergelenke die ab und an mal anschwillen.
ansonsten geht es mir suppi!!!
liebe Grüße aus dem sonnenüberfluteten sachsen
Jaci
chestnut
24.08.2008, 07:29
Hallo Danila,
ja das mit den Fingergelenke die anschwellen, kann ich auch bestätigen, leider passt mir rechts kein Ring mehr am Ringfinger. Nehme zur Zeit nur Litazin (Hagebuttenextrakt) aber ich werde wahrscheinlich wieder mit Ebethrexat und Folsäure beginnen.(wollte ich vermeiden!)
Muss das aber erst mit den Ärzten besprechen.
liebe Grüsse aus Wien
Christine
hallochen ihr lieben mitleser ;)
ich war am freitag in dd bei meiner ärztin und eigentlich schon etwas frustriert weil die studie ja in 4 wochen zu ende sein sollte.
jetzt habe ich aber die erfreuliche nachricht bekommen das sie verlängert wurde und ich habe noch etwas zeit mich seelisch und moralsch vorzubereiten das raptiva evl bald geschichte für mich ist.
aber da ich ja eine suppi ärztin habe, versucht diese, dass ich erstmal eine zeitlang das medikament über die firma rapicare bekomme.. ist das nicht suppi?
denn mir geht es soooooo gut, dass ich quasi schon fast panik geschoben habe ohne Rativa leben zu müssen. nach diesen vielen wochen hat sich sogar mein durchfall einschränken lassen und mit den paar schmerzen in den fingern kann ich mal locker leben. ist zwar auch manchmal anstrengend aber besser als eitrige und offene hände und füsse zuhaben.
sooo, nun drückt mir mal fest die daumen das dass alles klappt!
biss bald mal...
liebe grüße
Jaci
so ihr lieben, noch ein kleiner bericht zu meiner studie mit dem raptiva.
ich muss sagen das ich mich sauwohl fühle mit diesem medikament. meiner Haut eht es dauerhaft sehr gut. (kleine schuppis überleben es nicht lange und machen schnell wieder ne biege) man könnte fast sagen die machen nen kleinen abstecher und fühlen sich bei mir nichtmehr wohl :D
leider endet die studie in 4 wochen und bekomme schon "leichte panik" davor, das raptiva absetzen zu müssen. auch wenn ich noch immer ab und zu diesen nicht so tollen duchfall habe, kann ich damit sehr gut leben.
meine hände und füsse sind nur noch ab und an ganz leicht mal schuppig, naja ich soll wohl nicht vergessen wie es ist ;)
am rest des körpers ist nicht eine stelle mehr schuppig....
was soll ich mich also beschwerden... ich bin sehr zufrieden mit dem verlauf und hoffe das die kasse raptiva übernehmen wird.
ein schlußresümee kommt, wenn die studie dann vorbei ist.
bis dahin liebe grüße
Jaci
Hallo Danila !
Auch ich wurde in eine Studie mit Raptiva aufgenommen - PsoBest an der Uni Düsseldorf. Ich bin seit 4 Wochen dabei = 4 Spritzen. Nach der ersten Spritze hatte ich wohl 4 Tage Kopfschmerzen (habe ich nie, deshalb fiel es mir extrem auf), seitdem aber keine Nebenwirkungen.
Als erstes hörte recht schnell der quälende Juckreiz auf (ich nahm 10 mg Antihistaminika tägl.), danach ging die Entzündung (Rötung der Haut) weg. Innerhalb dieser kurzen Zeit hat sich meine Haut schon dermaßen gebessert ... ich bin total geplättet. Beide Ellebogen waren großflächig kaputt - nichts mehr schuppig, weiche Haut ! Um den Bauchnabel herum war eine Fläche untertellergroß blutig und rissig - NICHTS mehr davon zu sehen !!!! Diverse andere Stellen auch wesentlich besser .... ich bade 1x in der Woche noch in Salzwasser und creme mich danach mit der zusammengestellten Creme meines Hautarztes ein.
Wenn es so weitergeht geht für mich ein großer Wunsch in Erfüllung: mit meinem Kind endlich ! mal in einem Hallenbad schwimmen gehen zu können (ohne Angst zu haben evtl. des "Feldes" verwiesen zu werden).
Nächsten Dienstag muß ich wieder in die Uni - bin mal gespannt was die beiden Ärztinnen sagen ! Hoffentlich bleibt das Blut stabil.
Alles Gute für Dich !!!!!
Alien
soo ihr lieben,
24 wochen sind vorbei und somit eine für mich sehr erfolgreiche Studie.
ich bin voll und ganz begeistert vom Raptiva und habe das Glück dies Medikament auch weiterhin bekommen zu dürfen.
ich persönlich kann abschließend nur sagen : top Medikament, top Betreuung durch Rapicare und meine Hautärztin, top Hautzustand.
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