Interleukin 12/23 [Archiv] - Psoriasis-Netz - Die Community für Menschen mit Schuppenflechte

Bismarck

17.09.2007, 14:13

Bismarck

27.09.2007, 12:33

Ich bin dabei !!!
Nachfolgend ein Auszug aus einer Mail an Bekannte, Freunde, Ärzte, Mitbetroffene von mir:

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Seit 14 Jahren leide ich an einer schweren Psoriasis.

Dies hat in der Vergangenheit schon zu unzähligen Krankenhausaufenthalten geführt, ohne das ich
die PSO besiegen konnte (ist medizinisch auch immer noch nicht möglich). Deshalb entschloß ich
mich schon vor 3 Jahren an der Uni-Ffm als Versuchskaninchen herzuhalten. Damals wurde ein
neues Medikament (Alefacept) sehr erfolgreich an mit ausprobiert (ohne Nebenwirkungen). Doch die
Studie war nach einem Jahr zu Ende und die Zulassung des Präparates in Europa wird in 2009 erwartet.

Nachdem im letzten Herbst/Winter meine PSO wieder sehr schwer ausgeprägt war, ging in im
Februar/März zum 8. mal in die TOMESA-Klinik. Nach den 4 Wochen war ich wieder fast komplett
erscheinungsfrei. Doch die Vergangenheit belegt es ... der Herbst kommt früher als man denkt und die
PSO blüht dann wieder richtig schön auf ... so auch aktuell wieder.
Vom Befund her müßte ich wieder in die TOMESA ... doch was dann ??? Dort können nur die Auswirkungen
behandelt werden, nicht die Ursachen. Also wurde ich im August wieder in der Uni-Ffm vorstellig.
Nach einigem hin und her boten sie mir dann eine Vergleichsstudie an, ein seit Jahren in der Erforschung
stehendes Medikament (Interleukin 12/23) gegenüber einem neu zugelassenen Medikament (Enbrel).

Beide Medikamente greifen massiv ins körpereigene Immunsystem ein ... ich stand nun vor der Wahl:
Auswirkungen oder Auslöser bekämpfen - es fiel mir leicht, mich für letzteres zu entscheiden.

Letzte Woche waren die Aufnahmeuntersuchung und wenn es mit den Blutwerten kein Problem gab sollte
ich gestern in die Studie einsteigen können. Eine Woche des Bangens lag vor mir, doch gestern morgen
bekam ich das O.K. - ich bin dabei. Doch mit welchem Medikament ... das neue Wundermittel oder Enbrel,
welches primär eigentlich für Psoriatiker mit Gelenkbeteilung (Athritis) entwickelt wurde.
Die Studie beinhaltet drei Varianten:

1) Interleukin 45mg
2) Interleukin 90mg
3) Enbrel

Da es eine teilverblindete Studie ist wissen meine Ärzte nicht was ich gespritzt bekomme, nur meine
zuständige Krankenschwester und ich. Nach der Eingabe meiner Daten wurde dann in Amerika entschieden
(Zufallsgenerator) zu welcher Variante ich zugelassen werde. Ich hoffte auf Variante 1 oder 2 ... und ich habe
es geschaft :-))) gestern bekam ich meine erste Injektion mit Interleukin. Ob nun 45mg oder 90mg, das weiß
von uns aber auch keiner ... diese Schachtel halt :-)))

Enbrel hätte ich zwar auch akzeptiert, doch dann hätte ich mich 12 Wochen lang wöchentlich selbst 2mal
spritzen müssen. Bei dem neuen Wundermittel ist das ganz anders ... ich bekomme in Woche 0, 4 und 12
jeweils eine Indikation ... sonst nichts !!!!!!!

Klar ist man vorher schon etwas besorgt, was durch die Medikation alles für Nebenwirkungen auftreten können.
Dazu mußte ich auch ein 17-seitiges Dokument durchlesen und unterschreiben (Herzinfarkt, Schlaganfall,
Krebs ... alles während den bisherigen Studien schon aufgetreten - doch bestand kein Zusammenhang mit
dem Medikament, die Patienten waren schon vorgeschädigt ... oder nicht ??? Egal).

In der Uni-Ffm laufen bereits seit 3 Jahren Studien mit dem Interleukin. In der ganzen Zeit gab es dort keinen
einzigen Zwischenfall, im Gegenteil, es gibt sogar Probanten, die an einer 5-Jahres-Studie teilnehmen.

Die Schwester, die mich gestern spritze ist auch schon ewig dabei. Sie versprach mir, ich würde staunen
wie schnell und gut das Interleukin wirken würde. Nach 1-2 Wochen würde sich mein aktueller Hautzustand
drastisch gebessert haben ... ich müßte nur noch etwas Geduld haben ... O.K. - ich bin ja auch ein gaaanz
geduldiger Mensch (*grmph*), aber das ziehe ich nun durch. Es kann nur besser werden !!!
Dank Digikamera und Farblaserdrucker werde ich auch alles bildlich festhalten ... ich bin äußerst zuversichtlich !!!

Sollten die Blutwerte weiterhin 'im grünen Bereich' bleiben, so läuft diese Studie insgesamt 64 Wochen lang !!!
Über ein Jahr lang ... und ich weiß auch von anderen Probanten, das sie auch danach erscheinugsfrei blieben.

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Ich werde an dieser Stelle Euch weiter über den Wedegang informieren.
Könnte ein Moderator(in) eventuell einen gesonderten Thread in der Rubrik 'Innerliche Medikamente' aufmachen und diese Beiträge dorthin verschieben ?!?

Bismarck

10.10.2007, 14:12

Hallo zusammen ...

2 Wochen nach der ersten Injektion, Zeit für ein kleines Update !!!
Wieviel Interleukin ich vor 2 Wochen gespritzt bekam weiß keiner so genau, nicht einmal
das Personal in der Uni-Klinik. Fest steht nur, das es der neue Wirkstoff gewesen war.
Wäre die Studie Plazebo-unterstützt gewesen, ich hätte letzten Freitag behauptet, ich
habe ein Plazebo bekommen ... nichts hatte sich bis dahin getan !!!

Doch dann, ab dem 10. Tag ... da war anfänglich was zu spüren/merken. Da das alles
noch nicht aussagekräftig ist/war, beobachtet man weiter ... und es wurde täglich besser.
Man kann/will sich in so einer Situation einiges einbilden, doch ist seitdem täglich eine
Besserung zu sehen !!! Es ist zwar noch nicht so, wie es sein sollte (die Haut schuppt
nicht mehr so stark und fühlt sich 'pergamentartig' an) doch bin ich nun voller Zuversicht,
das es in den nächsten Tagen/Wochen so weiter geht.

Heute hatte ich wieder eine Visite in der Uni-Klinik - Blutwerte und Blutdruck alles TOP !!!
Jetzt hoffe ich, das der Heilungsprozess so weiter geht wie momentan ... dann werde ich
bis zur nächsten Spritze in 2 Wochen wieder sehr gut aussehen. Die 3. Dosis erfolgt
dann erst in der 12. Behandlungswoche !!!

Ein Indiz, das es ein Langzeitpräparat ist ... aber was ist, wenn es Komplikationen in
dieser Zeit gibt (Infektionen etc.). Das Interleukin hat zwar Auswirkungen auf das Immun-
system, doch wären die nicht allzu gravierend. Bei einem Infekt würde man dann halt
etwas früher als bei normalen Menschen auf Antibiotika zurück greifen.

In den letzten 2 Wochen hatte ich auch keinerlei Probleme/Beschwerden, die irgendwie
mit der Medikation in Verbindung gebracht werden konnte. Keine Nebenwirkungen !!!

Nachfolgend noch ein Bericht, der am 5.10.07 in der Ärzte-Zeitung erschien:

================================================== =============
Ustekinumab heißt ein gar nicht mehr so neuer Wirkstoff, der in einem neuen Biologic
gegen die Schuppenflechte zum Einsatz kommen soll. Er richtet sich im menschlichen
Körper gegen die Zytokine mit dem noch malerischeren Namen Interleukin-12 bzw. -
23. Ustekinumab wird gern auch mit CNTO-1275 abgekürzt.

An einer Studie in Phase III - also gar nicht mehr weit vor der Zulassung - hatten
1.230 Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Plaque-Psoriasis teilgenommen.

Die Studienteilnehmer bekamen am Anfang und vier Wochen später eine Spritze unter
die Haut. Danach wurde Ustekinumab nur noch alls zwölf Wochen gespritzt.
Die einen nahmen eine Dosis von 45 Milligramm, die anderen von 90 Milligramm.

Bei der niedrigeren Dosis besserte sich die Psoriasis bei 67 Prozent der Betroffenen
um 75 Prozent und mehr, gemessen nach zwölf Wochen.

Bei der höheren Dosis besserte sich die Psoriasis bei 76 Prozent der Betroffenen um
90 Prozent und mehr, ebenfalls gemessen nach zwölf Wochen.

Ein noch junges Feld sind Vergleiche der Lebensqualität (Dermatology Life Quality
Index = DLQI) von Psoriasis-Kranken vor, während und nach einer Behandlung.
Nach zwölf Wochen Behandlung mit Ustekinumab gab mehr als ein Drittel der Patienten
keine Beeinträchtigung ihres Lebens durch die Psoriasis oder die Therapie mehr an.

Die Firma Johnson & Johnson rechnet mit einem Zulassungsantrag bis zum Jahresende
in den USA und der EU. Im zweiten Halbjahr 2008 könnte es dann - optimistisch gerechnet -
zu einer Zulassung kommen. In den USA wird das Medikament mit dem Wirkstoff
Ustekinumab von der Firma Centocoor vermarktet. Im Rest der Welt wird Janssen-Cilag
das Produkt vermarkten.

Ustekinumab ist ein vollständig menschlicher monoklonaler Antikörper.
================================================== =============

Meine Studie läuft ja noch 60 Wochen ... sollte ich danach dieses Medikament weiter brauchen
müssen, so habe ich die große Hoffnung, das es schon auf dem Markt zugelassen ist.

Soviel für den Moment ... in 2 Wochen gibt es dann wieder 'News' :-)

Zum Thema Zykotine habe ich eine sehr interessante Seite gefunden:
http://www.onmeda.de/lexika/anatomie/immunsystem/immunsystem_zytokine.html

cy-260k

10.10.2007, 14:20

...

Bei der niedrigeren Dosis besserte sich die Psoriasis bei 67 Prozent der Betroffenen
um 75 Prozent und mehr, gemessen nach zwölf Wochen.

Trotz aller Fragezeichen zu den Biologics scheint das doch ein sehr attraktiver Weg zu sein und wenn man bedenkt, daß die Forschung noch in einer frühen Phase der Entwicklung dieses Medikamententyps ist, kann man - scheint mir - positiv in die Zukunft sehen.

miracle

26.10.2007, 09:19

:-) Hallo Bismark

Das freut mich sehr das es bei Dir , genauso wie bei mir , gut anschlägt.
Ich nehme auch an der Stufie teil......habe meine 2 Spritze vor 6 Wochen bekommen...schätze mal 90mg............meine Haut ist zu 90 % erscheinungsfrei ! So gut....das ich bei der letzten Visite keine neue Spritze erhalten habe.....solange die Haut so ist wie sie gerade ist , bekomme ich keine weitere Injektion !!!!! Klar habe ich ein wenig Angst das ein neuer Ausbruch kommt.....versuche dennoch ruhig zu bleiben , und das Leben gerade mal wieder zu geniessen :-)))) Weiterhin Viel Glück...Gruss Miracle

Bismarck

26.10.2007, 15:19

:-) Hallo Bismark

Das freut mich sehr das es bei Dir , genauso wie bei mir , gut anschlägt.
Ich nehme auch an der Stufie teil......

Hallo Miracle ...
schön hier noch ein weiteres 'Versuchskaninchen' zu haben ... so können wir unsere Erfahrungen gemeinsam vertreten.
Wenn nur ein 'Spinner' :-) was schreibt muss das ja nicht direkt glaubwürdig sein. Ich werde bei Gelegenheit mal
2 Bilder hier uploaden ... ist das beste Argument. Nun aber zu meinem Update:

================================================== ==============

Hallo zusammen ...

etwas verspätet, aber mein Update zum 4-Wochenbericht kommt doch noch :-)

Wie schon geschrieben bekam ich vor 4 Wochen meine erste Interleukinspritze.
Die Erfolge/Verbesserungen seit meinem letzten Update sind kontinuierlich weiter
gegangen. Brust und Rücken sind schon total erscheinungsfrei !!! Auch die anderen
Körperteile sehen schon bedeutend besser aus, es gibt nur noch vereinzelt eine
Schuppenbildung.

Da sind jedoch noch meine Problemstellen, insbesondere Hände und Füße sowie
die Kniee und Ellbogen. Auch hier ist zwar eine Besserung zu verzeichnen, jedoch
noch nicht in einem zufriedenstellenden Maße. Am besten hält man es zuhause
im Bademantel, die Füße gut mit Melkfett eingecremt in Badelatschen aus.

Die 10-12 Stunden, die man auf/zur Arbeit unterwegs ist sind da schon etwas
problematisch. Schnell zieht das Melkfett ein und dann trocknet die Haut zusehends
aus und juckt natürlich tierlich. Habe auch schonmal den ganzen Tag 'unter Folie'
probiert ... ist angenehmer ... doch kann man die Folie nur unter fließendem Wasser
abmachen :-)

Am Mittwoch war es dann wieder soweit ... ich dokumentiere wöchentlich meine Haut
mittels Digitalkamera und Farblaserdrucker. Wenn man sich die Bilderserie der letzten
4 Wochen ansieht, so ist es kaum zu glauben, wie sehr sich die Haut gebessert hat.
Diese Erfolge hatte ich sonst nur bei meinen 8 stationären Aufenthalten in der TOMESA-
Klinik ... doch holte mich danach die Schuppi schnell wieder ein und nun habe ich diese
Erfolge mit EINER Spritze.

Die deutlich sichtbaren Erfolge wurden mir natürlich auch von der Uni-Klinik bestätigt.
Am Mittwoch bekam ich die 2 Spritze. Die Studienassistenten sagten mir, das es nach
dieser Spritze noch eine wesentliche Besserung geben würde ... und wißt ihr was, das
glaube ich denen auch :-)))
Anfangs war ich doch noch etwas skeptisch (wohl auch zurecht), doch wenn man
selbstkritisch die Erfolge sieht, so kann man diesen Optimismus teilen.

Nebenwirkungen ??? Totale Fehlanzeige !!! Alle Blutwerte sind top und auch das
sonstige Wohlbefinden ist O.K. - das Immunsystem wird ja durch diese Spritze/n
beeinflußt, doch überempfindlicher als sonst bin ich (noch) nicht !!!
Meine Frau kämpft seit 3 Wochen mit einer Erkältung ... verstehe ich nicht :-)

Bis zue 12. Woche geht es nun alle 2 Wochen zur Untersuchung in die Uni. Der eine
Studienassistent meinte auch schon, das es womölich keine 3. Spritze (vorerst) geben
wird. Nun gut, es sind ja noch 8 Wochen bis da hin ... Ich bin jedenfalls sehr positiv
gestimmt ob der weiteren Entwicklung !!!

Bis zum nächsten Update in spätestens 2 Wochen ...

miracle

29.10.2007, 13:57

:-) Freut mich das es dir so gut tut ....:-) Wie gesagt ....ich habe nur 2 Spritzen bekommen .............eine weitere erst wenn sich das Hautbild wieder verschlechtert , momentan ist es noch im grünen Bereich.......ende der Woche muss ich wieder zur Untersuchung ect. Bist Du in der Uni Ffm ? Dr.Thaci ? :-) Lg Miracle

Bismarck

09.11.2007, 12:57

so ... ich mal wieder ... die 6. Woche nach Therapiebeginn ist rum.

Vor 2 Wochen bekam ich die 2. Spritze Interleukin ... und der Heilungsprozess
ging stetig weiter !!! Nun sind auch schon die Hände zu 95% abgeheilt, hier muss
ich nur noch 3-4 mal täglich eincremen ... ist noch ziemlich trocken. Aber keine
Schuppung mehr. Die Füße sind zwar auch wieder besser geworden, aber das
Bedarf wohl noch einige Zeit, doch ich bin weiterhin zuversichtlich !!!

Insbesondere an den Knöcheln und im Spann schuppt es noch leicht,
vergleichbar mit vor 6 Wochen ist es schon traumhaft besser geworden ...
man fühlt sich wieder wohl in seiner Haut (die jetzt auch drauf bleibt :-)) !!!

Bei der Untersuchung am letzten Mittwoch wieder keine Auffälligkeiten, alle Werte
im normalen Bereich, EKG auch i.O. - einfach keine Nebenwirkungen !!!

Worüber ich mir in letzter Zeit häufig Gedanken gemacht habe, wie wollen die das
Medikament nach der Zulassung vermarkten um die Forschungskosten wieder
herein zu bekommen, wenn nach 2 Spritzen schon solch ein Erfolg vorzuweisen ist.
Wird da eine Spritze 500€ kosten ??? Nun ja, mir isr es erst einmal egal.

Meine Updates werden wohl jetzt immer kürzer werden ... es gibt nicht mehr so viel zu berichten :-)

Wie sagt man so schön, Bilder sagen manchmal mehr als tausend Worte ...
deshalb hänge ich mal 2 Bilder von meinem Rücken an ... bei Studienbeginn und heute ...
Die Pigmentierung der ehemals befallenen Stellen könnte ich auf der Sonnenbank weg
bekommen, aber warum unnötig belasten ... geht auch so !!!

Bist Du in der Uni Ffm ? Dr.Thaci ?

Jepp ... wie auch damals schon in meiner Studie mit Alefazept !!!
PNe mir mal Deinen nächsten Termin dort ... evtl. kann man sich mal treffen !!!

avery

11.11.2007, 11:31

Hallo Bismarck,

gratuliere zuerst zu Deinem Erfolg - hast ja wirklich einen grandiosen Erfolg. Auch Ich hatte vor Jahren eine zu 100% erscheinungsfreie Haut (mit Amevieve-Alefacept) für fast 100 Wochen. Nach neuerlichen auftreten von Psoriasis vulgaris bekomme ich nun Humira, welches aber keinen wirklich wesentlichen Erfolg zeigt.
Mein Dermatologe aus der Hautklinik meinte auch ich könnte es nach einer Ausschleichphase mit Ustekinumab probieren und versichert mir eine wesentliche Besserung.
Nun meine Frage : Wie oft musst Du zu Kontrolluntersuchungen (Blutabnahme,Urin,Photos etc.) - welche Voraussetzungen sollten gegeben sein (Tuberkulose etc.).

Würde mich über eine detaillierte Kontollbeschreibung freuen.

Liebe Grüsse und weiterhin viel Erfolg mit Usbekistan - ähh Ustekinumab

Gerald

Bismarck

13.11.2007, 14:28

... Auch Ich hatte vor Jahren eine zu 100% erscheinungsfreie Haut (mit Amevieve-Alefacept) für fast 100 Wochen.
Da haben wir wieder etwas gemeinsam ... nach 36 Alefacept-Spritzen war ich auch sehr lange erscheinungsfrei !!!

Nun meine Frage : Wie oft musst Du zu Kontrolluntersuchungen (Blutabnahme,Urin,Photos etc.) - welche Voraussetzungen sollten gegeben sein (Tuberkulose etc.).
Nun, im August war meine PASI noch nicht ausgeprägt genug ... im September dann schon.
Im Blutbild sind Gamma-GT (nicht höher als 1 1/2-fach) und die Blutfettwerte wichtig.
Bei mir zwar (wie immer) erhöht, doch noch in der Toleranz. Paßt dies, so kommst Du
in dieser Studie in die Auswahl Interleukin45mg / Interleukin90mg / Enbrel. Ich habe eins
der beiden ersteren erwischt, was genau, das wissen auch die Studienassistenten nicht.

Zu Therapiebeginn wird dann erst einmal eine TB-Untersuchung gemacht. Dann ein EKG
geschrieben und das nach Amerika geschickt (ISDN-Telefon). Bist Du ein Kandidat, so
sagen 'die Amis' den Studienassitenten dann, was Du bekommen sollst (diesen Topf).
Nach der Spritze wird dann 4mal der Blutdruck gemessen (alle 15 Minuten). Im 2-Wochen-
Intervall wird dann immer eine Blutuntersuchung gemacht. Ab der 8 Woche sind die Visiten
dann nur noch alle 4 Wochen etc.

Die Ärzte selbst wissen nicht, welches Medikament Du bekommst (teilverblindet), doch
denke ich mir, das sehen die sehr schnell ... es wird halt nicht drüber gesprochen.

Was ich bisher noch nicht erwähnte ... ich habe meinen 'Lebenswandel' in keinster Weise
eingeschränkt ... so gehe ich weiter 2-3 mal die Woche 'um die Häuser', aber alles in Maßen :-)
Natürlich vermeide ich dies an den Abenden vor den Blutentnahmen ...

avery

14.11.2007, 15:43

Hallo Bismarck,

vielen Dank für diese Beschreibung - ich habe noch drei Humira Spritzen zum Verbrauchen und werde dann sehen, ob es noch Sinn macht oder ob ich dann doch auf Ustekinumab umsteige kann.
Sollte ich die Möglichkeit dazu bekommen werde ich hoffentlich auch so viel Erfolg wie Du haben.

vielen Dank nochmals für Deine Therapiebeschreibung !!!

Bismarck

21.11.2007, 11:56

So ... die 8. Woche nach der ersten Injektion ist rum. War heute wieder zur
Untersuchung in der Uni und alles ist bestens ... man ist zufrieden mit mir und
meiner Haut. Ich selbst bin das auch und immer noch erstaunt, was 2 dieser
Spritzen bewirkt haben. In der Beschreibung der Studie heißt es ja auch:

"Ein noch junges Feld sind Vergleiche der Lebensqualität (Dermatology Life Quality
Index = DLQI) von Psoriasis-Kranken vor, während und nach einer Behandlung.
Nach zwölf Wochen Behandlung mit Ustekinumab gab mehr als ein Drittel der Patienten
keine Beeinträchtigung ihres Lebens durch die Psoriasis oder die Therapie mehr an."

Nach 8 Wochen kann ich bereits behaupten, das meine Lebensqualität sich zu 95%
gebessert hat !!! In den letzten beiden Wochen sind meine Problemstellen Knöchel und
Spann weiter abgeheilt. Ich habe keine Probleme mehr, längere Zeit Schuhe/Strümpfe
an zu haben. Mein täglicher Ablauf hat sich normalisiert. Klar juckt es ab und an da und
dort noch ein wenig, doch das ist auf die noch relativ trockene Haut zurück zu führen.
Das haben sogar 'normale' Menschen.

Bei der Untersuchung heute erfuhr ich von den Studienassistenten, dass, wenn meine
Haut noch nicht zufriedenstellend abgeheilt wäre, ich heute sogar schon die 3. Spritze
bekommen hätte. Ein gutes Zeichen meinten die ... je länger der Intervall hinaus
gezögert werden kann umso besser. Sollte die Haut so bleiben wie momentan wird
es sehr wahrscheinlich keine weitere Spritze geben. So kann ich den weiteren 54
Wochen die die Studie noch andauert gelassen entgegen sehen. Ich habe so noch
eine Alternative in der Hinterhand.

Bleibt nur abzuwarten, wie die Haut reagiert wenn ich mir z.B. eine Grippe oder
Infektion einfangen täte ... doch daran verschwende ich aktuell keine Gedanken.

Die Untersuchungsintervalle sind ab heute nur noch alle vier Wochen ... sollte es
keine gravierende Veränderung geben melde ich mich auch erst danach wieder :-)

Bismarck

miracle

23.11.2007, 10:33

Hallo Bismarck

Schön von Dir zu " Lesen " ...vorallem das Deine Haut...wie auch meine.. so toll auf " NUR " 2 Spritzen reagiert ! Meine Termine liegen auch schon seid einiger Zeit , auf alle 4 Wochen , beim letzten Besuch keine 3 Spritze da die Haut immernoch " fast " erscheinungsfrei ist.
Seid gestern , Grippe, Halsschmerzen , Fieber ect. Und siehe da...die Ellenbogen fangen an sich zu röten....die ersten " placken " kommen......aber ich bleibe ruhig , bin guter dinge da ich ...wie Du..weiss wenns richtig los geht , gibts auch die 3 Injektion !
Habe heute in Uni angerufen....Absprache wegen Medikamenteinnahme für Grippe....habe nächste Woche wieder einen Termin...dann sehen wir mal wie die Haut ausschaut !!!!!!

Liebe Grüsse
Miracle

miracle

18.12.2007, 09:19

Hallo alle zusammen.Kleiner Update,schwere Grippe hinter mir.....länger als sonst damit rumgemacht.Letzter Termin zur Untersuchung in Uni vor 3Wochen.Haut verschlechtert sich,aber immer noch im grünen Bereich dh keine 3te Spritze bis jetzt....ein bisschen unruhig bin ich schon,versuche aber ruhig zu bleiben.Bismarck,wusstest Du das es nur insgesamt 4 Injektionen in dieser Studie gibt?Ich nicht,habe ich erst letztens erfahren,da sagte man mir:naja,wir haben ja noch 2 Spritzen,für den Rest der Studie,die haut ist noch nicht sooo schlimm für die 3te !!!! Auweija !Ellenbogen,Knie und Kopfhaut fängt an...hier und da ein " Placken"....nach wievor nicht zu vergleichen mit Beginn der Studie....deswegen möchte ich nicht " Jammern ".Nächster Termin zwischen den Jahren!Wie geht es Deiner Haut?Euch allen ein frohes besinnliches Weihnachtsfest!Lg Miracle

Bismarck

27.12.2007, 10:59

... Bismarck,wusstest Du das es nur insgesamt 4 Injektionen in dieser Studie gibt? ...
Wurde mir so bisher noch nicht gesagt ... aber die sprechen immer von ... 'eine Spritze hält 3 Monate ...'

So, eine Woche verspätet, aber mein Update kommt noch ...
Letzte Woche war die 12 Woche rum ... d.h. auch, die verblindete Studie ist beendet, die Ärzte wissen nun auch was ich bekomme (jedoch nicht die Dosis) ... aber das 'was' war vorher auch schon zu sehen/erkennen.

Meine Haut sieht top aus !!! Noch ein paar trockene Stellen an den Knöcheln und auf dem Spann - sonst alles clean !!! Alles ohne Nebenwirkungen ...
Deshalb bekam ich auch NICHT meine 3. Spritze - ich bin gespannt wie lange es anhält.

Zufällig traf ich auch Dr. Thaci ... er leitete damals ja auch die Studien mit Alefacept (was übrigens nicht zur PSO zugelassen/beantragt wird).
Er arbeitet schon seit 3 Jahren mit Interleukin und ist ebenfalls sehr begeitert von dem Zeugs ... zumindest für Psoriasis-Vulgaris. Für PSO-Athritis läuft gerade die Phase II Studie, aber nicht mit einem derartigen Erfolg ...

Die Zulassung von Ustekinumab wird Anfang 2008 beantragt und es soll bereits 2 Monate später in Amerika verfügbar sein. Eine weitere Firma ist gerade in der Studienphase mit einem gleichartigen Medikament (inhaltlich) ... das könnte ein Konkurrenzkampf geben, nicht nur finanziell ... diese Frage hatte ich auch angesprochen und mein leitender Arzt schätze die Kosten einer Spritze auf 4.000 - 6.000 Euro !!!! Uff ... wenn ich mir jedoch im aktuellen PSO-Magazin die Arzneimittelkosten der anderen Biologics ansehe - da kann man nur mit den Ohren schlackern ... welche Kasse bezahlt sowas (soll in meiner privaten mit inbegriffen sein) ???

Auf ein gesundes und erfolgreiches Jahr 2008

Bismarck

17.01.2008, 14:56

Auch nach Woche 16 alles unverändert gut !!!

Wenn ich bedenke, das ich sonst um diese Jahreszeit mit der KK/BfA um eine Kostenübernahme für die TOMESA kämpfe ...

Die trockenen Stellen haben sich bisher nicht weiter verändert, aber damit kann ich super Leben !!! Früher hätte man gesagt:
"sieht aus wie Milchschorf ..." naja, morgens etwas Melkfett drauf, das war's für den Tag.

Heute Morgen wieder bei der Visite gewesen. Alle Werte (u.a. Blut) in den Toleranzzonen. Hautzusatnd allgemein auf PASI 2,6 taxiert.
Spritze habe ich natürlich keine bekommen ... bin wohl wie Obelix in den Zaubertrank gefallen.

Ab Weihnachten hatte ich eine starke Erkältung ... 4-7 Packungen Taschentücher pro Tag, aber nichts auf der Haut bemerkt -
die Nase lief halt nur (ohne Fieber) und ein wenig Stirnhöhlenschmerzen.

Ich bin immer noch begeistert von dem Zeugs - das soll die PSO revolutionieren ... so langsam glaube ich auch dran !!!
Bald soll auch ein Konkurrenzprodukt kommen - wäre nicht so schlecht bzgl. Preisbindung etc.
Ich bin privat krankenversichert mit 100% Kostenübernahme bei Medikamenten ... doch ob das auch bei diesn Biologiks glit ???
Ich werde mal nachhaken.

Man liest sich ....

Mercyful

29.01.2008, 16:27

Hallo!
Habe seit eben auch Schreibrechte :)
Nehme in Hamburg seit dem 1.9. ebenfalls an einer teil verblindeteten Studie zwischen Interleukin 12/23 (CNTO 1275) und Enbrel teil. Bei meiner ersten Vorstellung war das Team hoch erfreut dass ich den Weg zu denen gefunden hatte, so eine Schuppi hatten die noch nicht gesehen! Und dann meinte der mich untersuchende Arzt nach acht Wochen sind sie sauber. Ich konnte mir einen Lachanfall leider nicht verkneifen, da mir DAS schon viele versprochen hatten. Bis dato kannte ich Interleukin 12/23 nicht und habe auch nichts davon gehört. Ich bekam also ein Mittelchen unter die Haut injiziert um zu prüfen ob ich schon mal an Tuberkulose erkrankt war, was nicht der Fall ist. Alle anderen Untersuchungen waren ebenfalls OK. Also konnte es losgehen.
Mein Zustand: Keine Fingernägel, keine Fußnägel, Entzündungen in den großen Zähen, ca. 75 - 80 % der Haut mit dicken sehr stark schuppenden Plaques bedeckt, besonders unschön sehen die Hände aus, Kopfhaut komplett mit einer dicken Schicht bis über die Haaransätze hinaus bedeckt. Haut spannte, riss und blutetet.
Bibbern, ich habe zwischenzeitlich im Netz geforscht nach CNTO 1275 und Enbrel, welches Medikament bekomme ich? Hoffentlich das neue. Das war es dann auch! Erste Spritze und eine Stunde zur Beobachtung bleiben. Hat den Nebeneffekt, ich lese wieder mal ein Buch. Nach einer Stunde durfte ich gehen. Nach 14 Tagen war der nächste Termin. Zustand der Haut bis dato unverändert beschissen. Die 14 Tage waren die Qual, weil ich nix außer normaler Pflege tätigen durfte. Beim zweiten Termin (nach 14 Tagen) die zweite Spritze und schon lange Gesichter bei der Krankenschwester die mich spritzt. Also zweite Spritze und wieder eine Stunde zur Beobachtung da bleiben. Dann ab nach Hause. Wieder das gleiche, es tat sich in den nächsten Tagen nichts. Ich gefrustet wie immer. Dann nach 10 Tagen (26 Tage nach der ersten Spritze) ging's ab. Meine Haut wurde zusehends besser. Die Schuppung ging rapide zurück.Nur fing meine Haut jetzt tierisch an zu jucken. Das dauerte ca. 2 Wochen an, und dann war das auch weg. Die Haut wurde besser und besser. Meine Finger- und Fußnägel fingen langsam wider an zu wachsen. Der nächste Termin im UKE kam und ich war schon super froh solch eine Besserung der Haut zu erfahren. Ich hatte jetzt den Zustand wie nach vier Wochen Totes Meer. Das Team im UKE bekam nun auch schon ein freudigeres Gesicht. Seitdem (mitte September) habe ich keine Spritze mehr bekommen. Alle vier Wochen zur Kontrolle in's UKE. Im Oktober wurde ich für verrückt erklärt weil ich mit kurzen Hosen und T-Shirt rum lief, Haut wurde besser und besser. Finger- und Fußnägel waren wieder fas da. Einweisung in die Klapse drohte im November, da ich immer noch mit T-Shirt und kurzen Hosen draußen rumlief (Ey, ich fühl mich geil, ich will mich nach so vielen Jahren wieder zeigen!!!). Resultat folgte. Fette Erkältung mit Schnupfen usw. Das volle Programm. Und es dauerte länger als sonst bis das auskuriert war. Wenn das die Nebenwirkungen sind, ist's mir egal. Dann dauert das eben so lange wie bei einem "normalen" Menschen auch!
Seit Mitte Dezember reagiert die haut wieder. Habe noch zwei Spritzen offen. Ich will noch ein wenig warten damit ich den Sommer wieder mit kurzen Klamotten verbringen kann.
Fazit: Ich hatte ein paar richtig geile Wochen erlebt. Ohne Schuppen, mit Nägeln an den Fingern und den Füssen. Keine schuppen auf den Klamotten. Der Staubsauger wurde nur einmal die Woche benötigt (und nicht dreimal täglich), keine blutigen Klamotten und vieles mehr. Werde weiter berichten.
Gruß Mercy

Bismarck

30.01.2008, 11:59

...Fette Erkältung mit Schnupfen usw. Das volle Programm. Und es dauerte länger als sonst bis das auskuriert war ...

Genau wie bei mir !!!
O.K. - ich habe mich auch nicht so verhalten, wie es bei einer Erkältung notwendig wäre.
Wollen wir nur mal hoffen, dass es bei anderen Erkrankungen sich nicht auch so in die länge
zieht. Doch was juckt mich das momentan ... appropos Jucken - immer noch alles weg !!!

Der linke Knöchel scheint so eine Art Hornhaut gebildet zu haben ...
Creme ich halbherzig mit Harnstoff/Melkfett ein ...

Gruß Bismarck

Bismarck

14.02.2008, 18:59

Wieder einmal ein Update, obwohl es nichts zu berichten gibt, aber heute war wieder meine turnusmässige Untersuchung in der Uni.
Alle Werte wie zuletzt in Normbereich, keine Nebenwirkungen, keine Schuppi !!!

Ich bin dermaßen von dem Medikament begeistert, das ich schon von einem Wunderzeugs schreiben möchte. Bezieht sich aber nur auch meine Plaque Psoriasis.
Jedenfalls bin ich total erscheinungsfrei ... und das nach 2 Spritzen im Oktober/November - ein Wahnsinn.

Und wenn es dem Esel zu gut geht, geht er auf's Eis ...
Als fanatischer Fan von Borussia Mönchengladbach habe ich ein Tattoo auf dem rechten Oberarm.
Seit langem wollte ich auch den linken Oberarm mit dem Logo unseres Fanclub 'verzieren'.
Deshalb fragte ich auch heute in der Uni ... ich bin mir bewußt, das so eine Tätowierung eine schwerwiegende Hautirritation ist und es die Pso wieder auslösen könnte.Doch bin ich aktuell so euphorisch, das ich dies gerne im Rahmen dieser Studie (die noch 40 Wochen läuft) auszuprobieren. Am Montag bekomme ich Bescheid, ob ich dies machen lassen darf. Sollte Bedenken bestehen werde ich es natürlich sein lassen - ich will in keinster Weise die Studie gefährden.

Gruß Bismarck

Mercyful

14.02.2008, 20:47

Neues von der Front auch bei mir.
Seit 4 Wochen wieder eine derbste Schuppi. Sehe fast so aus als ich die Studie begonnen habe. Glücklicherweise sind die Nägel noch da, aber ich sehe schon die ersten Stelen an denen die Schuppi wieder Oberhand gwinnt. Nun gut, am Montag ist wieder turnusmäßige Untersuchung und beim letzten mal wurde schon besprochen dass ich wohl die dritte Spritze erhalten werde. Naja, immerhin war ich von Oktober bis MItte Januar sauber. Das sind ja auch schon mal etwas mehr als drei Monate. Ich könnte mir es sehr wohl gefallen lassen alle drei Monate eine Injektion zu erhalten.

Gruß Mercyful

miracle

15.02.2008, 13:07

Mercyful

18.02.2008, 21:27

Hallöchen
Ich bekomme meine 3 Injektion nächste Woche......genau wie bei Dir Mercy ,geht es bei mir mächtig los.Meine letzte Spritze war August 2007.......war jetzt bis ende Dezember fast erscheinungsfrei. Seiddem haben wir die kommende 3 Injektion versucht etwas zu " Strecken ".......man wird irgendwie geizig mit den Injektionen,lach. Mir ist es so wichtig das ich diesen Sommer nochmal " Frei " sein kann .Aber schon beim letzten Check Up hat der Arzt gesagt.......beim nächsten Besuch müssen wir Spritzen !!! Ich bin auch, nach wie vor , von der Behandlung begeistert !Lg Miracle

So, heute gab's die dritte und vorletzte Spritze dieser Studie. In vier Wochen die letzte.
Habe heute gerade beim stündlichen Zeitvertreib in der Klinik gelesen dass für das Medikament die Zulassung erst in 2008 BEANTRAGT werden soll, und dass die Zulassung dann noch lange Zeit dauern kann. Habe dann auch gleich nachgefragt und da wurde mir gesagt dass es wohl in drei Jahren auf den Markt kommen "könnte".
Das sind ja nicht so schöne Aussichten.
Aber das Humira soll wohl auch ganz gut helfen.
Also abwartenwas alles passiert.
Gruß Mercy

Mercyful

19.02.2008, 08:26

Der letzte Bericht über die Studie CNTO 1275 ist schon 3 Jahre alt ...
steht aber leider nichts aussagekräftiges drin - ist kein Studienteilnehmer hier ???

Evtl. habe ich die Möglichkeit an einer Vergleichstudie zwischen Interleukin und Enbrel teilzunehmen.
Entscheidet sich am Mittwoch ... alle Mittelchen sind angesetzt und ich bin gerade auf einen Cortison-Entzug :-(
Einzige Linderung kann aktuell Melkfett bringen, aber wenn man berufstätig ist ...
Man sehnt den Feierabend entgegen und hofft schnell zuhause zu sein.

Ich hatte ja schon einmal sehr erfolgreich an einer Studie mit Alefacept teil genommen,
doch die ist schon lange vorbei und nach ca. 1 Jahr blühte meine PSO wie eh und je.
Anfangs des Jahres ging es deshalb wieder einmal für 4 Wochen in die TOMESA, konnte
man wieder einmal ein halbes Jahr zufriedenstellend Leben ... ist leider wieder aufgebraucht.

Sollte ich das Glück haben in diese Studie zu kommen werde ich natürlich regelmäßig hier darüber berichten !!!

Bismarck

PS: an die Forumsmütter :-) ... könntet ihr evtl. ein neues 'Unterforen : Innerliche Medikamente' für Interleukin erstellen --- Danke

Vielleicht ist das hier aktueller:

Entzündung steht im Zentrum
Gibt es bald ein neues Biologic?
Bei der Entwicklung neuer, gegen die Schuppenflechte wirksamer Medikamente, setzen viele Firmen auf Botenstoffe, die an der Entzündungsreaktion mitwirken. Im Rennen ist zum Beispiel Interleukin12/23. An diesen Teil der entzündlichen Reaktion setzt bisher noch keine Therapie an.
In der Entwicklung befindet sich zum Beispiel eine Substanz mit dem beinahe unaussprechlichen Namen Ustekinumab. Entwickelt wurde das Medikament von den beiden Unternehmen Centocoor und Jansen-Cilag. Auf dem Weltkongress für Dermatologie in Buenos Aires wurden nun die Daten einer ersten Studie mit 1230 Patienten mit mäßiger bis schwerer Plaquepsoriasis vorgestellt. Darin verbesserte das neue Medikament den Hautzustand bei 67% der Patienten um mehr als 75%(PASI-75). Die Behandlung erfolgte über zwölf Wochen, danach wurde das Medikament abgesetzt. Trotzdem verzeichneten auch 24 Wochen noch viele Patienten eine mindestens 50-prozentige Verbesserung ihres Hautbildes. Die Zulassung von Ustekinumab soll bald beantragt werden, bis das Medikament aber tatsächlich auf den Markt kommt, wird noch viel zeit vergehen. Auch Abbott arbeitet übrigens an einem Antikörper, der sich gegen Interleukin 12/23 richtet.

Quelle: PSO aktuell Nr.4 / Dezember 2007

************************************************** ***********************
Der Name von Ustekinumab ist in Studien wohl CNTO-1275 und wird in verschiedenen Institutionen in einer 64-wöchigen teil verblindeten Studie getestet.
Ich hoffe es hilft die weiter.
Gruß Mercyful

Bismarck

19.02.2008, 13:13

So, heute gab's die dritte und vorletzte Spritze dieser Studie. In vier Wochen die letzte.
Habe heute gerade beim stündlichen Zeitvertreib in der Klinik gelesen dass für das Medikament die Zulassung erst in 2008 BEANTRAGT werden soll, und dass die Zulassung dann noch lange Zeit dauern kann. Habe dann auch gleich nachgefragt und da wurde mir gesagt dass es wohl in drei Jahren auf den Markt kommen "könnte".
Das sind ja nicht so schöne Aussichten.
Aber das Humira soll wohl auch ganz gut helfen.
Also abwartenwas alles passiert.
Gruß Mercy
Beantragt müßte es in Amerika schon sein ...

mein Oberarzt meinte vor Wochen, das es wohl auch sehr schnell in Amerika zugelassen wird.
In Europa ist das immer so eine Sache ... da kann es bis zu 3 Jahren dauern
und dann steht immer noch die Kostenübernahme durch die KK im Raum ...

Ich habe heute das O.K. aus der Uni bekommen, das ich mich tätowieren lassen dürfte, ohne die Studie zu gefährden.
Bin noch am grübeln, ob ich es auch mache ... der Verstand sagt mir nein, doch den kann man ja auch ausschalten :-)

Was mir aufgefallen ist, die Haut ist nach dem Duschen wieder extrem trocken und 'beißt'.
Auch sind mir wieder diese 'kleinen Nadeltische' aufgefallen, dann pickt es an unterschiedlichsten Stellen.
Diese Anzeichen kenne ich doch 'irgendwoher' ...

Gruß Bismarck

miracle

22.02.2008, 13:16

Hallo Bismarck,Hallo Mercyful

Auch ich habe heute meine 3 Injektion bekommen und laut der Ärztin die letzte !????Ich habe Sie völligst entsetzt gefragt : Wie,die letzte ? Dachte es gibt 4 !!??? Also müsste ich doch noch eine " gut " haben ,schnief. Sie war sich nicht sicher,wollte nochmal nachfragen........sie kam aber nicht mehr und somit bin ich mit der Frage...ohne Antwort nachhause gefahren :wein! Bismarck.......es gibt doch 4 Spritzen oder ???? Irgendwie hört mein Kopf nicht auf in Panik zu geraten,fällt mir so schwer " locker " zu bleiben....seufz.
Innerliche Panik das ich im Hochsommer wieder so aussehe wie zu beginn der Studie.....wo ich mich doch endlich nach 15 Jahren mal wohl fühle in meiner Haut !

Nächster Termin zur Kontrolle in 4 Wochen !

Mercyful , geht es Dir nach der 3 Injektion wieder etwas besser oder zu früh um das zu sagen ????

Liebe Grüsse
Sabine

Bismarck

22.02.2008, 16:47

Bismarck.......es gibt doch 4 Spritzen oder ????
Jepp ... so sagte man es mir in der Uni-Ffm !!!
Und die Studienbedingungen sollten doch überall gleich sein.

Habe von der Uni auch die Genehmigung, mich tätowieren zu lassen ...
nachher ist es soweit :-) habe mir ein schönes Motiv ausgesucht,
zusätzlich der Fanclubname den ich leite ... und natürlich Borussia.

Ich weiß, das ich damit ein Risiko eingehe, doch um das auszutesten
dafür ist ja auch so eine Studie da. Genausogut könnte ich mir ja bei
einem Sturz Schürfwunden zufügen ...

Mercyful

18.03.2008, 08:41

Update vom 18.03.2008
Gestern waren wieder vier Wochen rum und ich "durfte" wieder ins Institut. Aber um es gleich vorweg zu sagen, meine Haut hat sich zwar innerhalb der vier Wochen verbessert, aber noch nicht so wie ich es erhofft hatte. Das mag allerdings auch damit zusammen hängen dass ich bei der ersten Einheit die zweite Injektion schon nach zwei Wochen erhalten habe und da die "Pelle" nach vier Wochen aalglatt war. Nach der dritten Spritze und vier Wochen schuppt die Haut lange nicht mehr so doll, das Jucken wurde merklich weniger (erkennbar daran dass das Bettzeug nicht mehr durchblutet ist). Der Staubsauger muss nur noch einmal am Tag seinen Dienst tun, statt stündlich.

Nun gut, also in's Institut gefahren, und meine vierte Spritze erhalten.
@miracle: Ja, die vierte war es! Es gibt sie also, die fantastischen Vier....Spritzen

Nun habe ich die Hoffnung dass ich innerhalb kürzester zeit wieder "sauber" bin und wieder in kurzen T-Shirts rum rennen kann. Und danach?

Danach gibt es mehrere Möglichkeiten:
1.) an einer neuen Studie teilnehmen (irgendein Mittel gegen MTX)
2.) an einer neuen Studie teilnehmen (MTX in verschiedenen Darreichungsformen)
3.) Humira als verschriebenes Medikament.

Ich habe gestern verlauten lassen dass ich meinen diesjährigen Jahresurlaub sehr gerne mit einer Haut verbringen möchte, die es mir und meiner Partnerin erlaubt ohne blöd angegafft zu werden durch den Urlaubsort zu stiefeln. Wobei es meine Freundin nicht stört wie meine Haut aussieht, aber mich eben :-)
Tja, und mir wurde die Hoffnung mit auf dem Weg gegeben, da ich jederzeit aus der Studie aussteigen kann und in die normale Behandlung gehen kann. Und da ich diverse Medikamente "ausprobiert" habe (Neo-Tigason, Cyclosporin, Fumarsäure), besteht eine realistische Chance das ich Humira von meiner "Gesundheitskasse" finanziert bekomme.

Nun heißt es erst mal abwarten was CNTO1275 in der vierten Injektion bewirkt und wie lange es anhält.

Ich halte euch auf dem laufenden.

Liebe Grüße
Mercyful

miracle

09.04.2008, 09:06

Mercyful

09.04.2008, 09:26

Moin!
So, nun sind nach der vierten Injektion knapp vier Wochen rum und ich bin soweit zufrieden mit der Haut. Warum nur "soweit"? Ich vermute dass in den ersten beiden Spritzen mindestens einmal die 90mg Variante enthalten war und in der dritten und vierten je nur 45mg. Beim ersten Turn war meine Haut nach sechs Wochen total frei von Schuppen, lediglich der Farbunterschied der ehemals befallenen Hautstellen war zu sehen. Nun sind seit der dritten Spritze knapp acht Wochen und seit der vierten Spritze knapp vier Wochen vergangen und die Haut ist noch nicht ganz so toll wie beim ersten Turn.
An den Beinen sind noch mäßig stark schuppende Stellen und dass Gesamtbild der Haut ist noch nicht so wie beim ersten mal. Es schuppt alles noch geringfügig.

Klar ist sie viel besser als vor der Studie, und wenn ich diesen Zustand halten kann bin ich schon zufrieden.

Liebe Grüße
Mercy

Mercyful

09.04.2008, 09:28

Hallo Ihr Lieben

So,auch ich habe meine 4te und letzte Injektion bekommen.Ist jetzt etwas über 1 Woche her.Unglaublich aber wahr..die Haut ist bis auf ein paar trockene Stellen abgeheilt.Ich fühl mich gerade Pudelwohl und hoffe das die Sonne bald mal zum Vorschein kommt damit ich endlich in den Genuss von T-Shirts komme :-) Die Wirkung hält bei mir ca 3 Moante, das hat man ja gemerkt in der ersten Runde.Würde heissen das ich genau im Sommer wieder " blühe ".............versuche grad nicht daran zu denken.Verlass mich auf meinen Arzt der mir auch noch andere Möglichkeiten zugesichert hat wenn es wieder los geht.Bismark.......was macht Deine Haut ? Bei der wievielten Injektion bist Du ??

Lg Miracle

Ich mache das Tragen von T-Shirts nicht mehr vom Wetter abhängig sondern von meinem Hautzustand :-) Auch wenn ich Gefahr laufe in die geschlossene Anstalt eingewiesen zu werden, denn wer rennt schon bei -3 Grad draussen im Shirt rum. :D

Es ist ein GEILES <sorry für das Wort> Gefühl, stimmts?

Gruß Mercy

Bismarck

09.04.2008, 15:44

Sorry ... schon lange nix mehr geschrieben, doch ich hatte (zum Glück auch) keinen Grund dazu :-)

Heute wieder zur turnusmässige Untersuchung ... alles wie gehabt !!! Total erscheinungsfrei,
bis auf den kleinen Fleck am linken Knie. Der war mal 3mm im Durchmesser und ist jetzt ca. auf Pfenniggröße.
Das ist aber auch alles !!! Ich denke, sobald die Sonne wieder raus kommt wird der auch weg gehen.
Den Sommer kann ich damit sehr gut überbrücken ... und wenn es im Herbst wieder anfangen sollte,
so habe ich noch 2 Spritzen 'frei'.

@Mercyful - Du bekommst immer die Dosis, zu der Du einmal eingeteilt wurdest !!!

Konnte vorhin auch noch kurz mit dem leitenden Oberarzt sprechen ... er ist ähnlich begeistert von dem Zeugs.
Er hat auch erwägt, mich in die 5-Jahres-Studie mit aufzunehmen, doch leider ist die schon voll und ich glaube
nicht, das da einer freiwillig raus geht :-)))

Mercyful

11.04.2008, 09:59

[deleted]

@Mercyful - Du bekommst immer die Dosis, zu der Du einmal eingeteilt wurdest !!!

Hm...laut dem mich betreuenden Arzt soll es keine feste Zuteilung geben,. Werde aber am Montag bei der Untersuchung nochmals nachfragen. Zumal die Päckchen in denen die Injektionen enthalten sind irgendwie alle identisch aussehen.

Konnte vorhin auch noch kurz mit dem leitenden Oberarzt sprechen ... er ist ähnlich begeistert von dem Zeugs.
Er hat auch erwägt, mich in die 5-Jahres-Studie mit aufzunehmen, doch leider ist die schon voll und ich glaube
nicht, das da einer freiwillig raus geht :-)))

Das finde ich höchst interessant was Du da schreibst. Werde da am Montag auch mal nachfragen ob es dass bei uns auch gibt. Das wäre ja zu schön um wahr zu sein.

Gruß Mercy

Mercyful

10.06.2008, 08:15

Hallo Leute!
So, nun ist es schon wieder vier Monate seit der letzten (leider im wahrsten Sinne des Wortes) Injektion in dieser Studie her. Diesmal dauerte es von meinem Gefühl her länger bis sich neue Pso-Herde gebildet haben. Nun geht es wieder Schlag auf Schlag. Jeden Tag kommen neue kleine Stellen hinzu und die schon vorhandenen Stellen werden größer. Leider gibt es keine weitere Injektion und die 5-Jahres-Studie ist belegt. Bleibt mir jetzt wohl nur noch MTX zu nehmen und wenn dieses ebefalls nicht wirkt (Nea-Tigason, Fumarsäure, Cyclosporin brachten nichts) habe ich die wohl die Chance ein Biological von der Kasse bezahlt zu bekommen. Oder es gibt eine neue Studie an der ich teilnehmen kann. Ich habe mich zumindest schon mal vormerken lassen.
Liebe Grüße
Mercy

miracle

10.06.2008, 09:57

Mercyful

10.06.2008, 11:58

Hallo Mercyful

Du bist nicht alleine, warst nur schneller als ich im eröffnen des neuen Threats.Auch ich habe meine letzte Injektion vor 3 Monaten erhalten.Pünktlich zu Sommerbeginn geht es nun auch bei mir wieder los.( hat diesmal wirklich nur 3 Monate gehalten )Die Hände fangen wieder an, die Ellenbogen, Knie....ja sozusagen jeden morgen ein neuer Herd ,,,,,schnief ! Obwohl ich es ja wusste....zieht mich das ganze wieder mächtig ins tief. In 4 Wochen Urlaub , Spanien , na toll !!! Am kommenden Freitag Termin in Uni......bin auch gespannt was er für Vorschläge hat.Er hat mir damals versprochen wenn es wieder los geht bekomme ich ein anderes Biological das von der Krankenkasse bezahlt wird ! MTX und die anderen Tabletten haben bei mir nichts gebracht , oder ich habe sie nicht vertragen !
In diesem Sinne........schaun wir mal ! Es waren jedoch tolle Wochen / Monate " ohne " PSO !!!

Liebe Grüsse
Miracle

Ich werde wohl erstmal auf MTX umgestellt. Da ich im September auch in den Urlaub will, will ich da "sauber" hinfahren. Tja, so ist das. Wir haben gewusst dass es irgendwann vorbei sein wird. Das tröstliche an der ganzen Sache ist, es gibt etwas was uns hilft!!!

Und wenn Ustekenumab erstmal auf dem Markt ist, habe ich die MTX Nummer wohl schon durch.
Was hast Du für Erfahrungen mit MTX?
Ich bisher noch keine und in der Klinik sagte man mir, dass ich erst alles "probieren" muss bevor ich Bio's bekomme. Naja, Nea-Tigason brachte nix, Kortison nur kurzzeitig, Fumarsäure habe ich nicht vertragen, davon gabs mega Bauchkrämpfe (teilweise so schlimm dass meine Freundin einen Notarzt rufen wollte) und Cyclosprin hat mir nur geholfen meine Leberwerte in den Keller zu drücken. Ustekenumab (CNTO 12/75) war bisher das einzige was wirkich was brachte. Mal sehen was mir mit MTX passiert.

sonnige Grüße
Mercy

Bismarck

11.06.2008, 11:50

... Naja, Nea-Tigason brachte nix, Kortison nur kurzzeitig, Fumarsäure habe ich nicht vertragen, davon gabs mega Bauchkrämpfe (teilweise so schlimm dass meine Freundin einen Notarzt rufen wollte) und Cyclosprin hat mir nur geholfen meine Leberwerte in den Keller zu drücken. Ustekenumab (CNTO 12/75) war bisher das einzige was wirkich was brachte. Mal sehen was mir mit MTX passiert ...

Das kann ich alles genau so auch bestätigen ... habe auch alles durch !!!
Verspreche Dir von MTX nicht zu viel ... hat bei mir auch nicht angeschlagen.

Ich habe mich schon geschämt, hier lange nichts mehr geschrieben zu haben.
Doch wenn es einem so gut geht. Oktober/November je eine Spritze, bisher alles weg.

Bis auf den kleinen Fleck am linken Knie ... der sich mittlerweile verdreifacht hat, aber
das ist ja gar nix ... mein 'Kontrollfleck' halt. Meine Studie geht noch bis November.

Ich habe im Sommer meistens Ruhe ... im Herbst geht es dann wieder los ...
mir wurde versichert, dass, wenn die ersten Anzeichen sich wieder verstärken, ich meine
2 möglichen Spritzen noch erhalte ... auch wenn der PASI noch nicht so hoch wäre.

In meinem letzten Gespräch mit dem Leiter der Studie sagte er mir, er rechne noch mit
der Zulassung in diesem Jahr und anschließend auch sehr schnell in Europa.
Aufgrund der Erfolge und der geringen Nebenwirkungen (wenn überhaupt) würde sogar
eine Zulassung als 1st-Level-Präparat angestrebt, d.h. man muss nicht erste die ganze
Palette durch machen um an dieses Mittel zu kommen.
Entscheidend für viele wird wohl der Einführungspreis sein ... und der wird sehr happig sein.
Lassen wir uns da mal überraschen.

Ich drück Euch beiden die Daumen, dass der anstehende Sommer doch noch für
Linderung sorgt ... wir haben jedoch die Hoffnung auf eine baldige Verbesserung ...

Grüße aus der Wetterau

Mercyful

11.06.2008, 13:23

Das kann ich alles genau so auch bestätigen ... habe auch alles durch !!!
Verspreche Dir von MTX nicht zu viel ... hat bei mir auch nicht angeschlagen.
...
Grüße aus der Wetterau

Ich habe eben grad aus der Apo das Schächtelchen MTX abgeholt und mir mal die Mühe gemacht den Beipackzettel zu lesen.
Ich bin erschüttert was wir Schuppies uns alles zumuten müssen um ein wenig Linderung zu erhalten.Hat Kortison "nur" die Leber geschädigt, Nea-Tigason "nur" das Erbgut verändert usw. ist MTX der absolute Hammer. Der Beipackzettel liest sich wie ein Krimi von Agatha Christie. Das ist nicht Gesund was da an Nebenwirkungen auftreten kann. Das schlimmste ist, dass der Gesetzgeber und die Kassen genau das tolerieren eher noch fördern! Die Behandlung der Folgeschäden verschlingen sicherlich auch diverse Euronen.
Verwunderlich ist nur, dass in Foren im allgemeinen eine eher negative Akzeptanz wegen des sehr oft ausbleibenden Erfolges sich einstellt und dennoch die Ärzte dieses Medikament verschreiben. Irgendwas stimmt da doch nicht!!!!

Was mich verärgert ist dass es Probleme beim Führen von KFZ's durch Schwindelgefühl und Müdigkeit geben kann und dass durch die Einnahme von MTX eine erhöhte Anreicherung von Stickstoff im Blut auftreten und es zu einer Entzündung des Lungengerüstes kommen kann.
Na toll. Ich muss täglich mit dem KFZ Kunden besuchen, mal sehen was mein Chef sagt wenn vor Ort erstmal 'ne Runde schnarchen gehe :-(
Und dann muß ich tatsächlich überlegen mit dem Medikament zu starten da ich dieses Jahr wieder tauchen will und da wird sowieso das Blut schon mit mehr Stickstoff angereichert als an Land. Und dann mal eben schnell Atemnot unter Wasser bekommen?
Na, ich weiß nicht. Ich werde da mal drauf rumdenken, zumal die schweren Nebenwirkungen ihre Zeit brauchen bis sie verschwunden sind.
Gruselig, Gruselig.

Gruß Mercy

miracle

11.06.2008, 14:52

Mercyful

12.06.2008, 08:14

Hallo nochmal

Auch ich habe die ganze " Palette " durch.Habe MTX sehr lange Zeit genommen , anfangs ....nach ca 6 Wochen.....gut angeschlagen ( jedoch nicht zu vergleichen mit Interleukin 12 / 23 )..aber zu der damaligen Zeit war ich total Happy das die Schuppen zurück gingen.War schon ein Erfolg.Nach ca 3-4 Monaten jedoch wieder verschlechterung , Erhöhung der Dosis habe ich nicht vertragen.Insgesamt ging es mir während der ganzen Einnahme auch nicht besonderst gut......Magen,Abgespannt ( immer ko gefühlt,Haarausfall,Schwindel und Blutwerte fielen zum Schluss in den Keller ).

....................aber Du weisst : muss nicht bei jedem so sein ! Drücke Dir die Daumen , das Du sie gut verträgst...und vorallem das sie helfen !

Jetzt weißt Du auch warum die Kasse nicht Gesundheits- sondern Krankenkasse heißt.
Die mache die Menschheit durch ihre blödsinnigen Verordnungen krank und nicht gesund.
In dem Beipackzettel steht geschrieben dass es zu Schwächeanfällen, Müdigkeit etc. kommen kann und dass das Führen von KFZ und Baumaschinen eingeschränkt ist.
Ich stelle mir grad mal vor wenn ich während der Fahrt zum Kunden einen Schwächeanfall auf der Autobahn bekomme...................

Naja, ich hoffe eigentlich dass die Nebenwirkungen einen sofortigen Abbruch der MTX-Therapie bewirken :- )

Bismarck.........................hat bei Dir aber alles länger gehalten wenn Du immer noch 2 in " petto " hast.Super,das freut mich :-)

Das ist echt der Hammer! Dann hat Bismarck bei Zulassung von Ustekenumab sein Medikament gefunden. Ich bin immer wieder begeistert wie gut das Zeug wirkt. Und das tolle, Bismarck hat noch zwei. Lass die dir als Dogi Pack einpacken für später :-)

Bei mir ist die Pso übrigens im Sommer am schlimmsten, ich darf auch nicht in die Sonne...wirkt bei mir genau das Gegenteil.Schnief !

Ich gebe die Hofnung nicht auf...seufz.

Fühl mich seid Tagen schlapp und total ausgepowert.......könnte nur schlafen,schlafen,schlafen....seltsam.Hoffe liegt am Wetter ?

Bis bald Lg Sabine

Ohje, das liest sich nicht gut. Was machst Du wenn Du nicht in die Sonne kannst?

Gruß Mercy

miracle

12.06.2008, 08:45

Mercyful

12.06.2008, 13:54

................ich hüpfe immer von Sonnenstrahl zu Sonnenstrahl,in den Schatten...lach.Spass beiseite,ist echt nicht Lustig.......immer etwas dünnes , aber langarm auf der Haut und " Ja "...schatten suchen ! Wenn das mal nicht gelingt ist dann abends alles feuerrot und irritiert !Meist dauert es dann auch nicht lange bis der nächste Megaschub kommt :-(

Ist schon zum verrückt werden !

Morgen Termin in Uni...bin gespannt was Doc sagt.....die Studie geht bei mir noch bist September / Oktober.In dieser Zeit darf man ja kein anderes Medikament bekommen(oder hab ich da was missverstanden?).Er hat mir versprochen mich aus der Studie rauszunehmen,um mir dann ein " vergleichsweises " gutes Medikament auf Rezept zu geben ! Mach mir da aber nicht allzuviel Hoffnung im Moment....da ich glaube das ich "noch nicht" sooooooooo schlimm aussehe,in den Augen der Ärzte.Muss bestimmt erst MEGA SCHUB bekommen......spitze !

Lass Euch wissen wie es ausging........................

LG Sabine

Du kannst jederzeit aus der Studie raus. Habe ich ja auch so gemacht. Meine Haut blüht, Studienende wäre August, also raus aus der Studie und jetzt gibt's ertmal MTX (mich gruselts davor). Und du kannst jederzeit entscheiden wann Du aus der Studie raus gehst. Klar wollen die dich bis zum Ende behalten. Ist im Sinne der Studie auch besser für all die Daten, aber wenn's gar nicht mehr geht, geht mein Wohlbefinden vor.
Gruß Mercy

Bismarck

03.07.2008, 14:36

So, gestern wieder einmal zur turnusmässigen Untersuchung gewesen ...

Aktuell sieht es noch gut aus, doch sehe ich auf der linken Handfläche sowie zwischen Zeigefinger und Handfläche der rechten
Hand erste Anzeichen, das da die PSO wieder ausbricht.
Der Fleck am linken Knie ist auch wieder etwas größer geworden, sowie an beiden Knöcheln.
Während des Gesprächs erfuhr ich dann, dass diese Visite die letzte Möglichkeit ist, die
noch ausstehen Spritzen zu bekommen, obwohl die Studie noch bis November läuft ...
das hat man so vorher auch nich gesagt ... kurzum, der PASI muss dazu auf 2-3 stehen.
Schon kuckt man noch 'genauer' :-) ... das könnte, das könnte ... schon paßt die PASI :-)))
also bekomme ich meine beiden Spritzen noch ... aber leider war meine Dosis nicht vorrätig
und wird nun beim Hersteller angefordert. Kann bis zu einer Woche dauern.

Das alles hatte ich zwar anders geplant, doch bevor ich gar nix mehr bekomme und der
Herbst kommt, dann nimmt man alles mit was man bekommen kann. Mal sehen, wie
lange die Auffrischspritzen dann noch anhalten.

Alles in Allem bin ich seit über einem halben Jahr clean/unverändert, ohne jegliche
Nebenwirkungen. Ich für mich kann sagen, dass Zeugs ist echt gut !!! Doch schlägt
jedes Medikament bei den meisten Patienten unterschiedlich an. Das konnte ich auch vor
4 Jahren bei meiner Tochter feststellen. Die Uni-Gießen wollte unbedingt bei meiner damals
17-jährigen Tochter eine Therapie mit Neotigason machen.

Da ich die zuvor schon ausprobiert hatte und aufgrund der Nebenwirkungen schnell wieder
absetzen mußte, war ich sehr skeptisch und es hat viel Überredungskunst von allen bedurft,
bis ich, auch dem Wunsch meiner Tochter, zustimmte. Sie vertrug Neotigason sehr gut
nimmt seit 3 Jahren nichts mehr ein ... und ist seitdem erscheinungsfrei !!! Und sie war
zuvor zu 100% Befallen !!!

Ich bin zwar froh darüber, doch verstehen kann ich es nicht ...
deshalb will ich auch keinem groß Ratschläge erteilen ... man muss es einfach selbst
probiert haben, wobei jeder die Risiken für sich selbst abschätzen soll/muss.

Gruß Bismarck

Marian

14.07.2008, 00:23

so ... ich mal wieder ... die 6. Woche nach Therapiebeginn ist rum.

Vor 2 Wochen bekam ich die 2. Spritze Interleukin ... und der Heilungsprozess
ging stetig weiter !!! Nun sind auch schon die Hände zu 95% abgeheilt, hier muss
ich nur noch 3-4 mal täglich eincremen ... ist noch ziemlich trocken. Aber keine
Schuppung mehr. Die Füße sind zwar auch wieder besser geworden, aber das
Bedarf wohl noch einige Zeit, doch ich bin weiterhin zuversichtlich !!!

Insbesondere an den Knöcheln und im Spann schuppt es noch leicht,
vergleichbar mit vor 6 Wochen ist es schon traumhaft besser geworden ...
man fühlt sich wieder wohl in seiner Haut (die jetzt auch drauf bleibt :-)) !!!

Bei der Untersuchung am letzten Mittwoch wieder keine Auffälligkeiten, alle Werte
im normalen Bereich, EKG auch i.O. - einfach keine Nebenwirkungen !!!

Worüber ich mir in letzter Zeit häufig Gedanken gemacht habe, wie wollen die das
Medikament nach der Zulassung vermarkten um die Forschungskosten wieder
herein zu bekommen, wenn nach 2 Spritzen schon solch ein Erfolg vorzuweisen ist.
Wird da eine Spritze 500€ kosten ??? Nun ja, mir isr es erst einmal egal.

Meine Updates werden wohl jetzt immer kürzer werden ... es gibt nicht mehr so viel zu berichten :-)

Wie sagt man so schön, Bilder sagen manchmal mehr als tausend Worte ...
deshalb hänge ich mal 2 Bilder von meinem Rücken an ... bei Studienbeginn und heute ...
Die Pigmentierung der ehemals befallenen Stellen könnte ich auf der Sonnenbank weg
bekommen, aber warum unnötig belasten ... geht auch so !!!

Jepp ... wie auch damals schon in meiner Studie mit Alefazept !!!
PNe mir mal Deinen nächsten Termin dort ... evtl. kann man sich mal treffen !!!

Mensch das siehst ja spitze aus ,freue mich für dich .Eine Frage hätte ich noch wie ist das mit den Nebenwirkungen ehrlich ? Ich spritze MTX mit der Haut ist nach 5 Wochen alles weck aber die Gelänk schmerzen nicht ich freue mich für dich Schade das es wieder anfängt ist eben noch nicht das wahre für dich
Marian

Bismarck

14.07.2008, 15:06

... Eine Frage hätte ich noch wie ist das mit den Nebenwirkungen ehrlich ? ...
Wie ich schon mehrfach (und glaubhaft :-)) schrieb ... keinerlei Nebenwirkungen !!! Ehrlich !!!

Letzte Woche habe ich dann doch noch meine 3. Spritze bekommen ...
Im Oktober 2007 hat es ja auch 4 Wochen gedauert, bis man eine Besserung sah ...
doch ich meine jetzt schon sagen zu können, die Schuppung an den wenigen Stellen
hat schon nachgelassen ... kann aber auch an der Sonne liegen ... egal erst einmal.

Die Wirkungsweise von Ustekinumab ist bei jedem verschieden ... ich gehöre wohl zu
denen, bei dem es lange anhält. Deshalb hoffe ich auch noch die 4. Spritze zu bekommen,
da könnte ich (hochgerechnet) bis zum nächsten Frühjahr wieder Ruhe haben. Aber so
weit will ich nicht vorausblicken.

Auch wenn ich für mich jetzt ein passendes Medikament gefunde habe/hätte, so weiß
ich trotzdem nicht wie es später weiter geht ...

Noch ist das Medikament nicht zugelassen ...
und ob die Kasse die Kosten übernimmt ist auch mehr als fraglich ...
auch meine Private wird sich da bestimmt auf die Hinterfüße stellen.

Mercyful

20.08.2008, 08:27

Hallo Bismarck!

Wie ich schon mehrfach (und glaubhaft :-)) schrieb ... keinerlei Nebenwirkungen !!! Ehrlich !!!

Letzte Woche habe ich dann doch noch meine 3. Spritze bekommen ...
Im Oktober 2007 hat es ja auch 4 Wochen gedauert, bis man eine Besserung sah ...
doch ich meine jetzt schon sagen zu können, die Schuppung an den wenigen Stellen
hat schon nachgelassen ... kann aber auch an der Sonne liegen ... egal erst einmal.

Die Wirkungsweise von Ustekinumab ist bei jedem verschieden ... ich gehöre wohl zu
denen, bei dem es lange anhält. Deshalb hoffe ich auch noch die 4. Spritze zu bekommen,
da könnte ich (hochgerechnet) bis zum nächsten Frühjahr wieder Ruhe haben. Aber so
weit will ich nicht vorausblicken.

Auch wenn ich für mich jetzt ein passendes Medikament gefunde habe/hätte, so weiß
ich trotzdem nicht wie es später weiter geht ...

Noch ist das Medikament nicht zugelassen ...
und ob die Kasse die Kosten übernimmt ist auch mehr als fraglich ...
auch meine Private wird sich da bestimmt auf die Hinterfüße stellen.

Jaja, die liebe Kasse. Ich habe mich mit meiner Kasse ein wenig "gerieben" weil ich denen auch erklärt habe dass die ganze Probiererei seit nunmehr mehr als 20 Jahren mir auch den Geist geht und es etwas gibt was mir, in Form einer Studie, geholfen hat. Der Berater der Kasse kannte den Ausdruck Biologicals gar nicht. Erst auf den Zuruf Enbrel oder Humira guckte der in seinem PC nach und fand das entsprechende. Ich äußerte dem auch die Aussagen diverser Dermatologen zwecks der Regresse die die Kassen gerne an die Ärzte stellen und diese es deshalb nicht verschreiben. Angeblich dürfe Ärzte das gar nicht und Regressansprüche seitens der Kassen würde es sehr selten geben. Dabei beließ ich es dann auch am Telefon und schrieb meine Kasse einen saftigen Brief in dem ich der Kasse unmissverständlich mitteilte dass ich mich nicht wie ein Patient zweiter, sondern dritter Klasse fühle.
Ich bekam prompt einen Brief in dem mir zusichert wurde dass ich, wenn die Ärzte es für notwendig halten und nichts anderes Erfolg hat, die Kostenübernahme für Biologicals, welche für die Diagnose zugelassen sind, erhalte. Da ich zwischenzeitlich alles durch habe, steht dem also nix mehr im Weg.
Nun nehme ich an einer anderen dreimonatigen Studie mit Enbrel teil und danach geht es an die Kasse.
Nun hoffe ich allerdings dass Ustekenumab bis dahin die Zulassung erhalten hat und ich dann gleich das "Wundermittel" erhalte.

Tja, und die Haut ist schon wieder in einem Zustand den ich gar nicht haben will. Fast wie vor der CNTO Studie.

Hoffe dass es bei dir noch lange gut bleibt.
Sonnige Grüße
Mercy

Bismarck

29.08.2008, 14:20

Schon lange nix mehr geschrieben ... aber wenn es einem bestens geht :-)

Im Juni/Juli hatte ich die Spritzen 3 und 4 noch bekommen ...
am linken Knie hatte ich die ganze Zeit eine 'Kontrollstelle' - und die ist mittlerweile
auch weg ... aktuell kann ich sagen, zu 100% CLEAN !!! Ein Wahnsinn !!!

Am Mittwoch wieder zur Kontrolle in der Uni gewesen - alle Werte top !!!
Bis November läuft die Studie noch (ohne Medikation). Was wird dann ???
Ich lasse es einfach einmal auf mich zukommen. Mir wurde schon für den Fall der
Fälle eine neue Enbrel-Studie vorgeschlagen, aber was will man damit, wenn man
total auf Ustekinumab fixiert ist.

Zum Jahresende/anfang wird in Amerika mit der Zulassung gerechnet. Der leitende
Oberarzt meinte, er könnte es (als Uni) dann auch in Amerika besorgen. Dazu muss
jedoch auch die Kasse mitmachen. Harren wir einfach der Dinge ...

Bismarck

21.10.2008, 11:13

Nach fast 2 Monaten wieder mal ein Update ...

unverändert !!! Immer noch kein einziger PSO-Fleck zu sehen und das obwohl die Witterung wieder schlechter wird/wurde.

In den letzten Jahren war ich zu dieser Zeit meist wieder massiv befallen und ich
war schon an der Planung für den nächsten TOMESA-Aufenthalt ... ein Traum !!!

Marian

21.10.2008, 12:04

Wo ist das Tomesa bitte schnelle Antwort plane den Urlaub Freue mich sehr für Dich

Bismarck

21.10.2008, 12:15

Wo ist das Tomesa bitte schnelle Antwort plane den Urlaub Freue mich sehr für Dich

Ist doch kein Ort :-)))
TOtesMEerSAlz ist eine Klinik in Bad Salzschlirf. Dort war ich nun schon 9mal und nach
4 Wochen war ich immer total clean ... doch es kam wieder ... früher oder später.

Wenn Du nicht lichtempfindlich bist kann ich Dir zu einer Reha / Klinikaufenthalt dort raten.

Bzgl. Ustekinumab habe ich noch einen Bericht in der Ärztezeitung vom 29.9.08 gefunden:

http://www.aerztezeitung.de/suchen/default.aspx?query=Psoriasis&sid=513651

miracle

11.11.2008, 12:04

Hallo Bismarck

Wie geht es Dir ? Wie man liest..gut :-))))))) Ich bin Dir ja zeitlich etwas vorraus..und meine Studie mit 12 /23 war und ist nun schon längere Zeit vorbei ! :-( Nichts desto trotz,will ich nicht Jammern).
Auf die Enbrel-Studie konnte und habe ich mich nicht eingelassen....zu dem damligen Zeitpunkt war noch nicht sicher " wann " diese beginnt.Ich habe mich mit unserem lieben Dr.Th.... auf keine Diskussion eingelassen zu warten bis ich wieder ausbreche.DENN.......seid 12/23...bin ich erscheinungsfrei...und danke Ihm jeden Tag dafür.:D
Andere Lösung musste bei....hab mich nicht überreden lassen.................Humira.Spritze ich nun übergangslos nach der Studie auf Rezept......seid 14 Wochen......die Haut bleibt und hält sich nach wie vor :-))))))))))))))))))))))))))Verträglichkeit : Gut !!!!!

Weiterhin...viel Glück Lg Miracle

Bismarck

19.11.2008, 14:06

... seid 12/23...bin ich erscheinungsfrei ...

... Humira. Spritze ich nun übergangslos nach der Studie auf Rezept......seid 14 Wochen......

Verstehe ich Dich richtig ???
Seit der Studie bist Du erscheinungsfrei und spritzt trotzdem Humira ???

Ich hatte heute meine geplant letzte Untersuchung der Studie.
Da ich jedoch in Juni/Juli mir die 'Bonusspritzen' abgeholt habe,
erfolgt die letzte Untersuchung in der 24. Woche nach der letzten
Medikation ... also am 17.12.08 !!!

Was soll ich noch schreiben ... alles unverändert ... keinerlei Anzeichen
von PSO !!! Normalerweise würde ich im November 'in voller Blüte'
stehen ... rein gar nix !!!!!

Und ich scheine da nicht der einzige so sein. Laut Aussage soll es 90%
der Studienteilnehmer so gehen wie mir .... erscheinungsfrei !!!

Gruß Bismarck

PS: mit der Zulassung unter dem Namen Stelara wird im Frühjahr 2009 gerechnet.
Die Kosten sollen sich an bereits bestehenden Biologic-Therapien anlehnen. Über
die Dosierung und die entsprechende Wirksamkeit wird es neue Studien geben.