Raptiva abgesetzt - Erfahrungen gesucht

[Slowhand]

Hallo
ich suche Leute die Erfahrungen mit Raptiva haben. Sei es nun mit der Behandlung, oder nach dem absetzen.

Habe selbst Raptiva gehabt und suche Erfahrungsaustausch. Erfahrungen bitte hier posten, oder als private Nachricht. Vielen Dank und bis bald Slowhand

[schnuffke]

Moin! Nach der Absetzung von Raptiva kam der große Hammer. Schmerzen pur! Ich kam ins Krankenhaus, wurde auf MTX und viele andere Drogen gesetzt.
Jetzt bin ich auf Remicade umgestiegen. Die Gelenkschmerzen sind so gut wie weg, Hautbild auch ziemlich gut.
LG, schnuffke

[perla]

habe auch raptiva abgesetzt nach2wochen ganze kopfhaut befallen und starker haarausfaff bin fertig könnte laut schreien gruß perla

[Slowhand]

Hallo liebes Forum
ich war inzwischen in Jordanien. Mein Zustand bei der Anreise war verheerend. Sogar der Arzt war stark betroffen. Nach 5 Wochen Aufenthalt ging es mir wesentlich besser. :D

Haut 90% in Ordnung. Rest halte ich mit UVB 311nm zu Hause in Ordnung.
Klappt ganz gut. Bin seit 8 Wochen wieder da und habe nur kleine Stellen in der Größe kleiner Pickel. Kann ich gut mit leben. Meine Frau ist auch wieder happy. ;)

Ich habe vor Jordanien ca. 4 MOnate abgewartet, kein Cortison !!! Haarausfall hatte ich auch. Meine Gelenkbeschwerden sind da, aber erträglich. :) :)

Bitte postet weiter, gern auch über Euren Krankheitsverlauf, ich berichte auch weiter...;)

Gruss
Slowhand

[miracle]

Ich fühle mit Dir.......habe im April Raptiva abgesetzt...und noch nie zuvor so einen Megaschub gehabt den ich momentan auch nicht in den Griff bekomme , seid über 2 monaten nun kämpfe ich damit und warte auf " grünes " Licht von der Uni Ffm...die jetzt eine neue Studie anfängt an der ich teilnehmen soll. Bis dahin ( ist noch nicht freigegeben ) muss ich auf die Zähne beissen , was mir von Tag zu Tag schwerer fällt.Es gibt keine Stelle...wo ich es nicht habe...schnief ! Warum wurde bei Dir abgesetzt ? Warst Du in der Zeit der Spritzen erscheinungsfrei ? Was rät der Arzt dir nun ?

Lg Sabine

[Slowhand]

Hallo Sabine,
ich habe Raptiva von Mai bis Dezember letzen Jahres genommen.
Ich war nie erscheinungsfrei, aber dei Schuppung ging zurück.

Raptiva soll meines Wissens nach max 12 Wochen gegeben werden. Wir haben dann abgesetzt. im Februar bekam ich dann einen Shcub wie noch nie: Ich hatte Schüttelfrost, und Schuppungen von oben bis unten. Ich habe meine Wohnung drei mal täglich saugen müssen.
Große Katastrophe.

Dann wollte man mir Enbrel geben. Da ich im ,privaten kreis aber dann einen Hautarzt ausfindig machen konnte hatte ich eine zweite Meinung bekommen. Die lautete: "Finger weg !! Wir wissen nicht womit wir bei diesen Medikamenten spielen."

Ich habe dann eigen eRecherchen angestellt und mich dagegen entschieden. Stattdessen bin ich lieber ans Tote Meer gefahren. Seitdem geht es mir toll, meine Haut ist samtweich und ich fühle mich toll. Über kleine Stellchen sieht man ja großzügig weg, wenn man vorher ca. 70 - 80 % PSO-Befall hatte.

Mein Tip: Nimm Dir 4 Wochen Zeit, flieg nach Jordanien und kurier Dich. das ist besser als diese blöden Studien, wo eh keiner weiß was kommt.
Gruss
Slowhand

[ibeh]

Hallo meine Lieben,

ich musste Raptiva absetzen, da sich trotz der Spritzen eine Verschlechterung einstellte. Was dann passierte, war grauenvoll, musste sofort in die Klinik, totaler Befall, Schmerzen ohne Ende. Die neuste Diagnose heißt: Psoriasis Erythrodermatica, bin voll begeistert.
Nun bekomme ich nächste Woche die 3. Remikade-Infusion und es geht mir viel besser.

Ich denke, dass Raptiva wohl doch nicht so der Hammer ist, wenn man schwer betroffen ist. Vielleicht irre ich mich.

Lieben Gruß von ibeh

[ninebelowzero]

Ich denke, dass Raptiva wohl doch nicht so der Hammer ist, wenn man schwer betroffen ist. Vielleicht irre ich mich.

Lieben Gruß von ibeh

Vielen Dank für diesen Bericht und die vorherigen. Raptiva wird ja wohl nur gerade dann verschrieben, wenn man schwer betroffen ist...

Dieser Thread ist für mich jedenfalls eine ausgesprochen nützliche Entscheidungshilfe, wenn eine Behandlung mit dem Medikament als Option anstehen sollte.

Außerdem erwähne ich die Informationen bei den gelegentlichen Besuchen bei der Hautärztin...

[MaryAnn]

Ich nehme seit fast 2 Jahren Raptiva und es geht mir super. Ein völlig neues Lebensgefühl. Keine Gelenkschmerzen, erscheinungsfreie Haut, keine Nebenwirkungen, eine Krankenkasse die ohne zu murren zahlt - einfach traumhaft. Nach mehr als 20 Jahren lebe ich endlich mal wieder ohne ständige Schmerzen. Ich hoffe das ich Raptiva noch lange nehmen kann, denn war passiert wennich Raptiva absetzen muss, davor habe ich echt Angst.

Liebe Grüsse
Marianne

[Manfred G.]

Hallo Sabine,
ich habe Raptiva von Mai bis Dezember letzen Jahres genommen.
Ich war nie erscheinungsfrei, aber dei Schuppung ging zurück.

Raptiva soll meines Wissens nach max 12 Wochen gegeben werden. Wir haben dann abgesetzt. im Februar bekam ich dann einen Shcub wie noch nie: Ich hatte Schüttelfrost, und Schuppungen von oben bis unten. Ich habe meine Wohnung drei mal täglich saugen müssen.
Große Katastrophe.

Dann wollte man mir Enbrel geben. Da ich im ,privaten kreis aber dann einen Hautarzt ausfindig machen konnte hatte ich eine zweite Meinung bekommen. Die lautete: "Finger weg !! Wir wissen nicht womit wir bei diesen Medikamenten spielen."

Ich habe dann eigen eRecherchen angestellt und mich dagegen entschieden. Stattdessen bin ich lieber ans Tote Meer gefahren. Seitdem geht es mir toll, meine Haut ist samtweich und ich fühle mich toll. Über kleine Stellchen sieht man ja großzügig weg, wenn man vorher ca. 70 - 80 % PSO-Befall hatte.

Mein Tip: Nimm Dir 4 Wochen Zeit, flieg nach Jordanien und kurier Dich. das ist besser als diese blöden Studien, wo eh keiner weiß was kommt.
Gruss
Slowhand

Hallo,
da hat dein Arzt und du aber was falsch verstanden. Das mit den 12 Wochen ist anders. Wenn nach 12 Wochen keine Besserung eintrit, dann ist man nicht für eine Dauertherapie geeignet.

Ich nehme Raptiva jetzt seit über 2 Jahren und bin sehr zufrieden. Das lästige einschmieren und die ganzen anderen Dinge entfallen total. Ich gebe mir einmal in der Woche meine Spritze und behandele nur noch ein paar kleine Stellen mit Advantan. Leichter geht es nicht. Ich habe auch keinerlei Nebenwirkungen und muß nur einmal im Quartal zum Hautarzt in die Praxis. Dann wird auch eine Blutuntersuchung gemacht.
Das man nach Absetzen von Raptiva einen schlimmen Rückfall bekommt ist aber auch bekannt und wurde mir sofort gesagt.

Außerdem wird man auch super vom Papicare Patientenservice telefonisch betreut. Sie rufen alle 3-4 Wochen an, und erkundigen sich ob alles in Ordnung ist, ob man Fragen hat. Sollte etwas nicht sofort beantwortet werden, erkundigen sie sich und melden sich nochmal.

Ich will Raptiva auf jeden Fall so lange wie möglich nehmen und damit gut leben!!!

Gruß Manfred

[Locki]

Ich habe eine Frage hinsichtlich Raptiva und Haarausfall:

Ich selbst habe Raptiva bis Januar 2006 genommen, danach abgesetzt und ca. 6 Wochen später ging das Theater, was viele ja schon kennen, richtig los.

Ich habe seit dem immer wieder längere Phasen, in denen mir die Haare verstärkt ausgehen. Inzwischen ist meine Haarpracht schon um einiges geschrumpft und meine kranke Kopfhaut wird nun immer mehr sichtbar, die Scheitel verbreitern sich.

Ich war mit der Sache schon vor ca. 1 Jahr beim Endochrinologen. Hat mir aber nichts genützt, da ich die Tabletten, die ich verschrieben bekommen habe, nicht vertragen habe.
Ich nehme stattdessen seit fast einem Jahr Biotin.Anfangs wurde es etwas besser, aber im Moment fallen täglich doch wieder sehr viele Haare beim Kämmenn und Waschen aus.

Hat einer eine Idee, ob das noch mit Raptiva zusammenhängen kann?
Wann kann ich mit einem Stopp rechnen, wenn die Sache durch Raptiva ausgelöst worden ist?

Danke im Voraus für Eure Antworten!

[Slowhand]

Hallo Locki
ich kann nachfühlen wie es Dir geht.
ICh kenne mich zwar nicht mit der Thematik Haarausfall aus,
aber vielleicht hilft Dir ja mein kurzer Bericht.
Bei mir ist nach Raptiva zunächst ein massiver Schub aufgetreten.
Ich habe dann jegliche Chemie abgesetzt und bin nach Jordanien gefahren. Nach 4 Wochen war der Zustand wesentlich besser.
6 Monate später war ich nochmal in Jordanien für ungefähr 3 Wochen.
Ich weiß, ist nicht immer leicht und kostet auch viel Geld, aber seit dem hält sich die Haut tapfer. Jetzt nach 1,5 Jahren nach dem Absetzen: Einige kleine Stellen sind noch da, bleiben aber konstant. Ich pflege nur noch mit Lipolotio und Salicylvaseline, 3-4 pro Woche.

Von daher scheint es mir, dass die negativen Effekte nachlassen. :smile-alt:
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen das sich das auch bei Dir wieder einpendelt.