Sichtbare Einblutungen bei Remicade

[Barb]

Hallo an alle, die Remicade bekommen.

Nach meiner dritten Infusion habe ich seltsame blaue Flecke bekommen, und zwar besonders an den Händen und Füßen, wo bei mir die Pustulosa tobt. Aber auch einzelne Stellen an den Beinen waren zu sehen.

Die fünfte Infusion habe ich während eines Aufenthaltes in der Hautklinik bekommen. Kurz danach traten - während ich noch in der Klinik war - diese Erscheinungen wieder auf. Die Ärztin, die mich zu dieser Zeit betreut hatte, meinte nur lapidar: Da haben Sie sich wohl gestoßen.

Nun, ich war zu der Zeit zum 4. Mal in 2006 in der Klinik und bin nicht mehr das Puttchen Brammel wie zu früherer Zeit. Also ab zu den Stationsärzten, um Klarheit zu bekommen. Ausgeschlossen haben die gleich, dass ich mich an so vielen Stellen gestoßen haben könnte.

Also noch Begutachtung des Oberarztes, rein in die Expertenrunde und Biopsien. Ergebnis: Es ist keine Vaskulitis, also keine Entzündung in den Äderchen. Aber was es ist, wissen sie auch nicht.

Aufgefallen ist mir auch, dass ich eigentlich sehr sichtbare dicke Adern auf dem Handrücken habe bzw. hatte. Nach Remiciade-Infusionen ist kaum noch was zu sehen.

Hat jemand von euch auch schon solche Nebenwirkungen festgestellt? Irgendwie ist mir ein bisschen mulmig. Ein Bild von den beiden Biopsien an den Einblutungen habe ich, möchte es hier aber nicht gerade anhängen, um zarter besaitete Menschn nicht abzuschrecken.

Gruß

[Barb]

Erst einmal ein Dank an euch, dass sich keiner gemeldet hat.

Bitte nicht missverstehen: Das ist nicht ironisch gemeint. Ich schließe daraus, dass mein Problem unabhängig von Remicade ist - auch in Verbindung mit gleichzeitiger Therapie mit MTX.

Insgesamt waren es drei Biopsien und eine wöchentliche Überwachung der Blutuntersuchungen bis heute zur 6. Remicade-Infusion. Nach Rücksprache mit der Stationsärztin und dem Oberarzt gibt es keine Hinweise, dass diese "seltsamen Einblutungen" mit Remicade plus MTX in einem Zusammenhang stehen.

Aber woher diese seltsamen Symptome kommen, konnte mir leider auch keiner sagen.

Gruß

[RolandG]

Hallo,Barb.

Sorry,ich habe deinen Beitrag erst heute gelesen.Ich habe aber noch heute um 17 Uhr einen Hautarztbesuch vor mir ,und werde mich da auch noch etwas schlau machen.
Ich melde mich dann wieder.

Mfg.RolandG

[RolandG]

Hallo,Barb.

Mein Hautartz ist da leider auch nicht sicher.Er dachte auch an eine Vaskulitis,aber das wurde ja ausgeschlossen.Sei froh denn das habe ich jetzt am Hals.Aber er meinte noch das du deinen Blutgerinnungsfaktor einmal überprüfen lassen solltest.Der kann vom Mtx
beeinflusst werden.Er versprach sich einmal schlau zu machen, und mir in einer Woche bescheid zu sagen.Da bekomme ich meine nächste Remicade Infusion.Ich nehme ja zu meinen Infusionen kein Mtx dazu.Frage einmal ob du das Mtx überhaupt nehmen musst,denn Mtx kann ja immer noch eine Vaskulitis auslösen.Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Mfg.RolandG

[Barb]

Hallo, Roland,

erst einmal vielen Dank für deinen "Einsatz".

Gestern hatte ich meine 6. Infusion. Ich habe jetzt mal nachgesehen, wann das genau mit diesen blauen Flecken anfing. Es war ab der 3. Und zu der Zeit habe ich kein MTX genommen. Morgen werde ich mich nach den Laborwerten von gestern erkundigen. Die Ergebnisse der Blutuntersuchung vom letzten Donnerstag liegen der Stationsärztin auch vor.

Diese Einblutungen sind mir zwar nicht so ganz geheuer, aber ich habe großes Vertrauen in die Ärzte der Hautklinik.

Ich werde berichten, was bei dem Gespräch rausgekommen ist.

Lieben Gruß

[RolandG]

Hallo,Barb.

Seit gestern habe ich auch blaue Flecken am Oberschenkel.Sieht aus als wenn eine Ader blau angelaufen wäre,und schmerzt fast so als hätte ich Muskelkater.Ich kann mich auch nicht daran erinnern das ich mich dort irgendwie verletzt haben könnte.Ich bekam ja am letzten Donnerstag meine Infusion,und musste gleich an Dich denken.Mal sehen wie sich das noch entwickelt.Wie sehen denn deine Flecken inzwischen aus? Oder sind sie schon wieder verschwunden?

Mfg,RolandG

[Barb]

Hallo, Roland,

an den Händen und Füßen tauchen die Flecken noch öfter auf, mal ganz klein so 5 x 5 mm, mal fast 2 x 1,5 cm.

An den Beinen hatte ich es auch, und zwar an den Innenseiten der Beine, wo man sich nomalerweise kaum stoßen kann. Ein Fleck war in der Kniekehle. Ich bin darauf auch nur durch Schmerz aufmerksam geworden. Wer verrenkt sich schon, um seine Rückseite zu inspizieren? ;)

Aufgefallen ist mir dazu noch, dass diese Einblutungen bestimmte Stellen bevorzugen. Bei mir die Umgebung der am linken, unteren Daumen. Dort wurden mir auch zwei Biopsien entnommen. Ich stelle mal ein Bild davon hier rein und hoffe, dass keiner aus den Puschen kippt. Der Rand von dem blauen Fleck ist noch gut sichtbar.

Lieben Gruß

http://www.psoriasis-netz.net/galerie/data/818/Zwei_Biopsien_an_der_Hand

[Brini]

@Barb,

Das sieht aber schlimm aus! Ich hoffe nur nicht das es auch so schlimm ist. Erzähl bitte was die Biopsie erbracht hat. Bin ganz neugierig....

Alles Gute und lieben Gruß
Sabrina

[Barb]

Hallo, Sabrina,

die Biopsie hat nichts erbracht - außer Pso pustulosa. Keine Vaskulitis, einfach nix.

Ich packe noch mal ein Bild rein, nicht so schlimm wie das erste :o Unten sind die beiden runden Narben von der Biopsie zu sehen, oben wieder so ein blauer Fleck, leider schon am Abklingen. Ich habe es eben erst gemacht.

Lieben Gruß

[Brini]

Hallo Barbara,

einerseits ist es ja gut, das nichts dabei raus gekommen ist, andererseits fragt man sich doch auch, woher diese "blauen Flecken" kommen.
Jedenfalls freue ich mich für dich das nichts ernsthaftes dabei rausgekommen ist.

Du Barbara, hättest du was gegen, wenn wir anderweitigen Kontakt haben? So per Mail oder evtl. telefonisch?

Ganz liebe Grüße
Sabrina

[Barb]

Nö, Sabrina,

hätte ich nichts gegen. Meine Mail-Addy ist barb(at)psoriasis-netz.de. Du kannst mir deine Telefonnummer per PN schicken, am besten auch gleich die Zeit sagen, wann ich dich erreichen kann. Dann rufe ich dich mal an.

Bis dahin lieben Gruß

[Marianne]

Hallo, liebe Barb

nach meiner Rückkehr von meiner Sylt-Reise gestern lese ich heute erst Deinen Beitrag über neu aufgetretene Blutungen unter der Haut. Ich werde genau wie Du mit Remicade plus MTX behandelt (habe bereits 9 Infusionen hinter mir) und beobachtete vor kurzem auch, dass ich verschiedene blaue Stellen am Bein bzw. Arm hatte, die inzwischen aber wieder etwas verschwunden sind. Mich haben sie auch stutzig gemacht, aber irgendwie will und darf ich nicht zuviel darüber nachdenken. Es tut mir nicht gut. Ich werde in der nächsten Woche bei dem mich betreuenden Arzt im Uni-Spital mal danach erkundigen. Vielleicht hat er solche Erscheinungen des öfteren gesehen. Bei mir treten aber andere Nebenwirkungen auf, die mich ab und zu beunruhigen, z.B. Zuckungen in allen möglichen Körperteilen, auch im Ruhezustand, kurzes Schwarzwerden vor den Augen beim Hinlegen, eigenartige elektrische Stöße im Kopf. Im Urlaub auf Sylt sind diese Symptome vollkommen verschwunden. Vielleicht hat das Klima und die viele Bewegung dazu beigetragen. Ich möchte dir aber auch mitteilen, dass meine Hände und Füße unter Remicade und MTX zu 100 % erscheinungsfrei sind. Das ist eine vollkommen neue Lebensqualität. Außerdem bin ich in den vorzeitigen Ruhestand gegangen und nun denke ich, das mein neues Leben beginnt!!
Mein Rat an Dich: Bleib weiter am Ball. Dann wird Dein Zustand noch besser.

Herzlichst
Marianne

[RolandG]

Hallo an alle

Ich war gestern bei meinem Hautarzt zur Kontrolle.Es wurden neue Fotos von mir gemacht, und ich fragte den Arzt wegen der hier beschriebenen Einblutungen.Ihm ist da leider auch nichts bekannt, aber er kennt eine Ärztin die schon längere Erfahrungen mit diesem Medikament hat.Mein Arzt wird sich da einmal schlau machen.Durch Zufall traf ich da auch FrankM. wieder,den ich aus der PsoriSol-Klinik kenne.Er bekommt genauso lange wie ich Remicade.Wie er hier schon geschrieben hat, hatte er eine sehr heftige Harnwegsinfektion.Leider ist sein Hautbild zur Zeit sehr schlecht,und bekam daher gestern die 2. Infusion innerhalb von 4 Wochen.Wenn diese letzte Infusion nicht mehr hilft wird er Remicade absetzen müssen.Da er beruflich im moment sehr eingespannt ist, kann er sich hier nicht mehr so oft melden wie er gerne möchte.Ich halte euch auf dem laufenden wenn ich etwas neues über diese Einblutungen vom Arzt erfahre.

Mfg,Roland

[RolandG]

Hallo,Barbara.

Ich komme gerade von meinem Rheumatologen und habe ihn wegen der Flecken angesprochen.Da Remicade bei Rheuma schon länger zugelassen ist hat er auch schon Erfahrung damit.Es kann in seltenen Fällen zu Einblutungen kommen.Ihm ist das zwar noch nicht untergekommen, aber in seinen Unterlagen die er über die Nebenwirkungen hat ist dies beschrieben.Aber keine Angst das ist harmlos sagte er mir ausdrücklich.Ich werde aber doch nochmal bei meinem Hautarzt nachhacken.Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Mfg,Roland.

[Barb]

Hallo, Roland,

ein dickes Dankeschön, dass du dich überall erkundigst.

Meistens treten diese blauen Flecken nach der Infusion ungefähr so 14 Tage auf. Montag bin ich wieder dran. Mal abwarten, ob sie dann wieder auftauchen.

Und eine Rechenaufgabe habe ich auch noch für dich. ;) Ich bekomme 5 mg/kg. Die Preise für Remicade sind:

2 Durchstechfl. (N2) mit je 100 mg Trockensubst. 1661,42
3 Durchstechfl. (N2) mit je 100 mg Trockensubst. 2444,42

Lieben Gruß

[Brini]

Hallo Ihr Zwei,

@Roland,
ich hoffe es geht dir gut und du hast bzgl. der Granulome etwas Klarheit, wünsche es dir sehr und von herzen. Außerdem möchte ich dir auch dafür danken, das du dich erkundigt hast. Ich habe seit der letzen Infusion keine weiteren Einblutungen gehabt.

@Barb
hoffe das es dir auch gut geht. Ich bin am Dienstag zum 3. Mal dran....und habe schon wieder Bammel! Naja, wird schon werden.

Mein Mann und meine Tochter sind seit ca. einer Woche tierisch erkältet....mich hat es komischerweise noch nicht erwischt....und das bei dem Immunsystem!? Kapier ich nicht wirklich. Pfeife mir jetzt täglich ganz viele Vitamine rein, in der Hoffnung das es hilft....wenn man dran glaubt :confused: ;)

Wünsche euch beiden ein schönes WE und auf bald.
Melde mich spätestens nach der 3. Infusion wieder!!!

Gruß Sabrina

[RolandG]

Hallo,Barbara.

Ich beziehe mein Remicade von der Internetapotheke, da sie dort für meine Kasse billiger ist. Und ich muss keine Zuzahlung leisten,im Gegenteil ich bekomme von der Apotheke noch eine Gutschrift.
www.europa-apotheek.com
Rede mal mit deiner Kasse,ich bin bei der Schwäbisch-Gmündner in Nürnberg.

Mfg,Roland

[Schuppilein]

Hallo Roland,

das mit dem Besorgen von Remicade im Internet habe ich auch schon überlegt. Den "ersten Cocktail" lasse ich mir durch die Praxis besorgen, da ich ja nun relativ kurzfristig mit der Therapie beginne und das kostet mich dann 10 EUR. Meine Ärztin sagte, die Kühlkette darf auf keinen Fall unterbrochen sein.
Wie liefert die EuropaApotheek das denn an? In einer Kühlbox? Steht auf der Packung drauf, dass es in den Kühlschrank muß? (Ich muss immer Nachbarschaftsabgabe machen)
Nimmst Du es in der Kühltasche mit zum Arzt?

Fragen über Fragen :confused: ;)

@Barb
Gehört zwar nicht zum Thema Einblutungen, aber ich wußte nicht wohin :o Verschieb es ruhig, oder mache ein neues Thema auf. Ich hab da kein Problem mit ;)

[Brini]

Hallo Schuppilein,

ich bin zwar nicht Roland aber ich antworte dir trotzdem!

lt. meiner Apotheke kann die Kühlkette für kurze Zeit unterbrochen werden. Der Weg von der Apotheke direkt nach hause. Ich stelle sie dann sofort in den Kühlschrank. Und wenn ich zum Doc. gehe,dann nehme ich sie mit und gebe sie dort ab,damit sie die Infusion vorbereiten können.

[Barb]

@Barb
Gehört zwar nicht zum Thema Einblutungen, aber ich wußte nicht wohin :o Verschieb es ruhig, oder mache ein neues Thema auf. Ich hab da kein Problem mit ;)
__________________

Hallo, Schuppilein,

und ich habe überhaupt kein Problem damit, dass es hier steht. :)

Gruß

[RolandG]

Hallo,Schuppilein

Wenn ich mein Remicade bestelle, dann muss ich im Bestellschein angeben ob das Medikament gekühlt werden muss oder auch nicht.Und ich lass mein Remicade auch gleich direkt zum Arzt liefern.Darum ist bei Bestellung von meiner Apotheke auch die Kühlkette nicht unterbrochen.Ich hoffe damit sind deine vielen Fragen beantwortet.

Mfg,Roland

[Schuppilein]

Hallo Roland,

das ist eine gute Idee mit der Anlieferung beim Arzt.
Danke für den Tipp :)

[RolandG]

Hallo an alle.

Ich habe mich wieder einmal schlau gemacht.Es gibt eine Telefonsprechstunde in der PsoriSol Klinik in Hersbruck.Und zwar immer am Mittwoch zwischen 14 bis 15 Uhr.Die Telefonnummer ist.: 09151/729-475.Wenn ihr also Fragen habt könnt ihr da anrufen.Diese Sprechstunde wird oft auch vom Oberarzt Dr.Hering geführt.

Mfg,Roland

[Brini]

Hallo Roland,

vielen Dank für die Info. Ist das dann Kostenlos?

[RolandG]

Hallo,Brini

Soweit ich weiß ist die Telefonsprechstunde kostenlos.Aber wenn du da einmal anrufst,kannst du ja noch einmal nachfragen.

Mfg,Roland

[RolandG]

Hallo@all.

Habe heute wieder einmal meine Droge bekommen. Ich und der Hautarzt waren ganz erstaunt, weil meine 400ml in nur 35 Minuten reinliefen. Irgendwie war wohl zu stark aufgedreht und keiner hat es bemerkt. Wie immer hatte ich wieder keinerlei Nebenwirkungen verspürt. Ich musste dann hinterher fast länger im Warteraum warten als die eigentliche Infusion reinlief. Das Zeug ist einfach nur Geil. Ich hoffe das dieses Medikament bei mir noch lange so gut hilft.

Mfg, Roland.

[Brini]

Hallo Roland,

ich freue mich so für dich, das dir das Zeug so gut hilft. Du scheinst sehr glücklich zu sein!
Aber ist echt der Hammer, das es bei dir so schnell durchläuft und du keinerleich NW hast. Ist echt cool.

Ich habe mittlerweile NW...leider. Habe Juckreiz und leichte Quaddeln. Ich muss nach Ostern mit meiner Ärtzin reden, wie es weiter geht. Ob und wann ich die nächste Infusion bekomme. Eigentlich bin ich am 17.04. wieder dran. Trotz meiner Ängste bin ich eigentlich ganz zufrieden mit der Wirkung. Allerdings ist mir aufgefallen das seit dem ich das Zeug bekomme meine Adern sehr viel mehr zu sehen sind als sonst. Kennst du das auch?

[RolandG]

Hallo, Brini

Sorry das ich mich jetzt erst melde. Ich bin im moment voll im Stress. Meine Schichtarbeit lässt mir kaum mehr Zeit. Zu deiner Frage, das mit den Adern habe ich bei mir nicht bemerkt. Wie gesagt ich kenne keine Nebenwirkungen.

Bis hoffentlich bald.

Mfg, Roland.

[MathiasM]

Hallo Ihr,

mit Remicade - das hatte ich leider nur 4 oder 5 Infusionen lang :( - hatte ich das Problem der Einblutungen nicht. Ich hatte es, wenn auch in weit geringerem Maße als Barb, mit Raptiva. Das war allerdings nur bei der zweiten Infusion so, ist innerhalb von ein paar Tagen verschwunden und dann nie wieder aufgetreten. Deswegen hat von den Docs in Jena da auch keiner die Idee gehabt, eine Biopsie zu machen. Raptiva habe ich etwa ein dreiviertel Jahr lang gehabt. Inzwischen bin ich bei Humira gelandet, weil es sehr danach aussieht, daß ich irgendwann mal die PSA zu Besuch haben werde.

Viele Grüße,

Mathias

[Barb]

Hallo,

in meinem Beitrag Nr. 7 hier kann man sehen, dass die zwei Biopsien genau aus dem blauen Fleck entnommen wurden. So ca. eine Woche vorher wurde noch eine Biopsie an der Fußinnenseite entnommen. Einzige Auffälligkeit war, dass am Fuß "eventuell" noch ein Ekzem vorhanden wäre.

Was die Adern betrifft: Ich habe sehr "knochige" Hände, an denen die Adern sehr hervortreten. Nach der Remicade-Infusion sind sie kaum noch zu sehen. Probleme gibt es dann auch bei der Blutabnahme nach ca. 14 Tagen. Damit hatte ich vor Remicade nie Probleme. Und wer weiß, was "engmaschig überwacht" bedeutet, der kennt ja wöchentliche bis 14-tägige Blutentnahmen.

Was das Mittel mir beschert hat, ist Juckreiz vom Feinsten. Weder Tabletten noch Salbe helfen. Nun habe ich seit ca. 3 Wochen sämtliche Pflegemittel abgesetzt. Verrückte Pso. Ich schmiere nicht mehr, sondern bearbeite die Schuppen nur noch mit einer Glasnagelfeile. Der Juckreiz hält sich in Grenzen, die Haut reißt auch nicht ein, obwohl sie trocken ist. Plaque ist nicht mehr vorhanden. Mit einem Tropfen Öl gelegentlich sieht die Haut nicht mehr weiß aus, sondern fast normal. Die Hände und Fingernägel sind super geworden, die Füße samt Nägeln wollen noch nicht so richtig mitmachen.

Mein Problem ist nun, dass ich - weil die Gelenke trotz zusätzlich MTX keine Ruhe geben - auf Humira soll. Die Qual der Wahl. Ich weiß wirklich nicht, wie ich mich entscheiden soll.

Gruß

[Brini]

Hallo Barb,

habe jetzt erst deinen Beitrag gelesen.

Ist ja schade, das bei dir Remicade nicht so gut anschlägt.

Und ich kann sehr gut verstehen, das du dich mit der Entscheidung schwer tust. Ist wirklich nicht einfach!!!

Hoffe das du deinen Weg finden wirst und wünsche dir ganz viel Glück!!!

Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Schönes, sonniges Wochenende wünsche ich dir!!