"Unorthodoxe" Medikamente - Eure Meinung?

[Puste(l)blume]

Hio!

Ich bin ja eine Pusti und versuche mich auf dem schmalen grad zwischen Pso-bekümmern und sich-nicht-zu-sehr-aufregen zu bewegen.

Irgendwie macht mir das aber grade meine (zumindest derzeit) behandelnde Praxis nicht ganz leicht.

Erste Verschreibung war Locacorten-Vioform und Ureotop. Soweit so gut. Habe ich auch immer noch in Gebrauch, weil das am ehesten von neuen Pusteln abhält. Allerdings will ich das Corison schon schön langsam wieder loswerden (dazu weiter unten noch mehr).

Als nächstes kam dann Micanol. In der Praxis beim Verschreiben denk ich mir nichts böses und halt doch auch dass die Doktres doch eigentlich wissen sollten, was sie tun ... Daheim les mir dann den Waschzettel durch, und was steht da geschrieben? Gegenanzeigen: Pso. pustulosa. Oha. Nun ich hab 's dann nach reiflicher Überlegung der vorhergesagten Wirkung und in Anbetracht des Hautzustandes an meinem Fuss NICHT hingetan.

Zwischenzeitlich machen wir noch zusätzlich Bade-PUVA 3x die Woche, halt an der schlimmsten Stelle am rechten Fuss.

Das war dann heute die 8. Sitzung, zwischen den Jahren ist die Praxis dünn besetzt und ich auch erstmal nicht da, da wollte ich nochmal einen kurzen Rat. Anwesend war nicht mein eigentlicher behandelnder Arzt, sondern der Praxis-Co., ebenfalls Dermatologe. Fand den Zustand, soweit das zu sagen war ohne es vorher gesehen zu haben, OK und verschrieb mit zum Ausschleichen des Cortisons und zur Vermeidung eines Rebound Diavonex-Salbe. Fand ich in der Praxis wiederum gut und fühlte mich da eigentlich gut beraten. Kuck in den Waschzettel und wieder: Gegenanzeigen p. pustulosa (und punctata). Wiederum: OHA.

Hab hier im Forum auch schon gekuckt, es scheint zumindest ein oder zwei Leute zu geben, die Diavonex bei pustulosa einsetzen. Die Pusteln sind auch größtenteils zurückgegangen und jetzt löst sich halt auch hauptsächlich die Haut schuppig ab, wo Pusteln waren und so - nehme an, ihr kennt das.

Trotzdem hab ich einfach scheu, mir was auf den Fuss zu schmieren, was eigentlich direkt kontraindiziert ist. Irgendwie muss ich ja auch das Cortison loswerden, aber es ist mir einfach nicht geheuer :(

Hoffe jetzt, ich finde unter den erfahreneren Mitbetroffenen einen Rat ...

Viele Grüße und schonmal schöne Feiertage
die Puste(l)blume

[Barb]

Hallo, Puste(l)blume,

da sich so gar keine(r) zu einer Antwort aufraffen kann, will ich es mal versuchen.

Die Pusteln sind auch größtenteils zurückgegangen und jetzt löst sich halt auch hauptsächlich die Haut schuppig ab

Den Zustand nennen Ärzte auch Plaque-Psoriasis. Und da die Pustulosa oft nur die Fußsohlen oder Handinnenflächen befällt, ist es eben auch invers. Was bei einer Psoriasis vulgaris, wenn die Bereiche unter den Armen, unter der Brust und in der Analfalte dann auch Psoriasis inversa genannt wird. Ziemlich kompliziert, wie man das alles nennen kann.

Zu den Medikamenten, die du genannt hast: Micanol (Wirkstoff Dithranol) wird oft in Kombination mit Vitamin-D3-Derivaten (Daivonex) und UVB kombiniert. Wahrscheinlich bevorzugen deine Ärzte diese Art der Therapie und haben dir darauf hin diese Mittel verschrieben.

Kortisonhaltige Mittel sind auf Dauer nicht die Lösung. Es gibt die Möglichkeit, ein anderes Präparat eine Stufe niedriger zu wählen oder eben verschriebene Mittel in nur noch in immer größeren Abständen zu verwenden.

Vielleicht habe ich dir damit schon ein paar Anhaltspunkte für dein nächstes Arztgespräch gegeben.

Was deine Bedenken wegen der Angaben auf dem Beipackzettel betrifft: Die Pharmaindustrie sichert sich da sehr gut ab. Ein guter Arzt wird dir erklären, warum er sich trotz der Angaben für eine Therapie entschieden hat. Ein schlechter Arzt wird es vielleicht gar nicht wissen, dass nicht geeignet ist.

Und letztlich muss man sich als Patient selbst entscheiden, ob man etwas anwenden will oder nicht. Aus eigener Erfahrung weiß ich aber, dass die Hemmschwelle immer geringer wird, je schlechter es einem geht.

Ich wünsche dir, dass du Pustelei in den Griff bekommst.

Lieben Gruß

[Suzane]

Hallo, Puste(l)blume,

da sich so gar keine(r) zu einer Antwort aufraffen kann, will ich es mal versuchen.

Den Lieben Gruß

Liebe Barb ...ich hab daaavon gar keine Ahnung deswegen schweige ich ;)

@ Pusteblume dir gute Besserrung und schöne Weihnachtstage

[Puste(l)blume]

Hallöchen!

Ja fein, dass ich doch noch bissel Feedback bekomme, fühl ich mich hier nicht ganz so exotisch ;-) - scheinen die Pustis hier im Forum ja ein ganz klein wenig zu sein, zumindest mein frischer Eindruck derzeit.

Sorry auch für das hartnäckige Falschschreiben der Daivonex-Salbe, jetzt hab ich 's kapiert ;-)

@Barbara:
Danke für die Tipps und Erläuterungen. Ich hab mir dann schon auch das in der Richtung gedacht, am ehesten sichert sich noch die Pharmaindustrie ab, und die Entscheidung, was wann noch vertretbar ist, sollte ein Doc irgendwie noch eher treffen können. Naja, man zweifelt halt doch immer. Nach dem 2. Besuch bei meinem Doc war ich halt auch nicht mehr ganz so begeistert ob der Leichtigkeit, mit der er mir Zorac verschrieben hat, ohne auch nur die kleinste Rückfrage zu stellen (bin ja auch ne Frau im gebährfähigen Alter). Das gab 's ja dann "zum Glück" grad gar nicht, und so kam ich dann zum Micanol. An das ich mich ja auch bis dato noch nicht rangetraut hab.

Die Diavonex hingegen, die hab ich jetzt schon 2x aufgetragen (gestern abend, heute morgen), und die scheint mir im Moment ganz gut zu bekommen. Das, was mir im Moment tatsächlich Probleme macht am Fuss, sind die harten Hautränder, weil ich da quasi ein Loch habe, wo sich die Haut nach und nach abgelöst hat (sicher auch bedingt durch mein Aufstechen der Blasen, als ich noch nicht wusste, was ich da habe ... naja, man lernt), und die fühlen sich grade ziemlich gut dafür an, dass ich jetzt schon >36 Stunden keine Harnstoff- oder Calendula-Creme mehr draufgetan hab.

Achja, ich hatte auch angenommen, Psoriasis-Plaque wären ... nun, dünner, nicht so hornig. Obwohl es am Fuss natürlich horniger sein sollte, als anderswo, das leuchtet schon ein. Ich hab an einem Ellenbogen je nach Stresslage auch minimale "normale" Pso., aber wirklich nur in einem Rahmen, dass es nach einem ungepflegten Ellenbogen aussieht (scheine bei dem Desaster noch ganz gut wegzukommen, vergleichsweise), und wenn sich diese Stelle schuppt, erkenne ich die typischen Beschreibungen (silbriges Häutchen, dünne Blutung) - am Fuss ist es schon im Prinzip das gleiche, aber halt ungleich dicker. Deswegen hab ich es wohl nicht gleich miteinander in Verbindung gebracht ...

Danke Euch fürs Antworten, und schon mal schöne Feiertage und nen guten Rutsch!

Die Puste(l)blume

[Barb]

Liebe Barb ...ich hab daaavon gar keine Ahnung deswegen schweige ich ;)

Liebe Suzane, sei froh drüber. Ich habe davon zwar Ahnung, aber habe mich auch ein bisschen schwer getan mit der Antwort.


@ Puste(l)blume

Es gibt genug pustelige User hier. Zurückgeschreckt vor einer Antwort sind wir wohl dadurch, dass die von dir gestellten Fragen besser von einem Facharzt beantwortet werden sollten. Und einige Entscheidungen bei einer Therapie kann dir sowieso keiner abnehmen. Es gibt keine Mittel, weder äußerlich noch innerlich, die nur eine gewollte Wirkung haben, ungewollte Wirkungen muss man mit in Kauf nehmen. Aber je aufgeklärter man ist, desto besser kann man Risiken abwägen.

Bei mir hat die Pustulosa so 1990 angefangen an einem Fuß. Zwischendurch gab sie Ruhe, dann beide Füße immer mal wieder. Manchmal ärgerte sie mich auch an den Händen. Leider hat sie sich dann ab 2002 entschlossen, meine ständige Begleitung zu sein. Also könnte es bei dir auch sein, dass sie "einfach mal keinen Bock hat", dich zu ärgern. Verlassen wird sie dich allerdings nie wieder.

Alles Gute wünscht

[Dana01]

Hallo
nun ich leide seit 1996 an Psoriasis pustolosa. Erst netterweise als Schweissfisteln diagnostiziert. Seit ungefähr 2 Jahren auch Psoriasis athropatica.Ich war auch die ewige Kortisonschmiererei leid.Mir haben Aloe Vera Gel und die Schüsslersalzsalbe Nr. 4 Kalium chloratum gut geholfen. Die Pusteln verschwinden davon auch nicht auf wundersame Weise, aber die Juckerei wird gelindert. Ich fand sogar besser als mit Kortison.Ab Oktober 2006 bin ich auf Lantarel. Super !keine Hautausschläge mehr und ich kann wieder laufen. Leider war mir die Hälfte der Woche übel( ständiger Brechreiz). Auch das habe ich mit Schüsslersalzen in den Griff bekommen. ( Salze Nr.4,6,8,9,10,11).
Vielleicht hift probiert ihr es auch mal und es hilft Euch genauso gut wie mir.
In diesem Sinne ein frohes " gesundes" Jahr 2007!
Eure Dana