Hallo, ich könnt nur noch heulen....... [Archiv] - Psoriasis-Netz - Die Community für Menschen mit Schuppenflechte

Beate154

10.12.2006, 12:59

ich bin auch ein Leidensgenosse wie wohl alle hier........
Ich habe jetzt seit fast nem Jahr wieder mit meiner PSO (pustulosa) zu tun--an Füßen und Händen.
Hatte vor etwa 11 Jahren schonmal den Kampf damit, allerdings war es damals so schlimm das ich es an den Füßen offen hatte bis zum Knochen und ich kaum noch laufen konnte, Schuhe waren eh nur offene möglich. An den Händen war es damals nicht so schlimm. Hatte bis jetzt fast vergessen dass ich mal Probleme damit hatte weil ich total Erscheinungsfrei war. :p
Jetzt allerdings könnt ich nur heulen weil ich ständig neue Schübe bekomme. Angefangen hat es vor knapp nem Jahr mit kleinen trockenen Stellen an den Füßen und Händen und ganz kleinen Minibläschen. Mittlerweile sind beide Handinnenflächen betroffen sowie meine beiden Fußsohlen wo es sich rechts und links an den Füßen hochzieht. Zeitweise ist die Haut nur trocken, rissig und spannt wie Hölle; und dann wieder (meist über Nacht) hab ich überall diese mit Flüssigkeit gefüllten Bläschen/ Pusteln. Das macht mich echt wahnsinnig, es juckt dann wie die Hölle und ich könnt nur kratzen. Schlaf aus diesem Grund mittlerweile nur noch mit Socken weil ich mich im Schlaf schon blutig gekratzt habe.
Wenn ich diese Schübe habe wo ich neue Bläschen habe spannt meine Haut an den Händen und Füßen dermaßen dass es mich im Alltag richtig belastet und stört. Als wenn zu wenig Haut da ist. Ich hab bereits etliche Cremes und Salben versucht aber nichts davon hilft so wirklich. Auch die PUVA Behandlung über 4 Monate (Bestrahlung mit UV-Licht) brachte keine Besserung oder Linderung, lediglich trocken wurde die Haut und spannte dermaßen das ich fast nicht mehr laufen konnte und anfassen war ne Qual.
Ich hab bisher bestimmt bald 10 oder 15 Salben und Cremes versucht alles aber nur mit geringen/ kurzzeitigem oder gar keinem Erfolg. Auch mit Urea hatte ich keinen Erfolg. Sogar eine Eigenurinbehandlung habe ich versucht auch ohne Erfolg.:mad:
Auch Bäder mit Totem Meer Salz helfen mir nur bedingt--nehmen mir jedoch für ne Weile den heftigen Juckreiz-- In Verbindung mit Biomaris Hautcreme (basierend auf Wirkstoffkomplex des Meerestiefwasser). Ist aber das was ich zur Zeit mache.
Bisher ist das alles auf Füßen und Händen beschränkt geblieben, aber ich habe seit fast zwei Wochen das Gefühl das ich es vllt im Intimbereich auch noch bekomme---HILFE
Es ist so ich könnte mich als kratzen an der rechten äußeren Schamlippe, aber ich sehe dort keine Bläschen oder Pusteln und auch keine Rötung. Dazu muß ich sagen dass ich bereits seit etlichen Jahren regelmäßig rasiere (komplett) und noch nie dadurch jegliche Hautreizungen hatte, es also daran auch nicht liegen kann. Auch meine Gyn und Hautarzt konnte mir nichts dazu sagen.:confused:
Kann es denn sein das ich die PSO jetzt auch da bekommen kann? Kann die Wandern? Ich hab bisher immer gedacht dass es bei Händen und Füßen bleibt (wurde mir auch von einigen meiner Ärzte bestätigt) aber jetzt mach ich mir echt Sorgen. Vor allem weil wir uns eigentlich noch ein Kind wünschen...wie soll das gehen...:(
Kennt das jemand? und wie is das eigentlich mit dem Vererben, weiß nur dass die Veranlagung dazu vererbt werden kann aber auch das es meist eine Generation überspringt und es ja nicht zum Ausbruch kommen muß. Wir haben bereits einen Sohn (9) und der hat nichts.
Ich weiß echt nicht mehr weiter, schäme mich sogar jemandem die Hand zu geben oder Wechselgeld entgegen zu nehmen.
Ich würde mich freuen hier von euch zu hören

Lieben Gruß
eure Beate

Claudia

10.12.2006, 13:18

Schlaf aus diesem Grund mittlerweile nur noch mit Socken weil ich mich im Schlaf schon blutig gekratzt habe.

Das geht mir auch oft so :( (Ich habe allerdings keine Psoriasis pustulosa, sondern "nur" die Psoriasis vulgaris.) Für die Hände ziehe ich manchmal Handschuhe an, die ich auch noch mit Kreppband zukleben muss, weil ich die Handschuhe sonst im Schlaf ausziehe und dann ungehindert kratze.

Auch die PUVA Behandlung über 4 Monate (Bestrahlung mit UV-Licht) brachte keine Besserung oder Linderung

Vier Monate und keine Besserung oder Linderung? Dann würde ich das auch lassen.

Ich hab bisher bestimmt bald 10 oder 15 Salben und Cremes versucht alles aber nur mit geringen/ kurzzeitigem oder gar keinem Erfolg.

Ja, das ist bei der Pso leider so, man muss vieles ausprobieren, bis man findet, was einem halbwegs oder auch nur ein bisschen hilft.

Bisher ist das alles auf Füßen und Händen beschränkt geblieben, aber ich habe seit fast zwei Wochen das Gefühl das ich es vllt im Intimbereich auch noch bekomme---HILFE

Das wäre ungewöhnlich. Ein Pilz ist ausgeschlossen worden? Ein Ekzem auch?

Kann es denn sein das ich die PSO jetzt auch da bekommen kann?

Na so grundsätzlich schon. Aber wenn Deine Psoriasis bisher auf Hände und Füße beschränkt war, wäre das eben nicht ganz gewöhnlich. Unmöglich ist es nicht, wie gesagt.

wie is das eigentlich mit dem Vererben, weiß nur dass die Veranlagung dazu vererbt werden kann aber auch das es meist eine Generation überspringt und es ja nicht zum Ausbruch kommen muß.

Die Pso kann eine Generation überspringen, muss sie aber nicht. Da ist leider alles möglich.

Ich ... schäme mich sogar jemandem die Hand zu geben oder Wechselgeld entgegen zu nehmen.

Genau das macht mir, wenn's schlimm ist, auch zu schaffen. Mein Mann sagt "Dann zieh‘ doch Baumwollhandschuhe an", ich setze dagegen "Dann fällt das ja noch mehr auf". Naja, jedenfalls mag ich es im Alltag nicht. Ich bezahle dann lieber mit Karte oder lasse die Verkäuferin das Wechselgeld hinlegen, statt es mir in die Hand geben zu lassen. Vermeidungsstrategien allessamt. Allerdings kam es auch schon vor, dass Verkäuferinnen stutzten und sagten "Hey, was haben Sie denn da, Mensch, das hat meine Tochter / mein Mann / sonstwer auch." Da war viel mehr Verständnis, als ich dachte.

Aber eigentlich - wenn es bei Dir jetzt sehr schlimm ist - ist es doch schon kalt genug, dass man dünne Baumwollhandschuhe gut tragen kann.

Hast Du denn von einem Hautarzt mal mehr bekommen als "nur" Salben? Tabletten vielleicht?

Gruß

Claudia

Suzane

10.12.2006, 13:23

Liebe Beate ....
leider kann ich dir dazu gar nichts sagen ....aaaaber wie bereits im Chat versprochen ,habe ich bereits meinen Freund angeschrieben mit der Bitte mir umgehend die Internetadresse seiner Selbsthilfegruppe zu schicken....vielleicht ist das zwar nur eine kleine aber feine Hilfe.
Ich denke er wird sich spätestens Morgen melden, er ist da eigentlich ganz fix (es sei denn er ist im Urlaub :0()

Trotzdem dir hier offiziel noch einmal "Willkommen"

Claudia

10.12.2006, 13:29

Wer Selbsthilfegruppen im Bereich der Psoriasis sucht, findet sie hier:

http://www.psoriasis-selbsthilfe.org/adressen.html

oder da:

http://www.pso-und-haut.de/ (links)

oder da:

http://www.psoriasisbund.de/Regionalgruppen.400.0.html (rechts nach Bundesländern geordnet)

Für die Psoriasis arthritis ist auch die Deutsche Rheuma-Liga eine Anlaufadresse: http://www.rheuma-liga.de/home/layout2/page_sta_134.html?css=klein

Ansonsten sind NAKOS ( http://www.nakos.de/ ) und die regionalen Selbsthilfe-Kontaktstellen noch gute Ansprechpartner.

Gruß

Claudia

Ella

10.12.2006, 14:10

Hallo Beate,
ich leide auch schon seit Jahren unter Psoriasis pustelosa an Handinnenflächen und an den Fußsohlen.Das was du beschreibst mit dem Spannen der Haut u.s.w.ist bei mir auch so gewesen.bin zum jetzigen Zeitpunkt fast erscheinungsfrei bis auf ein paar hartnäckige Stellen.
Ich nehme seit fast 5 Monaten MTX-Tabletten die haben mir sehr geholfen,aber es dauert ein paar Wochen bis die Tabletten wirken.Aber jetzt geht es mir wieder gut,nehme noch bei Bedarf wenn es schlimmer wird Clobegalen-Creme.Vielleicht wäre es besser wenn du es mal in Tablettenform angehen würdest wenn sonst nichts hilft.
P.S.Das mit der Hand geben kenne ich nur zu gut,ist für mich auch ein großes Problem,möchte am liebsten niemanden die Hand geben wenn sie gerade entzündet sind,was ich auch dann nicht mache und es demjenigen eben sage dass es mir weh tut,hat bisher gut geklappt.Es ist mir eben sehr unangenehm.
l.G

Beate154

10.12.2006, 20:29

Hallo,

Liebe Claudia--danke für deine Antwort. Mit Handschuhen hab ich es auch schon versucht klappt aber nicht ich brauch meine Hände frei. Ich mußte bei 3 meiner Salber machen über Nacht (Bad, Salbe drauf, Folie drüber und mit Handschuhen fixieren).
Ein Ekzem und Pilz wurde auch ausgeschlossen---vllt ist es ja auch mittlerweile schon Einbildung. Wenn es ganz extrem ist; wie zur Zeit; hab ich zeitweise das Gefühl von jucken überall wie Arme, Bauch, Rücken, Kopf usw. ich könnt mich dann überall kratzen. Ich glaub das sich da vieles in der Psyche abspielt.
Mit Tabletten habe ich es bisher noch nicht versucht werde ich aber beim nächsten Arztbesuch ansprechen denn ich denke mir bleibt keine Wahl mehr.;) PS: Danke für die Links zu den Selbsthilfegruppen bin mich am reinlesen- bzw. suchen. DANKE

Liebe Suzane--danke auch dir für deine Antwort.
Ich weiß das du mir Adressen besorgen willst und bin dir auch sehr dankbar dafür. Ich dachte halt ich schreib hier mal nen Thread rein um evtl. noch andere Reaktionen von Betroffenen zu bekommen. Der Versuch is es wert.

Liebe Ella--danke auch dir.
MTX Tabletten -- werd meinen Doc wie gesagt mal drauf ansprechen.
Die Clobegalen Salbe hatte ich in Verbindung mit dem Anwenden über Nacht unter Folie und Handschuhen versucht--leider ohne Erfolg--im Gegenteil es verstärkten sich die Bläschen und der Juckreiz worauf hin ich diese Behandlung nach knapp 5 Wochen abbrach. Habe solange weitergemacht damit weil mir gesagt wurde es bräuchte ne Weile bis eine Besserung eintritt.

Das mit dem Hand geben is halt so ne Sache aber im Grunde steh ich da drüber hab nur kein Nerv jedem Erklären zu müssen was ich hab.

Am schlimmsten finde ich das spannen der Haut, es macht mir echt Probleme ``normal`` meinen Alltag zu bewältigen weil entweder hab ich grad Salbe drauf und kann nicht alles anfassen oder gar meiner Arbeit nachgehen (Schulbus fahren) oder es spannt wenn es trocken (ohne Salbe) ist dermaßen das ich denke mir platzt die Haut ab. Vom Laufen will ich gar nicht reden es ist ne wahre Qual. :mad:

Wie heißt es immer Geduld ist alles also wird mir nichts anderes bleiben wie abzuwarten.:)

:) Was ich noch anmerken wollte (evtl. hilft es jemand anderem hier) ich habe zu Anfang gute Erfolge gehabt mit einer Lösung SOLUTIO ALKALINA 5%, brennt allerdings auf offenen Stellen ein Moment aber dann is gut, danach trug ich ne Basiscreme auf z.B. Essex Basiscreme PZN - 0101942)

vielen Dank
LG Beate

RolandG

10.12.2006, 20:46

Hallo Beate154,

Das was du da schilderst könnte glatt von mir sein.Es ging mir jahrelang ebenso wie dir, offene Hände und Füsse.Nichts half mehr keine Salben,keine Bestrahlung,und auch keine Medikamente.Ich hatte schon alles,durch und wollte mich schon aufgeben.Da verschrieb mir Prof.Amon in der Hautklinik PsoriSol das erste mal Remicade.Und was soll ich dir sagen, seit dem ist fast alles weg und das seit fast 1,5 Jahren.Jetzt lebe ich wieder wie ein Mensch und kann sagen ich habe meine Pso im griff, und nicht sie mich.Wenn du mehr wissen willst , dann lies im Forum einmal alles über Remicade nach.Ich hoffe du gibst nicht auf,und kämpfst weiter.Ach ja, ich habe zwei Kinder mit 26 und 17 jahren, und die haben bisher keine Pso bekommen.Also mach dir nicht so viele Sorgen es geht schon irgendwie weiter, nur nicht aufgeben wenn es auch schwer fällt. Also Kopf und nicht verzweifeln.Ich hoffe ich konnte helfen und dir etwas Mut machen.

Mfg,RolandG.

WeWe

11.12.2006, 08:33

Hallo Beate,
da es mir zwei Jahre genauso ging, kann ich Dich sehr gut verstehen. Die Pso an Händen und Füßen kann man aber mit Interferenzstrom loskriegen. Leider ist diese Methode nicht anerkannt und man muss sich ein Gerät selbst besorgen und erhält keinerlei ärztliche Unterstützung. Lies doch mal hier in Forum unter 'Physikalische Therapien / Interterferenzstrom' . Wenn Du diese Therapie anwenden willst melde Dich, ich geb Dir dann die notwendigen Infos damit es auch 100% klappt.

Gruß
W.W.

Suzane

11.12.2006, 08:59

Hallo Beate ;0)
Liebe Grüße ,die Website Adresse lautet http://www.ieb-debra.de/
auch für alle anderen die Intresse an ihr haben :)

Beate154

13.12.2006, 11:18

Hallo,
ich hab mittlerweile offene Stellen an Füßen und Händen fast 2cent groß. heul

Ich halts echt nicht mehr aus; duschen, baden, Haare waschen, aufwaschen, putzen ect. geht fast gar nicht mehr nur unter Schmerzen.
Mein Rentenversicherungsträger schickt mir jetzt nen Antrag für ne Reha zu will hoffen das es schnell geht und man mir dann (endlich) helfen kann---mein ganzer Alltag funktioniert nicht mehr es hindert mich überall.
Ich melde mich wieder

Suzane danke für deine Nachricht bin fleißig am lesen

Zum Glück brauch ich hier am PC zum Schreiben nur meine Finger und nicht die ganze Hand sonst ginge selbst das nicht mehr....

Hab euch lieb bis bald
Beate

Suzane

13.12.2006, 11:30

Hallo,

Suzane danke für deine Nachricht bin fleißig am lesen

Zum Glück brauch ich hier am PC zum Schreiben nur meine Finger und nicht die ganze Hand sonst ginge selbst das nicht mehr....

Beate
Das hört sich aber alles Mega beschissen an was du schreibst
Und mit Berni schon Kontak aufgenommen ??
Vielleicht kann er dir irgent wobei helfen !?

Halt die Ohren steif und gute Besserung !!

Ella

13.12.2006, 11:54

Ich halts echt nicht mehr aus; duschen, baden, Haare waschen, aufwaschen, putzen ect. geht fast gar nicht mehr nur unter Schmerzen.Hallo Beate,oh Mist ich kann so mit dir fühlen,es ging mir ganz genauso.
Ich hoffe dass es dir ganz bald wieder besser geht.
l.G.

josi81

13.12.2006, 15:08

Hallo Beate,

ich bin auch eine Leidensgenossin. Ich habe psoriasis pustulosa palmoplantaris oder so ähnlich. Mein größter Fehler am Anfang war, dass ich auf meine Hände und Füße Feuchtigkeitscreme draufgeschmiert habe. Zu der Zeit wusste ich noch nicht, dass ich Schuppenflechte habe und habe mir Feuchtigkeitscreme draufgetan, weil die Haut so trocken war. Mein Arzt hat mir gesagt, dass man auf Pusteln auf gar keinen Fall Feuchtigkeitscremes auftragen soll, da dies den Zustand verschlimmert-war bei mir auch so. Ich bin derzeit in Behandlung in einer Tagesklinik und bekomme neben der PUVA-Therapie noch Salivaseline und Schmierseifenbäder zur Abschuppung. Danach mache ich Betagalen Creme bzw. Advantan drauf. Ich bin jetzt 1 1/2 Wochen in Behandlung und es ist viel viel besser geworden-ich habe keine offenen Stellen mehr und fast keine Schuppen mehr. Das einige was man noch sieht, sind rote Stellen-aber lange nicht so rot und heiß wie vorher.

Noch ein Tipp-ein Bekannter von mir hat mir als Handcreme Sanddorn-Handcreme empfohlen. Habe die selber noch nicht ausprobiert, aber bei ihm hilft sie gut.

Halt die Ohren steif und lass dich nicht unterkriegen.

VG

Josi

Barb

13.12.2006, 15:48

Mein Rentenversicherungsträger schickt mir jetzt nen Antrag für ne Reha zu will hoffen das es schnell geht und man mir dann (endlich) helfen kann---mein ganzer Alltag funktioniert nicht mehr es hindert mich überall.

Hallo, Beate,

ich wünsche dir viel Erfolg mit der Reha. Bei mir hat sich kein Erfolg eingestellt, darum möchte ich dich auf etwas aufmerksam machen. Es ist eine Info, was auf dich zukommen könnte.

Bleibt die Reha erfolglos und du wirst dort entlassen mit der Bewertung, dass du nicht in der Lage bist, mehr als drei Stunden am Tag zu arbeiten, wird dieser Antrag auf Reha umgewandelt auf einen Antrag auf Rente. Du hast dann keine Wahl mehr, ob du in Rente gehst oder nicht. Leider sagt einem das keiner vorher.

Ich bin aus allen Wolken gefallen, als mir das mitgeteilt wurde. Wegen der Psoriasis pustulosa plus Arthritis und dem Verlust fast aller Nagelplatten war ich nicht mehr in der Lage, überhaupt noch feste Schuhe zu tragen.

Ich drück dir die Daumen, dass dir die Reha hilft.

Lieben Gruß

Beate154

13.12.2006, 17:11

Hallo,
Zitat: Du hast dann keine Wahl mehr, ob du in Rente gehst oder nicht. Leider sagt einem das keiner vorher.
Was heißt das dann--verstehe das nicht--wäre ich dann sogenannte Frührentnerin?

Zitat:...dass ich auf meine Hände und Füße Feuchtigkeitscreme draufgeschmiert habe...
Hab ich auch gemacht aber mittlerweile benutze ich nur noch die Hautcreme von Biomaris basierend auf einen Wirkkomplex von Tiefseewasser. hilft ganz gut zumindest was das spannen der trockenen Haut angeht.

Zitat: Danach mache ich Betagalen Creme bzw. Advantan drauf. Hab ich auch aber a) brennt sie zur Zeit dermassen das ich sie nicht anwende und b) bringt sie mir nicht die kleinste Verbesserung. Ich bekomme rotzdem neue Bläschen.

Ella

13.12.2006, 17:18

Hallo Beate,
versuche es mal mit der Globegalen-Lotion,die trocknet die Bläschen aus.Ich verwende sie im Wechsel:Zum Austrocknen Globegalen-Lotion und wenns dann zu arg spannt dann nehm ich die Globegalen-Creme.
Die Salbe von Globegalen vertrage ich überhaupt nicht da wird es bei mir mit den Bläschen nur noch schlimmer.(Weil sie sehr fetthaltig ist)
Probiere es aus,
l.G.

Beate154

13.12.2006, 17:46

Hallo Ella,
danke für deinen Tip
Aber wie ich vermute bekomme ich die Globegalen Creme oder Lotion nur auf Rezept...:confused:
Leider habe ich meinen nächsten Termin bei meiner Hautärztin erst im Januar(Ende !) und den auch nur dazwischen geklemmt weil sie voll ist bis Februar und Termine eigentlich erst wieder ab März hat. heul:(
Ich kann jetzt nur sehen und abwarten das es mit dem Reha-Antrag schnell klappt (meinetwegen pack ich noch heut die Koffer dafür--*g*) und es dann auch hilft.
Wenn nicht weiß ich auch nichts mehr. Werd mich dann wohl damit abfinden müssen.

Das schlimmste ist das ich nicht weíß wie lange ich überhaupt SO noch arbeiten kann--fahre hier bei uns den Schulbus und das ist nicht mehr angenehm mit den Schmerzen dabei.

Ich danke euch auch allen für den lieben und oftmals hilfreichen Austausch mit euch (Leidensgenossen) es tut gut zu wissen dass man damit nicht so alleine ist wie man immer denkt und dass es auch andere weitaus schlimmere Fälle der PSO gibt wie der eigene.

Liebe Gruß
eure Beate

Ella

13.12.2006, 18:01

Hallo Beate,
also bei deiner Hautärztin würde ich mal Dampf machen,das ist doch ein akuter Fall bei den Schmerzen.Da kannst du unmöglich bis Ende Januar warten.Gibt es bei deiner Hautärztin keine Notfallsprechstunde?Auf jeden Fall würde ich darauf drängen noch diese Woche einen Termin zu bekommen,versuche es.Ich denke du bist auch krank geschrieben,denn mit so offenen Händen und den Schmerzen ist es eine Qual noch Bus zu fahren.Ich bin beruflich auch mit dem Auto unterwegs,manchmal bis zu 5Stunden am Stück.Als es bei mir vor ein paar Monaten auch so schlimm war konnte ich nicht einmal mehr das Lenkrad anfassen,vor Schmerzen,denke es geht dir auch so.Also Beate,sei hartnäckig und gehe noch diese Woche zur Hautärztin damit dir geholfen wird.Ich wünsch dir alles Gute:)
l.G.

Beate154

13.12.2006, 18:17

du bist ja schnell........freu
Nein krankgeschrieben bin ich nicht, kann ich mir auch zur Zeit nicht leisten, brauch das Geld dringend und Weihnachten steht auch vor der Tür und ich hab noch nicht ein Geschenk für meine Kids...
Leider hat meine Hautärztin keine Notfallsprechstunde.
Ich müßte in die offene Sprechstunde gehen und V I E L Zeit mitbringen, das heißt vormittags, und da hab ich nur von kurz nach 9 bis etwa 11 Uhr Zeit dafür und das schaff ich / bzw. schafft die Praxis nicht in dieser Zeit. Hab ich in der Vergangenheit schon mehrfach erlebt und bin auch schon nach 2,5 Wartens unbehandelt wieder abgezogen...:mad: Ich hab nur diese Zeit weil ich ab 12 Uhr wieder fahren muß und nachmittags hat sie keine offene Sprechstunde.
Ich bin aber am überlegen einfach mal nachmittags in die Hautklinik der Uni Marburg zu fahren; sollte es noch schlimmer werden; die könne sich dort nicht rausreden mit Sprechstunde oder so....die müssen mich behandeln...

Ja ich gebe dir recht, fahren mit den Schmerzen ist echt voll sch.... ich kann auch gar nicht genau sagen was schlimmer ist; das Lenken des Busses oder Autos ? oder das Laufen (meine Fußsohlen sind nämlich auch offen)

Komme mir vor als stünde ich mit dem Rücken zur Wand

LG erstmal

Ella

13.12.2006, 18:47

Hallo Beate,
du sagst du kannst nicht krank machen wegen dem Geld?Aber du bekommst doch sicher weiter deinen Lohn bezahlt wenn du krank geschrieben bist,oder?Eine Auszeit würde dir und deinen Händen,Füßen, bestimmt gut tun.
Ich würde mir an deiner Stelle eine Überweisung holen und zu dieser Hautklinik fahren,da kommst du mit Sicherheit noch am gleichen Tag dran,sag wie es ist,dass du sehr starke Schmerzen hast und nicht auf einen Termin warten kannst.
Und auf offenen Fußsohlen zu laufen ist wirklich die oberste Schmerzgrenze überhaupt,ich kann da ein Lied von singen.Also Beate,musst du jetzt wissen was du machst,aber ich denke du wirst schon das richtige machen.;)
l.G.

Barb

13.12.2006, 18:50

Hallo, Beate,

leider ist die pustulöse Form der Psoriasis nur schwer zu behandeln. Das werden dir hier viele bestätigen können. Gerade die Fußsohlen kommen durch die Belastung nicht zur Ruhe. Mit Unterarmgehhilfen kommt man auch kaum zurecht, da dann die Handinnenflächen protestieren. Aus meiner eigenen Erfahrung weiß ich, dass da mit äußerlichen Mitteln kaum was zu erreichen ist.

Hat dir deine Hautärztin schon eine Reha-Klinik empfohlen? Die meisten User hier empfehlen Bad Bentheim oder die Psorisol-Klinik in der Nähe von Nürnberg. Vielleicht liest du dich da mal in der entsprechenden Rubrik etwas durch.

Meinen Hinweis auf Reha-Antrag und Rente musst du so verstehen, dass es noch schlimmer kommen KANN, aber nicht unbedingt MUSS. Darum wünsche ich dir auch eine gute Wahl bei Reha-Klinik. Wenn es einem Menschen schon so schlecht geht, sollte er versuchen, die beste Therapie zu bekommen.

Mir ist es so ergangen, dass ich gar nicht mehr arbeiten konnte. Ohne Strümpfe oder gar Schuhe kommt man nicht sehr weit. Es gab Zeiten, in denen ich noch nicht mal in der Lage war, mir ein Brot selbst zu machen. Von anderen Arbeiten im Haushalt ganz zu schweigen. Da war es keine Frage mehr, ob ich unbedingt arbeiten will oder muss. Es ging einfach nicht. Die Psoriasis hatte das Sagen.

Und noch was: Ein Arzt oder eine Ärztin, die keine Zeit für ihre Patienten hat, die sich in Not befinden, gehören nicht zu der Sorte Mediziner, bei der man bleiben sollte. Vielleicht hilft man dir in der Marburger Klinik besser. Mittlerweile bin ich dickhäutiger geworden. Ich gehe zu meinem Rheumatologen auch dann, wenn ich seine Hilfe brauche. Meine Gelenke "spinnen" ja nicht gerade an dem Tag, an dem ich eine Audienz habe ;) . Ok, da muss ich mir die Zeit für nehmen. Aber ich gehe da nicht hin, weil ich mal wieder neue Zeitschriften kostenlos durchlesen will, sondern weil mich meine Krankheit zu zwingt.

Denk immer dran, je informierter man ist, desto schneller kommt man auch ans Ziel. Wir stehen dir schon bei :)

Gruß

Beate154

13.12.2006, 19:20

nur wenn ich krank mach verdien ich keinen Cent. Ich verdiene wenn ich fahre wenn nicht verdien ich auch nix. LEIDER
Ich bin nur geringfügig beschäftigt oder wie es heißt und dadurch ist das so....mist eben
Ich fahr ja auch nur 3,5 Std. am Tag.
Ich weiß eh nicht wie lange ich den Job noch hab weil nicht sicher ist ob die Firma bei der nächsten Linienausschreibung diese Linie noch behält oder nicht und wenn nicht dann is mein Job eh weg.
Ich mach s noch so lange wie s einigermassen zu ertragen is wenn nicht mehr dann bleibt mir nichts anderes wie krank zu machen.
Ich werd aber morgen nachmittag nochmal zu meinem Hausarzt gehen und gucken was er meint oder vllt kann er ja auch was beschleunigen.
Danke das du mir so viel Mut machst tut gut.
D A N K E
LG Beate

(geb dir wieder Bescheid)

Beate154

13.12.2006, 19:29

danke für deinen Beitrag

Ich weiß dass ihr alle Recht habt aber ich hab das Gefühl wenn ich jetzt aufgebe hat mich die PSO besiegt....
Über Reha Kliniken hab ich hier im Forum schon einiges gelesen und Bad Salzschlirf wurde mir auch nahe gelegt. Habe dort heute angerufen ob die auch ambulant was tun aber das leider nicht aber aufgrund einer stationären Einweisung meines Docs ginge das ruckzuck. Darauf will ich morgen meinen Doc auch ansprechen und bzgl. des Reha Antrages den ich stellen soll.
Noch komm ich in Schuhe und kann laufen...wie gesagt ich kann nicht sagen wie lange noch aber wenns nicht mehr geht dann wars das eben und fertig.
Ich bin mittlerweile soweit dass ich sogar sofort über die Feiertage schon in Reha gehe auch wenn ich dann evtl. zu Weihnachten nicht zu Hause wär.

Ich danke dir
LG Beate

Barb

13.12.2006, 19:48

Liebe Beate,

wenn ich jetzt aufgebe hat mich die PSO besiegt....

Die Pso wird immer ein Teil unseres Lebens bleiben. Also wird der Kampf, sie zu unterdrücken, nie aufhören solange wir leben. Aber wir werden es ihr so schwer machen, wie es irgend geht. Wer hier in ein tiefes Loch fällt, wird jede Menge an Strickleitern bekommen, um wieder hochzukrabbeln.

Hand drauf :)

Gruß

Beate154

13.12.2006, 20:02

...ein Teil meines Lebens....ja damit werd ich mich wohl abfinden müssen...glaub ich...

Ich versteh nur nicht warum ich ganz plötzlich wieder davon überfallen wurde----hatte über 11 Jahre Ruhe und nicht die geringsten Anzeichen in der Zeit.
Allerdings waren damals nur meine Füße schlimm; sehr schlimm; soll heißen es war auf bis aufs blanke Fleisch und da ging echt nichts mehr mit Socken oder gar Schuhen; damals hatte ich auch Krücken in der Zeit wo es ganz schlimm war. Meine Handinnenflächen waren bei weitem nicht so schlimm wie jetzt.

Es ist echt gut zu wissen das es euch gibt und das ich hier offene Ohren finde

Danke Danke Danke

LG Beate

Suzane

13.12.2006, 20:27

na in Schlirf ist doch Berni und meine 2. Heimat.Er ist mit der Tomesa wohl sehr zufrieden.Da hättest du zumindest keine schlechte Klinik.
Wo kommst du denn her wenn ich fragen darf ???

Beate154

13.12.2006, 20:34

Ich komme aus Gilserberg, das ist im Schwalm-Eder-Kreis, denke etwa ne knappe Stunde von bad Salzschlirf entfernt.

Das es eine gute Klinik aein soll hab ich hier im Forum schon oft gelesen.

Dann sollte es ja mit der Kontaktaufnahme zu Berni auch ohne Probleme klappen.:)

LG Beate

Beate154

14.12.2006, 11:32

komme gerade von meinem Hausarzt zurück und mein Reha Antrag ist auch da, den werd ich gleich heut nachmittag fertig ausfüllen und mir heut nachmittag auch die Befunde einfach bei meiner Hautärztin abholen--die soll mal was sagen--.:)

Meine Hände und Füße sind noch etwas schlimmer geworden sodass ich jetzt nur mit Salben Verband um die Hände klarkomme--selbst beim Schlafen gehts nicht ohne.:(

Ich soll morgen vormittag nochmals reinkommen und er will sich nochmal ein Bild machen und entscheiden was weiter geht. Außerdem will er sich bemühen mir einen Termin bei einem niedergelassenen Hautarzt in Marburg besorgen -- kurzfristig für morgen nachmittag. :) geht doch !!!

Bin beruhigt das sich langsam was tut...so kann s ja nicht bleiben.

Ich halte euch auf dem laufenden--vllt bin ich heut abend wieder im Chat

LG Beate

Suzane

14.12.2006, 11:40

Hörst dich doch schon zuversichtlicher an ,PRIMA !!! Freut mich .Dann bin ich ja mal gespannt was der Doc sagt.

Ella

14.12.2006, 12:22

Hallo Beate,

Geht doch,:)ich freue mich für dich dass es soweit geklappt hat.Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und eine erfolgreiche Reha.
l.G.

Beate154

14.12.2006, 20:25

So mein Befund hab ich bekommen--hat ihr zwar nicht ganz so gepasst das ich etwas forsch war aber war mir relativ....

Hab vorhin noch en Anruf bekommen wegen meinem Termin--nächste Woche Mittwoch--geht doch...:)

Jetzt kann s ja eigentlich nur noch besser werden und voran gehen.

Ich werde euch weiterhin auf dem laufenden halten.

Alles Liebe
Beate

PetraD

15.12.2006, 09:07

Servus Beate,
wünsche Dir alles Gute und viel Zuversicht für die Reha.
Petra

Beate154

18.12.2006, 19:41

Hi ihr Lieben,
oh Mann....mich nervt einfach zur Zeit alles....ich mich selber wohl am Meisten...irgendwie kann ich nichts mehr richtig alleine machen....sch..... Salbenverbände....nix geht....kann keinen Wischlappen auswringen-nichtmal Haare kann ich mir zur Zeit selber waschen-vom Duschen ganz zu schweigen-es brennt-tut weh-alles Mist in jeder Hinsicht. Es ist voll nervig ständig jemanden fragen zu müssen: kannst du mir mal helfen; Lappen auswringen; oder vllt. mir mal meine Haare waschen!

Laufen is zeitweise auch nur mit Schmerzen möglich, weil ich ständig neue offene teils blutige Stellen habe an den Fußsohlen und/oder den Seiten (komischerweise fast ausschließlich über Nacht) obwohl ich nur in Socken schlafe-was auch nervt auf Dauer. Am schlimmsten ist es wenn die morgends an meinen Füßen kleben und ich kaum laufen kann weil ich mir vorkomme als wenn ich ein Nadelkissen drunter hätte--also erstmal (noch vorm Kaffee) ein Fußbad damit ich überhaupt die Socken abbekomme (im Bad). Ich könnt heulen:(

Und dann noch die Lauferei für die Weihnachtsgeschenke und das drum herum ... puuuh.

Meine Hände bin ich ständig (bis zu 4/5 mal täglich) neu am verbinden-
Ich denke ich schreib einfach mal wieder da hier ja Leidensgenossen sind denen es ähnlich oder zumindest vergleichbar (er)geht.

Was meinen Reha Antrag betrifft läuft es ganz gut---meine Befunde der etlichen Ärzte sind auch in Arbeit und ich denke das ich bis Ende der Woche alles veschicken kann.
Dann ist Weihnachten (super--kann ja heiter werden) und zwischen den Jahren werden die wahrscheinlich auch nichts bearbeiten...wird also;wenn es schnell geht ; voarraussichtlich mindestens Januar 07...
Hoffe nur das es schnell geht und auch bewilligt wird--ich krieg hier nämlich echt bald die Krise.

Lieben Gruß
eure Beate

Bibi

18.12.2006, 21:15

hallo, Beate154

ich drücke dir die Daumen - aua - daß es ganz schnell mit deiner Kur klappt und daß dir dort geholfen werden kann.

Meine Haut ist im Moment auch nicht so toll und ich habe wieder zwei neue Knubbel an den Fingergelenken bekommen (PSA) - heute ist hier der Winter ausgebrochen und die Gelenke tun weh - aber nun genug des Jammerns - muß aber mal sein.
Hier ist alles erlaubt, von irgendwoher bekommt man immer Hilfe und Unterstützung.

Nette Grüße und alles Gute sendet dir - Bibi -

Beate154

21.12.2006, 19:02

Hallo an alle,
so--meinen Termin habe ich gestern gehabt und der Doc schien ne Menge über die Psoriasis zu wissen, er nahm sich Zeit zum begutachten meiner Hände und Füße und hörte mir zu und frug auch nach. Er hat mir dann erklärt das alle ( wirklich alle) Medikamente N U R die Erscheinung der PS lindern bzw. verbessern kann (können). Nicht aber die URSACHE beheben.
Soweit so gut--- er verschrieb mir Tabletten Predni M Tablinen 8 mg ( Wirkstoff: Methylprednisolon) also Cortison. Die soll ich wie folgt einnehmen:
1. Tag 5
2. Tag 5
3. Tag 5
4. Tag 4
5. Tag 4
6. Tag 3
7. Tag 3
8. Tag 2
9. Tag 2
10. Tag 1
11. Tag 1
12. Tag 1/2
13. Tag 1/2
14. Tag 1/4
15. Tag 1/4
E N D E
zusätzlich soll ich weiter mit Betagalen Salbe ( Wirkstoff: Betamethasonvalerat) schmieren--wenn möglich okklusiv ( Salbe drauf/ Folie drüber/ Kompresse/ mit Verband fixieren)
Weiter hat er mir noch erklärt das die Tabletten l e d i g l i c h die Erscheinung der Psoriasis unterdrückt nicht heilt. Jedoch kann es passieren das sich nach Absetzten der Tabletten die Psoriasis genauso schwer evtl. aber auch schlimmer wieder bildet---was in den meisten Fällen so ist.
Nun frage ich mich echt was das bringen soll: dann hab ich (wenn ich Glück hab) vllt 15 Tage einigermassen Ruhe und dann gehts so weiter wie jetzt.....??? Super Aussicht--oder???

Ich werds auf alle Fälle mal versuchen; auch wenn mich der Beipackzettel total geschockt hat; ich weiß den sollte man eigentlich gar nicht lesen.

Der Arzt gestern hat auch noch gesagt; sollte es mit der Einnahme der Tabletten nicht besser werden soll ich mir einen K-Termin bei ihm geben lassen. Das sei eine Untersuchung vergleichbar mit der Elektroakkupunktur und er würde damit die Ursache herausfinden meiner Psoriasis--muß ich aber selber zahlen (etwa 35€). Er sagte auch man könne dies nicht in der Schulmedizin erklären. Auf alle Fälle würde er mir danach sagen können: Die Ursache ist......!
Wär ja gut aber was ich davon halten soll weiß ich nicht so wirklich. Hat das von euch schon mal jemand gehört?:confused:

Mein Reha Antrag liegt bei meiner Hautärztin--sie will ihn mir fertig machen und bis in der ersten Januar Woche wieder geben. Sie hat heute sogar die Zeit gefunden (:) ) sich nochmal meine Hände und Füße anzusehen. Wenn ich dann alle Unterlagen habe schick ich ihn weg.
Ach so und mir wurde nahe gelegt ich solle mit dem Rauchen aufhören würde die PS begünstigen---mh?!

Ich werde euch weiter auf dem laufenden halten.
LG Beate

ich wünsche allen

EIN WUNDERSCHÖNES WEIHNACHTSFEST

Suzane

21.12.2006, 19:45

Beate154

21.12.2006, 20:36

Hallo Suzane,
ich kann dich gut verstehen, mir geht/ ging es genauso, aber er meinte ich soll die Tbl. erstmal versuchen--mmh--
Wäre echt der Hammer schlechthin wenn er die Ursache finden kann; dann schick ich euch alle dorthin--grins--aber auch alle anderen angemeldeten Dermatologen zur Weiterbildung!!! Dieser Arzt ist in Marburg und hat mich terminlich dazwischen geschoben.
Meine Hautärztin hat mir das gleiche zu den Tbl. gesagt, allerdings habe ich vergessen sie auf diesen K-Termin anzusprechen.

Das mit dem Rauchen habe ich schon oft gehört weiß auch nicht ob das eine pemanente Aussage aller Ärzte ist...

Ich bin auch gespannt wie es weitergeht...

Wär doch schön wenn das mit Bad Salzschlirf klappen würde:)

LG Beate

franzi49

22.12.2006, 05:43

Hallo liebe beate, bin neu im Forum (habe selbst seit 30 Jahren Psoriasis vulgaris) und habe mit Bedauern deine Leidensgeschichte gelesen. Ich wünsche dir wirklich nur das Beste auf deiner Suche des optimalen Heilerfolges. Allerdings kann ich mir aufgrund meiner langjährigen Erfahrung nicht verkneifen, dass du mit deinem Arzt wohl eine komplette Niete gezogen hast. Sollte jemand wirklich glauben, die Ursachen erkennen zu können, der würde wahrscheinlich zum nächsten Nostradamus ausgerufen werden.
Lass dir keinen Müll aufschwatzen. In der Branche gibt es leider genauso viel Deppen wie in anderen Berufen auch. Für die Reha wünsche ich dir alles Gute. Meine Erfahrungen mit meinem Hautbefall (z.T. 90 % gewesen) sind, dass deutsche Reha-Zentren sich bemühen, die besten Heilerfolge aber immer im Ausland erzielt wurden. Habe selbst einige Leute mit deiner Form der Psoriasis in Israel kennengelernt, so dass ich dies hier auch behaupten kann. War selbst 11 mal am Toten Meer und habe immer wie auch alle Anderen die besten Erfahrungen dort gemacht. Somit hoffe ich für dich,
dass auch die deutschen Ärzte, die du antriffst auf deiner Reha, halbwegs was draufhaben. Schöne Weihnachten und toi toi toi, Grüsse von Franzi49

Puste(l)blume

22.12.2006, 23:27

Der Arzt gestern hat auch noch gesagt; sollte es mit der Einnahme der Tabletten nicht besser werden soll ich mir einen K-Termin bei ihm geben lassen. Das sei eine Untersuchung vergleichbar mit der Elektroakkupunktur und er würde damit die Ursache herausfinden meiner Psoriasis--muß ich aber selber zahlen (etwa 35€). Er sagte auch man könne dies nicht in der Schulmedizin erklären. Auf alle Fälle würde er mir danach sagen können: Die Ursache ist......!
Wär ja gut aber was ich davon halten soll weiß ich nicht so wirklich. Hat das von euch schon mal jemand gehört?:confused:
Hallo Beate,
ein K-Termin sagt mir nun nichts, aber Elektroakupunktur lässt da was klingeln. Ich bin da auch nur Laie, hab 's aber schon am eigenen Leib erlebt und bin derartigen Methoden gegenüber eher aufgeschlossen (kritisch zwar, aber tu es nicht per se als Scharlatanerie ab).

Also - bitte, mich nicht gleich in der Luft zu zerreißen, ich möchte nur schildern, nicht werten, nicht werben - :
Im weitesten Sinne bezieht sich Elektroakupunktur auf die traditionelle chinesische Medizin und die Lehre von Energiemeridianen die den Körper und die Organe durchlaufen. Darauf setzt ja auch die "normale" Akupunktur ab. Bei der Elektroakupunktur soll man nun anhand veränderter Messwerte an bestimmten Stellen, ich kenne als Testpunkte - ausgerechnet - Hände und Füße, dysfunktionale Organe bzw. Abläufe orten können. Dann werden die entsprechenden Mittelchen eingenommen - hier kenne ich: klassische homöopathische Potenzen - und es stellt sich hoffentlich Besserung ein.

Kleiner Exkurs hier noch: Die Findung des Behandlungsmittels bei homöopathischen Behandlungsarten ist halt so ein Kapitel für sich. Die einen machen es mit Elekroakupunktur, die anderen mit Irisdiagnose, die dritten mit Muskeltonus-Biofeedback, die vierten mit klassischer homöopathischer Anamnese nach Hahnemann, und da gibt es sicher noch mehr. Es zielt halt darauf ab, den Urheber für ein Syndrom zu finden und nicht nur ein Symptom zu behandeln.

Was Du jetzt damit anfangen kannst, Beate:
Wenn Dir Dein Arzt einen "Preis machen kann", den Du zu zahlen bereit und in der Lage bist, spricht - imho - nichts dagegen, es auszuprobieren. Allerdings werden diese Therapien halt nur sehr selten von der Kasse bezahlt, darüber musst Du Dir klar sein.

Meine persönliche Meinung: Die Schulmedizin streicht bei der Pso offen die Segel und verneint eine Heilungsmöglichkeit. So es also Therapien gibt, die auf das ganze System Mensch eingehen und nicht nur auf Ausdrucksformen eines Leidens, sollte man ihnen auch eine Chance geben.
Ich kenne die Kritiken an Homöopathie und Konsorten, auch die lauten Pressemeldungen, wenn wieder einmal irgendwo die Nicht-Wirkung der Homöopathie bewiesen worden sein soll. Jedoch sind Studien ein diffiziles Pflaster schon allein von der statistischen Auswertung her (mache grade im Studium ein großes Stück Statistik und glaube, hier eine Stellung beziehen zu können), Forschungsberichte bergen an vielen Stellen die Möglichkeit, Ergebnisse zu interpretieren ohne die wissenschaftliche Norm zu verlassen.

Viele Grüße
die Puste(l)blume

Beate154

04.01.2007, 19:26

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe Ihr habt alle einen guten Start ins neue Jahr gehabt...:)

Mein Start war ganz gut gelungen, allerdings quälen mich meine blöden Bläschen wieder und auch der Juckreiz hat sich wieder eingestellt.
Super--also haben sich die Aussagen der Ärzte bestätigt dass nach Absetzten der Tbl.-Einnahme alles wieder von vorne losgehen kann...habe ja heute morgen hab ich die letzte Tbl. genommen... und seit 2 Tagen sprießen sie wieder wie aus dem Nichts.
Morgen habe ich wieder meinen 3. Bestrahlungstermin---fange nochmals mit der PUVA Behandlung an...habe Sie gefragt wegen Interferenzstromtherapie aber sie hat gemeint die PUVA bringt mehr--naja wenn Sie meint, will mal hoffen das es nicht wieder ein vergeblicher Versuch bleibt.:confused:
Habe mir gestern was für den Juckreiz geben lassen--Cetirizin--hilft aber nix--könnt trotzdem kratzen.:mad:
Die Haut spannt auch schon wieder--nerv, nerv, nerv, sorry ich erzähl euch hier nicchts neues, ihr kennt das alles selber wohl genauso gut.
Ich hatte nur echt, wenn auch nur ne mini kleine, Hoffnung auf Besserung durch die Einnahme der Tbl. mit der Chance das es nicht so heftig wieder anfängt. Schade war mir nicht gekönnt.

Mein Reha Antrag läuft-hab aber noch nichts von denen gehört.

LG Beate

Suzane

04.01.2007, 22:24

Mensch Beate ....:(
Durchhalten !!!!
Hast du dich schon mit Berni unterhalten ???
Vielleicht weiß er was ?!
Fühl dich gedrückt !!!

Beate154

17.01.2007, 19:53

Hi....
wollte euch nochmal mitteilen wie`s bei mir inzwischen so läuft........
Also mein Reha Antrag ist unterwegs und dort bereits angekommen -- hat man mir am Telefon bestätigt -- ich hatte dort angerufen weil ich versuchen möchte das man meine Reha mit einer Mutter-Kind-Kur kombiniert; da ich ja nicht zwei *Kuren* im Jahr machen kann. Hat sich alles sehr vielversprechend angehört, die schicken mir jetzt Anträge für die Kinder zu und warten noch bis zur entgültigen Bearbeitung bis sie diese auch vorliegen haben.
Soweit so gut---ich weiß was ihr denkt---das dauert ja noch länger bis ich zu was komme---da gebe ich euch Recht aber so kann ich *beides* machen ( der kleine 9 Jahre hat Asthma und der andere 13 Jahre leidet seit über 10 Jahren an Enuresis; Bettnässen)). Ich war sogar schon mal der Annahme das das *täglich* Pipiwäsche waschen der Grund für meine Bläschen ist weil es mich mittlerweile seit langem echt anwidert.
Natürlich ist mir klar das sich das unter Umständen alles bis zu den nächsten Schulferien verschiebt (Ostern) aber zur Zeit läßt sich meine PSO einigermassen ertragen.
Soll heißen ich habe zur Zeit keine oder nur ganz wenige Bläschen an Händen und Füßen, allerdings nehme ich die Kortison Tabletten noch jeden zweiten Abend 1 ein, ich denke daran liegt es das die Bläschen nicht im Übermaß sprießen--ich weiß das es so keine Dauerlösung ist. Der Juckreiz aber ist nach wie vor noch da. Die PUVA Behandlung mach ich ja auch noch - 3 mal pro Woche - auch wenns mega nervt dafür jedesmal für ne knappe halbe Stunde 10km hin und 10 km zurück zu fahren, weil alles andere dadurch irgendwie zu kurz kommt.
Aber ich lebe in/ mit der Hoffnung das auch das vorbei geht.:)

Sollte sich bei mir wieder etwas neues ergeben melde ich mich wieder bei euch.

Ich hoffe es geht euch allen auch so *gut* und schicke euch hiermit liebe Grüße

Beate

Dr.Mabuse

18.01.2007, 10:55

Hallo!
Wegen dem Bettnässen:
Für Erwachsene gibt es ein selbstklebendes Urinalkondom, wo ein Schlauch und ein Katheterbeutel von abgeht. Vielleicht nützt dir diese Info was. Vielleicht gibt es auch Grössen für Kinder.
An sonsten,
alles Gute
v. Jens

Suzane

18.01.2007, 11:57

@ DR.
was du alles weißt ;) Nene kenn ich auch ,aus der Zeit als Krankenschwester ! Bööööse Sache,das ist das womit sie dich als Lehrling dran kriegen ! Legen sie mal dem 80 jährigen Hr. auf Zi. 6 den Katheder .Ähhhmmm bitte wo ,da ist ja nix.
Nur mal kleine Anekdote zwischen durch :)

@ Beate
tu das was du für richtig hälst !
Allerdings würde ich gerade weil du ja viel Stress hast und es diesen Punkt gibt der dich ja fertig macht ,wiklich überlegen ob eine Auszeit dir von Zuhause nicht gut täte.
Ich liebe meine Kinder über alles ,aber es gibt auch noch ein Leben ohne sie ! "Danken" tut es dir eh keiner (natürlich sagen sie Danke ! Aber die Tragweite ,wie schlecht es dir geht ,kann keiner auch nur Ansatzweise erahnen !! )

Als solchen alles Gute nochmal !

Beate154

22.01.2007, 10:24

Hallo,

@ Dr. Mabuse: dieses Urinkondom hatten wir schon mehrfach im Versuch, gibts auch extra für Kinder, bringt aber nichts, oder besser gesagt es läuft über und alles wie gehabt. Auch haben wir schon die Klingelhose versucht; gibt einen nervigen anhaltenden Ton ab wenn das kleinste Tröpfchen auf den Sensor kommt; das einzige was es brachte war das ich hellwach hochschreckte und mein Sohnemann selig schlief und sich nass gemacht hat. Toller Erfolg. Tabletten und Spray die die Urinproduktion in der Nacht hemmen sollten hatten wir auch bereits schon, ohne Erfolg. Urologisch ist alles unauffällig und ohne Befund---psychologisch wurde in fast 5jähriger Therapie auch nichts erreicht.
Was soll ich tun---muß es so hinnehmen wie es ist. Kann und werde doch nicht mein Kind als Versuchsobjekt mißbrauchen.

Was die reha`s betrifft bleibt mir nichts anderes als es zusammenlegen zu lassen, weil meine Kinder sonst keine Rehe bzw. Mutter-Kind-Kur machen können-höchstens alleine und halte ich nicht für gut.
Meine PSO ist naxch wie vor- das schlimmste zur Zeit ist und bleibt diese ständige Juckerei--die macht mich noch wahnsinnig...ich hoffe echt das geht bald vorbei

LG Beate

Dr.Mabuse

22.01.2007, 10:35

@ Beate:
dann habt ihr ja wirklich schon allerhand durch.
Sicher reagiert deine Pso auf die Psychische Belastung.
Muss es denn - wenn alles nichts hilft - sein, dass du Urinwäsche wäscht?
Es gibt doch "Pampers" in allen Größen. Auch für Erwachsene.
Vielleicht nimmt es deinem Sohn sogar den "Druck" nicht einnässen zu dürfen wenn du sagst ok, so ist es egal.
Was "egal" ist belastet euch beide nicht und vielleicht bessert sich die Situation dann sogar. *Daumendrück*
Liebe Grüsse
v. Jens

point9

22.01.2007, 11:03

Liebe Beate,

brauchbare Infos bekommst du hier ja schon von Leuten denen es mitunter ähnlich ergeht.
Da ich kein ähnliches Krankheitsbild habe, kann ich dazu auch nichts sagen.
Auf alle Fälle wünsche ich dir Erfolg bei der Behandlung, eine gute bewilligte Rehamassnahme, Entspannung und Gute Besserung :)

nette Grüsse v. Steph

ps. lebe schon lange nicht mehr in der Schwalm, bin aber eine gebürtige Schwälmerin (Treysa) ;)

Beate154

30.01.2007, 09:57

Hallo,
juhu,:) :) :)
hab soeben meine Bewilligung zur Reha (stationär) erhalten....
Nordsee Reha-Klinikum, Klinik 1, Sankt Peter-Ording....jetzt muß ich nur noch zusehen das die das koppeln mit der Kur/ Reha für meine Kids....wär das idealste....wenn nicht alleine und die Kids dann später; dann muß ich eben mich als Begleitung dafür selber bezahlen...oder sie machen es alleine....allerdings graust mir davor...
Kennt jemand diese Klinik oder hat Erfahrungswerte?

Freu mich das es so schnell ging...

LG Beate

PS: ich halte euch weiterhin auf dem laufenden

Suzane

30.01.2007, 10:15

Auf jeden Fall ist eine wunderschöne Ecke !

Freu dich das du in dieses Klinik darfst.
Habe mir sagen lassen das Davos und St. Peter Ording nur ungern genehmigt werden das sie immer so ein bisschen Urlaubsstatus haben.
Wir waren vor ein 5 Jahren mit den Jungs in der Ecke ...für Kinder Klasse.
Jetzt drück ich dir die Daumen das mit den Kids auch alles so klappt wie du es dir vorstellst.

Eloy

30.01.2007, 11:30

Auf jeden Fall ist eine wunderschöne Ecke !

Freu dich das du in dieses Klinik darfst.
Habe mir sagen lassen das Davos und St. Peter Ording nur ungern genehmigt werden das sie immer so ein bisschen Urlaubsstatus haben.

Urlaubsstatus ? Nur weil es -wegen dem Klima- auch Touristennester sind ?
Das hat mit Urlaub nichts zu tun. :mad:
Wenn einige Entscheidungsträger bestimmte Worte wie "Davos" oder "Sylt" hören gehen die Roten Lampen an - weil einige glauben da will jemand einen "kostenlosen Urlaub"...
Das gilt auch für das Tote Meer (weil Ausland), bei St. Peter Ording weniger, ist nicht so bekannt, jedenfalls nicht als Urlaubsort. :)

Es ist vollkommen logisch daß Touristenmetropolen auch "normale" Touristen anziehen als Menschen die eine Reha benötigen. Dafür können diejenigen die eine Reha benötigen ja nichts. Aber das wollen oder können die Herren/Damen Entscheidungsträger ja nicht kapieren, die können gerne meine PSO und PSA haben... ich will garnicht weg, tausche sofort mit denen wenn ich die Plage dann für immer los bin.
Grüße aus dem Norden

Suzane

30.01.2007, 12:37

Urlaubsstatus ? Nur weil es -wegen dem Klima- auch Touristennester sind ?
Das hat mit Urlaub nichts zu tun. :mad:
Wenn einige Entscheidungsträger bestimmte Worte wie "Davos" oder "Sylt" hören gehen die Roten Lampen an - weil einige glauben da will jemand einen "kostenlosen Urlaub"...
Das gilt auch für das Tote Meer (weil Ausland), bei St. Peter Ording weniger, ist nicht so bekannt, jedenfalls nicht als Urlaubsort. :)

Grrr... lach ...nichts anderes hab ich gesagt ,oder ;)
Hab ich gesagt das ich denke das sie da Urlaub macht ??
Ich habe letztes Jahr 2000,-€ für 3 Wochen Reha in Hessen bezahlt fürs gleiche Geld hätte ich locker alleine 4 Wochen nach Mallorca fliegen können das wäre Urlaub gewesen !!
Nur die Krankenkassen sehen das leider ein bisschen anders
... als solches soll sie sich freuen das sie dort hin kommt.
Der Strand ist doch wunderschön !! Und die Gegend auch ....man kann neben den Anwendungen mit den Kindern eine Menge machen.Nur eine Auto sollte man dabei haben !!

Eloy

30.01.2007, 13:02

Grrr... lach ...nichts anderes hab ich gesagt ,oder ;)
Hab ich gesagt das ich denke das sie da Urlaub macht ??
Ich habe letztes Jahr 2000,-€ für 3 Wochen Reha in Hessen bezahlt fürs gleiche Geld hätte ich locker alleine 4 Wochen nach Mallorca fliegen können das wäre Urlaub gewesen !!
Nur die Krankenkassen sehen das leider ein bisschen anders
... als solches soll sie sich freuen das sie dort hin kommt.
Der Strand ist doch wunderschön !! Und die Gegend auch ....man kann neben den Anwendungen mit den Kindern eine Menge machen.Nur eine Auto sollte man dabei haben !!

...ich weiss doch das du es nicht es als Urlaub ansiehst, hab deine Aussage nur mal untermauert ;)
sondern viele der Entscheidungsträger glauben das halt, leider :mad: ... jeder der schon mal eine Reha absolviert hat weiss das es kein Urlaub ist... Urlaub ist definitv was anderes als von einer medizinischen Anwendung zur anderen zu rennen... :)

Beate154

06.02.2007, 19:55

Hallo,
habe euch doch versprochen mich zu melden wenn es Neuigkeiten gibt....
Die gibt es jetzt,
war heut morgen auf der Post, und hatte einen DinA4 Umschlag mit dabei, zu Hause hab ich dann gesehen das er von meiner Reha Klinik ist...also schnell geöffnet (voller Erwartung !!!) und gelesen, so werde meine Reha vorraussichtlich in der Woche vom 09.04.- 15.04.07 antreten, ein genauer Termin kann mir planungstechnisch nicht genannt werden. Werde aber 2 Wochen vor Anreise Termin informiert und erhalte meine Einladungsunterlagen.
Allerdings steht auch drin das es sich um einen vorraussichtlichen Zeitpunkt handelt es sich aber aus zwingenden Gründen um 1 bis 2 Wochen verschieben kann.
Weiter stand in dem Schreiben das die Klinik n u r Einzelbettzimmer hat und auf Wunsch ein weiteres Bett für eine Begleitperson mit rein gestellt werden kann.
Das Gute ist das sich so vllt noch alles so wendet das meine Kinder direkt mitkönnen und sie ihre Kur auch machen können....abwarten, Daumen drücken und Tee trinken.

Ich freue mich das das alles so unkompliziert geklappt hat---hab mir das viel schwieriger vorgestellt---aber es ist ja auch immerhin meine erste Reha....man lernt also doch nie aus...!!!!

Ich grüße euch alle ganz lieb und freu mich auf eure Antworten

LG Beate

Marion54

06.02.2007, 20:47

Liebe Beate, ich freue mich sehr für Dich!
Wieder einer, der es zur Reha geschafft hat. Eine tolle und erfolgreiche Zeit wünsche ich Dir und Deinen Kindern im schönen St-Peter-Ording.

LG Marion :) :)

Suzane

06.02.2007, 22:20

schöööööön !!! das freut mich für dich !!

Beate154

16.02.2007, 14:58

Hallo,
danke für eure Glückwünsche zu meiner Reha...!!!!:)
sorry, hätte mich längst schon gemeldet, aber leider bin ich zur Zeit relativ gestresst, meine Schwester ist schwanger und nicht alles so rosig--und ihr Freund ist im Krankenhaus weil er operiert wurde--und dazu ist sie noch mit den zwei anderen Kindern alleine...nicht ganz einfach zur Zeit, bin stets am pendeln ( liegt eine Stunde Fahrt zwischen uns)...
Zum anderen nervt meine PSO weil jetzt auch mein Nagel am linken großen Zeh betroffen ist und höllisch schmerzt...:mad:
Zu allem kam heute ein Brief bezgl. des Reha Antrages meines Sohnes (Enuresis) --wurde abgelehnt mit der Begründung: Wir halten eine Intensivierung der ambulanten diagnostisch-therapeutischen Maßnahmen für vorrangig-- tolle Begründung!!! was mach ich denn seit Jahren; mir bleibt nur noch ihn in eine speziell darauf bedachte Klinik einzuweisen; Psychologe rät davon ab, da er sich dann weggeschoben vorkommen kann und ein langer Aufenthalt nötig wird (halbes Jahr und länger);und ob sich ein erfolg damit erzwingen läßt ist fraglich (Aussage der Klinik); könnt kotzen bei soviel Logik...entschuligung für meine Wortwahl aber ich bin rasend vor Wut , typisch Bürokraten....werd am Montag zu meinem Hausarzt gehen und sehen was der meint...
Was meinen Asthmakranken Sohn betrifft habe ich noch nichts gehört, abwarten, bin ja mal gespannt was da kommt...

Meine Hautärztin meint ich solle Stress und Aufregung weitgehend vermeiden...reine Ironie...wie soll das gehen????;)

LG Beate:)

PS: ich melde mich wieder

Suzane

16.02.2007, 15:26

Mensch Beate.....

....lege Einspruch ein.
Mach denen klar, das du nicht mehr die Kraft hast ihn zuhause zu betreuen und du ihn auf keinem Fall abschieben wirst.

Geh persönlich hin ..stell dich vor und zeig denen das es dir beschissen geht und deinen Kindern auch.
Schreib ihnen auf was du die letzten Jahre alles gemacht hast, mit deinen Söhnen.
Ich habe auch eine Art Lebenslauf geschrieben über 2 1/2 Dina 4 Seite.
In dem ich alles aufgezählt habe was ich die letzten 19 Jahre gemacht habe.

Mach ihnen auch klar wie wichtig dir der intensive Kontakt zu deinen Kinder ist !!!

Fühl dich gerdrückt !! Ich drück dir auf jeden Fall beide Daumen !!!!

Beate154

16.02.2007, 15:39

Hallo Suzane,

vielen Dank erstmal für deine schnelle und liebe Antwort...
Ja Einspruch einlegen werde ich, mein Mann ist der gleichen Meinung, denke aber ich werde es mit meinem Hausarzt gemeinsam machen denn auch er ist meiner Meinung das es nicht sinnvoll ist meinen Sohn in eine Klinik zu stecken.
Von daher werde ich das Montag direkt klären.
Aber ich kann nicht verstehen wie man so urteilen kann, wo denen doch sämtliche Unterlagen von meinem Sohn vorliegen.

Jetzt werd ich erstmal versuchen mein Wochenende zu genießen und ein wenig zur Ruhe kommen

LG Beate

Suzane

16.02.2007, 16:12

nicht ärgern !!
das ist ganz schlecht für die Haut !!
nur wundern und nicht aufgeben !!! ;) :)

Beate154

16.02.2007, 18:23

Hi

ja Recht hast du....
da muß man sich ja wundern !!!

Werd mir später ein entspannendes Glas lecker Wein (griechischer Likörwein) gönnen und vllt vorm TV abhängen.

Aber jetzt erstmal gepflegt in die Wanne und anschließend Schadensbegrenzung an Füßen und Händen

Wünsche dir einen schönen Abend und ein ebensolches sonniges Wochenende

LG Beate:) :) :)

Beate154

26.02.2007, 19:30

H a l l o ,

sooooo.....was neues von mir:
Ich hatte heut nachmittag meinen bereits erwähnten K-Termin
Ich wußte ja nicht was mich erwartet, also ging ich voller Erwartung zu meinem Termin.
Zuerst anmelden und Karte und Ü-Schein abgegeben und die 35€ bezahlt. Dann hab ich vielleicht 20 Minuten gewartet bis ich dran kam. Ich wurde in einen Behandlungsraum geführt und mußte mir meine Hände gründlich mit Seife waschen und dann durfte ich mich setzen und ich mußte allen Schmuck (Metall am Körper) ablegen--soweit das möglich ist Zungenpiercing und Titanzahnkronen---dann sollte ich meine Schuhe und Socken ausziehen und dann bekam ich noch ein Glas Wasser zu trinken. Kurz drauf kam schon der Doc und meinte er würde jetzt gucken was der Grund für meine PSo ist.
Er gab mir eine Art Metallrolle in die Hand welche mit einer Art Meßgerät verbunden war und er hatte eine Art Meßdiode in der Hand. Nacheinander gab er nun verschiedene Glasampullen bei dem Meßgerät in dafür vorgesehene Öffnungen und gleichzeitig berührte er mit der Diode den Zwischenraum zwischen meinem großen Fußzeh und dem daneben, es war immer eine Art Pfeifton zu hören. Zwischendurch schrieb er was auf. Nennt sich VEGATEST.
Nach etwa 30 Minuten und etlichen Glasampullen meinte er er wüsste nun das ein bestimmter Stoff in meinem Körper die PSO auslöst und diesen müsse man jetzt finden, soll heißen wo in welchem Organ er steckt und dann eliminieren und damit wäre die PSO auskuriert und kommt nicht wieder. Das kann anhand eines weiteren Tests herausgefunden werden...der allerdings nimmt zwei Stunden mindestens in Anspruch.
Bei mir hat er gefunden das sich in meinem Körper Dioxin befindet und das der Auslöser für meine PSO ist.
Er sagte das meine Leber und Nierenwerte in Ordnung seien und da also nichts ist, man müßte also weitersuchen in dem nächsten Test.
Wenn man diesen Test macht weiß man danach genau wo man wie behandeln muß um die PSO zu heilen. Die Behandlungsdauer dabei kann zwischen 1 bis 3 Jahre dauern...allerdings mache ich diese Behandlung zu Hause und muß lediglich 1x Monat zu ihm zur Kontrolle und weiteren Anpassung der Therapie. Und alle drei Monate müsse per Blutentnahme geschaut werden ob der b ö s e Wert sinkt denn dann ist die Therapie gelungen. Die Kosten dafür liegen aber bei etwa 400-600€ plus 1xmtl. den Sprit und die Zeit.
Bei diesem zweiten Test kann er dann genau abklären wo der Wert ist und auch wie lange ich ihn in mir habe.
Ich weiß zur Zeit grad echt nicht mehr was ich denken soll, ist da nun echt was dran? dann wäre a l l e n Psoriasis Kranken geholfen, oder ist es nur Geldmacherei.
Wenn ich es mach gibt es zwei Alternativen es klappt und ich hab Ruhe für immer oder ich bin ne Menge Geld los für (fast) nichts.
Auf der anderen Seite Geld kostet es mich so auch schon Unmengen.

Hat jemand davon schon mal was gehört oder hat vielleicht jemand sogar schon Erfahrung damit?

Hier die Webseite meines Hausarztes der diesen Test heute bei mir gemacht hat:http://www.praxis-drdippel.de/19083/23276.html

Ich freue mich über jede Antwort

LG Beate

PS: auf alle Fälle werde ich das in meiner Reha ansprechen und hören was die sagen

http://www.meine-gesundheit.de/214.0.html

spreu

26.02.2007, 21:30

Darf wo etwas wahr sein?

Ebs

26.02.2007, 22:58

Dann heule doch. Vielleicht macht es, das leichter zu ertragen. Wer soll dir dazu einen Tipp geben? Fakt ist doch: richtig, was dein Arzt sagt: es gibt in deinem Körper ein "etwas", daß bei dir PSO auslöst. Wenn man das "etwas" sicher entfernt und dafür sorgt, daß "es" nicht wieder in den Körper kommen kann, ist kein neuer Auslöser mehr da. Dann ist man dauerhaft von PSO geheilt. Vorausgesetzt natürlich, dieses "etwas" ist das einzige "etwas", das bei dir PSO auslöst. Weiter vorausgesetzt, daß PSO bei dir überhaupt noch einen Auslöser braucht und sich nicht inzwischen selbst auslöst. Was dein Hausarzt sagt, stimmt m.E.n., nur es könnte dir eventuell nur wenig nutzen? Ich wünsche dir viel Geduld und viel Probiererei, daß es dir dadurch gelingt, deine PSO in den Griff zu bekommen. Und wenn sich meine PSO mal wieder was neues einfallen läßt, mich zu ärgern, dann geht der Schlamassel von vorn los, dabei bin ich optimistisch, ich weiß, dagegen ist ein Kraut gewachsen, mit dem ich es in den Griff bekommen kann, nur herausfinden muß ich es, das Forum hier ist dafür nicht mit Geld zu bezahlen. LG Ebs

Fifty

26.02.2007, 23:08

Nach etwa 30 Minuten und etlichen Glasampullen meinte er er wüsste nun das ein bestimmter Stoff in meinem Körper die PSO auslöst und diesen müsse man jetzt finden, soll heißen wo in welchem Organ er steckt und dann eliminieren und damit wäre die PSO auskuriert und kommt nicht wieder. [...]
Wenn man diesen Test macht weiß man danach genau wo man wie behandeln muß um die PSO zu heilen. Und alle drei Monate müsse per Blutentnahme geschaut werden ob der b ö s e Wert sinkt denn dann ist die Therapie gelungen.

Millionen Menschen leiden an Psoriasis.
In die Forschung werden Millionen investiert.
Teure Medikamente kosten weitere Millionen.
Dabei ist die Lösung doch so einfach.
Den bösen Stoff finden,elemenieren und weg ist sie die Pso.
Das würde sogar die Krankenkasse mit Freude bezahlen.
Dieser Dr. Dippel gehört .......
Wegen Falschaussage und dubioser Versprechungen.

Und wenn da deine 600 Euro reichen, fress ich nen Besen.
Ich kann da nur den Kopf schütteln. Sorry
Aber mal ehrlich Beate: Glaubst DU sowas??

LG Karin

spreu

26.02.2007, 23:17

Aber mal ehrlich Beate: Glaubst DU sowas??

Klang so, oder?

Fast noch mehr würde mich interessieren, ob der "Arzt" diesen Humbug glaubt.

Fifty

26.02.2007, 23:21

Klang so, oder?

Fast noch mehr würde mich interessieren, ob der "Arzt" diesen Humbug glaubt.

Der "Arzt" glaubt mit Sicherheit an EINES:
Eine lukrative Einnahmequelle:mad:
Bin entsetzt.
Wie kann ein "Arzt" solche Aussagen machen.

Barb

27.02.2007, 02:06

Hallo, Karin,

Der "Arzt" glaubt mit Sicherheit an EINES:
Eine lukrative Einnahmequelle:mad:
Dieser dubiose Arzt, wenn er denn einer ist, glaubt nicht daran, er weiß, wie man (vulgär mal gesagt) aus Schiete Bonbons machen kann - leider.

Gruß

Antje

27.02.2007, 10:59

Hallo Beate,

kann mir sehr gut vorstellen, dass es Dich reizt, den Test zu probieren. Dieser winzig kleine Hoffnungsschimmer, dann diese logischen Erklärungen des Arztes, verdammt, das könnte vielleicht diesmal wirklich DIE Lösung sein.

Ich hab mal ein bisschen gegoogelt. Wenn Du "Vegatest" und "Erfahrung" eingibst, findest Du ein paar Berichte, die Dir vielleicht weiterhelfen. Offensichtlich ist, dass alle, die einen Preis genannt haben, weniger bezahlt haben, als Du es sollst. Da würde ich mich an Deiner Stelle mal ans Telefon klemmen, ein paar Praxen anrufen und fragen, was die berappen.

Ansonsten hört sich die Sache für mich fadenscheinig an. Der Test ist ja nicht das Ende des finanziellen Aufwands. Da kommen ja noch die "Medikamente" oder vielleicht auch noch Zahnbehandlungen dazu. Diese "Medikamente" scheinen aber auch nicht immer verträglich zu sein. Wer weiß, ob Du damit dann nicht auch noch größeren Schaden anrichtest.

Meine Empfehlung: Nimm das Geld und

=> flieg ein paar Tage in die Sonne, lass es Dir gutgehen
=> oder gib es für gesundes Essen aus
=> oder mach einen Yoga-Kurs
=> oder mach eine Tanzkurs
=> oder mach eine Fastenkur (unter Beaufsichtigung
natürlich!)

Egal was, hauptsache Du hast Spaß.

Ich denke mir, jeder Mensch hat irgendwelche Schadstoffe im Körper. Dafür brauch man keinen Arzt, um das festzustellen. Doch mit einer gesunden Lebensweise lässt sich dem entgegenwirken.

Dass Du das in der Reha ansprechen wirst, ist eine gute Idee. Hole soviel Infos ein, wie nur möglich. Und betrachte die Sache absolut rational. Viel Glück.

liebe Grüße,
Antje

Beate154

18.03.2007, 11:52

Hallo ihr Lieben,
wollte mich mal wieder melden.....
Zur Zeit gehts mir ganz gut----Kortison sei Dank----mußte wieder anfangen damit weil laufen fast nicht mehr möglich war, die Haut an den Füßen hat sich in großen Fetzen abgelöst und offen bis aufs Fleisch war es nur noch schmerzhaft. Auch die Juckerei hat aufgehört.
PUVA mach ich noch immer 3-4 mal die Woche.
Von meiner Reha Klinik hab ich noch immer keinen Termin und die Anträge der Kinder wurden beide abgelehnt, habe bei beiden Widerspruch eingelegt und jetzt wollen sie noch einen aktuellen detaillierten Bericht den ich nächste Woche hinschicke und dann mal abwarten was wird.
Meine Hände sind dank Kortison auch erträglich zur Zeit.
Nur mein großer Fußzeh tut mir noch immer weh---aber durch das Kortison konnte ich jetzt bereits die zweite Nacht o h n e Socken schlafen --- super schön --- nach über einem halben Jahr --- kann gar nicht beschreiben wie schön das war.
Auch wenn ich weiß das ich nicht ewig Kortison nehmen kann tut es doch mächtig gut mal so eine oder zwei Wochen Erleichterung zu haben.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag.

PS: eine Frage hätte ich--- kann ich eigentlich ins Solarium gehen oder schadet es mir vllt nur? weiß das wer von euch? hat jemand Erfahrungen damit? meine HÄ rät mir nicht dazu aber auch nicht ab---ich will es aber auch nicht verschlimmern---

LG Beate

shelli

18.03.2007, 12:56

Hallo Beate, da ich schon seit 38j. Pso erkrankt bin, habe ich schon viel ausprobiert. deshalb:
wenn du die Klinik für deine Rahamaßnahme schon kennst, kannst du dort anrufen und dich nach den voraussichtlichen Thermin erkundigen.So habe ich es immer gemacht. Haben deine Kinder auch Schuppenflechte, oder weshalb sollten sie zur Kur ? Ich selbst habe meinen Sohn immer als" Begleitperson "mit in die Reha genommen ( Bad Bentheim bietet auch Betreuung wärend der Behandlungszeiten an) und habe ein Teil der Kosten ( Antrag auf Haushaltshilfe für Kinder unter 12j.) erstattet bekommen.

Solarium ist eigentlich garnicht schlecht für die Haut, gerade in dieser Jahreszeit. Nur solltest du bei einer Puva-Behandlung nicht in die Sonne gehen( Verbrennungsgefahr), kann nicht verstehen das dein Arzt dir das nicht gesagt hat.
Wünsch Dir für die Reha alles Gute,shelli

Beate154

31.03.2007, 10:04

@shelli
sorry für meine späte Reaktion---hatte Probleme mit meinem PC
Zur Zeit mach ich noch PUVA (3x Woche), aber helfen tuts gar nicht....meine HÄ sagt auch es sei bei mir ziemlich hartnäckig. Wegen Solarium hab ich nochmal gefragt und sie sagte mir dann doch noch : im Grunde eine gute Idee aber durch die PUVA sollte ich es unterlassen wegen Gefahr auf Verbrennungen.....vllt später.
Meine Anträge für die Kids laufen noch aber ich denke das ich wenn mit denen eine extra Rehe bzw. Kur machen muß weil ich meinen Antrittstermin erhalten habe und da sicher nichts mehr geht, und Schule ist dann auch schon wieder, und ich will sie nicht für Wochen aus der Schule nehmen.

Was meinen Fußnagel betrifft lagen die Schmerzen darin das er in einer Art Dorn eingewachsen ist/ war. Raus kam das als ich letzte Woche meine Schmerzsalbe drauftun wollte und es af einmal suppte ohne Ende, ich rief meine HÄ an und sollte s o f o r t kommen, dort poppelte sie mir alles raus, aua aua aua, bestimmt ne halbe Stunde lang mit etlichen Werkzeugen, hinterher noch Betaisadonna Verband und gut. Am nächsten morgen das Wunder---totale Schmerzfreiheit. Super

So nun zu meiner Frage: wer ist ab 12.04.07 in Sankt Peter Ording?
und wer kann mir was zur Klinik schreiben?

Und die wichtigste Frage: was muß ich mitnehmen? außer Klammoten und meinen Medis? kann ich dort meinen Laptop nutzen?

würde mich riesig freuen wenn ihr mir helfen könnt.

LG Beate

homer1

31.03.2007, 10:54

Hallo Beate!
Deine beiden letzten Fragen würd ich in einem extra Thread reinstellen, da das dann viel mehr Leute sehen. Ansonsten wünsch ich dir viel Erfolg mit der Reha.
Jürgen

Beate154

31.03.2007, 11:05

Vielen Dank für deinen Hinweis,
habe sogleich einen neuen Thread eingestellt und hoffe jetzt auf Meldungen

LG Beate

Beate154

09.04.2007, 13:53

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nochmal melden....
Nachdem ich mal wieder für 14 Tage mit Kortison therapiert habe und einige Nächte ohne Socken und Tage ohne Schmerzen geniessen konnte blüht bei mir wieder alles vom feinsten. Ist jetzt 3 Wochen her.

:confused: Nur etwas ist anders:
meine Fußsohlen und Außenflächen sehen aus wie immer, voller Bläschen, offene teils blutige Stellen, gelöste und noch feste Hautschuppen sowie tierischer Juckreiz und Schmerzen im gemischten Doppel.
Meine Hände allerdings da sind die Handinnenflächen nicht wie bisher übersät von Bläschen und Schuppen sondern löst sich "lediglich" die Haut ab. Es ist nicht ein einziges Bläschen da, nur Haut die sich löst.

Hat das schonmal wer so gehabt? Ich kenne das so gar nicht an mir. Ich soll laut meiner HÄ weiter cremen mit Clobegalen und damit es nicht so spannt Silicoderm F wobei ich die Clobegalen seit etwa 1 Woche nicht mehr aushalte (ich bin echt nicht wehleidig aber es brennt echt wie Hölle).

Am Donnerstag trete ich meine Reha an...endlich...(allerdings ohne Kinder-habe noch immer keine Aussage bekommen diesbezüglich:( muß halt später sehen was damit wird)...jetzt muß ich mich erstmal wieder hinbekommen...meine ganze Hoffnung hängt daran das es zumindest etwas besser wird...mehr traue ich mich gar nicht zu erwarten.

Würde mich freuen von euch nochmal was zu hören; werde aber versuchen mich evtl. mal aus der Reha zu melden; wenn nicht dann wenn ich wieder zurück bin.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Ostersonntag

LG Beate

homer1

09.04.2007, 14:00

Hallo Beate!
Ich wünsche Dir für die Reha viel Erfolg.
Jürgen

Fussballfan

09.04.2007, 19:11

Hallo Beate,

Viel Erfolg in deiner Reha wünsche ich dir , und laß die Seele ruhig mal baumeln ;) .

Hoffentlich ,ach was ,es wird dir guttun und sicher auch helfen.

Drücke alle Daumen die mir zur Verfügung stehen.

Das mit den Handinnenflächen hatte ich übrigens auch schon mal ,zu einer Zeit als ich mit Cortisoncremes am cremen war.

Toi Toi Toi,

Fußballfan

Beate154

04.12.2007, 17:30

Hallo ihr Lieben,
erstmal sorry das ich mich die ganze Zeit nicht mehr gemeldet habe aber in meinem Leben hat sich einiges getan.
Meine Reha war mega gut und ich habe N I C H T S mehr was auch nur an vorher errinnern würde---lediglich leicht trockene Haut an den Füßen was aber mit einfacher Feuchtigkeitscreme zu behandeln ist.
Die Klinik ist sehr schön und ich habe dort 5 Tage die Woche Creme-PUVA (tägliche Steigerung der Bestrahlungszeit) bekommen und relativ schnell erscheinungsfrei.
Ich stand am 4. Tag bereits b a r f u ß auf der Wiese--kann gar nicht in Worte fassen was für ein befreiendes Gefühl das war. Ich fühlte mich die gesamte Reha gut aufgehoben, betreut und beraten in der Psoriasis. Ich kann und werde diese Klinik gern jedem empfehlen.

Ich habe mein Leben komplett umgekrempelt, mich von meinem Mann getrennt, den Job gekündigt und MEIN Leben begonnen. Ich habe in der Reha den Mann meines Lebens getroffen und es hat bei uns beiden sofort gestimmt. Er ist die Liebe meines Lebens und wir sind die glücklichsten Menschen der Welt. Einige meinten, naja 1. Euphorie usw. aber wir können uns ein Leben ohne den anderen nicht mehr vorstellen.
Mir geht es endlich seelisch und körperlich so gut wie nie zuvor.

Ich werd mich wieder mal melden und hoffe ihr verzeiht mir das ich so lang nichts von mir hören ließ.

Liebe Grüße
Beate