Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ich habs satt
Hexchen1
20.06.2006, 20:40
Hallo Mitleidende,
mir ist heute etwas passiert das ich nicht einfach so runterschlucken kann !Ich habe mich heute zum erstenmal getraut seit zwei Jahren mit meiner Tochter baden zu gehen ,also ab ins Babybecken es war total schön ,bis eine Frau ihren Sohn aus dem Becken holte und zu mir sagte "SIE KÖNNEN NICHT MIT DIESEN AUSSCHLAG INS KLEINKINDBECKEN" und weg war sie . Da war natürlich mein Tag am A.... ,ich hab es einfach satt mich verstecken , einsperren und anziehen wie im Winter zu müssen !!!!
Wir sind Menschen wie alle anderen nur mit den kleinen Unterschied das wir an Schuppenflechte leiden ,das ist genug zu beißen. :mad:
Ich Grüße euch alle ,Hexe1
Ich kann Dich gut verstehen Hexe.
An manchen Tagen macht es mir nichts aus ein TShirt zu tragen aber an anderen Tagen könnte ich nur weinen und ich frage mich dann immer was habe ich Falsch gemacht das es mich getroffen hat. Bei mir geht es so lange bis mich unsere Mitmenschen drauf ansprechen zum Glück habe ich noch nicht so was Heftiges erlebt wie du ich wüsste nicht wie ich damit umgehen sollte ich würde glaube ich danach nur noch weinen und wäre total fertig mit der Welt.
Liebe Grüße Steffi
Na und?
Freu' Dich doch lieber darüber, daß Du mit Deiner Tochter danach viel mehr Platz zum Planschen hattest...
Wäre diese Ästhetik-Prinzessin noch eine Weile geblieben, hättest Du ihr ja wenigstens vermitteln können, daß Du nicht eklig und ansteckend bist, aber so...?
Sei' doch lieber froh, daß sie angeekelt abgezogen ist.
Klingt hart, ist aber so. Es gibt nunmal Menschen, die optisch nicht der Norm entsprechen.
Sich aber deswegen gleich den Tag versauen lassen? Nöö, da muss man einfach d'rüberstehen und sich ein dickes Fell zulegen.
Zugegeben, das ist nicht so einfach, wie es gesagt ist, aber Dein Erlebnis zeigt mir erneut, das wir uns nicht verstecken sollten, sondern ganz selbstverständlich viel mehr Haut zeigen und aufklären müssen.
Einfach, damit solche -aus reiner Unwissenheit (und/oder Unsicherheit und/oder Angst)- Situationen gar nicht erst entstehen...
BTW: Warum fällt mir dabei jetzt gerade nur der heute gelesene Zeitungs-Artikel ein, war es jetzt das Hamburger Abendblatt oder die Morgenpost?
Keine Ahnung , jedenfalls hat irgendein Künstler gerade erst Menschen mit sehr derben Brandwunden in Szene gesetzt und aus seinen Motiven kunstvolle Ölgemälde geschaffen... Sah' jedenfalls ganz toll aus...
Gruß und "Kopf hoch!", solchen Idioten wirst Du immer wieder mal begegnen...
Hexchen1
20.06.2006, 21:14
Hey Steffi , danke für Deine Antwort da fühlt man sich gleich besser wenn es Menschen gibt die einen verstehen ! Und noch was wichtiges WIR haben nichts Falsch gemacht es ist so wie es ist .
MFG Doris
Ja ich weiss aber trotzdem Frage ich mich das in solchen Situationen immer!!!
Hexchen1
20.06.2006, 21:26
Hallo Greeky ,
ich danke auch Dir für Deine Antwort .Mir wäre es lieber mich würden die Leute ansprechen und fragen was für eine Krankheit das ist dann könnte es man erklären und sich nicht so elend fühlen ! Du hast natürlich recht ,solche Menschen gibt es immer wieder ,da muss man drüberstehen.
Gruß Doris :)
Sternchen2006
20.06.2006, 22:10
Hallo Hexe :)
Vor einigen Tagen war ich mit meinem Sohn (7Jahre)und seinem neuen Freund bei uns im Garten. Weil es so warm war und weil mann ja Sonne an die Schuppenflechte dran lassen soll hatte ich eine kurze Hose an.Sehr zum schreck von unserem besucher (9Jahre)der meinte das sieht ja eckellich aus worauf mein Sohn sagte ,,Da kann meine Mutter nichts für das ist Schuppenflechte".Ich fand das so süß das er das so gesagt hatte.Ich habe natürlich dem Jungen danach erklährt was das ist.
Gruß Sterchen 06 :)
Hallo Hexe,
kannst ja beim nächsten Badevergnügen einfach sagen: Zu spät, ich hab sie bereits angesteckt ;-)
So reagiere ich auf derart dumme Bemerkungen. Darauf hat bis jetzt noch keiner ne Antwort parat gehabt ;-)
Mach Dir keinen Kopf. Du siehst ja, wessen Geistes Kinder da manchmal rumlaufen ;-)))
Grüße von der Ostsee:
Hardy
Sternchen2006
20.06.2006, 22:11
Hallo Hexe :)
Vor einigen Tagen war ich mit meinem Sohn (7Jahre)und seinem neuen Freund bei uns im Garten. Weil es so warm war und weil mann ja Sonne an die Schuppenflechte dran lassen soll hatte ich eine kurze Hose an.Sehr zum schreck von unserem besucher (9Jahre)der meinte das sieht ja eckellich aus worauf mein Sohn sagte ,,Da kann meine Mutter nichts für das ist Schuppenflechte".Ich fand das so süß das er das so gesagt hatte.Ich habe natürlich dem Jungen danach erklährt was das ist.
Gruß Sternchen 06 :)
Teetasse
20.06.2006, 22:25
Hi Hexe,
Ich kann dich nur allzugut verstehen, aber greeky hat recht, man muss lernen da drüber zu stehen. Es ist ein langer harter Weg, aber man kommt seinem Ziel immer wieder ein Stückchen näher, mit jeder Situation, die man gemeistert hat!
Ich schick dir mal n Trost*knuddler* und Kopf hoch fürs nächste Mal, wir müssen uns nicht verstecken: Nicht wir haben ein Problem, die andren, also müssen sies auch lösen. Es ist nicht unsere Aufgabe, uns zu verstecken, sondern deren, zu begreifen, dass wir eben so sind, wie wir sind. ( und dass uns das bereits genug Knabberstoff mit auf den Weg gibt...)
Grüßlis,
Teetasse
Ein hartes Brot :mad: musste erstmal schlucken als ich deine Zeilen gelesen habe ... dazu fällt mir nichts mehr ein, ich schätze mal das ich ausgeklingt wäre, denn solch Situationen gab es bei mir noch nicht. Wird wohl daran liegen, das ich es "nur" an den Händen habe ;) aber damit muss man sicherlich lernen umzugehen ... ;)
Spaghetti
21.06.2006, 09:20
Das sind wirklich harte Begegnungen, die man wohl erst mal verdauen muss!
Ich sah vor wenigen Tagen auf der Straße ein junges Mädchen im kurzen Rock und nackten Beinen. An ihrer Wade war eine große, rote Wunde, die wohl von einem Sturz oder ähnlichem kam, so mit ner Kruste. Ein echter Hingucker.
Es hat mich absolut fasziniert, wie sie so völlig entspannt da stand, mit ein paar Jungs rumflirtete. Sie hat sich überhaupt keinen Stress deswegen gemacht. War eben "nur" eine "normale" Verletzung, für die es ihr aber wohl überhaupt nicht in den Sinn kam, deswegen keinen kurzen Rock anzuziehen. Das hat mich zum Nachdenken gebracht!
Dicke liebe Grüße von Spaghetti :) :) :)
hi hexe
ich kann greeky da nur absolut zustimmen - steh drüber!!
das sind eh menschen, die es nicht würdig sind unsereiner kennenlernen zu dürfen
wir haben das doch nicht nötig uns vieleicht auch noch dafür zu entschuldigen
sollte dir sowas nochmal passieren stellt der ollen kuh ein "armutszeugniss" aus
( ich hoffe das es nicht nochmal passiert )
zu sternchen:
kindermund....
nimm einfach cool und freu dich über die reaktion deines sohnes
kenn das auch von unseren kindern hier - aber die meinen das noch nicht böse und du kannst gut argumentiern
allerdings muss ich noch dazu sagen ... manchmal liegt es auch nur an der erziehung
in diesem sinne
viel sonne für alle :)
jaci
kannst ja beim nächsten Badevergnügen einfach sagen: Zu spät, ich hab sie bereits angesteckt ...
Gute Antwort! :)
Gruß,
Marko
Notschka
21.06.2006, 12:25
Hallo Hexe,
da geb´ich jetzt auch nochmal meinen Senf dazu. :o
Am Anfang meiner Pso habe ich mich geschämt. Geschämt in kurzärmligen T-Shirts oder Shorts rumzulaufen. Mittlerweile ist das fast überwunden, denn ich mag mich nicht für etwas schämen, wofür ich nichts kann! Man kann sagen, ich werde trotzig. Ich hab mir die Pso nicht ausgesucht und ICH muß damit leben. Und wenn ICH es kann, können es auch Nicht-Betroffene die mich nicht einmal kennen!! :mad:
Bisher hat sich noch niemand am Strand oder sonstwo beschwert. Komisch gucken tun viele, die meisten (fremde Menschen) fragen mich aber, sind interessiert und wollen aufgeklärt werden. Mittlerweile haben mich auch etliche Mandanten unseres Büros auf meine Haut angesprochen, 3 von ihnen haben selber Pso!!
Das schlimme ist doch aber, daß sich nochimmer zu viele mit Pso verstecken. Egal ob beim shoppen, spazieren gehen, Sport, Cafe trinken, tanzen im Zappelschuppen, überall wo ich bin sehe ich niemanden mit Pso. Ich bin -scheinbar- die einzige. Seltsam aber, daß alle Kliniken und bei meiner Hautärztin das Wartezimmer und die Bestrahlungskabine voll sind mit Dauer-Pso-Patienten.
Ich meine, daß wir es nicht nötig haben uns zu verstecken. Wir sind nicht weniger oder mehr wert als alle anderen. Und wenn man alle Schuppis zusammenrechnet kommen wir doch auf ein hübsches Sümmchen, oder nicht? ;)
Liebe Hexe, ich weiß nicht, ob ich helfen kann/konnte. Ich hoffe aber, daß Dir so etwas nicht nocheinmal passiert. Und wenn doch, dann hast Du hier hoffentlich genug an Material gesammelt, daß Du dem bemitleidenswert Unwissenden um die Ohren pfefferst. Und noch etwas: die Hoffnung der Toleranz liegt in solchen kleinen Seelen wie Deinem Sohn :) .
Ganz lieben Gruß, Nina.
Hexchen1
21.06.2006, 13:44
Hallo Ihr Lieben ,
ich danke euch allen sehr für eure Antworten .
Ich bin sehr froh das ich so liebe nette Menschen gefunden habe die einen verstehen und aufbauen ! :) Viele Grüße von Hexe1
Hallo Hexe,
also ich kann auch nicht mit so was umgehen und meist fehlen mir die Worte um mich zu verteidigen!
Wie kann man jemandem klar machen was PSO ist wenn er es eigentlich gar nicht hören bzw. verstehen möchte.
Wie kann ich verlangend das andere mit meiner PSO klar kommen, wenn ich es noch nicht einmal kann?
Greeky: ich glaube das ein passender spruch hinterher immer leichter gesagt ist aber in so einer situation kommt meist nichts.
ich denke das die meisten sie PSO haben, darunter auch ich, mit ihrem selbstwertgefühl schwierigkeiten hat und mit so einer aussage wissen die anderen gar nicht was sie alles anrichten können, aber kann man es ihnen wirklich übel nehmen?
wären wir vieleicht nicht auch so, na ja nicht ganz aber würden wir nicht auch als gesunder mensch andere mit PSO ansehen, vieleicht auch denken das, dass ekelig ist?
ich weiss es nicht!
jetzt wo wir PSO haben ist es leicht gesagt "das würden wir nicht machen".
damit will ich aber keinem unterstellen das er sich auch so scheisse wie die Frau im schwimmbad verhalten würde!
Trotz allem allen einen schönen freizügigen sommer! :cool:
Liebe Hexe1,
also nach so einer Geschichte wäre für mich nicht nur der Tag im Po!
Trotz aller lieb gemeinten, aufmunternden, ehrlichen Worten von Euch allen hier, (was ja richtig geil an diesem Forum ist, an Euch ist).
Ich finde es einfach niederschmetternd wie unhöflich die Menschen miteinander umgehen. Wegen einer optischen Andersartigkeit jemanden so anzufahren, ist absolut respektlos.
Und ich finde auch, dass man nicht immer drüber stehen muss/kann, immer stark sein muss. Man ist doch verletzt und das muss auch raus und verarbeitet werden.
Wütende Grüße
Gina
Wegen einer optischen Andersartigkeit jemanden so anzufahren, ist absolut respektlos.
Naja, ganz so ist es ja nicht. Ich will nicht Partei ergreifen für die Frau im Schwimmbad, aber ihr Beweggrund war sicher nicht, eine Psoriasiskranke zu verletzen. Ihr Beweggrund war Angst um das eigene Kind, weil sie nicht weiss, dass Psoriasis nicht ansteckend ist. Und vermutlich kennt sie das Wort "Psoriasis" nicht einmal.
Für uns Betroffene mag die Psoriasis bekannt sein, für viele Menschen ist sie es nicht. Den Schrei nach mehr Aufklärung kann ich zwar nachvollziehen, aber ich bin selber Vater und habe weder Zeit noch Lust, mir alle möglichen Kack-Krankheiten und ihre optischen Auswüchse anzulesen, damit ich, wenn mein Kind mit jemand krankem in Kontakt geraten sollte, darauf vorbereitet bin.
Krankheiten sind naturgemäß nicht die Norm, daher sollten wir Kranke nicht die "Normalen" verdammen dafür, dass sie sich "normal" benehmen, indem sie Abneigung zeigen.
Gruß,
Marko
Hexchen1
21.06.2006, 19:33
Hallo Marko,
Du bist Vater das ist schön ,ich bin Mutter und ob ich an Psoriasis leide oder nicht so kann ich von mir sagen das ich niemals so reagieren würde und mein Kind aus dem Becken ziehe ,ich frage nach ! Denn wenn jemand etwas "ANSTECKENDES "hat glaube ich nicht ,daß er dem einen anderen Mitmenschen aussetzt . Ich hoffe das niemanden soetwas passiert ,es ist sehr erniedrigend .
MFG Doris :)
Das ist der Punkt.Hätte sie einfach nur gefragt,hättest du auch antworten können,aber so ??!!
Aber die Sache ist gelaufen und es wird dir nicht das letzte mal passiert sein :(
Du hast deinem Ärger Luft gelassen und das war auch gut so !!! Auch dafür sind wir hier,zum zuhören und Dampf ab lassen.
Ändern kannst du jetzt eh nichts mehr...also 3 mal durch atmen und den Rest des schönen Abends geniessen.
:p
Hexchen1
21.06.2006, 20:08
Danke für mich ist es nicht mehr so schlimm hab mir einfach luft machen müssen.
,dank euch gehts mir besser.
Gruß Doris :)
Greeky: ich glaube das ein passender spruch hinterher immer leichter gesagt ist aber in so einer situation kommt meist nichts.
ich denke das die meisten sie PSO haben, darunter auch ich, mit ihrem selbstwertgefühl schwierigkeiten hat und mit so einer aussage wissen die anderen gar nicht was sie alles anrichten können, aber kann man es ihnen wirklich übel nehmen?
Hallo Kira,
nein, man kann es ihnen nicht übel nehmen, aber man sollte dennoch die Gelegenheit bekommen, sich zu erklären. Zumindest aber glaubhaft versichern dürfen, daß die Pso nicht ansteckend ist, so viel Zeit sollte sein...
Gerade in Zeiten, wo Allergien, Neurodermitis, Psoriasis etc. (leider) immer häufiger werden, sollte man mehr und mehr ein gewisses Grundverständnis anstelle eines "Meckern und beleidigt Abziehen" erwarten können.
Ich verstehe auch durchaus den Einwand von Marco (BurnedSkin), Zitat: "Ihr Beweggrund war Angst um das eigene Kind, weil sie nicht weiss, dass Psoriasis nicht ansteckend ist..."
Klar... Jemand, der sich noch niemals mit irgendeiner Hautkrankheit auseinandersetzen musste, hat eine völlig andere Sichtweise, wenn er jemanden mit Pso (und/oder Ausschlag und/oder Neurodermitis) sieht...
Was das mangelnde Selbstbewusstsein angeht: Es ist ein sich ständig entwickelnder Prozess, der sich im Kopf abspielt, um sich selbst und seine Haut zu akzeptieren.
Natürlich geht das nicht von heute auf morgen.
Ich schliesse mich dabei auch selbst gar nicht aus, ich differenziere noch immer je nach Hautzustand, Tageslaune und Situation, ob ich meine Haut bei strahlendem Sonnenschein lieber verdecke oder verstecke.
Trotzdem bin ich im (öffentlichen) Umgang mit meiner Pelle schon viel lockerer geworden, aber wie gesagt, das braucht seine Zeit und ist auch ein eigener Lernprozess, um ein wenig Selbstbewusstsein wiederzufinden.
Dadurch kann ich aber auch mittlerweile viel besser und völlig locker erklären (und aufklären), wenn mich mal jemand auf meine Haut anspricht und ziehe mich nicht mehr verschämt zurück.
Wenn -wie im Fall von Hexe1 geschildert- mir so eine unverschämte Person aber nicht einmal die Gelegenheit dazu gibt, dann reagiere ich aber auch gerne mit einem patzigen Spruch.
Ich hoffe, ich habe mich jetzt etwas verständlicher ausgedrückt und wünsche Dir ebenfalls einen sonnigen Tag.
Viele Grüße
Himbeergeist
21.06.2006, 22:34
Soll die blöde Schnepfe halt nachfragen, wenn ses nich weiß, anstatt so blöd rumzugurken, wegen nix. Ich (als Mutter) würd auch fragen und dann froh sein, dass es "nur" Pso ist...
Naja, ganz so ist es ja nicht. Ich will nicht Partei ergreifen für die Frau im Schwimmbad, aber ihr Beweggrund war sicher nicht, eine Psoriasiskranke zu verletzen. Ihr Beweggrund war Angst um das eigene Kind, weil sie nicht weiss, dass Psoriasis nicht ansteckend ist.
Hallo Marko,
das ist eine schöne Argumentation, aber ich erwarte von meinen Mitmenschen, dass sie einigermaßen verantwortungsvoll mit sich und ihrer Umgebung umgehen. D.h. wenn ich mich entschließe, mich in ein Baby-Schwimmbecken zu setzen, habe ich (wissentlich) keine ansteckende Krankheit, die einem Kleinkind schaden könnte.
Und wenn ich anderen unterstelle, sich dieser Verantwortung nicht bewusst zu sein, nenne ich das respektlos.
Pso hin oder her, hier geht es um Umgangsformen.
Liebe und immer noch wütende Grüße
Gina
LadyArmadia
22.06.2006, 00:41
Na, das ist ja mal ne krasse Geschichte!!
Ich hab die Pso bekommen, als ich noch in der Grundschule war. Meine Mutter sagte mir, dass die Kinder mich immer gehänselt hätten, bis sie ein Gespräch mit der Lehrerin geführt und die dann die Kinder augeklärt hat. Danach sei Ruhe gewesen. Ich kann mich daran nicht mehr erinnern, aner ich weiß, dass ich mich im Sommer nicht verstekce. ich vertrete die Meinung:Wem´s nicht gefällt, der soll halt nicht hingucken! Sein Problem nicht meines, ich hab schließlich genug Probleme damit und muss mich nicht noch darum scheren, was die anderen möglicherweise für ein Problem damit haben. Bislang hab ich so etwas noch nciht erlebt. Ich merke zwar, dass die Leute drauf schauen, sagen aber nichts und das soll sich mal einer wagen!!Ich glaube dir, dass du in dem Moment wahrscheinlich völlig perplex warst und somit nicht antworten konntest. Denk dir einfach, dass die doofe "Alte" es einfach nicht besser weiß!!
LG
Katrin
Ich kann Euch alle gut verstehen. Seit 27 Jahren leide ich an Schuppenflechte. Habe Sie mit 18 nach dem Unfalltod meines Freundes bekommen. In der damaligen Zeit flog ich aus dem Friseursalon, man verwies mich des Schwimmbades usw. Freunde die ich kennen lernte wischten sich die Hände ab wenn Sie mich angefasst hatten. Sie dachte ich merks nicht, aber man bekommt sensible Fühler dadurch.
Im laufe der Jahre habe ich gelernt damit zu leben. Ich habs den Mitmenschen erklärt die die Krankheit nicht kannten. Und fand einen Mann den das nicht störte. Die PSO ging bis 2004 als er sich von mir trennte. Dann kam die PSO wieder, schlimmer als je zuvor. Aber ich bekomme Sie wieder in den Griff.
Nun habe ich wieder jemanden kennen gelernt den das überhaupt nicht stört. So ein verhalten ist Balsam für die Seele.
Aber in den fast 30 Jahren gabs hoch und tiefs im Umgang mit der PSO. Man lernt damit zu leben. Obwohl es nie ganz leicht ist.
Aber Kopf hoch Ihr lieben wir müssen dadurch aber es geht.
LG Biggy
es ist schwierig für uns mit der PSO zu leben aber ich denke für andere auch und da´kann man auch nicht besonders viel tun!
es gibt halt nur wenige leute die dir überhaupt zuhören und wissen wollen was PSO ist!
ich finde auch das im TV überhaupt in der öffentlichkeit nicht viel über PSO aufgeklärt wird!
und das ist der fehler!
Hexchen1
22.06.2006, 19:43
Hallo Kira ,
wir könnten mit der PSO besser leben wenn es wirklich mehr Aufklärung gäbe ,ich glaube wir müssen uns selber darum kümmern .Aber wie ,sollen wir mit einen Schild um denn Hals rumlaufen da steht "es ist nur PSORIASIS und nicht ansteckend ".
MFG Doris
Hallo ihr !
Neulich hat eine Kassiererin beim Geld zurück geben auf meine Hände gesehen. Noch NIE hat jemand so angewiedert auf meine Hände geschaut und das Wechselgeld betont ohne Hautkontakt in meine Hand fallen lassen. Ich hab nur Pso an den Händen, nicht Lepra !!!
Das sind die Situationen in denen ich meinen Körper hasse, meine Haut hasse... Weinen hilft dann manchmal. Es ist schön, von euch zu lesen, weil ihr mich versteht.
Fühle mich euch allen sehr verbunden auch wenn ich euch nicht kenne :)
Liebe Grüße
Amatara
Hallo
Einmal wurde ich aufgefordert, das Schwimmbad zu verlassen, da andere Campinggäste beschwert hatten. Es sei eklig, das Sie im selbe wasser schwimmen müsste.
Ich habe mich geweigert, das Schwimmbad zu verlassen, ich habe keine ansteckende Krankheit. Sie haben gedroht, mit Polizei. Ich dachte: Toll, lass sie mal kommen. Ich habe nichts verbrochen.
In Mein beste französich habe ich dann gesagt, was noch ekliger war.
Die Toilette in der Nähe vom Schwimmbad, waren mit Sch*****e an der Wand verschmiert.
Denn wass wäre schlimmer: Ein dreckiger Klo oder ein Paar harmlose Schuppen im Schwimmbad?
Ich hatte danach Ruhe und konnte friedlich baden.
mfg ineke
Hexchen1
22.06.2006, 21:32
Hallo Amatara,
mir gehts auch immer so ,da mag man sich selbst nicht mehr .
Ich glaub es geht uns allen ab und an so .
Kopf hoch es geht immer weiter !
Liebe Grüße Doris :)
Hexchen1
22.06.2006, 21:38
Hallo Ineke,
das ist ja echt da hammer anscheinend passiert uns im Altag öfter sowas als man glaubt ,
ich hätte den mut nicht gehabt zu bleiben ,ich wäre abgehaun ."Respekt"
MFG Doris
Respekt finde ich wirklich super andere hätten nicht den Mut gehabt wie zum Beispiel ich =)
Super!!!
WolfgangS
23.06.2006, 02:43
@Hut ab In
Und trotzdem idt diese Ignoranz von Menschen zum K....
Zum eigentlichen Thema.
PSO ist wie jede Krankheit nur ein mögliches Ventil wie sich eine Krankheit bemerkbar macht. Die eigentliche Krankheit lieg tief in der Seele verborgen. Ich denk mir immer zum glück ist es nur PSO es könnte auch schlimmer sein.
Und suche weiter nach der eigentlichen Krankheit, die muss ich besiegen, dann wird sich mein Körper regenerieren, der Arzt muss mir mit seinen Mitteln nur helfen bis dahin die Schäden so gering wie möglich zu halten.
mein mann vesteht nicht wenn ich ihm sage das ich nicht gerne mit ihm zB in die sauna gehe oder schwimmen!
genau vor so was hab ich nämlich angst!
ich habe keine lust darauf das andere mich nur blöd angucken und hinter meinem rücken reden!
ich gehe zwar im sommer mit t-shirt raus aber das war es dann aber schon, würde nie einen rock anziehen!
tja ich glaube da habe ich im gegensatz zu anderen leuten hier ein problem mit meinem selbstbewusstsein!
LEIDER! :(
Zum eigentlichen Thema...
Ich dachte, das "eigentliche Thema" hier sei der Umgang von Nichtkranken mit den äusserem Erscheinungsbild von Psoriasis-Patienten? http://www.comicforum.de/comicforum/images/smilies/gruebel.gif
PSO ist wie jede Krankheit nur ein mögliches Ventil wie sich eine Krankheit bemerkbar macht. Die eigentliche Krankheit lieg tief in der Seele verborgen.
Ich denke eher, dass a) die Psoriasis ein Gendefekt ist und kein Ausdruck einer anderen Krankheit, und dass es b) keine Seele gibt, folglich darin auch nichts verborgen liegen kann (schon gar keine Krankheiten).
Und suche weiter nach der eigentlichen Krankheit, die muss ich besiegen, dann wird sich mein Körper regenerieren...
Viel Erfolg.
Gruß,
Marko
Martina P.
23.06.2006, 21:49
hallo hexe,
nimm dir das bitte nicht so zu herzen, es gibt leider immer wieder menschen die so auf uns reagieren!
Ich hab zwar "nur" einen Ausschlag an beiden Ellebögen und die meisten schauen hier schon total doof!
Aber wie du bereits schon richtig gesagt hast, WIR SIND AUCH NUR MENSCHEN und es gibt weitaus schlimmeres!
Alles gute
Hexchen1
23.06.2006, 21:58
Hallo Martina ,
sei froh das du es nur an den ellenbogen hast ,ich kann mir gut vorstellen das da
die leute schon gaffen .
Ignorier es einfach ,mach ich auch nur noch .Kopf hoch wir sind schön genug so wie wir sind ,das sag ich mir ab jetzt nur noch.
Liebe Grüße Doris
Hallo,
ich lenke Euren Blick dann mal auf die anderen Menschen, auch wenn es schwer fällt.
Diese Ekelpakete bleiben einem leider immer besser im Gedächtnis als die netten.
Ich habe auf unserem vorletzten Sommerfest das erste Mal meinen Kollegen meine Beine gezeigt. Die erste Reaktion einer Kollegin war ganz besorgt zu fragen, was mir denn da schlimmes passiert wäre, ob das eine Allergie ist und ob das weh tun würde. Keine Angst, kein Ekel - nein, ehrliche und liebe Sorge.
Und auch sonst begegnen mir viele Menschen, die einen angucken, fragen was das ist und dann sogar eher noch Mitleid haben. Und die Kommentare: Neurodermitis hat meine Schwägerin/Cousine/... auch, die überhör ich dann einfach. Sie meinen es doch nur gut.
Gruß Lucccy
eine Welt voller oberflächlicher Menschen, lass dich nicht unterkriegen und ignorier solche Leute, auch deiner Tochter wegen ;)
Hexchen1
26.07.2006, 11:25
Hallo Rick,
vielen Dank für Deinen beitrag !
Liebe Grüße Aus Niederbayern
Hexe1
XxSuNsHiNexX
28.07.2006, 18:40
ÄhM genau so iS es .. die meisten Menschen sind oberflächlich und nur aufs aussehen bedacht ..aber?? .. auf die kann man scheissen! ... denn solche menschen haben nix in ihrer birne und sind einfach nur unterstes Niveau!! .. akzeptiert euch so wie ihr seit und genießt das leben in vollen zügen ..!! ^^ es klappt ^^
Hallo Hexe 1,
habe jetzt erst deinen Beitrag entdeckt und muß dir sagen dass es mir vor Jahren genauso ging.Es handelte sich aber dabei um meinen Sohn der schon seit der Geburt Neurodermitis hat.
Ich weiß es noch ganz genau wie wenn es gestern gewesen wäre.Es war ein schöner Sommertag und ich ging mit meinen Kindern ins Schwimmbad,mein Sohn damals 2 Jahre alt rannte sofort ins Babybecken und wollte natürlich rumplanschen.Er hatte gerade einen Schub und man sah es ja auch deutlich aber sollte ich deswegen meinem Sohn das Schwimmbad verbieten?
Ich war noch dabei die Sachen auszupacken(Decke u.s.w.)habe aber immer Blickkontakt zum Babybecken gehabt,und sah wie sich das Becken immer mehr entleerte.Zu guter Letzt war nur noch ein Kind im Becken dass mit meinem Sohn spielen wollte,aber da kam schon ganz aufgeregt eine Mutter angerannt und schnappte ihr Kind und zog es regelrecht weg von meinem Sohn.Ich fand das damals so schrecklich und entwürdigend,so dass ich lange Zeit nicht mehr zum Baden ging.
Mein Sohn ist jetzt 12 und kann gut mit seiner Krankheit umgehen und er geht auch ins Schwimmbad,es macht ihm überhaupt nichts aus wenn die Leute ihn angaffen.
Gott sei Dank!
liebe Grüße Ella;)
Ich kann mich Lucccy zum groessten teil nur anschliessen, ich habe bis jetzt eigentlich auch hauptsechlich nur positive und tolerante Erfahrungen mit Menschen in meiner Umgebung gemacht... grad ejetzt, wo ich ganz alleine nach England gegnagen bin, dachte ic, dass die Leute sehr komsihc regaieren wuerden... Aber das ist garnicht so, die meisaten sind sehr lieb und unterstuetzen mich total, oder sie uebersehen es und sagen garnichts dazu, wa sich beides total ok finde... und was sie wirklich im inneren denken, das kann mir ja relativ wurscht sein!!! Und die Leute die dann wirklich etw. boeses sagen oder dumm reagieren, die belaechel ich nur (soweit es geht, klar tuts manchmal auch weh) und denke nur "dafuer hab ich einen tollen Charakter und nicht so ne riesen Nase ;-))))
Lieben Gruss Eve
PS: Ich denke jedoch auch, dass es total auf den Tag ankommt und wie man sich fuehlt....
Und einen Rok trage ich uebrigens auch nimmer... Tja manchmal muss man halt auch Abstriche machen, aber es wird ja jetzt eh kaelter....
Hexchen1
25.09.2006, 21:25
Hallo Ella ,
danke für Deinen Beitrag ...
Erstmal finde ich es schön das dein Sohn mit seiner Krankheit so gut umgehn kann , daß zeigt das ihm seine Mam ein gutes Selbstvertraun vermittelt hat und ihn unterstützt hat !!
Ich bin den ganzen Sommer über in kein Freibad mehr gegangen weil meine Pso ,übers Jahr immer schlimmer wurde und ich keine Lust auf Gaffer habe , ich hab es vorgezogen im Garten mit meiner Tochter zu planschen .....
Klar haben die Nachbarn auch geglotzt , aber die wissen alle das ich pso habe und denen habe ich es auch erklären können was das ist !!!
Somit hatte ich damit weniger ein Problem wenn die mich angaffen ....
Ich weiß das jetzt wieder einige schreiben werden , da muß ich drüberstehn und ich soll damit klar kommen und und und .....
Ich komme mit meiner Krankheit auch meistens zurecht , nur wie manche Mitmenschen reagieren und sich verhalten das tut doch sehr weh und das weiß jeder von uns !!!
Liebe Grüße Hexe1 :)
Hallo,
das ist ja wirklich schlimm, da wäre ich dann aber auch down gewesen.Wie ich in einer solchen Situation reagiert hätte, weiß ich gar nicht, es ist immer leicht zu sagen, ich hätte dieses oder jenes gesagt. Man kann es ja nicht proben und wie oft sagt man sich hinterher, hätte ich doch...
Ich kann Hexe verstehen, das muss einen ja runterziehen, nicht jeder kann das so Larifari wegstecken. Ich für mich habe gemerkt, das ich selber mehr ein Problem mit meiner PSO habe, als meine Familie oder Freunde. Wenn ich an warmen Tagen kein Shirt anziehen möchte, dann sagt mein Mann, das es mir egal sein sollte, was andere denken. Er hat überhaupt kein Problem damit und hält mich trotz der PSO für eine attraktive Frau, ich selber seh mich nicht so :( .
Mein Sohn hat PSO seit er 10 Jahre alt ist, besonders schlimm auf dem Kopf. Am Anfang hat es mir jedesmal das Herz gebrochen, wenn ich ihn eingecremt habe, weil es wirklich sehr schlimm war. Viele Kinder in der Schule und auch Freunde haben ihn darauf angesprochen, es war ja sehr sichtbar. Er hatte anfangs schon ein Problem damit und hat sich lange Zeit abgekapselt, das hat mir auch sehr weh getan. Jetzt ist er 21 J. und er geht mittlerweile sehr gut damit um (besser als ich). Ich habe ihn mal danach gefragt, da hat er zu mir gesagt: "Mama, wenn mich jemand fragt, was ich habe, dann sage ich das und gut ist. Ich bin damit immer gut gefahren und es hat sich noch keiner von mir abgewandt."
Er hat viele Freunde, das freut mich wirklich sehr. Denn noch schlimmer wäre es, zusätzlich zu der PSO, eben wegen der PSO keine Freunde zu haben, meine ich. Die PSO schränkt uns ja schon genug ein.
Meiner Meinung nach können Kinder eh viel besser damit umgehen, als Erwachsene. Sie fragen nach, was man da hat, sagen ganz ehrlich was sie denken, aber wenn man ihnen das erklärt, dann ist es erledigt und sie haken da nicht weiter nach. Sie akzeptieren es einfach, ohne wenn und aber, zumindest habe ich diese Erfahrung gemacht.
Vielleicht sollte man als Psori immer Flyer parat haben, wo alles über PSO drin steht und die man bei komischen Blicken oder dummen Sprüchen, den Leuten wortlos und ohne weitere Erklärung in die Hand drückt.
Hexe, ich wünsche Dir sehr, das Dir so etwas nie mehr passiert, aber lass Dir bitte nicht Deinen Spass dadurch verderben.
( Sorry für den Roman :o )
LG
bibo1
Hexchen1
27.09.2006, 12:15
Hallo bibo1,
ich danke Dir für Deinen Beitrag !!
Ich glaube das Kinder einfach anders mit Krankheiten umgehn und sie denken auch anders wie wir Erwachsenen ....
Ich habe ja die Pso mit 10 jahren bekommen und in dieser zeit war mir es auch total egal ,
es ging erst mit der Pupertät an ,tja da werden mädchen eben eitel mit ihren Aussehn ....
Ich finde es sehr gut das dein sohn damit klar kommt und hoffe auch das es so bleibt !!
Liebe Grüße Hexe1
na meine liebe ich kann dich verstehen du musst an dein selbstbewusstsein arbeiten und die leute frontal aufklären denn sie können nicht wissen das es schuppenflechten sind und das es nicht ansteckt .
meine kleine hexe macht dir mal ein paar gedanken darüber wie du dich gegenüber den anderen gesunden verhältst sie brauchen aufklärung das ist leider alles
so mal umarmknuddeln
Hallo an alle fleissigen Schreiber -
es ging mir nicht so gut, als ich mich hier angemeldet habe, ich denke, das ging euch auch so.
Es gibt immer gute und schlechte Tage, jetzt überwiegen meist die guten - ich lese immer gern die Beiträge und schöpfe Kraft daraus.
Ich muß einfach mal sagen: danke daß es euch gibt -
nette Grüße sendet - Bibi -
Hexchen1
27.09.2006, 19:14
Hallo Lenzi ,
Natürlich müssen wir für Aufklärung sorgen ist klar , daß mache ich auch liebend gerne wenn mich jemand fragt .....
Nur soll ich zu jeden Menschen hinlaufen und sagen : hey Du ich hab Schuppenflechte und es ist nicht ansteckend ???
Ich weiß was Du meinst , ich muß wirklich an meinen Selbstbewußtsein arbeiten nur du weißt selbst wie schwierig es an manchen Tagen sein kann .....
Danke für Deinen Beitrag und fühle Dich umarmt !!!
Liebe Grüße Hexchen
Hexchen1
27.09.2006, 19:21
Hallo Bibi,
ich weiß genau was Du meinst ...
Als ich mich hier in dem Forum angemeldet hab ging es mir genauso , ich war zimlich verzweifelt traurig und lustlos .....
Ich habe auch sehr viel gelesen und die Leute hier haben mich sehr aufgebaut und die geben mir auch sehr viel Kraft !!
Diese gegenseitige hilfestellung hier ist einfach nur toll !!
Liebe Grüße Hexe1
sweety03
27.09.2006, 19:29
Hallo zusammen,
das was Bibi geschrieben hat spricht mir aus der Seele,
mir ging es auch so wo ich hier her gefunden habe
und das tut einfach gut,
Menschen kennenzulernen denen es ebenfalls so geht wie einem selber
und die einen verstehen und aufbauen.
Vielen Dank!!!!
Ich hab vor paar Tagen eine sehr positive Erfahrung gemacht,
mich hat mal direkt jemand darauf angesprochen
und wollte soviel wissen über Schuppenflechte ich war echt erstaunt.
Sie meinte zum Schluss noch, woüber wir uns nur immer Gedanken machen
uns geht es so gut da sehen unsere Probleme gleich viel kleiner aus.
Und Sie hat mir gewünscht das irgendwann etwas gefunden wird was uns allen hilft.
Es gibt eben nicht nur Idioten auf dieser Welt.;)
LG Sweety
Hallo Hexe,es ist zwar kein Trost,aber mir ist das jetzt in der Rhea- Rheumaklinik-Wendelstein passiert.Wir hatten morgens Wassergymnastik(Alter40-60J,)es waren schon einige Patienten im Wasser als ich dazu kam,und ehe ich mich versah,schaute mich eine Person von oben bis unten an ,stieg aus dem Wasser und ging.Die Blicke von Ihr sprachen Bände.Gott sei Dank stehe ich mit meinen 57 Jahre und 35J.Pso-Erfahrung
drüber.Du siehst die Dummen sterben nicht aus.
Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag Anuleo
Hexchen1
07.10.2006, 19:10
Hallo Anuleo,
tja ich bin sprachlos ....
So etwas auf Reha in einer Klinik zu erleben ist ja nicht gerade angehnem und respekt das Du es so gut wegstecken kannst !!!
Gruß Hexchen
Hallo,
so wie es aussieht hat ein jeder von uns schon Erfahrung mit solch "respektvollen" Mitmenschen gemacht.
Auch ich kann ein solches Verhalten nicht versthehen.
Liebe Hexe1, ich ärgere mich auch immer, dass man dann in solchen Situationen nicht immer die Zeit, die Schlagfertigkeit oder was auch immer hat, um wirklich angemessen zu reagieren. Was solche Menschen verursachen, nämlich, dass man sich den ganzen Tag ärgert oder sonst wie darüber nachdenkt, wissen sie leider nicht. Sie machen sich keinen Kopf darüber. Und als normale Reaktion einer Mutter, die ihr Kind schützen will, finde ich das überhaupt nicht. Was für ein Beispiel ist sie für ihr Kind?
Leider gibt es solche Negativbeispiele sogar in der Litaratur. Ich habe ein Buch über Saunabenutzung geschenkt bekommen und da steht doch ausdrücklich geschrieben, dass Schuppenflechtenerkrankte aus ästhetischen Gründen von öffentlichen Saunabesuchen Abstand nehmen sollten. Was für eine Frechheit. Ich bin doch keine Aussätzige. Dass ich mich in absolut blühendem Zustand sowieso nicht in die Saune begebe ist meine Sache. Aber ich Zeiten, in denen die Schuppenflechte etwas abgeklungen ist, gehe ich durchaus gerne in öffentliche Saunen. Zum Glück ist mir dort so etwas noch nicht passiert wie dir im Schwimmmbad.
Wenn mich jemand vernünftig auf mein Aussehen angespricht, gebe ich gerne Auskunft. Denn die Sorge, dass jemand mit ansteckenden Krankheiten doch in ein Schwimmbad oder eine Sauna geht, kann ich irgendwo verstehen. Aber nur sprechenden Menschen kann geholfen werden.
Liebe Grüße
Nicole
Hallo Hexe1,
ich bin erst neu im Forum, aber ich kenne diese Situationen.
Habe viele Jahre Schuppenflechte an Armen, Beinen und Händen gehabt.
Wenn man Jemandem die Hand gereicht hat, wurde diese dann mit einem erschrockenen Blick in der Kleidung abgewischt. Es ist schon extrem frustrierend.
Ich konnte dieses Übel innerhalb von zwei Jahren beseitigen und bin froh darüber.
Ich habe nun eine bessere Lebensqualität.
Tschüß
Conrad
Fussballfan
08.10.2006, 12:31
Hallo Conrad,
Erst einmal Herzlich willkommen bei uns.
Du hast eine bessere Lebensqualität?
Wenn du pso gehabt hast wirst du auch wissen das die jederzeit wiederkommen kann ,denn du kannst von dieser Krankheit leider nicht geheilt werden.
Du kannst allerdings Linderung erfahren ,und sollte das bei dir so aussehen das du , im Augenblick zumindest, Erscheinungsfrei bist ,dann bist du einer von wenigen Psoriatikern die das erfahren durften.
Und ich freu mich für jeden, dem es besser geht.
Du kannst uns hier auch gerne schreiben wie du das geschafft hast oder was du gemacht hast.
Gruß
Fußballfan
Hallo Conrad,
Erst einmal Herzlich willkommen bei uns.
Du kannst uns hier auch gerne schreiben wie du das geschafft hast oder was du gemacht hast.
Gruß
Fußballfan
Da möchte ich mich Fußballfan gleich mal anschliessen.
Karin
Hexchen1
08.10.2006, 19:56
Hallo Conrad ,
auch von mir erstmal ein Herzliches Willkommen und danke für Deinen Beitrag !!
Es ist wirklich sehr frustierend immer wieder auf solche Deppen zu stoßen , aber leider müssen wir lernen damit irgendwie umzugehn ...
Die Psoriasis ist eben ein Teil unseres Lebens ....
Du bist erscheinungsfrei wie hast Du das geschafft ???
Liebe Grüße Hexe1
Biker2709
09.10.2006, 18:39
Diese Situation kenne ich. Ich hatte mal nen Arbeitskollegen, nach der Arbeit beim duschen kam er an sah mich aus der Dusche kommen ging zur Dusche, schaute mich an und drehte sich um , um eine andere freie Dusche zu suchen. Tja da musste er warten, war nämlich keine weiter frei.
Besonders toll finde ich immer den Spruch" Mensch was hast du denn,? An deiner Stelle würde ich mal zum Arzt gehen" Echt lustig. Meine Antwort darauf ist dann immer "Echt? meinst das bringt was zum Arzt? Da hab ich noch garnich dran gedacht."
Einfach mit eigenen Waffen schlagen.
Gruß André alias Biker
sandman01
13.10.2006, 03:23
aber das kind weiss vielleicht ja noch gar nichts davon.
??
Hallo.
@biker: der mit dem Arzt ist gut, den merk ich mir.
Wobei ich in letzter Zeit solche Sprüche kaum brauche.
Kennt jemand vielleicht noch ne gute Antwort auf: "Ich kann Dir ein gutes Schuppenshampoo empfehlen?" ???
Gruß Lucccy
Also,ich bewundere euch echt,das ihr so ein Selbstbewußtsein habt. Ich bin den ganzen Sommer mit langen Hosen(meine Beine sind am schlimmsten) rumgelaufen. Nur zu Hause hab ich mich in Shorts getraut. Schwimmen war ich schon seid ewigen Zeiten nicht mehr. Wenn Leute mich ansprechen bin ich total verunsichert und mir fällt dann auch keine schlagfertige Antwort ein :confused: .Bei meinen Händen denken die Leute meistens es ist eine Berufsallergie(Friseurin) und das wird anscheinend besser akzeptier als PSO. Jetzt wo wieder die Zeit der langen Hosen ist,sind meine Beine fast sauber,verstehs wer will. Lese hier jedenfalls mit Interesse eure Reaktionen auf die blöden Sprüche anderer und denke,warum fällt mir so was nie ein.Oder eben erst immer hinterher :cool:
LG
Kirsten
sweety03
20.10.2006, 19:22
Also,ich bewundere euch echt,das ihr so ein Selbstbewußtsein habt. Ich bin den ganzen Sommer mit langen Hosen(meine Beine sind am schlimmsten) rumgelaufen. Nur zu Hause hab ich mich in Shorts getraut. Schwimmen war ich schon seid ewigen Zeiten nicht mehr.
LG
Kirsten
Hallo Kirsten,
also ich es an den Beinen seit der Geburt meiner Tochter vor 3 Jahren.
Mal mehr, mal weniger.
Ich bin dieses Jahr mit kurzem Rock rumgelaufen... :)
Und es kam nichts Böses....
Sollen sie doch doof schauen, die was wissen wollen darüber
die Fragen wirklich was man hat
und die anderen interessieren mich nicht.
Ich hab aber auch noch nie wirklich
richtig blöde Sprüche bekommen.
Versuch es nächsten Sommer einfach.
Sonne tut gut.:)
Auch wenn es leicht gesagt ist.
LG Sweety
Also,ich bewundere euch echt,das ihr so ein Selbstbewußtsein habt. Ich bin den ganzen Sommer mit langen Hosen(meine Beine sind am schlimmsten) rumgelaufen. Nur zu Hause hab ich mich in Shorts getraut. Schwimmen war ich schon seid ewigen Zeiten nicht mehr. Wenn Leute mich ansprechen bin ich total verunsichert und mir fällt dann auch keine schlagfertige Antwort ein :confused: .Bei meinen Händen denken die Leute meistens es ist eine Berufsallergie(Friseurin) und das wird anscheinend besser akzeptier als PSO. Jetzt wo wieder die Zeit der langen Hosen ist,sind meine Beine fast sauber,verstehs wer will. Lese hier jedenfalls mit Interesse eure Reaktionen auf die blöden Sprüche anderer und denke,warum fällt mir so was nie ein.Oder eben erst immer hinterher :cool:
LG
Kirsten
Hallo Kirsten,
mal einen kleinen Tipp von mir, bereite dich doch mal vor, was du sagen willst als schlagfertige Antwort und sei immer bereit was zu sagen, glaub mir, die fällt dann das richtige ein. Oder sag einfach das ist Pso, nicht ansteckend aber unheilbar und schon dürfte Ruhe sein.
Gruß Frabur
Hexchen1
20.10.2006, 20:34
Hallo Kirsten ,
sei getröstet mir fällt auch nie ein passender Spruch ein .........
Ich versuche es einfach nicht mehr zu beachten wenn mir jemand nachsieht oder eine blöde Bemerkung fällt !!
Klappt aber nicht immer (leider) .........
Wünsche Dir ein schönes Wochenende !!
Liebe Grüße Hexe1
Danke für den Zuspruch,
wißt ihr,wenn die Leute wenigstens fragen würden. Aber nur blöd gucken,oder so Sprüche "sag mal was stellst du denn mit deinen Armen an" oder so.Weiß dann im ersten Moment nicht was ich sagen soll.Ich versuchs dann immer ganz normal zu erklären. Am schlimmsten finde ich die Blicke,weil ich kann ja nicht jedem zurufen "Hallo ich hab PSO". Ich hoffe ich kann in Zukunft etwas selbstbewußter damit umgehen. Mein Freund sagt auch immer ich spinne,wenn ich mir lange Hosen anziehe nur um mit den Hunden ins Feld zu gehen.
Werde an mir arbeiten
Danke euch nochmal
GlG
Kirsten
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