PSO Pustulosa und neue Biologics?

[Chrissi]

Hallo,

hat schonmal jemand Erfahrung mit den neuen Medikamenten (Biologics) und der Pso Pustulosa gemacht?

Ich habe jetzt so ziemlich alles an Standard-Medikamenten durch und nichts bringt irgendwie Besserung - im Gegenteil, der Leidensdruck wird immer größer.

Ich habe auch schon versucht, über die Uni Frankfurt in eine Studie zu kommen. Aber dafür nehmen die keine Pustler. Die sind zu selten und deshalb investieren die Pharma-Unternehmen nur in die Vulgaris-Patienten.

Es hat schon Momente gegeben, wo ich mir heulend gewünscht habe, meine Pustulosa einfach in eine Vulgaris umtauschen zu können. Dann hätte man ganz andere Möglichkeiten. Ich zumindest fühle mich fast schon "medizinisch diskriminiert". Ich kann noch nichtmal im gesamten Internet auch nur einen Bericht finden, der sich mit neuen Medikamenten und Forschungen im Zusammenhang mit dieser Form der Pso beschäftigt!

Sorry, da spricht im Moment wirklich eine Menge Frust und Leid aus meinen Händen und Füßen. Aber vielleicht kann ja irgendwer in diesem Forum dazu etwas positives berichten.

Grüße,

Chrissi :(

[Barb]

Hallo, Chrissi,

ich habe Ende November in der Reha auf Norderney Enbrel bekommen. Nach der 11. Spritze wurde das "Experiment" wegen Erfolglosigkeit abgebrochen. Das war auch in meinem Sinn. Nur für Nebenwirkungen pro 4 Wochen meine Krankenkasse 1.780 Euro zahlen zu lassen, konnte es nun auch nicht sein.

In diesem Jahr war ich dreimal in der Hautklinik. Eine Therapie mit Neotigason plus MTX brachte nach 13 Wochen auch nichts. Beim dritten Klinikaufenthalt habe ich dann am 4.5. und am 18.5. Remicade-Infusionen bekommen. Zurzeit schuppt meine Pustulosa zwar ziemlich stark, aber pustelmäßig scheint Ruhe zu herrschen. Bei der Onycholyse sieht es schon etwas besser aus.

Den großen Durchbruch, von dem Einige hier über Remicade berichten, habe ich zwar nicht erlebt und kämpfe derzeit noch ziemlich mit den Nebenwirkungen, aber immerhin tut sich was.

Gruß