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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Typ Zumbusch


Lugosi
04.12.2005, 19:31
Hallo Freunde der Sonne!

Vorweg, ich habe seit etwa 13 Jahren PSO mit großen und kleinen Plaques am ganzen Körper, die ich seit einer UVB Schmalband-Therapie im Frühjahr 2005 wunderbar mit Daivonex im Griff hatte. Mitte November bekam ich plötzlich rote Pünktchen an Schultern und Nacken, die sich innerhalb weniger Tage zu großen zusammenhängenden Flächen ausweiteten. Nach etwa zehn Tagen war nahezu der gesamte Körper befallen. An einigen Stellen (Oberschenkel und Arme) wirken die Ränder teilweise wie verbrüht, unter der Lupe kann man dort kleinste Bläschen erkennen. Allerdings schuppt es nicht wie gewohnt, sondern es kommt mir vor wie ein Sonnenbrand mit leichter Häutung. Die Haut ist sehr rau und trocken. Auch die schmerzen ähneln eher einem starken Sonnenbrand. Hinzu kommt die schmerzhafte Ablösung der Haut an den Händen. Das Interessante ist, dass die Rötung wandert, d.h., dass Areale, die gestern noch sehr entzündet waren, heute völlig normal aussehen. Meine "alten" PSO-Stellen machen auch keinerlei Problem, die Rötung wandert um sie herum. Nach zwei Wochen sieht auch mein Gesicht wie eine Clownmaske aus, selbst die Augenwinkel und -lider sind betroffen.

Mein Hautarzt diagnostizierte eine psoriasis pustulosa und überwies mich an die Uniklinik zur klärung der Frage nach einer systemischen Therapie. Da aber Wochenende, verschrieb er mir noch eine Kortison-Stoßtherapie. Obwohl ich der Klinik meinen Zustand eindringlich beschrieb, wollte man mir erst nach weiteren zehn Tagen einen Termin geben. Ein Telefonat meines Hautarztes verkürzte diese Zeit um neun Tage.

In der Hautklinik wurde Psoriasis pustulosa generalisata, Typ Zumbusch diagnostiziert. Diese Form soll potentiell lebensbedrohend sein und kommt sehr selten vor. Deshalb war die Verwunderung groß, dass ich mich nicht krank fühlte (kein Fieber, Schüttelfrost, usw...).
Der untersuchende Arzt sprach zwar noch von topischer Therapie (machte ich die ganze Zeit schon), liebäugelte aber schon sehr mit MTX. Der hinzugezogene Professor kam nach 15 Sekunden zu Ciclosporin (ich glaube 3mg/kg). Jetzt stehe ich hier und mache mir viele Gedanken über eventl. Fehldiagnosen, die Notwendigkeit einer systemischen Therapie, die damit verbundenen Folgen, MTX oder Ciclosporin, muß man unbedingt eine Woche im Krankenhaus liegen um auf ein Medikament eingestellt zu werden?

Jetzt die Sonntagsfrage: Wer hat Erfahrung oder Ähnliches erlebt?

Lugosi
04.12.2005, 19:43
Möchte mich natürlich im Voraus für alle Beiträge bedanken und werde auch meine Erfahrungen weitergeben.
Gruß
Lugosi

Claudia
04.12.2005, 20:18
Hallo Lugosi - und herzlich willkommen bei uns!

Die *unter Umständen* tödliche Form ist eben die generalisierte, die über den ganzen Körper "ergossene". Aber das *potentiell tödliche* gilt vor allem für eine unbehandelte Psoriasis in dieser Ausprägung. Du bist ja in Behandlung, und du scheinst mir auch noch Herr deiner Sinne ;)

Ich persönlich würde bei solch einem Ausmaß nicht mehr auf äußerliche Mittel vertrauen, zumal die Entzündung dem Körper arg zusetzt und so schnell wie möglich "heruntergefahren" werden sollte, bis die milderen Mittel wieder wirken.

Ich glaube, ich persönlich würde auch lieber in einer Klinik unter ärztlicher Aufsicht bleiben als zu Hause zu warten und Angst zu haben, ob es schlimmer wird. Wenn du dir das aber zutraust, frage doch mal, ob es dort nicht eine Tagesklinik gibt. Dort kann man abends nach Hause. Vielleicht wäre das ein Kompromiss?

Gruß

Claudia

Lugosi
07.12.2005, 10:11
Danke Claudia!
Konnte vorgestern den Arzt in der Uniklinik (UK) knapp davon überzeugen, dass ich mich vor einer ambulanten Behandlung nicht fürchte. Größer ist für mich die Sorge, bei einem Aufenthalt im UK seelisch völlig "einzubrechen". Dazu habe ich das Glück, nur zehn Minuten von der Klinik entfernt zu wohnen. Aber das muss natürlich jeder für sich entscheiden, auf die leichte Schulter sollte man es nicht nehmen. Wenn die genaue Diagnose steht, fällt vielleicht auch die Angst. Zu Beginn der Symtome bin ich z.B., trotz vorheriger Hautarzt-Diagnose, Sonntag nachts fast panisch in die Notambulanz der Kassenärztl.Vereinig. gefahren, weil ich nicht glauben konnte, dass diese Dinge etwas mit PSO zu tun haben konnten. Vielmehr hatte ich Angst, wegen einer Vergiftung durch Staphylokokken o.ä. ohne Antibiotika meine Gesundheit aufs Spiel zu setzten. Erst als ich recherchieren konnte, dass es sich um ein weitestgehend eigenständiges Krankheitsbild handelt, das eben selten und wenig ergründet ist, konnte ich mich ganz auf die verschiedenen und (jetzt) notwendigen Therapien einlassen. Seit vorgestern nehme ich 200mg Ciclosporin (Sandimmun Optoral) und überschneidend weiterhin 5mg Decortin. Ohne Kortison hätte ich wahrscheinlich nicht die Wahl einer ambulanten Behandlung gehabt. So sind die Symptome gerade noch erträglich. Ich hoffe jetzt, dass alles gut wird und sich die vielen Einschränkungen und Gefahren der Ciclosporin-Therapie lohnen. Vielleicht kannst du (Claudia) einen Thread zum Thema Ciclosporin in
der Rubrik "Innerliche Medikamente" anbringen.

Gruß
Lugosi