Raptiva Tagebuch

[chestnut]

28.2. Erste Spritze Raptiva-Unterschied zu Onercept- es tut nicht weh
(4 Injektionen vom Spital bekommen)
2.3. Um 1 Uhr früh ersten Reaktionen eingesetzt - Kopfweh und ständiges Frösteln
nachmittags Temperatur 37,5
insgesamt 3 x 2 Stk. Parkemed 250 mg um die heftigen Kopfschmerzen zu lindern
3.3. weiterhin Frösteln und Temperatur

die Haut war durch Onercept extrem trocken und schuppig.

berichte weiter
lg Christine

[chestnut]

Ergänzung zum 3.3.
abends starkes stundenlanges Frösteln, danach Fieber 38 Grad.
4.3.
keine Beschwerden, jedoch noch etwas geschwächt
christine

[chestnut]

5.3.
fühle mich ganz gut
lg christine

[Claudia]

Hi Christine,
warum taten denn die Spritzen von Onercept weh bzw. "weher" als die Raptiva-Spritzen? Wird Onercept intramuskulär gespritzt?

Ist das Frösteln nun weg?

Gruß

Claudia

[schnuffke]

Hallo! Ich hatte am Anfang auch ein wenig Nebenwirkung, d.h. 2 Tage lang Kopfschmerzen, die ich aber mit normalen Kopfschmerzmitteln in den Griff bekommen habe. Nach der 2. Spritze nur noch einen halben Tag, nach der 3. vielleicht eine STunde, nach der 4. nichts mehr. Jedenfalls habe ich jetzt 4 Spritzen Raptiva hinter mir, die ich mir auch selbst setze, und merke, mit meiner Haut passiert was. Manche Stellen werden deutlich blasser. Es geht aslo voran. Euch drücke ich auch die Daumen für eine tolle Haut!
Bis denne,
schnuffke

[chestnut]

Hallo Claudia, hallo Schnuffke,
Raptiva wird genau wie Onercept unter die Haut gespritzt(subkutan), jedoch hatte ich bei Onercept das Gefühl das die Nadel stärker ist (wie gesagt nur das Gefühl), denn lt.
Arzt ist sie genau so stark wie bei Raptiva (das Serum ist mengenmäßig mehr) und die
Auflösung unter der Haut dauerte für meine Begriffe sehr lange - die Haut war an der
Stelle stark gerötet, hat zum Teil gejuckt und auch geschmerzt. Am Ende der Studie
war die Haut an den Einstichstellen hart, schuppig (fast wie bei einem Reptil).
Da ich bereits einmal eine Studie mit Raptiva machen konnte, wußte ich das der Einstieg, bei mir Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Fieber und Schüttelfrost auslöst,
jedoch hatte ich es nicht so stark in Erinnerung.
Wobei es mir Freitag mittags bereits viel besser ging und heute, als wäre nie etwas gewesen. Sogar meine Haut ist weicher (glaube nicht, da ich ja bereits ein alter Hase bin, mir das einzubilden).
Zur Stärkung meines Immunsystems mache ich eine Kur mit Broncho-Vaxom.
liebe Grüsse
Christine

[chestnut]

Hallo an alle,
7.3.- 2. Injektion gegeben, bis heute abends keine Nebenwirkungen, jedoch setzen jetzt
starke Kopfschmerzen ein. (bin noch nicht sicher ob es am Wetter oder an Raptiva liegt!)
lg Christine

[schnuffke]

Hallo Christine! Ich drücke Dir die Daumen, daß die Nebenwirkungen bald aufhören. Auf jeden Fall kann ich Dir Hoffnung machen. Es wirkt (habe jetzt 5 Spritzen hinter mir)!
LG, schnuffke

[kuschel100578]

hallo

Es freut mich zu hören das Raptiva anschlägt.
Ich habe nun Spritze nr 3 hinter mir und beobachte bis jetzt keine Besserung :(

Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf...

wie war es denn bei euch bei spritze Nr 3 konntet ihr eine Besserung beobachten???

liebe grüße Kuschel100578 :)

[schnuffke]

Hallo Kuschel! Gib die Hoffnung nicht auf, denn der Körper braucht ein wenig Zeit! Andere Schuppis haben berichtet, daß erst nach ca. 4-5 Wochen sich etwas langsam verändert. Bei mir hatte ich schon nach 3 Wochen das Gefühl.
Gestern gab´s die Spritze Nr. 6, und es wird immer besser. Jedenfalls am Körper. Im Gesicht braucht das wohl noch etwas. Außerdem habe ich mit Salizylvaseline weiter geschmiert, damit sich die großen Schuppen überhaupt mal lösen können. Das klappt auch gut.
LG, schnuffke

[chestnut]

Hallo,
ich wollte mich wieder einmal melden.Habe jetzt 4 Raptiva Spritzen und meine Haut bessert sich jeden Tag ein bißchen mehr. Keine Nebenwirkungen mehr.
Der Frühling kann kommen
lg christine

[chestnut]

Hallo,
habe gestern die 6. Spritze gegeben und es geht mir gut. Nach nur 6 Spritzen sieht man eine deutliche Besserung. War heute zur Kontrolle und die Ärztin hat gemeint, dass man nach 3 Monaten etwas sieht, bei mir sind es jetzt nur 6 Wochen und der Erfolg ist deutlich. Eines möchte ich jedoch hinzufügen, Raptiva ist kein Allheilmittel und hilft auch nicht allen. Bei mir hat nichts geholfen, denn ich habe so ziemlich alles gemacht,
PUVA Bestrahlungen, Neotigason, Methotrexat, Schwefelwasser, SUP Lampe, Cortison,
und,und, und darum bin ich natürlich froh, dass es jetzt etwas gibt!
lg Christine

[chestnut]

Hallo,
ein kurzes Statement zu meinem momentanen Befinden: 9 Injektionen selbst gegeben,
Haut bis auf ein paar wenige Stellen erscheinungsfrei. Am Rücken hat sich eine Rötung
gebildet und ich tippe fast auf ein Furunkel. (muß ich noch abklären lassen). Ansonsten
plagt mich momentan eine enorme Müdigkeit und ich bin mir nicht im klaren ob es das
Frühjahr oder Raptiva ist.
Ansonsten freue ich mich auf einen ärmellosen und beinfreien Sommer.
lg
Christine

[Hermi5]

Hallo Christine,
ich soll auch demnächst mit Raptiva anfangen; habe sogar schon mein Rezept dafür bekommen. Was mich allerdings noch etwas zögern läßt, sind einige Fragen, die mir mein Hautarzt nicht zu meiner vollen Zufriedenheit beantworten konnte. Da Du ja schon einige Erfahrung mit Raptiva hast.... Ich würde mich über eine Antwort jedenfalls sehr freuen.
Also, ich habe eine chronische Nebenhöhlenentzündung, macht das was? Oder was wäre, wenn ich mir so irgendwo eine Erkältung holen würde?
Und, ich bin im sogenannten besten "Reproduktionsalter". Was wäre, wenn ich trotz Pille während der Einnahme von Raptiva schwanger werden würde?
Vielen Dank im Voraus.
Liebe Grüße
Silvia

[chestnut]

Hallo Hermi,
also eines muß dir klar sein, Du bist sicher anfälliger da ja in Dein Immunsystem eingegriffen wird. Ich versuche sämtlichen Leuten mit Husten und Schnupfen aus dem Weg zu gehen. Da ich meistens mit öffentlichen Verkehrsmittel unterwegs bin, setze ich mich schon einmal von starken Hustern weg. Ich versuche mich so gesund wie möglich zu ernähren (Obst und Gemüse 5 x am Tag), Vollkornprodukte usw. aber trotzdem hat es mich bei der Einnahme von Raptiva erwischt und ich bin mit einer Erkältung zu Hause gelegen. Ich habe dann meine prakt. Ärztin ersucht, mit ein MIttel zur Stärkung meines Immunsystems zu verschreiben. Das nehme ich jetzt, ist so eine Art Kur (10Tabletten nehmen - 1 Monat Pause usw.) Nur mit Schwangerschaft weiß ich nicht mehr Bescheid, da ich ja 55 bin und mir darüber keine Gedanken mehr machen musste.
Man muß für sich entscheiden, wenn ich Raptiva nehme bin ich dann auch bereit Nebenwirkungen die kommen können zu ertragen oder lasse ich es lieber.
Für mich hat es nach so vielen Versuchen keine andere Alternative mehr gegeben.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, Deine persönliche Entscheidung zu treffen.
Viel Glück
Christine

[Dinh]

Hallo,

habe die 5. Spritze hinter mir! Meiner Haut geht es ganz gut!
85% meiner Haut ist mit PSO befallen! Und an manchen Stellen ist es schon besser geworden!

Habe seit der 2. Injektion saustarke Muskelschmerzen! Kann nicht vernünftig sitzen, stehen , gehen und liegen! Ich benutze Krücken um mich zu stützen, aber dadurch habe ich Schmerzen im Oberkörper!
Kennt das jemand? Und weiß jemand wie mann das lindern kann?

So langsam halte ich es nichtmehr aus! Habe zudem noch einen Muskelabriss im Oberschenkel!

gruss Dinh Luu

[chestnut]

Hallo Dinh,
hast Du vor Raptiva auch Probleme gehabt? Ich habe bei mir bemerkt, daß ich in letzter
Zeit extrem müde war und auch mein Knie hat geschmerzt. Ich nehme zur Zeit um Streß,
Müdigkeit usw. zu bekämpfen Magnesium Brausetabletten, die können nicht schaden, aber hast Du schon mit einem Arzt gesprochen, daß würde ich auf jeden Fall.
Viel Glück und baldige Besserung
Christine

[Katharina]

Hallo Christine!
Hab' mir soeben "mein" Raptiva aus der Apotheke geholt. Leider hat heute kein Arzt Zeit mir die 1. Spritze zu geben. Werde dies nun selbst machen. Erfahrung habe ich ja schon ein bisschen durch den "Onercept"-Test. Die Zubereitung der Spritze ist mir klar; nur: da steht in der Beschreibung "in einem Winkel von 45 oder 90 Grad unter die Haut". Ich nehme nun an: Genau so wie die Onerceptspritzen? Vielleicht liest Du dies heute noch. Wenn nicht tu' ich's einfach.
Einstweilen liebe Grüße
Katharina

[chestnut]

Hallo Katharina,
ja genauso wie Onercept. Vielleicht kannst Du mir auch den meinen Eindruck bestätigen, dass Raptiva angenehmer zu spritzen ist als Onercept. Nachteil ist dass das
Pulver relativ lange braucht sich aufzulösen, schäumen sollte es nicht und die Flüssigkeit
sollte klar sein, also drehen, drehen, drehen und ja nicht schütteln
lg
Christine

[Katharina]

Danke Christine
für Deine schnelle Antwort. Hab' die Stecherei auf Freitag, also morgen, verschoben. Falls wirklich eine "Nebenwirkung" (Kopfweh usw) auftreten sollte, kann ich das WE zur
Erholung nützen. Ich erzähl Dir anschl. wie es so war :p
Liebe Grüße
Katharina

[volki]

hallo katharina !!!!
kannst du vieleicht kurz erzählen wie du an das rezept von raptiva gekommen bist??
also das du ne schwere pso hast und alles andere versucht hast dürfte klar sein,aber wer hat es dir verordnet ein normaler hautarzt???
mußtest du lange darum bitten und kämpfen oder hat er es dir sofort verordnet.
bist du dort schon lange in behandlung?
wäre super nett wenn du ein bischen was dazu schreiben könntest.
viele grüße
volki

[Katharina]

Hallo Volki!
Ich war eine der Testpersonen für "Onercept". Diese Studie wurde weltweit abgebrochen.
Deshalb schrieb mir der "Testarzt" ein "Ansuchen für Bewilligung von Raptiva" für die Kka. (NÖ-Gebkka). Die Bewilligung erfolgte deshalb so schnell, weil "Onercept" bei mir gut wirkte (ohne Nebenwirkungen, aber sehr langsam) und ich nun "ganz ohne" dastand.
Meine Schuppenflechte ist sehr "eigenwillig". Sie kommt von selbst und manchmal - ohne ersichtlichen Grund - verschwindet sie auch wieder für einige Zeit. Einen kleinen Schub kenne ich nicht, leider. Wenn schon, denn schon...ordentlich und in sehr kurzer Zeit am ganzen Körper. (Kopf und Gesicht ausgenommen)
Heute gebe ich's mir...die 1. Spritze :-). Zusätzlich fahre ich in nächster Zeit nach Jordanien an's Tote Meer. (War dort schon dreimal. Vertrage Sonne sehr gut.) Also wenn das alles nicht hilft...ja...keine Ahnung. Aber ich bin optimistisch wie immer!
Raptiva ist sehr teuer, ich weiß. Und die Krankenkassen weigern sich noch meistens. Sicher wird es bald besser. Ich würde nicht locker lassen. Werde einmal meine Hautärzten fragen, ob sie einen "guten Draht" zu den Kassen hat. Ich melde mich wieder; so oder so.
Viele Grüße einstweilen
Katharina

[Katharina]

Hallo!
1. Spritze Raptiva am Freitag selbst fabriziert. Samstag früh: Schüttelfrost, Fieber, Gliederschmerzen...wie bei Grippe. War ja schon durch das Lesen hier darauf vorbereitet. Schlief den ganzen Samstag durch...bis 3h früh. Ich war putzmunter und pumperlgsund. Keine Beschwerden mehr; es geht mir gut wie immer.
Ich hatte auch mit der Onerceptspritze keine Probleme. Diese hier, also Raptiva, läßt sich aber tatsächlich etwas leichter injizieren. Hautmäßig merke ich natürlich noch nichts. Oder doch? Manchmal bildet man sich halt gerne etwas ein. :-)
Nächsten Freitag die 2. Spritze.
Viele Grüße
Katharina

[chestnut]

Hallo Katherina,
wie Du siehst durch diese Nebenwirkung muß man durch. Mich würde interessieren,
ob es hier einen Zusammenhang gibt, daß Leute mit starken Nebenwirkungen besser ansprechen? Vielleicht gibt es ein paar Reaktionen. Heute kommt 11.Raptiva Spritze zum Einsatz. Bin schon sehr zufrieden mit meiner Haut!
lg Christine

[Katharina]

Hallo Elisabeth!

Ja, das wäre wirklich interessant; zu wissen, ob die Stärke der Nebenwirkungen im Zusammenhang steht mit dem "Erfolg".
Ich freue mich für Dich (und egoistisch wie ich bin, auch für mich), dass es Dir schon sehr gut geht. Ich werde im Juni ans Tote Meer fahren und hoffe meine Haut wieder auf einen einheitlichen Farbton zu bekommen. Wird vielleicht wirklich noch ein schöner Sommer...mit Kleider statt Hosen, schwimmen im öffentl. Bad usw. :cool: Vielleicht ist Raptiva wirklich DAS Mittel worauf wir alle schon so lange warten. Schade, dass es noch nicht für alle zugänglich ist. Kann aber sicher nicht mehr lange dauern!

Liebe Grüße

Katharina

[Scholle]

Hallo Katharina,

auf der Seite von Psoriasis-netz ist ein extra Artikel zur Verordnungsfähigkeit
http://www.psoriasis-netz.de/raptiva_argumente.html schau Dir den mal an.

Gruß Scholle

[Katharina]

Servus Scholle!

Danke für den Link! Hab' dies schon vor einigen Tagen gelesen; so wie viele andere Artikel die Raptiva betrafen. Ich weiß, dass ich Glück habe. Hätte ich die Testserie "Onercept" nicht mitgemacht, müßte ich - so wie viele andere - noch längere Zeit auf Raptiva warten. Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass auch die Krankenkassen bald den Vorteil "Kosten/Nutzen" akzeptieren und dementsprechend handeln werden.

Liebe Grüße
Katharina

[volki]

hallo katharina und christine !!!!!

wie geht es euch beiden ?????
katharina sind deine anfänglichen nebenwirkungen völlig verschwunden???
ich fahre morgen früh in die uniklinik,und bekomme auch raptiva falls alle blutwerte ok sind.
viele liebe grüße
volki

[Katharina]

Hallo Volki!
Du hast es also geschafft! Freue mich darüber!
Meine Nebenwirkungen waren nach ca. 24h vollkommen weg. Mir geht es gut und ich bin schon gespannt wie die 2. Spritze wirkt; am Freitag.Viel kann ich ja noch nicht erzhählen...aber bald!
Für die Blutuntersuchung alles Gute und
liebe Grüße
Katharina

[chestnut]

Hallo Volki,
habe die 11. Injektion hinter mir und ich bin bis auf kleinste "tupferln" erscheinungsfrei.
Morgen Kontrolle im Spital. Ich bin zufrieden! Ich habe nur am Rücken ein Furunkel gehabt und da ich ja in meinem Leben nie mit solchen Dingen zu tun hatte, sehe ich es als Schwäche in meinem Immunsystem an. Die Lebensqualität die mit Raptiva gewonnen wird, wiegt aber doch vieles auf, obwohl im Hinterkopf kreist schon der Gedanke wie weit ist das Medikament in seiner Langzeitwirkung erforscht! Sind Spätfolgen möglich. Da ich ein positiver Mensch bin, schiebe ich die dunklen Gedanken ganz weit weg von mir!!
lg Christine

[Hauke]

Hallo Leute,

ich bin neu hier und habe mit Interesse Eure Artikel gelesen. Ich leide seit ca. 16 Jahren unter der Schuppenflecht und nie war es so schlimm wie jetzt. Daher habe auch ich mich entschlossen Raptiva zu nehmen. Dienstag (10.05.2005) habe ich meine zweite Spritze bekommen. Und ich muss sagen, dass ich absolut keine Nebenwirkungen (außer vielleicht Müdigkeit, die aber auch von anderen Faktoren stammen kann) habe. Keine Kopfschmerzen, kein Schüttelfrost, keine Schmerzen. Wieviel hat Euch denn Euer Arzt beim ersten Mal gespritzt ? 0,1ml je KG oder weniger ? Mein Azrt sagte nämlich, dass zur Gewühnung beim ersten mal nur 0,07ml je KG Körpergewicht gespritzt werden. Hat jedenfalls bei mir gut geklappt.

Nur leider kann ich bisher kein Ergebnis feststellen. Eigentlich habe ich sogar das Gefühl, dass die Pso schlimmer geworden ist (ich nutze Raptiva als Monotherapie). Allerdings nur was die Schuppung angeht. Die Stellen selbst sind schon nicht mehr so rot. Dafür schuppen Sie mehr und es sind m.E. neue Herde dazu gekommen. Haben andere Anwender auch solche Beobachtungen gemacht ? Ist es nach 1,5 Wochen zu früh Ergebnisse zu erwarten ? Wann habt Ihr erste sichtbare Erfolge gehabt ?

Würde mich über einige Antworten freuen.

Gruß

Hauke

[Katharina]

:) Guten Morgen!

2. Spritze Raptiva: Keine Nebenwirkungen mehr! ...auch sonst keine sichtbare Wirkung; aber auch keine Verschlechterung.
@Hauke: 0,7 / kg ... 1. Spritze ... Nebenwirkungen wie schon hier beschrieben.
2. Spritze 1/kg wie bei Dir .
Wenn ich mir Elisabeth's Tagebuch so durchlese bin ich voll Hoffnung und bin schon gespannt auf die Nr. 3.

Schönes Wochenende und liebe Grüße
Katharina

[Hauke]

So, gestern (17.05.2005) habe ich die dritte Spritze bekommen (der Arzt sagte mr, er würde mir die Spritzen gerne setzen und wenn ich nicht unbedingt selbst spritzen möchte, macht er das für mich).
Weiterhin keine Nebenwirkungen !!

Ich habe das Gefühl, dass sich die Stellen schon leicht gebessert haben. Sicherlich nicht viel, aber ein wenig. Die Stellen sind längst nicht mehr so rot wie am Anfang sondern sindnu neher rosa. Auch der Arzt fand, dass es deutlich zu sehen sei, dass die Stellen nicht mehr so gerötet, sprich entzündet sind. Allerdings kann ich natürlich nicht 100% sagen, ob das an Raptiva liegt oder an der Salicylsäurehaltigen Abschuppungscreme....

Dennoch bin ich guter Dinge und hoffe, dass Raptiva mir wieder ein "normales" Leben ermöglichen wird.....

[afrika]

Hallo Hauke,ich bekomme seit 16 wochen Raptiva .Ich habe festgestellt das am anfang jeder neuen Medikation die Pso schlimmer wird.Bei mir hat sich nach der 3 Spritze die Haut zusehends verbessert.Du mußt deiner Haut eine Chance geben sich daran zu gewöhnen.Bei einem geht es schnell , bei dem anderen dauert es ein wenig.Als Schuppi muß man geduldig sein auch wenn es schwerfällt.

[volki]

hallo liebes forum !!!
durch die hilfe von greeky habe ich nun das raptiva tagebuch wieder gefunden .
ich hatte gestern die erste spritze raptiva erhalten (10 uhr 30 ),bisher keine nebenwirkungen .
ich werde weiter berichten.

viele liebe grüße

volki

[Hauke]

So, gestern habe ich die 4. Injektion bekommen. Ich habe zwar weiterhin den Eindruck, dass neue Stellen hinzugekommen sind, es scheint aber auch eine Veränderung (Verbesserung ?) bei einige Herden aufzutreten. Bei anderen Mitteln (insbesondere Kortisonpräparaten) habe ich immer als erstes weiße Räder um die Stellen bemerken können. Diesmal fangen die Herde an in der Mitte weiß zu werden. Vielleicht ist dieses ein gutes Zeichen ?? Ich werde mal sehen, welche Ergebnisse die nächsten Spritzen bringen und melde mich wieder...

Gruß an alle Schuppis

Hauke

[TSCHAMBAFI]

Hallo!
Bin hier zufällig reingestolpert. Habe keine Erfahrung min Raptiva jedoch mit ENBREL sehr wohl (bereits 11 Spritzen) - Nebenwirkung: Bildetete mir ein, dass ich nach den ersten beiden Spritzen die darauffolgende Nacht schlecht einschlafen konnte; ansonsten keine Nebenwirkungen - im Gegenteil: habe schon nach erster (!) Spritze Besserung der Haut bemerkt und meine Gelenksbeschwerden sind mittlerweile fast wie weggeblasen (v.a. die dick angeschwollenen Zehengelenke sind mittlerweile fast vollends "erschlankt"). Sogar meine Finger- u. Zehennägel scheinen wieder "normal" nachzuwachsen. Diese Biologicals (Raptiva, Enbrel usw.) sind ein wahrer Segen!
LG aus dem Ösiland, Geduld haben, Tschambafi!

[Dinh]

Nabend Leutz,

Raptiva Therapie wurde jetzt abgebrochen! 8 Wochen!
Hatte zu starke Nebenwirkungen! Am Anfang lief alles bestens! Nach der zweiten Spritze hat man schon eine deutliche Verbesserung gesehen! Aber nach der dritten Spritze ging es richtig los! MUSKELSCHMERZEN! Am ganzen Körper! Ich konnte nicht liegen, sitzen, stehen, gehen, essen und noch alles wofür man den Körper braucht! HORROR! Außerdem ist die Haut noch schlimmer geworden und das war der Punkt, an dem ich aufgegeben habe! ihr müsst Euch das mal vorstellen, 85% der Haut ist befallen und dann kannste dich nicht mehr bewegen! Ich weiß nicht was ich ohne meine Frau gemacht hätte!

War am 17.05. in derr Uniklinik Münster und die haben mich gleich da behalten!
Der Chefarzt sagte, ich wäre schon der dritte Patient mit diesen Beschwerden, aber die anderen haben nach 4 Wochen aufgegeben!

Bin seid gestern wieder zu Hause, mache jetzt wieder die ciclosporin Therapie! 375mg!
Muskelschmerzen sind nicht mehr so stark aber die Haut ist besser geworden!

Naja, für mich hat Raptiva garnichts genützt, aber um Erfahrung bin ich reicher!

Hoffe bei Euch läuft es besser!

gruss Dinh

[chestnut]

Hallo Dinh,
hast Du schon einmal Enbrel bekommen? Ich kenne jemand der Raptiva überhaupt nicht vertragen und jetzt beste Ergebnisse mit Enbrel hat!
Baldige Besserung und wie bereits gesagt - Raptiva hilft nicht allen!
lg Christine

[Katharina]

Hallo!
4. Raptivaspritze: Keine Nebenwirkungen. Kurze Ärmel, rückenfrei bereits möglich :) ;
nur an den Beinen und Händen sieht man noch etwas. Das waren immer schon meine
"hartnäckigen" Stellen. Das momentane sonnige Wetter hilft noch zusätzlich.
Es geht weiter...aufwärts; wie ich hoffe.
Liebe Grüße
Katharina

[volki]

hallo liebes forum !!!!!
ich möchte mal wieder vom stand der dinge berichten ,raptiva therapie.
ich hatte am donnerstag die 3. spritze erhalten, und habe nun eine woche mit einer heftigen grippe zu kämpfen.ich hatte fieber,halsweh (extreme halsschmerzen wie nie zuvor),kopfweh,mußte ein antibiotikum einnehmen und meine haut sieht nach dieser zeit natürlich schlimm aus.
so langsam geht es wieder besser und ich hoffe nun das der hautzustand sich auch bessern wird.
viele liebe grüße
volki

[Claudia]

Hi volki,
du kämpfst ja ganz schön. Bist du eigentlich krankgeschrieben?

Gruß

Claudia

[volki]

hallo claudia !!!!

ich bekomme seid 1993 wegen schwerster psoriasis mit gelenkbeteiligung eine erwerbsunfähigkeits rente.
aber die ärzte sagten am donnerstag das raptiva nur so dosiert ist um die stellen abzuheilen ,es jedoch keinen schub einer grippe verhindern kann.
zustand nach der grippe und 3 spritzen extrem schlecht.
aber es ist ja erst die 3.
ich denke aber es wird sich schon noch bessern ,ansonsten halt panaclar im nächsten jahr.
viele liebe grüße
volki

[volki]

hallo liebes forum !!!!
wieder mal ein kleiner bericht von mir.
am donnerstag nr. 4 bekommen,bisher keine wirkung zu sehen .
es kommen täglich neue stellen dazu ,ich habe das gefühl immer etwas kopfweh zu haben läßt sich schlecht beschreiben kann aber an der immer noch nicht richtig ausgeheilten grippe liegen.
die halschmerzen und das fieber sind weg,aber ich habe jetzt seid 2 wochen schnupfen der einfach nicht besser werden will.
die neuen stellen beginnen stecknadelgroß wie wir es ja alle kennen,habe auch neue stellen an orten wo nie etwas war.
ich weiß klingt jetzt alles ziemlich negativ,aber ich bin dennoch voller hoffnung.

viele liebe grüße
volki

[Barb]

Hallo, Volki,

schön, wieder von dir zu lesen. Das mit der Grippe ist allerdings weniger schön.

Halte noch ein bisschen durch, vielleicht "platzt der Knoten" ja und die Haut wird besser. Ich drücke dir die Daumen.

Lieben Gruß

[volki]

hallo liebes forum !!!!
JUHU,heute die nr 5 bekommen und das beste ist seid 2-3 tagen eine deutliche besserung der vorhanden stellen.
die stellen haben die endzündliche rötung verloren.die farbe an den pso herden werden hellrosa und die erhabenheit ist deutlich zurückgegangen.
an den händen die am schwierigsten zu behandeln sind ,sind an beiden händen an den außenseiten nur noch veränderung der hautfarbe zu sehen sie sind praktisch nicht mehr tastbar.
die stellen im gesicht schuppen nicht mehr und haben auch diese helle farbe bekommen.
die kopfhaut wurde heute untersucht,und dort wurden keine herde mehr gesehen.
ich werde weiterberichten wie es weitergeht.
viele liebe grüße
volki

P:S : die grippe ist vorbei und mir geht es sehr gut,im moment keine nebenwirkungen .

[Matthias]

Die Grippe zwischendrin kann natürlich die Pso auch wieder angeschoben haben.

Aber jetzt geht es ja besser, ich wünsch Dir alles gute.

[Katharina]

Hallo!

War nun zwei Wochen in Jordanien am Toten Meer. Raptiva Nr. 7+8 erhielt ich dort.
Ergebnis: Erscheinungsfrei! (nur ein paar winzige Flecken an den Beinen; diese sehe
aber nur ich) Kurze Ärmel, Kleider...unglaublich!
Ich wünsche mir, dass Raptiva bei allen so gut wirkt wie bei mir.

Liebe Grüße
Katharina

[Katharina]

Guten Morgen,

9. Spritze. Die erste negative Erscheinung: Leichte Gelenksschmerzen. Rechte Ferse schmerzt. Hatte vor 5 Jahren PA...verschwand von ganz alleine. Wird doch wohl nicht wieder aufgewacht sein? Wenn es so bleibt wie jetzt, ist es auszuhalten. Wenn nicht...na man wird sehen.

Liebe Grüße
Katharina

[volki]

hallo liebes forum !!!!
ich brauche mal bitte eure meinung und euren rat .
ich habe heute die 9. injektion raptiva bekommen,es ist das erste medikament was meine psoriasis nach 23 jahren zu weit über 50 prozent abgeheilt hat.
ich habe keinerlei nebewirkungen,aber jetzt kommt meine große sorge.

ich habe jetzt noch 3 injektionen für die nächsten 3 wochen,danach ist die studie beendet.
an der studie habe ich teilgenommen weil mein hautarzt sich verweigerte das zugelassene medikament zu verschreiben ( seine gründe waren er hat keine erfahrung und es muß in der klinik eingestellt werden).ich habe es dort bei ihm 2 mal mit allen argumenten versucht keine chance.
überweisung in die uni frankfurt ,dort wollte ich es ganz normal verschrieben bekommen was die aber nicht gemacht haben sie haben aber gefragt ob ich an einer studie mitmachen würde wenn eine laufen würde.ich sagte ja und es lief auch eine studie.
ich wurde aufgenommen ,in den studien unterlagen steht das die patienten die gut auf das medikament ansprechen es weiterhin (nach den 12 injektionen )erhalten können .

heute morgen sprach ich dann in frankfurt die ärzte an wie es weitergeht in 4 wochen.
sie sagten das wäre nicht sicher es kann sein das ich es von serono (hersteller ) weiterhin bekomme ,oder es eine extra apotheke gibt wo ich es abholen kann.

es hinge auch vom hautzustand ab,aber das halte ich für eine ausrede ,den das medikament wirkt ganz deutlich .

ich habe daraufhin beim hersteller angerufen ,ich wurde vom studien leiter zurückgerufen.
der sagte mir das die ärtze sehr genau wissen das es weder eine weiterführung von serono nach der studie noch diese gewisse apotheke gibt.

mit anderen worten ich hänge in 4 wochen an dem tag wo ich eigendlich wieder eine injektion brauche völlig in der luft.und das in dem moment wo ich anfange von der wirkung zu profitieren weil es bei mir sehr lange dauerte.desweitern wird bei fortgesetzter therapie die wirkung noch besser.

ich verstehe die welt nicht mehr,zum ersten mal wirkt bei mir ein mittel ich bin an einer uni,und dort kann man mir nicht zusagen das mittel weiterhin zu bekommen.
ich war in den letzten 2,5 monaten fest in dem glauben bei ansprechen des medikamentes weiter injektionen zu erhalten,doch jetzt bin ich völlig ratlos.

ich möchte noch dazu sagen das sie ja nicht gesagt haben nein sie bekommen es nicht mehr ,aber wieso dann diese aussagen der hersteller stllt es zur verfügung ,und wieso diese sache mit dieser spezielen apotheke.?????

ich möchte jetzt wo es mir endlich mal besser geht nicht auf das medikament verzichten,jetzt wo es wirkt wo die nebenwirkungen vorbei sind.

ich würde gerne eure meinung dazu hören ,und wie ihr vorgehen würdet in dem fall das ise es bei mir absetzen wollen.

viele liebe grüße

volki

[nurkurz5]

Eine bescheidene Situation.

Hast du dich einmal informiert, ob es einen Ombudsmann bei
deiner Krankenversichrung gibt? Vielleicht kannst du über den
etwas ausrichten.

Ansonsten frage ich mich, ob nicht auch ein Hersteller wie
Serono irgendwann preislich nachgeben muss, weil der Nicht-Verkauf
wegen zu hohen Preises für ihn ja auch keine wirkliche Alternative
sein kann. Daß damit die Lust auf Neuentwicklung moderner
Medikamente bei den Herstellern vergeht ist leider auch klar.

[chestnut]

Hallo Volki,
da ich ich Wien zu Hause bin, liegt der Fall wieder anders - aber nach der Studie war ich leider auch eine Zeit im luftleeren Raum - ich bekam Enbrel - hat leider nicht so gewirkt, dann Onercept, welches ja eingestellt wurde und danach, nach einer für mich langen Zeit, da ich ja auch schon durch Raptiva verwöhnt war, endlich wieder Raptiva.
Bei mir stellt die Uniklinik das Rezept aus, das geht dann auch an eine spezielle Apotheke und ich werde immer verständigt wenn ein Rezpt da ist. Vielleicht ist es auch in deinem Fall so geplant?
Also beharrlich sein und vielleicht klappt es ja doch!
Halte dir beide Daumen
grüsse aus Wien Christine

[Katharina]

Hallo Christine!

Gerne hätte ich wieder einmal gehört wie es Dir so geht. Da Du mir mit einigen Spritzen voraus bist, waren Deine Nachrichten für mich immer sehr interessant. Aber vielleicht habe ich auch hier etwas "überlesen".
Mit dem Rezept funktioniert dies bei mir so: Vor der vorletzten Spritze hole ich mir ein neues Rezept bei der Hautärztin. Sende dieses an die Krankenkasse (NÖ-Gebkka) und erhalte dieses innerhalt ca. einer Woche "bewilligt" zurück. Die Apotheke hier (Bad Vöslau) besorgt Raptiva dann; Dauer ca. 2 Tage.
Habe mich allerdings nie erkundigt, wie lange ich Raptiva noch bewilligt bekomme.
Gibt es hier ein Zeitlimit? Wäre auch für mich schlimm...!

Liebe Grüße
Katharina

[chestnut]

Hallo Katharina,
bin ein wenig im Streß und daher lese ich zwar im Forum, bin aber sehr nachlässig beim
Schreiben. Also hautmäßig geht es mir gut, ein paar kleine Stellen sind aufgetreten, kommt aber eher durch das Schwitzen. Leider habe ich seit Jänner mit Unterbrechungen immer wieder mit den Stirnhöhlen zu tun. Ich führe es auf mein doch etwas geschwächtes Immunsystem zurück. Doch ich will nicht meckern, denn ich brauche mir keine Gedanken zu machen, wie ich meine Haut verhülle, denn sie ist glatt wie ein Kinderpopo - 43 Jahre mußte ich auf diese Erfahrung warten.
Schönen Sommer
wünscht Christine

[Katharina]

Liebe Christine!

43 Jahre....! Bei mir sind es "nur" 30. Dieses neue Lebensgefühl: Nicht nachdenken müssen, was zieh ich heute an. Lange Ärmel, weiß wenn möglich, Hosen in jeder
Variation...im Moment ist dies auch bei mir Vergangenheit. Ich genieße dieses Heute...und was morgen ist? Vielleicht noch besser? Wie auch immer: Auch Dir noch
einen wunderschönen Sommer!

Viele Grüße
Sylvia

[volki]

hallo ihr beiden!!!!!
möchte euch auch mal meinen stand mitteilen.
ich habe ja während der studie noch 4 wochen vor mir,hatte gestern bei meiner krankenkasse angerufen die die weiteren kosten tragen würden vorausgesetzt ich bekomme ein kassenrezerpt.sie hatten meine akten kurz eingesehen und gesagt das dies kein problem von ihnen aus sei.
nun ja ich laß es jetzt auf mich zukommen ,was soll ich mich jetzt schon wieder so verrückt machen.

diese deutliche ansprache wie ihr beiden habe ich bisher nicht,obwohl eine eindeitige beserung eingetretten ist.die haut ist über 50 prozent abgeheilt,jedoch halt noch überral viele stellen.es kommen auch täglich stellen dazu am ganzen körper.
viele davon lösen sich nach ein paar tagen in luft auf,andere jedoch bleiben und werden auch größer.
ich will mich nicht wiedersprechen ,gegenüber meinen anderen berichten,aber am kopf und im gesicht scheint im moment keine wirkung da zu sein.
seid donnerstag viele rote stellen an der ganzen stirn bis hinein zum haaransatz.
stellen hinter beiden ohren .
2 große stellen an beiden wangen 2-3 cm durchmesser mit deutlicher rötung,weitere kleine stellen im gesicht.
eine 2 euro große stelle am hals.
der restliche körper spricht aber deutlich auf das medikament wenn auch sehr langsam und schleichend an.
habe aber seid 2 wochen das gefühl das ein stillstand der besserung eingetreten ist.
um es auf den punkt zu bringen das medikament schafft es zur zeit noch nicht die haut unter kontrolle zu bringen .
die pso kann einfach noch wie vorher machen was sie will.
es ist die 9. woche und ich werde schreiben wie es weitergeht.
viele grüße
volki

[Katharina]

Hallo Volki!!
Manchmal neige ich dazu, kleine, negative Aspekte (egal welcher Art) erst einmal zu übersehen. Beschäftige mich damit, wenn es nach "Problem" riecht.
So auch bei meinem Körper. Hie und da im Gesicht ein rotes Fleckchen, Kopfhaut zeitweise sehr trocken, Ellbögen ebenfalls. Diese "Erscheinungen" gehen - im Vergleich zu früher - sehr schnell wieder dorthin wo sie herkamen; weg. Manchmal habe ich das Gefühl mein Körper wehrt sich; nicht gegen dieses spezielle Medikament sondern gegen die "Unterdrückung". Aber ich mache weiter, weil: ...30 Jahre Pso reichen, Kinder bzw. Famieliengründung erfolgreich erledigt...und es ist das erste Medikament das wirklich hilft; ohne größere spürbare Nebenwirkungen.
Also: Ich war bis jetzt nie völlig erscheinungsfrei. Irgendwo ist immer irgendein neuer roter Fleck. Aber kein Vergleich zu vorher.
Raptiva...lassen wir uns überraschen :)
Bin neugierig wie es bei Dir weitergeht und wünsche Dir bis zur nächsten Spritze ein paar Fleckchen weniger ;)

Liebe Grüße
Katharina

[volki]

hallo liebes forum !!!!

ich habe seid montag sehr hohes fieber,bis 39,5 es wird einfach nicht besser.
heute morgen aufgewacht mit 36,4 dannach heftiger anstieg mit krämpfen am ganzen körper.
ich hatte in der uni angerufen und bescheid gesagt ,die sagten die nr 11 morgen weglassen und wenn es am freitag immer noch ist soll ich mich nochmal melden hhmmm???
ansonsten kopfweh ,mal erträglich mal ziemlich heftig ,kein husten oder schnupfen .
ich führe diese heftigen fieberschübe eindeutig auf raptiva zurück,den ich hatte noch nie in meinem leben solange und so hohes fieber.
ich darf seid heute novalgin gegen das fieber nehmen.
drückt mir mal die daumen das es nicht ernstes ist.

viele liebe grüße

volki

[Matjes]

Hallo Volki,
ich hoffe, das es Dir bald wieder besser geht und drücke dir dafür ganz fest
die Daumen.Alles gute für Dich!!!
Martina

[nurkurz5]

ich habe seid montag sehr hohes fieber,bis 39,5 es wird einfach nicht besser.
heute morgen aufgewacht mit 36,4 dannach heftiger anstieg mit krämpfen am ganzen körper.


Das alleine wäre Grund genug für mich keineswegs mal bis Freitag zu warten. Ab zum Arzt.

[Psyscho]

Hallo! Ich hatte am Anfang auch ein wenig Nebenwirkung, d.h. 2 Tage lang Kopfschmerzen, die ich aber mit normalen Kopfschmerzmitteln in den Griff bekommen habe. Nach der 2. Spritze nur noch einen halben Tag, nach der 3. vielleicht eine STunde, nach der 4. nichts mehr. Jedenfalls habe ich jetzt 4 Spritzen Raptiva hinter mir, die ich mir auch selbst setze, und merke, mit meiner Haut passiert was. Manche Stellen werden deutlich blasser. Es geht aslo voran. Euch drücke ich auch die Daumen für eine tolle Haut!
Bis denne,
schnuffke

Hallo schnuffke,
nach einer längeren Auszeit (..........) hab ich mal wieder hier gelesen,
Nach langem überlegen habe ich mich auch für Raptiva entschieden (MTX, und Fumaderm halfen nicht mehr), fahre diese Woche nach Norderney und dann geht es los ....
lass mal wieder von dir hören....

[schnuffke]

Hi Psyscho! Na, das freut mich aber, dass ich mal was von Dir lese. Mittlerweile habe ich Raptiva abgesetzt, da mein Blutbild nicht mehr so dolle war. Einige Erfolge kann ich aber trotzdem vorweisen, da die Ellenbogen und Knie fast erscheinungsfrei sind. Leider hat sie die Pso in meinem Gesicht bequem gemacht.
Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen, dass es bei Dir hilft und Du Dich auf der Insel gut erholst!
LG, schnuffke

[Hauke]

Hallo Leute,

wollte nach langer Zeit auch noch einmal einen Bericht abgeben. Habe 12 Spritzen Raptiva bekommen. Nach zwischenzeitlicher Verschlechterung der Haut wurde nach 12 Wochen ungefähr der Ursprungszustand erreicht. Allerdings ohne die lästige Schuppung. Dieses kann aber auch an der regelmäßig angewendeten Salycilysäurecreme liegen. Das erstaunliche ist, dass nach Absetzen der Raptiva Spritzen ein dreimaliges (!!) Einreiben des Körpers mit Daivobet Salbe reichte, um eine große Besserung zu erwirken (Arme, Beine und Kopf erscheinungsfrei, Rumpf mit wenigen Stellen). Ich konnte diese Tatsache fast nicht glauben und wollte nun ausprobieren, wie lange dieser Zustand hält. Es sind glatte sechs Wochen geworden. Sechs Wochen ohne Einreiben und Spritze ! Leider kamen nach diesen sehcs Wochen die Stellen schneller zurück als jemals zuvor. Ich denke, ich habe nun den wohlbekannten "rebound". Die Schuppenflechte ist schlimmer als zuvor und die Salben helfen nicht mehr. Werde meinen Hautarzt noch mal um Raptiva bitten. Er möchte mich allerdings mit Fumaderm behandeln (habe ich noch nicht probiert). Was meint ihr ? Ist es nicht seltsam. dass der Erfolg erst nach Absetzen der Spritzen eintrat ? Hat jemand ähnliche Beobachtungen gemacht ??

Gruß

Hauke

[chestnut]

Hallo Hauke,
die Erfahrung habe ich nicht gemacht. Ich war ja bei einer Studie dabei und hatte nach Absetzen von Raptiva ein argen Schub. Momentan bin ich ja Gott sei dank wieder bei Raptiva (33.Injektion) und ich muß sagen, meine Haut ist zu 98-99% erscheinungsfrei,
aber ich habe scheinbar durch das herabgesetzte Immunsystem mit anderen Hauterscheinungen zu kämpfen und zwar sind es Furunkeln - also Haarwurzelentzündungen. Hatte in der Kniebeuge mind. 4 Stück und es dauerte ca. 10 Tage bis ich diese wieder los wurde. Aber die Euphorie über mein Hauterscheinungsbild steckt diese Nebenwirkungen locker weg.
lg
Christine

[chestnut]

Hallo
möchte mich wieder einmal melden, bin etwas abergläubisch und immer wenn ich behaupte es geht mir gut, kommt irgendein Rückschlag aber es ist wie es ist, ich hatte starke Probleme mit meinen Knochen und nachdem ich hier alles gelesen hatte, dachte ich es hat mich auch erwischt, war aber Gott sei Dank nicht so - ich hatte eine Periathrose was immer es sein mag, es war hervorgerufen, durch eine Überanstrengung
und ein Orthopäde hatt es erkannt und mich davon befreit. An der Überdosierung div. Medikamente leide ich immer noch, aber sonst geht es mir gut
lg Christine (ich bin froh, daß es Raptiva gibt!!9