Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erfahrungen mit Raptiva?!
Welche Erfahrungen habt ihr mit "Raptiva" gemacht.
Freue mich auf Eure Abstimmung und sage DANKE!!!
Gruß Kerstin :)
Hallo Kerstin,
meines Erachtens hättest du noch einen 4. Punkt dazu fügen sollen: Schlechte Erfahrungen.
Ein Mitglied unserer Selbsthilfegruppe hat an einer Raptiva-Studie teilgenommen mit sehr negativen Erfahrungen. Er bekommt jetzt Sandimmun.
Gruß
Rainer
Danke @ RainerZ. Magst Du mir mehr darüber erzählen??? Mein Interesse liegt deswegen so hoch, weil ich in ca. 2 Wochen mit Raptiva anfange.
MTX nehme ich nu zu mir. Neotigason & Fumaderm haben nicht den gewünschten Erfolg auf Dauer gezeigt bzw. gar keinen.
Hatte von diesen 3 Medis bis jetzt keine schwerwiegenden Nebenwirkungen. Nieren etc. alles ok.
Gruß Kerstin
Hallo Kerstin,
Magst Du mir mehr darüber erzählen???
ich weiss, dass seine Gelenkprobleme unter der Behandlung eine Verstärkung erfahren haben, für die Haut hat es nur anfangs ein wenig gebracht.
Und ich kenne eine Meinung einer sicher kompetenten Person. Der hat ca. 4 Wochen vor der deutschen Zulassung gemeint, dass Raptiva eigentlich nicht zugelassen werden sollte wegen der Nebenwirkungen. Hier kann ich aber aus wohl verständlichen Gründen keinen Namen nennen.
Aber du solltest dich davon nicht abschrecken lassen! Wenn du die von dir aufgezählten Medikament vertragen hast, ist es doch gut möglich, das du Raptiva verträgst und es auch hilft (was hier im Forum ja von mehreren bejaht wird!).
Probieren geht über studieren (wenn man dir schon die Möglichkeit gibt!).
Beste Grüße
Rainer
Schiffel
24.12.2004, 11:38
Hallo Kerstin
Ich werde jetzt seit 18 Wochen mit Raptiva behandelt und kann bisher nur Gutes davon berichten.
Meine PSO ist seitdem an den meisten Stellen fast völlig abgeheilt und Nebenwirkungen hatte ich gar keine.
Ich wünsche Dir, dass es bei Dir genau so gut hilft.
Und dazu noch ein frohes Weihnachtsfest.
Gruß,
Schiffel
Guten Tag zusammen,
Zu dem Beitrag von RainerZ. möchte ich mich noch äußern:
Wegen starker Auspräguung meiner PSO gehöre ich zu den Personen, die durch die Zulassung von Raptiva und die damit verbundenen ersten Erfolgsmeldungen neue Hoffnung schöpfen.
Nach Abwägung aller Vor- und Nachteile stehe ich kurz vor dem Entschluss, eine Behandlung mit Raptiva zu beginnen.
Der Beitrag von RainerZ. hat mich jedoch verunsichert.
RainerZ. kennt nämlich eine kompetente Person, nach deren Aussage
Raptiva wegen der Nebenwirkungen nicht hätte zugelassen werden sollen.
Veehrter RainerZ.: bitte teilen Sie doch mit, um welche Nebenwirkungen es sich hierbei konkret handelt.
Nach meinem Kenntnisstand hat Raptiva möglicherweise folgende Nachteile bzw. Nebenwirkungen:
1. Grippeähnliche Symptome (lassen meist nach der 1. oder 2. Spritze nach)
2. Wenn Raptiva nicht wirkt, kann es nach Absetzen des Medikamentes u.U. sogar
zu einer Verschlimmerung der PSO kommen.
3. Raptiva hilft nicht oder nicht ausreichend bei Gelenkbeschwerden
(z.B. PSO Arthritis)
4. Raptiva soll wohl nicht mit MTX kombiniert werden.
Dies ist problematisch für alle Patienten, die wegen Gelenkbeschwerden
zusätzlich MTX nehmen.
Falls meine Ausführungen nicht zutreffen oder weitere Nebenwirkungen bekannt sind, die sogar die Zulassung zweifehlaft erscheinen lassen, so bitte ich im Interesse aller
potentiellen Raptiva-Anwender um Aufklärung.
Also nochmals die herzliche Bitte an RainerZ.: konkretisieren Sie Ihren Beitrag.
Sonstige Beiträge oder Erfahrungswerte sind natürlich auch sehr wilkommen.
An alle: Frohe Weihnachten und weniger Schuppen im neuen Jahr.
Häppedi.
Hallo Häppedi,
Der Beitrag von RainerZ. hat mich jedoch verunsichert.
RainerZ. kennt nämlich eine kompetente Person, nach deren Aussage
Raptiva wegen der Nebenwirkungen nicht hätte zugelassen werden sollen.
Veehrter RainerZ.: bitte teilen Sie doch mit, um welche Nebenwirkungen es sich hierbei konkret handelt.
ich wollte mit meinem Beitrag niemanden verunsichern!Ich hatte auch Kerstin ermuntert, Raptiva zu versuchen. Die kompetente Person werde ich nicht preisgeben, und ich hatte lediglich geschrieben: Der hat ca. 4 Wochen vor der deutschen Zulassung gemeint, dass Raptiva eigentlich nicht zugelassen werden sollte wegen der Nebenwirkungen. Letzteres war seine Aussage, ohne uns weiter einzuweihen.
Beste Grüße
Rainer
Hallo Rainer,
vielen Dank für Ihre prompte Antwort.
Für den Fall dass wir uns missverstanden haben:
Ich bin überhaupt nicht an der Bekanntgabe irgendwelcher Namen interessiert.
Mich interessieren lediglich die Fakten bzw. die Hintergründe, die zu der Aussage
dieser kompetenten Person geführt haben, Raptiva hätte wegen der Nebenwirkung nicht zugelassen werden sollen.
Wenn Sie diese Hintergründe nicht kennen, hat sich die Sache halt erledigt.
Anderseits muss ich schon sagen, dass mich ihr Beitrag etwas verunsichert hat.
Ich glaube allerdings auch, dass Sie dies nicht beabsichtigt haben und dass Ihr Beitrag gut gemeint war.
Falls Sie irgendwelche neuen Erkenntnisse haben, lassen Sie mich bzw. uns dies wissen.
Viele Grüße,
Häppedi
Hallo Häppedi,
Mich interessieren lediglich die Fakten bzw. die Hintergründe, die zu der Aussage
dieser kompetenten Person geführt haben, Raptiva hätte wegen der Nebenwirkung nicht zugelassen werden sollen.
Wenn Sie diese Hintergründe nicht kennen, hat sich die Sache halt erledigt.
bei der Zulassung von Medikamenten werden sicher mehrere Meinungen eingeholt. Da sind dann sicher auch nicht alle Personen einer Meinung. Und die Aussage "dieser" Person war, wie ich sie geschrieben habe (ohne Einzelheiten spezieller Nebenwirkungen).
Verunsichern wollte ich wirklich niemanden. Aber die Umfrage von Kerstin hatte halt "schlechte" Erfahrungen ausgeklammert, deshalb mein Beitrag.
Meine Frage an dich: erfüllst du denn die Kriterien, die eine Behandlung mit Raptiva rechtfertigen (u.a. schwerste Form der Pso, erfolglose Behandlung mit "Hammer" (MTX etc.)
Beste Grüße
Rainer
Hallo Rainer,
ich habe seit ca. 30 Jahren PSO, die sich immer stärker ausprägt (u.a. Hände) und mich sehr belastet.
Ich glaube nicht, dass dies die schwerste Form der PSO ist, aber eine schwere Form und der Leidensdruck ist groß.
Nach Meinung des Hautarztes bin ich wohl ein Fall für Raptiva.
Vor einigen Jahren habe ich schon Fumaderm u. Neotigason ausprobiert, leider erfolglos.
Wegen starker Gelenkprobleme vor ca. 1,5 Jahren bekam und bekomme ich noch immer MTX.
Die Wirkung auf die Gelenke ist gut, meiner Haut hilft MTX jedoch nicht, so dass ich nach Alternativen suche.
Von den neuen Biologics hilft Raptiva wohl am besten gegen PSO und greift nicht so stark ins Immunsystem ein (dies habe ich zumindest so aufgefasst).
Andererseits wirkt Raptiva nicht besonders bei Gelenkproblemen und verträgt sich wohl auch nicht so gut mit MTX.
Wenn ich mich also für Raptiva entscheide ist Schluss mit MTX und dann gibts wahrscheinlich wieder Ärger mit den Gelenken.
Schwierige Entscheidung also.
In jedem Fall ist es aber so, dass mich die Hautprobleme mehr belasten als die
Gelenkprobleme.
Viele Grüße,
Häppedi
Hallo Häppedi,
..ich habe seit ca. 30 Jahren PSO..
da können wir uns die Hand reichen! Meine Pso hat auch in diesem Jahr 30-jähriges.
Ich "zitiere" hier nochmal die kompetente Person. Sie hat bei der Behandlung der Pso (incl. PSA) offenbar gute Erfolge mit Enbrel zu verzeichnen. Wäre zumindest ein Punkt, auch danach deinen Hautarzt mal zu fragen.
Bei mir scheint Fumaderm nach 14 Wochen langsam Wirkung zu zeigen.
Beste Grüße
Rainer
Vielen Dank für Eure Antworten und wenn auch verspätet ein FROHES NEUES JAHR
Hallo zusammen,
nach inzwischen der 6. Spritze möchte ich auch meine Erfahrung zum Thema Raptiva schildern. Zunächst zeigten sich am Erscheinungsbild der Haut keine Veränderungen. Kurz nach der Injektion der 4. Spritze wurden die betroffenen Hautstellen deutlich blasser. Nach wie vor war eine deutliche Schuppung der Stellen festzustellen. Nach weiteren 2 Spritzen bildet sich an den betroffenen Stellen von der Mitte heraus scheinbar "gesunde" Haut, die Schuppung läßt nach und es ist ein immer stärkeres Verblassen zu erkennen.
Während der gesamten bisherigen Therapiedauer von 6 Wochen sind bei mir keine Nebenwirkungen aufgetreten.
Alles in allem, bin ich bisher mit dem Behandlungserfolg zufrieden, da andere Medikamente ( MTX, Neotigason, Fumarderm, Ciglosporin) keinen bzw. nur sehr geringen Erfolg erzielen konnten.
@ Quax,
schön das man das von Dir hört. Ich bin auf Raptiva sehr gespannt und werde es auf jeden Fall ausprobieren.
Gruß Kerstin
Hallo,
soll auch bald Raptiva verschrieben bekommen. Cremes und Lichttherapie helfen nicht/kaum, Fumaderm vertrage ich nicht. Alle anderen Möglichkeiten kämen bei mir (laut Aussage des Arztes) nicht oder altersbedingt noch nicht in Frage. Athritis habe ich nicht, nur großflächig überall Schuppen und Rötung. Deshalb jetzt Raptiva. Möchte mich hier der Ausgangsfrage anschließen: Wer hat noch Erfahrungen mit Raptiva gemacht?
Vielen Dank im Voraus.
Gruß Hermi5 :)
nurkurz3
23.01.2005, 13:16
@RainerZ
Ich kann mit deinem ursprünglichen Beitrag irgendwie gar nichts anfangen.
Du kennst irgendjemanden, dessen Namen Du nicht nennen kannst, der
wegen Nebenwirkungen, die er nicht benannt hat meint, daß Raptiva
hätte nicht zugelassen werden sollen?
Was soll man damit anfangen, außer daß diffuse Ängste vor einem
Medikament geschürt werden sollen? Das ist doch objektiv betrachtet
nicht mehr als eine absolute Null-Information, oder?
Warum sind außer den angegebenen Nebenwirkungen keine weiteren
bekannt? Glaubst Du, deine Quelle hat weitergehende Informationen?
Wenn das so wäre und die Herstellerfirma würde sie verschweigen... meinst
Du wirklich der Hersteller würde offensichtlich ja in "Insider-Kreisen" bekannte
schwere Nebenwirkungen verschweigen? Wohlwissend, daß Millionen- bis
Milliardenschadenersatzforderungen auf ihn zukommen könnten, sollte
er so verfahren und sollte es herauskommen?
Dann gab es Deine Aussage, daß Rapitva erst nach Medikamenten wie
MTX eingesetzt werden sollte. Das könnte man unter Kostengesichts-
punkten wohl so sehen aber vielleicht kann man mir erklären, warum
ein hochpotentes Zytostatikum wie MTX einem Biological wie Raptiva
aus gesundheitlichen Gründen vorgezogen werden soll, das von den
bekannten Nebenwirkungen her weit weniger problematisch erscheint.
(Mir ist schon klar, daß Langzeitinformationen für Raptiva noch
nicht vorliegen - die langanhaltende Einnahme von MTX oder
Cyclosporin ist da in ihrer problematischen Wirkung wohl schon
besser erforscht)
Ist es sinnvoll von einem Fall, der einen vermeintlich schlechten Erfolg zu
verzeichnen hatte (wir kennen nicht den Behandlungsverlauf. Wurde
bezüglich der Hautwirkung vielleicht zu früh abgesetzt? Gibt es andere
spezielle Faktoren? Vielleicht wirkt es bei der Person wirklich nicht aber
halten die angedeuteten negativen Wirkungen einer kritischen
Untersuchung stand?) auf die Wirksamkeit von Raptiva zu schließen
(zumal anscheinend auch in diesem Forum ganz eindeutig
positive Erfahrungen überwiegen) und ist es zulässig einen
Kausalzusammenhang "Gelenkbeteiligung verschlechtert wegen
Raptiva" zumindest nahezulegen? Wer sagt, daß die Gelenkbeteiligung
nicht noch rapide schlechter ohne Raptiva gewesen wäre?
Spekulationen anhand eines Einzelfalls als Argumente pro oder contra
Raptiva sind fragwürdig.
Hallo,
@RainerZ
Du kennst irgendjemanden, dessen Namen Du nicht nennen kannst, der
wegen Nebenwirkungen, die er nicht benannt hat meint, daß Raptiva
hätte nicht zugelassen werden sollen?
kannst schon glauben, dass es diese Person gibt. Und dieselbe weiss, wovon sie spricht.
Diese Person hat übrigens keine Schuppenflechte, aber täglich damit zu tun!
Wenn das so wäre und die Herstellerfirma würde sie verschweigen... meinst
Du wirklich der Hersteller würde offensichtlich ja in "Insider-Kreisen" bekannte
schwere Nebenwirkungen verschweigen? Wohlwissend, daß Millionen- bis
Milliardenschadenersatzforderungen auf ihn zukommen könnten, sollte
er so verfahren und sollte es herauskommen?
Ich glaube, wenn wir alle die Gebaren der Pharmaindustrie genau kennen würden, würde uns Angst! Warum ist denn z.B. das hochgelobte Amevive plötzlich ausser jeder Diskussion?
Dann gab es Deine Aussage, daß Rapitva erst nach Medikamenten wie
MTX eingesetzt werden sollte. Das könnte man unter Kostengesichts-
punkten wohl so sehen aber..
Das ist nicht meine Aussage, sondern die Aussage des Direktors der Hautklinik Gera (aber er ist nicht die von mir genannte "kompetente" Person, nur um Verwechslungen auszuschließen!).
Und genau die Kostengründe sind es !!
(Mir ist schon klar, daß Langzeitinformationen für Raptiva noch
nicht vorliegen - die langanhaltende Einnahme von MTX oder
Cyclosporin ist da in ihrer problematischen Wirkung wohl schon
besser erforscht)
Hiermit gibst du eigentlich selbst den Grund, weshalb bei Raptiva nicht nur Euphorie
herrschen wird.
Ist es sinnvoll von einem Fall, ...
Du verwechselst hier etwas. Diesen einen Betroffenen kenne ich persönlich und auch seinen speziellen Fall. Die kompetente Person hat mit dieser nichts zu tun. Die hat Zugang zu vielen Fällen!
Und ich hatte, wie du ja weiter unten lesen kannst, niemanden verunsichern wollen. Aber bei allen Mitteln wird es nicht nur positive Wirkungen geben, bei so "kurz" erprobten wohl auch nicht.
Also: Wenn man dir Raptiva "spendiert", solltest du es probieren. Wenn du es aber gar nicht brauchst, verstehe ich deine Aufregung nicht. Claudia hatte mich extra gebeten, den Beitrag stehen zu lassen trotz der ersten Diskussionen.
Beste Grüße
Rainer
nurkurz3
23.01.2005, 18:04
Hallo,
kannst schon glauben, dass es diese Person gibt. Und dieselbe weiss, wovon sie
spricht.
Diese Person hat übrigens keine Schuppenflechte, aber täglich damit zu tun!
Das bezweifle ich nicht. Vielleicht handelt es sich sogar um einen Arzt.
Ist aber eigentlich auch egal.
Wüßte diese Person irgendetwas, was bezüglich der Nebenwirkungen
über die bekannten Informationen hinausgeht und gefährdet diese
Person damit möglicherweise Patienten durch ihr Schweigen,
dann ist das ein Verbrechen.
Nicht mehr, nicht weniger.
Ich glaube, wenn wir alle die Gebaren der Pharmaindustrie genau kennen würden,
würde uns Angst! Warum ist denn z.B. das hochgelobte Amevive plötzlich ausser
jeder Diskussion?
Ersteres ist spekulativ. Zweites: Weil es möglicherweise
besseres gibt? Das Bessere könnte ja Feind des Guten sein...
Und genau die Kostengründe sind es !!
Das war mir nicht eindeutig ersichtlich, hätte sich auch auf
die Nebenwirkungen beziehen können?!
Hiermit gibst du eigentlich selbst den Grund, weshalb bei Raptiva nicht nur Euphorie
herrschen wird.
Ich behaupte nicht, daß wegen Raptiva Euphorie herrschen sollte.
Nur sollte die Meinung einer anonymen Person, die zudem nicht
einmal genau begründet, was genau gegen Raptiva spricht keineswegs
eine Basis für eine Entscheidung pro oder contra Raptiva sein.
Damit soll deine persönliche Intergrität nicht angezweifelt werden.
An Deiner Stelle hätte ich die "Quelle" allerdings zumindest einmal
befragt, um was es bei der Nebenwirkungsproblematik eigentlich
geht. Abgesehen davon plappern auch Ärzte des öfteren Unsinn.
Du verwechselst hier etwas. Diesen einen Betroffenen kenne ich persönlich und auch
seinen speziellen Fall. Die kompetente Person hat mit dieser nichts zu tun. Die hat
Zugang zu vielen Fällen!
Das hatte ich nicht verwechselt.
Und ich hatte, wie du ja weiter unten lesen kannst, niemanden verunsichern wollen.
Aber bei allen Mitteln wird es nicht nur positive Wirkungen geben, bei so "kurz"
erprobten wohl auch nicht.
Habe ich gelesen, ist ja auch OK.
Warum sollte es nicht einmal ein Mittel mit "nur positiven" Wirkungen
geben...wenn auch die Wahrscheinlichkeit recht gering ist.
Mit kurz erprobt hat das allerdings nichts zu tun.
Also: Wenn man dir Raptiva "spendiert", solltest du es probieren. Wenn du es aber gar
nicht brauchst, verstehe ich deine Aufregung nicht.
Welche Aufregung? Es geht nur um Deine Argumentation, die in die
Runde geworfen wird und da scheint mir deine etwas substanzarme
anonyme Quelle und die Erfahrung eines Dir bekannten Einzelfalles als
Basis eben etwas dünn.
Nichts für ungut.
Hallo,
Wüßte diese Person irgendetwas, was bezüglich der Nebenwirkungen
über die bekannten Informationen hinausgeht und gefährdet diese
Person damit möglicherweise Patienten durch ihr Schweigen,
dann ist das ein Verbrechen.
das Abwägen von Nebenwirkungen gegen Nutzen wird in sicher in Kommissionen vorgenommen. Ob da ein einzelner seine Meinung durchsetzen kann, halte ich zumindest für fraglich (Siehe z.B. auch das ewige "Gezeter" um die Wiederanerkennung der Balneo-Photo-Therapie als Kassenleistung)
Ich behaupte nicht, daß wegen Raptiva Euphorie herrschen sollte.
Nur sollte die Meinung einer anonymen Person, die zudem nicht
einmal genau begründet, was genau gegen Raptiva spricht keineswegs
eine Basis für eine Entscheidung pro oder contra Raptiva sein.
Hab' ich doch auch gar nicht angesprochen, sondern hab' ja auch dir empfohlen, es zu testen, so du es bekommst!
..da scheint mir deine etwas substanzarme
anonyme Quelle ...
Schön, wie du für mich entscheidest, was ich von der Quelle halten sollte. Aber du hast ja auf meine Frage, ob du Raptiva selbst brauchst, gar nicht reagiert. Und das frage ich hier öffentlich: Bist du auch "nurkurz" und "nurkurz2"? Mit jemanden, der sich hier im Forum in die absolute Anonymität "verzieht", möchte ich nicht weiter diskutieren!
"Nichts für ungut", wie du so schön schreibst!
nurkurz3
23.01.2005, 20:41
Hallo,
das Abwägen von Nebenwirkungen gegen Nutzen wird in sicher in Kommissionen vorgenommen. Ob da ein einzelner seine Meinung durchsetzen kann, halte ich zumindest für fraglich (Siehe z.B. auch das ewige "Gezeter" um die Wiederanerkennung der Balneo-Photo-Therapie als Kassenleistung)
Natürlich entscheidet das nicht ein Einzelner aber wäre es nicht
die moralische Pflicht auch eines Einzelnen (angebliche) gravierende
Nebenwirkungen öffentlich zu machen und eben nicht nur dunkle
Andeutungen gebenüber Dritten (Dir) zu machen?
Hab' ich doch auch gar nicht angesprochen, sondern hab' ja auch dir empfohlen, es zu testen, so du es bekommst!
Ich könnte es mir verschreiben lassen aber ich warte noch ein
bisschen ab.
Schön, wie du für mich entscheidest, was ich von der Quelle halten sollte. Aber du hast ja auf meine Frage, ob du Raptiva selbst brauchst, gar nicht reagiert.
Ich entscheide das doch nicht für Dich. "Substanzarm" bezieht sich
allein auf die von dir dargestellte "orakelhafte" Darstellung von
weiteren Nebenwirkungen Deiner Quelle. Also genauer gesagt:
Ich halte das für substanzarm.
Die Frage, ob ich selbst Raptiva brauche habe ich schon halb
beantwortet. Ich habe mit meinem Arzt schon darüber
gesprochen und entschieden, daß ich damit noch warte.
Abwarten ob vielleicht doch schon bald Nebenwirkungen
auftauchen, außerdem wirkt ein anderes Mittel derzeit recht gut
(Fumaderm).
Und das frage ich hier öffentlich: Bist du auch "nurkurz" und "nurkurz2"? Mit jemanden, der sich hier im Forum in die absolute Anonymität "verzieht", möchte ich nicht weiter diskutieren!
Und ich antworte öffentlich: Es geht hier nicht um Personen sondern
um reine Sachfragen. Wenn Du eine persönliche Beziehung brauchst um
Sachfragen zu diskutieren dann ist das deine Entscheidung , begründet,
wenn auch nicht unbedingt einleuchtend.
Mach's gut.
Hallo "nurkurz1-3" und "RainerZ",
könntet ihr eur Befindlichkeiten woanders austragen und mal wieder zum eigentlichen Thema zurückkehren?!
Viele Grüße
cata
Auslieferator
12.02.2005, 00:48
Hallo Zusammen,
Ich verfolge "euer" Forum und das Pso-Netz schon seit 2-3 Jahren, hab moch aber nie angemeldet.
Aufgrund eurer Umfrage musste ich es aber, denn ich habe von Okt. 04 bis Januar 05 Raptiva genommen und es hat KEIN bisschen funktioniert. Naja und abstimmen bei obiger Umfrage kann man nun mal nur mit Login.
Insgesamt läßt sich von meiner Seite aus sagen, dass Raptiva ein großer Beschiss ist. Ich habe keinen sichtbaren Effekt bemerken können.
Ach ja, Gelenkbeschwerden habe ich jetzt auch bekommen (noch nie gehabt), supi !!
Ich versteh' einfach nicht wie diese Leute (in diesem Fall von Serono) sich ihre Studien zurechtpfuschen können, ohne dass jmd. dagegen einschreitet.
Grüsse
Auslieferator
chestnut
12.02.2005, 20:15
Hallo aus Wien,
ich habe auch Raptiva ausprobiert und habe meine PSO auf 1% reduzieren können. Für mich war es ein neues Lebensgefühl. Aber und das möchte ich hiermit betonen, es heißt noch lange nicht, daß es ein Allheilmittel für alle ist. Ich habe zu dieser Zeit als ich es ausprobierte Leute getroffen, bei denen sich die PSo verschlechtert hat. Jeder muß bis zum heutigen Zeitpunkt leider am eigenen Leibe probieren was für ihn geeignet ist -es gibt kein Heilmittel für alle.
liebe grüsse aus Wien
christine
...Insgesamt läßt sich von meiner Seite aus sagen, dass Raptiva ein großer Beschiss ist. Ich habe keinen sichtbaren Effekt bemerken können...
...Ich versteh' einfach nicht wie diese Leute (in diesem Fall von Serono) sich ihre Studien zurechtpfuschen können, ohne dass jmd. dagegen einschreitet.
Hallo,
in der Studie wird ja auch angegeben, dass Raptiva bei ca. einem DRITTEL der Patienten nicht hilft!
Wie chestnut schon schreibt, es gibt kein Allheilmittel für alle.
Viele Grüße
cata
Hallo,
ich habe gute Erfahrungen mit Raptiva – natürlich ist es kein Wundermittel – aber für mich hat es wirklich viel gebracht. Wie schrieb vor kurzem jemand: endlich wieder mal im Badeanzug. Der Sommer kann kommen (zur Zeit sind es allerdings erst 3 Grad draussen – da reicht auch der Taucheranzug).....
Viele Grüße
Harz
Hi Kerstin,
ich habe bis heute ca. 14 Injektionen Raptiva bekommen und bin echt super begeistert! Meine Plaxe haben sich zu 80-90% verbessert.
Ich habe jedoch Hautveränderungen feststellen müssen, besonders auf dem Rücken und auf den Beinen, es sind rote Stellen, die auch schuppen und die 5 bis 10mm im Durchmesser haben.
Ich hoffe jedoch nach den nächsten 10 Injektionen weitgehen beschwerdefrei zu sein!
Auf jeden Fall bin ich froh das Raptiva zugelassen wurde und bin guter Hoffnung,
dass in den nächsten 10 Jahren PSA zur Geschichte gehört!
Bitte meldet Euch bei mir, wenn Ihr ähnliche Erfahrungen mit Raptiva gemacht habt!
Gruss tomy
schnuffke
22.02.2005, 08:13
Hallihallo! Morgen kommt zwar erst meine 3. Spritze, aber manche Stellen werden schon blasser. Immerhin wurde ich von drei Freunden unabhängig voneinander darauf angesprochen. Was für ein schönes Gefühl!
Habe nie gedacht, daß ich mich mal so auf Spritzen freuen würde.
LG, schnuffke
Bei mir ist es dann auch endlich soweit. Ich bekomme RAPTIVA die KK hat ihr OK gegeben und ich bin gespannt ob es bei mir zu einer positiven Veränderung kommt. TOI TOI TOI kann ich mir da nur wünschen.
LG Kerstin
Hallo
ich bin total begeistert und fast vollständig erscheinungsfrei. Seid ca. 4 Monaten bekomme ich Raptiva gespritzt. Ich hatte vorher eine großflächige PSO fast vollständig über den Körper verteilt (75%). In früherer Zeit kam ich nur mit 3-4 Monaten Balneophototherapie oder mit Fumarderm (6 Tabs am Tag) dagegen an.
Erstmalig werden die Fingernägel ebenso deutlich besser.
Schade, daß Raptiva nicht überall so gut anschlägt. Trotzdem, wer´s kann sollte es unbedingt ausprobieren. (bin m, 48 und habe seid 40 Jahren PSO).
Allen gute Besserung und viel Erfolg.
CemGe
:)
Hallo,
hier möchte ich nun von meinen Erfahrungen mit Raptiva berichten.
Vorweg: Ich habe bereits 10 Spritzen hinter mir und bin nun eigentlich "Pso-frei".
Darüber bin ich glücklich, dennoch waren die letzten Wochen unter Raptiva kein
Zuckerschlecken - es war es aber wert!
Ich hatte mich durch unseren anstehenden Mexico Urlaub (Anfang April) ein wenig unter Druck gesetzt, denn ich wollte meine Haut einigermaßen vernüftig präsentieren.
Begonnen hatte ich am 1.März (für den Urlaub ziemlich spät, aber ich hatte durch
eine Kortisonspritze, die meinen Diabetes entgleiten ließ, nicht früher beginnen können)
Die Nebenwirkungen der 1. Spritze waren eigentlich wie beschrieben. Sie traten genau
12 Stunden später auf. Es begann mit Schüttelfrost, Hitzewallungen, Übelkeit und danach
hatte ich so heftige Gliederschmerzen, dass ich nicht arbeiten konnte. 1 Tag zu Hause
genügte und es ging mir wieder besser. Nach der 2. waren die Nebenwirkungen ähnlich, jedoch nicht mehr so heftig. 5 Tage später bekam ich plötzlich eine Bronchitis. Diese musste mit Antibiotika bekämpft werden, da ich an Leukopenie und Diabetes leide und der Urlaub vor der Tür stand. Hinzu kam ja dann noch die 3. Spritze. Das war meinem Körper dann offensichtlich zu viel und er reagierte in der Nacht dementsprechend. Der Puls und Blutdruck schnellten nach oben, es überkam mich eine Panik-Attacke. Da ich Diabetikerin bin und total verunsichert war, fuhr mich mein Mann ins Krankenhaus wo ich die Nacht zur Beobachtung verbrachte.
1 Woche (mit Ostern ein wenig länger) war ich krank. Danach hatte ich die 4. Spritze gut überstanden und erlitt, als ich wieder arbeitete, einen Rückfall .
2 Tage vor unserem Abflug hatte ich mich dann wieder ziemlich im Griff.
Am liebsten hätte ich Raptiva zu Hause gelassen, ich hatte wegen der Nebenwirkungen große Bedenken. Zu diesem Zeitpunkt war jedoch bereits eine sichtbare Veränderung der Haut eingetreten. Meine 7. Spritze nahm ich dann doch während unseres Urlaubes ein und wieder hatte ich diese Panik-Attacken. Sie waren jedoch erträglicher. In der darauf folgenden Woche habe ich dann, was Raptiva anging, gestreikt. Ich habe mich nicht gespritzt.
Als wir nach Hause kamen, war gerade wieder eine Spritze fällig und dies war Nr. 8.
Letztendlich habe mich entschlossen, das Programm durchzuziehen und hatte wieder
eine Panik-Attacke. Nach Nr. 9 und 10 wurde es besser und meine Haut ist
so gut wie erscheinungsfrei. An den Ellenbogen ist es noch ein wenig rauh, am Po und
Oberschenkel ebenfalls und diese Stellen sind, wie auch an den Knien noch ein wenig
gerötet.
Alles in Allem bin ich von dem Erfolg begeistert, trotzdem mache ich mir natürlich über
die Nebenwirkungen und die möglichen Folgen große Gedanken. In den nächsten
Tagen werde ich mich einer größeren Untersuchung unterziehen.
Elle
hallo liebes forum !!!!!!
meine blutwerte sind alle ok,und am donnerstag geht es dann los mit raptiva.
mir geht es jetzt super gut ,und an alle anderen die es im moment bekommen immmer schön hier schreiben.
viele liebe grüße
volki
Katharina
17.05.2005, 18:29
Hallo Volki!
Freue mich für Dich! Bei mir gibt es noch nicht viel zu erzählen. Am Donnerstag ist der Termin für die 3. Spritze und - abgesehen von der 1. - keinerlei Nebenwirkungen. Bilde mir ein, schön langsam tut sich etwas...Positives. Bin schon neugierig wie es bei Dir weitergeht.
Einstweilen liebe Grüße von
Katharina
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