Alefacept - klinische Studie Uni-Ffm

[Bismarck]

Hallo zusammen .....

ich finde einfach den Thread nicht mehr in dem ein PSO über
seine Erfahrung mit Alefacept berichtet(e).

Mittlerweile wurde in der Uni-Frankfurt eine klinische Studie aufgenommen bzgl. Alefacept.

Ich habe am Montag einen Besprechungstermin .....
werde hier weiter darüber berichten.

Bin vor 2 Wochen (fast) erscheinungsfrei aus der TOMESA entlassen worden .....
und schon tauchen die ersten PSO-Punkte wieder auf :-(

[chestnut]

Hallo aus Wien,
meinst Du vielleicht Raptiva - ich nehme in Wien an einer
Studie teil und habe jetzt die 6. Injektion hinter mir und
bin fast erscheinungsfrei - Beiträge stehen unter "allgemein"
liebe Grüsse
chestnut

[Bismarck]

Hi chestnut .....

Jepp ..... wie ich es jedoch sehe, sind Raptiva und Alefacept nicht ein und dasselbe,
aber gehen in die gleiche Richtung (T-Zellen etc.). Sind jedoch von verschiedenen Firmen.

Habe am Montag um 10 Uhr einen Besprechungstermin in der Uni-Frankfurt. Werde weiter berichten.

Gruß

[Bismarck]

Hi zusammen ....

War heute Morgen in der Uni-Ffm zum Beratungstermin bzgl. 'klinische Studie mit Alefacept'.
Sollten alle Blutwerte O.K. sein, wie auch der Tuperkulose/HIV-Test, so werde ich am Freitag meine erste Spritze bekommen. Es ist auch eine offene Studie, somit keine Placebogefahr. 7-seitiges Infoblatt ... was da alles drin steht, da kann man schonmal die Farbe wechseln, aber das müssen die wohl alles Schreiben. Egal, das ziehe ich jetzt durch. Werde hier in regelmässigen Abständen Posten.
Angst habe ich keine davor - O.K. ... etwas Unbehagen *g*, doch ich werde bald 44 - da ist es einfacher/leichter als mit 20.

Gruß aus der Wetterau

@volki .... das warst Du doch, der ins Zimmer gestürmt kam *lol* gelle ... ich rufe Dich heute Abend mal an.

[volki]

hallo!!!!!
ja ich war auch dort ,und ich bin weinend wieder nachhause gefahren.
ich hätte das mittel bei meiner schwere bekommen,aber als ich die aufklärung gelesen hatte und auch mit dem artzt gesprochen habe sagte ich nein.
auch habe ich noch mit meiner familie telefoniert.
wenn man list was dort geschrieben steht ,kommt die vermutung auf das dieses medikament ganz vorne am anfang steht und man eigendlich nichts weiß.
bitte nicht falsch verstehen ich möchte niemanden die hoffnung und den mut nehmen,ich bin selber hauttechnisch gesehen am ende.
der artzt sagte mir wörtlich das das medikament bei meiner schwere wohl zu schwach sei.
hätte es aber wie gesagt bekommen können.
hier die häufigsten nebenwirkungen:
unfreiwillige verletzungen (verrenkumgen,zerrungen), halsschmerzen, juckreiz, fieber, kältegefühle, husten, schwindelgefühle, muskelschmerzen, übelkeit, erbrechen.
auch wurde beobachtet wir sprechen hier von 1350 patienten:
schmerzen in der brust, herzinfarkt, herzversagen, vorhofflimmern, unregelmäßiger schneller puls, herzblock.
ich weiß das jede nebenwirkung auch wenn sie nicht im zusamenhang stehen muß erwähnt werden muß,doch finde ich es nicht richtig in berichten zu schreiben geringe nebenwirkungen.
ich dachte es ist wirklich ein ganz neuer ansatz,die krankheit zu behandeln.
aber wie ich es jetzt sehe ist es die fortsetzung von mtx,kortison u.s.w.
das imunsysthem wird heruntergefahren, halt auf eine andere art.
dies endspricht dem klassischen wirkmechanismus wenniger zellteilung gleich wenniger psoriasis.
was wirklich neues ist dies aber nicht.
wünsche euch alles gute
gruß
volki

PS: bitte nicht sauer sein über die schreibweise,aber das ist das was ich im moment denke

[Bismarck]

Endlich geht es los !!!
Sollte letzten Freitag ja schon meine erste Spritze bekommen, doch wollte sich die Ärztin aufgrund
meiner hohen Leukozythen (14.000) erst mal mit dem leitenden Arzt verständigen.
Heute war es dann soweit - erste Spritze in den Ar... ääähm - ihr wisst schon *g*

Was ich noch zu der Studie erfahren habe:
Weltweit nehmen z.Z. ca. 400 Probanden teil.
12 davon in der Uni-Ffm (2 kommen noch dazu).
Hier gibt es auch schon einige, die den ersten Intervall
hinter sich haben (12 Spritzen, pro Woche eine).
Bisher ohne jegliche Nebenwirkungen.
Die Psoriasis hat sich bei einigen erheblich verbessert,
bei anderen "wird noch anderweitig behandelt" (was immer
diese Aussage bedeuten mag).

Fortsetzung folgt ...

[volki]

hallo bismarck!!!!!
danke das du uns hier auf dem laufenden hälst.
wünsche dir viel erfolg,keine nebenwirkungen und rasche besserung.
ich habe mir heute morgen vom hautarzt protopic verschreiben lassen,wo ja gerade die studie läuft.
erst hat er etwas kommisch geschaut,hat es aber dann aufgeschrieben.
werde berichten was sich tut.
viele grüße an alle
volki

[chestnut]

Hallo aus Wien,
ich habe jetzt 9 Injektionen von Raptiva erhalten, nur die
erste zeigte Nebenwirkung wie Fieber und Schüttelfrost.Ich bin zu 98 % erscheinungsfrei und kann endlich wieder einen Sommer ohne lästiger Blicke auf meiner Haut geniessen.Auch meine Gelenke zeigen eine deutliche Besserung.
Liebe Grüsse
chestnut

[volki]

hallo
ich habe letzte woche geschrieben das ich berichten werde über die anwendung von protopic salbe.
kaum zu glauben aber war, wende es vorerst nur an den händen an. und jetzt kommts,ich bin 90 prozent erscheinungsfrei die stellen sind nicht mehr tastbar nur noch beim ganz genauen hinsehen erkennt man die alten stellen. ich möchte dazu sagen das nichts mehr ging weder bestrahlung noch kortison ,psorcutan beta.vor einem jahr wurde auch 3 monate interferenz strom versucht ,nichts im gegenteil.
ich will jetzt aber nicht voreillige schlüße ziehen,aber so wie es im moment aussieht scheint es zu helfen.
jetzt ist halt die frage bleibt es bei daueranwendung oder kommt es trotz anwendung bei einem schub wieder.
die hände waren zu 90 prozent befallen,würde sagen 90 prozentige besserung inerhalb einer woche.
mann kann die stellen kaum noch von gesunder haut unterscheiden.
werde nächste woche wieder berichten was sich getan hat.
viele grüße
volki

[Bismarck]

Hi volki .....
wir hatten ja schon am Telefon über Deine super Erfolge an den Händen mit Protopic gesprochen - freut mich sehr, gerade für Dich als Gitarristen, doch solltest Du das Thema Protopic auch in einem neuen, separaten Thread erwähnen - das findet sonst keiner.
EDIT: @volki hier gibt es bereits einen Thread bzgl. Protopic: Protopic (http://www.psoriasis-netz.de/forum/index.php?mode=viewthread&forum_id=3&thread=9&sid=6d337484946de1d17b3b1405f44076cf) Medikamente/Allgemein

Ich habe mir heute meine 2te Alefacept-Spritze abgeholt. Nebenwirkungen ... nun, seit Freitag habe ich etwas mit Kreislaufproblemen zu kämpfen. Das kann jedoch auch vom Wetterumschwung her kommen (oder von der Vatertagsfeier *g*). Ansonsten spüre ich nichts - alles beim alten. Die Pso breitet sich momentan nicht so schnell aus wie sonst, aber das hat mit Alefacept noch nichts zu tun. Wird ja allseits geschrieben, das erst nach der 2./3. Spritze Veränderungen/besserungen kommen können.
Ich bleibe am Ball

Gruß

[safari76]

hey volki

protopic nehm ich jetzt schon seit nem dreiviertel jahr; eine bekannte mit neurodermitis hats mir empfohlen.
brauchte ein wenig überredungskunst, um meine hautärztin zu überzeugen - hat aber geklappt ("das probieren wir mal...")

super ist: es juckt nicht mehr und die herde sind verschwunden. - bis auf die verdickten weissen stellen. werden wohl narben sein...

schlecht ist: setz ich mal zwei, drei tage aus, juckts wieder fröhlich und es geht von vorne los.

zudem hat sich die haut um die stellen herum dunkel verfärbt - eine mitstreiterin meinte, es liege an meiner zu großflächigen anwendung.
hab ich da was überlesen, oder steht das nicht in den nebenwirkungen?

bin jedenfalls froh, das es die creme gibt; hilft mir immer noch am besten.
halt leider nur ein bisserl teuer...

[Bismarck]

Ich hatte schon Bedenken ..... am Mittwoch konnte ich nicht zur Arbeit. Extreme Kreislaufprobleme und Herzrasen. Stellte sich die Frage, ob es an der schwül/warmen Witterung lag oder an Alefacept. Nachdem sich das Wetter hier wieder normalisiert hat geht es mir auch wieder gut. Sehe somit erst einmal keinen Einfluß der Spritzen.
Ist eh ein Problem bei mir ..... Puls ist immer über 100 !!!
Warum - keine Ahnung (184 groß, 82 kg schwer) .... Schilddrüse alles O.K.

[volki]

hallo!!!!!!
also das mit den kreislauf beschwerden bei dir ist doof,obwohl ich sagen muß das es mir wo ich ja keine spritzen bekomme auch nicht gerade gut geht.
denke aber es liegt alleine am wetter.

zu protopic.
ich kann jetzt nach 2 wochen sagen das bei mir eindeutig eine wirkung da ist.
die besserung tritt sehr schnell ein .
nach zwei tagen sieht man eine deutliche besserung.
bin an den händen fast erscheinungsfrei.
wenn es jemand sieht würde er nicht mehr auf psoriasis deuten.
ich hätte nie gedacht das es nochmal so werden würde.
aber ich habe es noch nicht abgesetzt.
ich möchte diesen zustand jetzt erstmal ein paar wochen halten,in dr hoffnung das wenn es wieder kommt nicht mehr diese dimensionen wie vorher hat.
ich bekomme keine verfärbungen an der haut.
die stellen waren wirklich wahnsinnig erhaben 90 prozend der hände waren betroffen.
nach 5 tagen war nichts mehr tastbar.
schmiere seid montag die elenbogen,und auch dort nicht mehr tastbar.
mir ist damit wirklich geholfen,besonders wegen der hände.
eine anwendung am ganzen körper ist aber leider nicht möglich,weil ich das nicht alles salben kann.
werde weiter berichten ob es so bleibt,oder was sich noch tut.

[Bismarck]

Gestern Alefacept No. 3
Bisher alles unverändert - keine Nebenwirkungen, PSO momentan im Stillstand (wird aber witterungsbedingt sein).
Leukos sind von 14.000 auf 13.000 runter - Blutbild ansonsten unverändert O.K.

off Toppic - wenn man bedenkt, das eine Spritze ca. 500 € kostet habe ich schon einen richtig wertvollen Ar... *lol*

[Bismarck]

Und No. 4 abgeholt ..... bisher keinerlei Nebenwirkungen !!!
Keine PSO-Veränderungen im positivem wie auch negativem Sinne.
Die Blutwerte (Leukos) von letzter Woche haben sich weiterhin verbessert
(zumindest die Unterwerte CD4 + CD6 (hab's erklärt bekommen, aber nicht verstanden *lol*))

So langsam wüßten jetzt auch Besserungen der PSO eintreten.
Schau'n mer mal ...

[volki]

hallo Bismarck!!!!!
danke sehr für deine information,erwarte sie immer mit spannung.
finde es super das du uns auf dem laufenden hälst.
das beste jedoch ist das du keine nebenwirkungen hast.
also weiter so!!!!!
gruß
volki

[volki]

hallo bismarck!!!!!!
du hast dich lange nicht hier gemeldet.
wie geht es dir mit den spritzen??????
kannst du schon eine wirkung sehen????
wäre schön wenn du weiterhin hier berichten würdest.
viele grüße
volki

[Bismarck]

Sorry ... hatte letzte Woche Streß und es dann vergessen.

Letzten Dienstag #5 abgeholt. Bisher hatte ich keine Nebenwirkungen feststellen können, doch in der letzten Woche bemerkte ich verstärkten Haarausfall !!! Nicht büschelweise oder so, doch nach dem Haare waschen sieht man es schon. Auch sind morgens auf dem Kopfkissen viele Haare zu sehen.
Das macht schon ein wenig stutzig !!! Vor ner Stunde gerade Spritze #6 abgeholt. Natürlich auch das Haarproblem angesprochen - diesbezüglich gibt es z.Z. bei keinem Probanten Probleme. Werde es diese Woche nochmals genaustens beobachten. Nächsten Dienstag soll ein 'Haarspezialist' noch hinzugezogen werden (sofern noch welche da sind *lol*).
Ansonsten ist meine Pso weiterhin unverändert unauffällig. Die Stellen/Flecken sind zwar noch da, aber sie schuppen nicht so wie 'normal'. Sind nur extrem Trocken, so wie früher die 'weißen Ellbogen'. Etwas Melkfett drauf und es ist gut.
Die Blutwerte sinken immer weiter - werde bald in den normalen Tolleranzgrenzen liegen.
Nächste Woche wieder Blutentnahme. Habe zugestimmt, bei dieser auch einen Gentest zu entnehmen. Ergebnis wird streng vertraulich sein und nur zum Vergleich zwischen Schuppi und Schuppi herangezogen. Laut Infoblatt erhalte ich keine Auskunft bzgl. des Ergebnisses:
"Es ist nicht möglich, daß Sie Ihre Ergebnisse der Gentests erfahren."
Finde ich zwar nicht gut, aber wenn es anderen hilft .....
Der Gentest bezieht sich nur auf Gene die auf Alefacept Einfluß haben könnten/können.
Es werden keine Untersuchungen auf vererbbare Krankheiten oder andere genetische Abnormalitäten durchgeführt.
Schade .... sowas täte mich schonmal interessieren, wie auch meine DNA.

Sobald sich was verändert melde ich mich wieder, ansonsten - bis Dienstag

[Bismarck]

So - mittlerweile Nr. 7 und 8 bekommen.
PSO-mässig hat sich noch wenig verändert, im Gegenteil - letzte Woche hatte ich einmal im Genitalbereich Advantan genommen, aber nur auf einer kleinen Stelle, war am nächsten Tag weg und blieb es.
Der Haarausfall wird weniger (logo, sind ja jetzt auch weniger da *g*). So langsam sieht man es aber schon. Mir wurde von mehreren Seiten versichert, das es (noch) nicht von Alefacept kommen kann. Trotzdem soll die Ursache herausgefunden werden. Dazu dürfte ich mir jedoch 6 Tage nicht die Haare waschen. Bei meinen fettigen Haaren (muß ich täglich waschen) geht es somit erst im Urlaub. Mal sehen, was ich mache.

Heute morgen die Blutwerte von letzter Woche bekommen .....
*wow* alle Werte liegen jetzt im Toleranzbereich !!! Und warum wird die Schuppi nicht besser ???
Nun gut, ich baue auf die Aussage der Klinik, die festgestellt haben, das bei manchen Patienten erst nach der 10. Spritze ein Erfolg sichtbar wurde. Alles in Allem fühle ich mich momentan sehr wohl und die PSO breitet sich nicht weiter aus. Andererseits hätte ich die mittlerweile auch schon fast weg, wenn ich das super Wetter nutzen täte/könnte. Doch ich wende keine zweite Therapie an (darf ich auch nicht) um die Alefacept-Ergebnisse nicht zu verfälschen.
Harren wir der Dinge ... ich melde mich wieder !!!

Gruß :)

[volki]

hallo !!!
Schön das du wieder geschrieben hast,wie es weitergeht mit deiner studie.
Ehrlich gesagt hatte ich mir schon gedanken gemacht ,weil du nicht mehr geschrieben hattest.
Ich denke das positive sind die blutwerte.
Das es nicht anschlägt ist etwas endtäuschend,aber das hatte mir der artzt gesagt als ich da war,es dauert sehr sehr lange bis eine wirkung zu erkennen ist.
Deswegen wollte er mir das infliximab anbieten,dort soll schon nach 2 wochen deutlich was sichtbar sein.
Das der haarausfall an den spritzen liegt,halte ich aber auch für sehr unwahrscheinlich,da ich wirklich viel darüber lese ,und du tatsächlich der erste mit diesen problemen wärst.
Bei fumarderm z.b. dauert es ja auch 6 wochen bis eine erste wirkung eintritt,klar ist was anderes aber es greift auch ins immunsysthem ein.
Bin mal gespannt wie es weitergeht,hoffe aber das alles positiv wird,denn ich würde es ja auch gerne nehmen.
spührst du eigendlich noch das die pso arbeiten will???(ich spühre die stellen schon wenn sie am kommen sind).
Kommen trotz spritzen stellen wieder zum vorschein,oder ist nichts neues dazu gekommen??????
Oder konntest du schon stellen sehen die abgeheilt sind????
Also das wars für jetzt,weiterhin alles gute.
ACHSO UND NICHT VERGESSEN ZU SCHREIBEN:
Gruß volker

[Bismarck]

Ich denke das positive sind die blutwerte.
sehe ich auch so !!!
Das der haarausfall an den spritzen liegt,halte ich aber auch für sehr unwahrscheinlich,da ich wirklich viel darüber lese ,und du tatsächlich der erste mit diesen problemen wärst.
Ich weiß, doch ich Schreibe alles, was in dem Behandlungszeitraum auffällig ist.
Ob ein Zusammenhang besteht sei erst einmal dahingestellt.
spührst du eigendlich noch das die pso arbeiten will???(ich spühre die stellen schon wenn sie am kommen sind).
Momentan tut sich gar nichts - weder positiv, noch negativ
ACHSO UND NICHT VERGESSEN ZU SCHREIBEN
Ja, aber nur wenn's was Neues gibt *g*
Mag sein, das ich etwas ungeduldig und selbstkritisch bin, aber ich will auch nichts beschönigen oder verheimlichen.

[Bismarck]

Gestern die Neunte Spritze bekommen .....
immer noch alles unverändert, d.h. die PSO, die Blutwerte sind mittlerweile ja O.K.
Um nichts zu manipulieren nehme ich z.Z. nur Melkfett für meine PSO-Stellen. Ich habe den Eindruck, es wird gerade wieder etwas stärker. Zumindest in der Gesäßfalte und im Bauchnabel. Dafür habe ich nun 'Pasta Zinci mollis' von der Klinik verordnet bekommen.
Meine Ungeduld wurde mit der Aussage, es könnte jetzt auch Flash-artig besser werden, beruhigt. Nun gut, Flashs hatte ich schon viele, im positivem Sinne wäre es etwas neues *g*

man liest sich wieder .....

[Matthias]

Von wegen der inversen Stellen in den Falten:
Das Wetter ist so schwülheiss auch nichts für viel Schuppis, gerade an solchen Stellen ist das durchaus auch ein Provokationsfaktor.
Die Uniklinik ist voll davon. Aber ich nicht mehr, freu :-)

[Bismarck]

Gestern Alefacept die 11te bekommen .....
alles wie gehabt unverändert - nicht besser, nicht schlechter.
Doch, die Kopfschuppen werden wieder stärker - werde nun 2 Tage Squamasol anwenden,
dann sind zumindest die Schuppen runter.
Seit Montag habe ich Urlaub. Doch dieses Jahr geht es nicht in die Karibik :-(
Nächste Woche erst einmal die letzte Spritze abholen.
Mal sehen - evtl. gehts in den Herbstferien nochmal wohin.
Aktuell ist erst einmal 'ausdampfen' angesagt ... Wahnsinn, diese Hitze,
aber ins Schwimmbad kriegt mich auch keiner - Massenandrang,
das muß ich nicht haben. 3-4mal kühl abduschen, das hilft auch *g*

[Claudia]

Hallo "Bismarck",

hast Du irgendetwas mitbekommen, wie die Studie bei anderen gelaufen ist? Wie deren Ergebnis war?

Gruß von

Claudia

[Bismarck]

hast Du irgendetwas mitbekommen, wie die Studie bei anderen gelaufen ist? Wie deren Ergebnis war?
Hi Claudia and all .....
was mir gesagt wurde, verläuft die Studie beim Großteil der anderen erfolgreich.
Bei mehr als die Hälfte wäre die PSO auch sehr gut zurück gegangen - alles ohne Nebenwirkungen.
Ich habe mir heute die letzte Spritze abgeholt, nun ist 12 Wochen Pause angesagt, bis zum nächsten Intervall. 3 Intervalle werden von Biogen finanziert, ob ich da jedoch weiter dabei bin kann ich heute noch nicht sagen.
Mein bisheriges Fazit: die Blutwerte sind alle wieder in den Toleranzbereichen, auch die CD4-Werte. Doch hat das alles keine Auswirkung/Besserung auf meine Schuppi.
Die Punkte in den Armbeugen, Knieen, Füßen, Gesäßfalte, Achsel breiten sich z.Z. wieder zu einer großen Fläche aus. Auch die Schuppung wird stärker ..... die Ärztin versicherte mir zwar, das sie auch schon Fälle hatten, die sehr spät reagiert haben, doch sich damit zufrieden zu geben ist nicht leicht, zumal nach zwischenzeitlichem Stillstand die PSO wieder schön blüht. Ich bleibe aber meiner Linie treu und verwende kein anderes Präparat, solange es geht und wenn, dann nur in Abstimmung mit der Klinik. Aus meiner 11-jährigen Erfahrung mit meiner PSO tendiere ich dazu, das es wohl im Spätherbst wieder einmal in die TOMESA geht :-( es sei denn, es kommt noch dieser 'Kick', aber ich will da mal nicht zu euphorisch sein

[borchertmatthias]

hallo zusammen

ich hab gestern einen bericht gelesen über "biologika neu therapieansätze". darin wird auch über den wirstoff alefacept berichtet.
die adresse ist
www.hautstadtz.de/wms/public/presse/zeitung&hsz=dermalie/4717.html
vielleicht ist das medikamet was bismark meint.dieser artikel ist vom 5.8.2003.ihr könnt fa nachlesen.
es steht auch drin dass es in den usa seit januar zugelassen ist und gute erfolge zu sehen sind.

bye matze alias pharao

[Bismarck]

Wieder mal ein kleines Update ......

Die 12te und letzte Alefacept-Spritze (der ersten von 3 Perioden) war vor 2 Wochen. Die nächste gibt es frühestens in 10 Wochen. Und wie sieht es aktuell aus ??? Aus den Pünktchen werden große und größere Flächen, neue Pünktchen kommen hinzu ..... ergo, es blüht wieder schön.

Aufgrund der wöchentlichen Besuche in der Uni-Klinik gab es dieses Jahr keinen Urlaub in der Sonne. Selbige mußte ich eh meiden (leider). Normalerweise wäre ich momentan schön braun gebrannt und erscheinungsfrei. Mit dem nächsten Schub hätte ich erst in 4-6 Wochen zu rechnen, doch daran ist jetzt auch nichts mehr zu ändern.

Um einen stationären Aufenthalt (TOMESA) zu vermeiden hat die Uni mich nun auf Daivonex und Daivobet gesetzt !!! Wohl um ein Unterbrechen der Studie zu vermeiden - egal, das ziehe ich jetzt auch noch durch, wenn auch ungern ...

Alefacept soll schon vielen Proriatikern geholfen haben, doch leider Posten die hier nicht :-(
Ich will mit meinen Erfahrungen keinen entmutigen, aber auch nichts beschönigen !!!

Mein nächster Termin in der Uni ist erst in 4 Wochen .... schau'n mer mal, was bis dahin alles geschieht.

Gruß

[Bismarck]

Kleines Update ....
Vorgestern wieder zur Blutabnahme - die Werte von vor 4 Wochen sind weiterhin O.K.
Die PSO .... nunja, Daivobet !!! Die PSO-Stellen geht schnell weg, doch nach kurzer Zeit beginnen die weißen Flecken wieder zu Röten und Schuppen, also ist alle 2-3 Tage Daivobet angesagt.
Leider komme ich Dappes mit den eingecremten Händen des öfteren auch mal ins Gesicht .... prompt kommen dort rote Flecken. Hierfür habe ich nun noch ecural bekommen (Kortison Stufe 3 !!!). Werde ich jedoch äußerst bedacht einsetzen.

Nächster Termin erst wieder Ende Oktober, doch in der 1. Novemberwoche geht es mit Alefacept wieder weiter. Mir wurde versichert, dass bei einigen auch erst im 2ten Intervall eine Besserung eintritt. Abwarten .... ich ziehe es jedenfalls weiter durch, wenngleich meine Hoffnungen nicht allzu hoch sind.

Man liest sich wieder

[Bismarck]

So ... heute wieder zur Blutabnahme und nächste Woche geht es evtl. mit Alefacept weiter.
Der leitende Arzt der Studie ist noch in Urlaub und inner Woche wird entschieden, ob der
2te Intervall bei mir überhaupt begonnen wird .... warum ???
Weil nicht nur im Frühling alles blüht, sondern auch im Herbst - nämlich meine Schuppi.
Ich versuche weiterhin mit Daivobet/Ecural die Haut einigermassen unter Kontrolle
zu halten (jeden 3ten Tag), doch die Rebounds werden immer heftiger. Eigentlich wäre ich
schon wieder reif für die TOMESA, doch will ich alles versuchen, zumindest die 2te Serie
durchzuziehen - auch um selber Gewissheit zu bekommen.

Vielleicht kommt ja bald der verbessernde Kick - wer weiß.
Ich gehe sehr positiv an die Sache ran und da bisher keinerlei Nebenwirkungen auftraten,
auch ohne irgendwelche Bedenken. Sollte die Studie bei mir nichts bewirken, so weiß ich jedoch,
dass ich meinen Teil dazu beigetragen habe, das das Medikament zugelassen wird und
anderen als Alternative zur Verfügung steht.

Ich stehe in einem sehr guten Dialog mit dem Arzt / den Ärztinnen in der Uni-Klinik.
Daher weiß ich, dass jemand von meiner Berichterstattung hier, in der Uni-Klinik
gesprochen hat. Dich möchte ich bitten, Deine Erfahrungen auch hier zu Posten.
Nur weil bei mir das Alefacept (noch) nicht anspricht, so gibt es schon viele, denen
es geholfen hat. Deren Meinung täte ich auch hier gerne Lesen.

[Bismarck]

So ... hatten uns in einer Woche verrechnet.

Heute gings weiter, die erste Spritze der zweiten Serie.
Hoffentlich tut sich in deren Verlauf etwas positives bei mir. Die Haut sieht z.Z. ziemlich heftig aus. Ohne die Studie hätte ich wohl schon wieder nen Antrag auf Einweisung in die TOMESA gestellt (wird i.d.R. von der (privaten) Kasse übernommen, die Argumente sind ja auch bildlich).

Ich weiß, dass einige Alefacept-Studien-Teilnehmer hier Lesen !!! Schreibt doch bitte auch Eure Erfahrungen !!! So erhält man einen besseren Überblick, auch über die Wirkungsweise und evtl. Nebenwirkungen (sind mir noch keine bekannt).

Claudia hat ja auf der Startpage einen interessanten Bericht über Alefacept und dessen Import-Kosten aus Amerika geschrieben. Ich bin zwar privat versichert und demnach täte/sollte die KK die Kosten übernehmen, doch würde ich diesem Streit momentan aus dem Weg gehen ..... ist schon heftig: 1.500 Euro pro Spritze !!!

Ich halte Euch weiter auf dem laufenden !!!

Gruß

[volki]

hallo bismarck!!!!!
drück dir die daumen das diesmal der durchbruch gelingt.
schade ich muß immer montags hin, is ein bischen doof vom fahren her.
aber das team is echt klasse ,hatte in diesen 20 jahren mit der pso noch nie so gute hautärzte.
vergangenen montag haben sie darum gelost wer blutdruck messen und wer blutabnehmen darf.
also in den besten händen sind wir da ,muß nur noch das medikament anschlagen.nicht vergessen weiter zu berichten.
gruß
volki

[Bismarck]

So - wieder mal ein kleines Update .....

Heute morgen die 3te Spritze der 2ten Serie bekommen.
Hautzustand weiterhin unverändert, auch obwohl ich die
Kortisonintervalle immer weiter hinaus ziehe. Ist aber nicht
so einfach, letzte Woche einen heftigen Rebound gehabt.

Ich bin mit positiven Meldungen sehr zurückhaltend, da ich
die Entwicklung erst einmal abwarten will. Was ich mittlerweile
aber feststellen kann: die Fingernägel werden gerade super !!!
Linker Daumen und Mittelfinger sind noch etwas lädiert, aber
der Rest (sind noch alle dran :)) ist super. Gleiches gilt
für die Fußnägel !!! Wenn sich jetzt das Postive noch auf die
Haut überträgt könnte ich fast jubeln, doch ich will nicht
zu euphorisch Schreiben .... ist noch ein langer Weg und was
an Ende steht ist weiterhin ungewiß.

Die Blutwerte sind weiterhin sehr zufriedenstellend.
CD4 (Immunwerte (Toleranz ~400-1600)) lag bei 750 und soll
bis zu 250 gesenkt werden (unter medizinischer Aufsicht).
Ist ein gewollter/beabsichtigter Effekt, doch habe ich leichte
Bedenken, sollte ich mir in den nächsten Wochen/Monaten eine
schwere Erkältung oder gar Grippe einhandeln .....
Ansonsten verspüre ich weiterhin keinerlei Nebenwirkungen.

Man liest sich wieder :)

[Bismarck]

So - heute gabs die 4te .....

Bin jetzt seit 9 Tagen kortisonfrei !!! Und es klappt.
Ich hatte den Eindruck, dass die PSO-Stellen blasser wurden und auch dünner (Hautwölbung).
Das wurde mir vorhin sogar in der Uni bestätigt .... auch die typischen Alefacept-Besserungen
sind zu erkennen, sowie Verbesserungen aufgrund der Daivonex.

Diese werde ich jetzt erst einmal absetzen, zumal ich auch im Gesicht ziemlich
gerötet und gereizt bin (kommt davon, wenn man sich mit Daivonex-Finger da hin packt).
War das etwa die Wende ???

Ich werde es mit Argusaugen weiter verfolgen - ob es auch so bleibt .....

[Bismarck]

Hi all (außer 'Ralf' der ist ja mit dem einzig Wahren beschäftigt - ich/wir bin/sind ja nur doof und unwissend)

Wieder mal ein kleines Update .....

Ich bin mit euphorischen Äußerungen immer vorsichtig, doch mein positiver Eindruck bestätigt sich tagtäglich. Hatte ich vor 2 Wochen noch morgens und abends je 2 handvoll Schuppen aufzufegen, so hat sich das drastisch verbessert. Die Schuppung ist sehr stark zurück gegangen, die PSO-Herde werden blasser mit den typischen roten Rändern, die man beim Abklingen feststellen kann.
Seit über einer Woche nehme ich nur noch Plegecremes !!! Kein Daivonex/bet, Ecural etc. mehr.
Trotzdem wird mein PASI immer besser - aber es ist noch zu früh zum Jubeln (oder evtl. falsche Hoffnungen zu wecken). Doch der aktuelle Vergleich mit den Bilder vom letzten Winter .....

Die CD4-Blutwerte von vor 2 Wochen sind wieder leicht gestiegen (805) doch das lag an der Erkältung, die ich da hatte. Ansonsten fühle ich mich körperlich weiterhin fit und verspüre/sehe keinerlei Nebenwirkungen.

Es hat lange gedauert - doch jetzt bin ich mir sicher, das Alefacept eine positive Wirkung hat. Wie weit sie meine PSO noch verbessert bleibt abzuwarten.
Was mich irgendwo doch besorgt sind die hohen Kosten dieser Therapie. Ich wage es zu bezweifeln, dass die KK die Kosten übernehmen würden/könnten. Aber bei entsprechender Nachfrage wird das Medikament evtl. irgendwann auch mal finanzierbar, sofern es zugelassen wird.

s-w-g Grüße aus der Wetterau

[Bismarck]

Sorry, hatte mich in den letzten Wochen bewußt etwas mit dem Posten zurückgehalten.
Heute die Neunte von 12 Spritzen der 2ten Serie erhalten.

Was war in den letzten 4 Wochen:
Nachdem mich eine weitere Erkältung erwischt hatte, verschlechterte sich
meine PSO wieder. Mittlerweile hat sich die Haut wieder eingependelt,
aber nicht weiter verbessert. Ich habe eher das Gefühl, es sind weitere Stellen
hinzu gekommen. Die Hautsymtome sind gleich geblieben, die Schuppung bleibt gleichmässig.
Neben Pflegecremes nehme ich noch Silkis und Curatoderm.

Kann ich zufrieden sein mit meiner Haut und Alefacept ???
Ehrlich gesagt: NEIN - der Zustand der letzten Monate wird langsam unerträglich,
zumal sich die PSO weiter ausbreitet :-(

Das habe ich auch heute Morgen mit den Ärzten der Uni besprochen.
Der leitende Arzt erhofft sich jedoch bis zum Monatsende eine weiter Besserung.
O.K. - das warte ich noch ab, doch danach werde ich nach Stand der Dinge die Studie beenden.
D.h. die 3te Serie nicht mehr machen. Ich hoffe meinen Teil beigetragen zu haben.

Sollte nicht noch ein kleines Wunder geschehen, so werde ich wohl Mitte Februar
wieder in die TOMESA gehen. Danach wäre ich wieder bereit für neue Studien.
Neben Raptiva soll an der Uni-Ffm eine weiteres neues Medikament (noch besser als Alefacept !?!)
aufgelegt werden. Ich stelle mich gerne als Versuchskaninchen zur Verfügung,
doch muß ich von Zeit zu Zeit auch eine Verbesserung sehen und eine Verbesserung der
Lebensqualität. Zur Zeit ist mein Arbeits-/Privatleben sehr stark eingeschränkt.

Ich will keinen von einer Alefacept-Therapie abraten denn ich weiß, das bei sehr
vielen Psoriatiker es sehr gute Erfolge zu verzeichnen gibt, doch leider Schreiben die nicht darüber.

Nächstes Update in spätestens 2 Wochen !!!

[Floppy]

Hallo,nehme seit Dezember an einer Alefaceptstudie in der UKM teil.Ich bekomme meine 6 Spritze.Die einzige Stelle die nicht befallen war mein Gesicht.Nebenwirkungen habe ich auch noch keine(vielleicht Kopfschmerzen?)und die Spritze ich für mich schmerzhaft.Kann danach erst nicht richtig laufen. Aber das ich mir wurscht. Meine Haut sieht aus wie neu.Ich habe nur ein paar Stellen unter den Füßen und meine Nägel sind noch nicht ganz ok.Aber sonst weit und breit keine Schuppen mehr.Keine Risse.Keine rote Haut.Bis jetzt läuft alles prima.

[Bismarck]

Mein vorläufiges Fazit der Alefacept-Studie.
Ich habe bewußt eine längere Zeit gewartet, denn ich wollte mit wöchentlichen ‚Wasserstandsmeldungen’ keine unnötige Unruhe schüren. Vorab – ich hatte in der bisherigen Zeit keinerlei Nebenwirkungen. Von der Studienleitung erfuhr ich, dass von den 18 Probanten 80% total erscheinungsfrei sind !!! Nun gut, ich gehöre halt zu den restlichen 20%, doch ganz ohne Erfolg blieb die Behandlung bei mir nicht.

Meine PSO erreichte Mitte Dezember ihren Höhepunkt. Zu dieser Zeit hatte ich die 6. Spritze der 2. Serie hinter mir ..... von da an ging es bei mir leicht bergauf. Die Schuppung ging Mitte Januar merklich zurück und bis Ende Januar (12. und letzte Spritze der Serie) waren viele Stellen an Armen, Brust und Rücken abgeheilt. In der Zwischenzeit mußte ich mir natürlich Gedanken machen, wie es nach Alefazept weitergehen sollte. Deshalb stellte ich bei meiner (privaten) Krankenkasse wieder einmal den Antrag auf stationäre Aufnahme in der TOMESA-Klinik. Als möglicher Aufnahmetermin dort wurde der 18.2.04 fixiert. Nach mehrmaligem Ablehnen und entsprechenden weiterführenden Arztberichten und Bilddokumenten wurde schlußendlich die Therapie am 17.2.04 genehmigt.

Als ich am 10.2.04 zur Nachuntersuchung in der Uni-Ffm war wurde mein Therapie-Wunsch in der TOMESA auch unterstützt. Ob ich nach der 3-monatigen Pause Anfang Mai mit der 3. Alefacept-Serie weiter machen darf bleibt jedoch ungewiss, denn optisch wird man auf der dann erscheinugsfreien Haut nichts mehr sehen, aber primär geht es ja auch um die Blutwerte (Senkung des CD4-Wertes). Das muss die Fa. Biogen entscheiden.

Nun bin ich die erste Woche hier in der TOMESA-Klinik. Da ich schon ein ‚alter Fuchs’ bin und Vergleiche zu früheren Aufenthalten hier gut beurteilen kann, bin ich schon begeistert von den aktuellen Erfolgen. Aufgrund Alefacept schuppt die Haut nur noch ganz wenig und ich konnte gleich das volle Programm beginnen. Die Bestrahlungen begannen gleich mit 5-6 Minuten (normal 2-3) und ab morgen kann ich bereits auf den ‚Turbo’ gehen (TL 01 – 311er). Auch in der Sole auf der ‚Robbenbank’ begann ich gleich mit 10 Minuten. Aktuell sind es nun schon 20 Minuten. Allzu sehr will ich nicht mehr steigern. Schnell hat man ‚überpowert’ und ein Sonnenbrand würde mich zurück werfen.

Ich bin sehr zuversichtlich, in der bewilligten Zeit von 3 Wochen total erscheinungsfrei zu werden. Dazu hat Alefacept auch seinen Teil dazu beigetragen. Mit meinem heutigen Wissensstand kann ich jedem empfehlen, der die Möglichkeit einer Alefacept-Studie bekommen kann, diese auch wahr zu nehmen. Ob das Präparat später, nach der Zulassung jedem zugänglich sein wird, wage ich zu bezweifeln. Selbst meiner privaten Krankenversicherung werden die aktuellen Kosten einer Alefacept-Serie wohl zu viel sein (18.000 €). Doch bei entsprechenden Ergebnissen in der Langzeitwirkung und bei akzeptablen Preisen wird es eine sehr gute neue Alternative sein.

[Floppy]

Hallo Bismarck,

Es freut mich das bei dir Alefacept etwas geholfen hat. Ich gehöre wohl zu den 80% bei denen Alefacept voll angeschlagen hat. Habe heute meine 12 Spritze bekommen und bin immer noch ohne Schuppen.Jetzt ist erst mal vier Wochen Pause und dann wird erneut Blut abgenommen. Ich hoffe das meine Haut erst mal so bleibt und habe ganz schön Angst das ich schnell wieder so wie vorher aussehe.
Falls ich erscheinungsfrei bleibe, stelle ich mich alle 4 Wochen vor und kann dann auch noch mal an der zweiten Serie teilnehmen. Es bleibt mir wohl nichts anderes übrig als abzuwarten und das Beste daraus zu machen. :) :) :)
Meine Mutter nimmt übrigens auch an der Studie teil. Sie hat schon 20 Jahre Schuppenflechte auch 100%.Sie bekam heute ihre 10 Spritze. Bei ihr sieht es noch nicht ganz so gut aus.Ihre Haut ist aber schon viel besser geworden(glatter) und es schuppt auch nicht mehr so. Meine Schwester hat auch am kompletten Körper Schuppenflechte. Sie nimmt aber nicht teil, weil sie gerne noch Kinder haben möchte.
Wünsche dir noch viel Erfolg, bis denn :) :)

[Hoschbert]

Hallo zusammen,

habe vorgestern ebenfalls meine erste Dosis Alefacept in der Hautklinik Linden ( Hannover ) erhalten. Bin mit viel Glück gerade noch so in die Testreihe gerutscht. Hier in Hannover wird eine, ich zitiere mal aus der Patienteninformation " Randomisierte, placebokontrollierte, doppelblinde, multizentrische Prüfung...von 15 mg Alefacept über einen Zeitraum von 12 Wochen..." durchgeführt. Das Ganze erscheint mir sehr wissenschaftlich und seriös, mit Fragebögen, Fotos in Einheitsunterhosen *gröl*, wöchentlichen Blutuntersuchungen etc. blablabla.
Wie schon gesagt, am Mittwoch bekam ich Nummer Eins in den Oberschenkel, hier mal ein klares "AUA".
Leider weiß außer der Pharmakologin niemand, ob es nun der Wirkstoff ( 66% der Probanten ) oder Kochsalzlösung (33% der Probanten )war. Ich kann hier nur einmal die Symptome im Laufe des Tages nach der Injektion beschreiben: Es stellte sich eine unnatürliche Wärme im Körper ein, die aber nicht unangenehm war. Gestern Abend versammelten sich um das Waschbeken ebenfalls wie von Bismarck schon berichtet eine ungewöhnliche Anzahl von Haaren. Werde das auf jeden Fall weiter beobachten. Nachdem ich im Laufe des heutigen Abends nach endlosem Knibbeln eine komplette Hautschicht entfernt hatte, erschienen mir die Plaques irgendwie heller als sonst ( von fetzigem Rot zu leichtem Rosa ), das kann aber auch eine Einbildung oder Wunschvorstellung sein.
Nunja, nächsten Mittwoch gibt's Nummer Zwei. Bis Ende der Woche dann hier das Update.....

[Bismarck]

Gestern Abend versammelten sich um das Waschbeken ebenfalls wie von Bismarck schon berichtet eine ungewöhnliche Anzahl von Haaren. Werde das auf jeden Fall weiter beobachten ...

Hi Hoschbert ....

mir wurde seinerzeits gesagt, das so ein 'Anfall' von Haarausfall meinst die Ursache 3 Monate zurück liegt. Habe aber mich an nichts erinnern können und nach lurzer Zeit war der 'Anfall' auch vorbei *ggg*

Klar, Du achtest jetzt auf viele Sachen, die Dir vorher gar nicht so aufgefallen sind. Das ist aber auch eine Voraussetzung - Du sollst Dich und Deine Haut ja auch gut beobachten. Ich habe im Verlauf meine Haut mittels Digi-Kamera immer cronologisiert um Vergleiche zu haben. Ansonsten habe ich keinerlei Nebenwirkungen verspürt. Logisch das man manchmal sich welche 'einbildet', zumindest auf jegliche Veränderungen reagiert.

Ich hoffe, Du gehörst nicht zu den Placebos und kannst nach kurzer Zeit von ähnlichen Erfolgen berichten wie Floppy !!!

Ich bin nun seit 1 1/2 Wochen in der TOMESA und habe sensationelle Erfolge/Fortschritte auf der Haut. Bis auf meine bekannten Problemstellen bin ich komplett erscheinungsfrei und schon knackig braun *bg*
Mittwoch/Donnerstag war ich 2mal täglich für eine Minute auf dem Turbo (TL 01). Freitag durfte ich dann eine Bestrahlungspause einlegen da ich mir einen leichten Sonnenbrand am Oberkörper eingefangen habe. Samstag ging es dann wieder mit UVB-Bestrahlungen weiter. Das Thema Turbo ist für mich nun ein für alle Mal erledigt - ich vertrage diese Wellen einfach nicht !!!

[Tina25]

Hallöchen zusammen,

auch ich nehme an der Alefacept-Studie teil (im UKM).

Ich bekomme morgen die 9. Spritze der ersten Serie, kann aber bisher nur von einer leichten Besserung meiner Fußsohlen berichten.
Befallen ist bei mir der ganze Körper. Es gibt kaum eine Stelle, wo ich die lästige Pso nicht habe.

Schön, dass die Behandlung bei Floppy so gut anschlägt.
Ich hoffe, dass das bei mir auch noch kommt.

Liebe Grüße,

Tina

[Hoschbert]

Hallo Tina,

ich hoffe, das du zu den Alefacept-Spätstartern gehörst... Meine Spritzenmeisterin meinte, das man frühestens nach der sechsten irgendwas bemerken könnte, auch eine anfängliche Verschlechterung der Haut wäre erklärbar, da der ganze angesammelte "Hautunrat" erstmal nach draussen verfrachtet werden müsse.
Der Trick soll sein, wenn der alte Schrott erstmal raus ist, wird kein neuer generiert...Ihr Wort in Biogen's Ohr!

Ich bekomme morgen meine dritte Injektion, das Einzige, was zu beobachten ist, ist das die Psoriasis sich sehr erfreut über das Fehlen jeglicher geschmierter Abwehrmassnahmen zeigt :-(((

@Bismarck: Der Haarausfall war offensichtlich eine einmalige Angelegenheit, nach der zweiten Injektion kein weiterer Verlust festzustellen, halleluja...:-))
Habe mir zur Vorsicht ( Placebo lässt grüssen! ) schon mal die Webseiten der Tomesa angeschaut, sieht recht nett aus dort....

Beste Grüsslis

Hoschbert

[poppei]

Hallo Freunde
Ich nehme auch an eine Alefacept- Studie in der Uni-Mannheim teil. Meine erste Spritze bekam ich am 18.02.04 und morgen bekomme ich die vierte. Bis jetzt kann ich noch keine Veränderung feststellen, aber wie ich gelesen habe braucht es seine Zeit bis man etwas sieht.
Mein momentaner Hautzustand ist nicht besonders von Kopf (Kopfhaut) bis Fuß (Nägel) ist alles befallen. Meine Psoriasis vulgaris habe ich seit 10 Jahren und bin seit 1999 jährlich in der Hautklinik Mannheim. Habe Negatigason und Fumaderm ohne Erfolg genommen mit MTX konnte ich 2 Jahre ohne Klinik auskommen. Ich freue mich das ich Freunde mit dem selben Problem gefunden habe. Ich werde über meinen weiteren Erfolg berichten.
Gruß Poppei aus Brühl-Baden

[Tina25]

Hallo Hoschbert, hallo an alle,

leider wurde meine Studie abgebrochen. Ich bin aufgrund der akuten Verschlechterung fast zusammengebrochen. Es war so schlimm, dass ich mich nur noch unter starken Schmerzen mit rissiger, blutiger Haut (wenn man es noch Haut nennen kann) bewegen konnte. Der Prof an der Uni hat die Spritzen sofort gestoppt.
Er sagt, es hat keinen Sinn.
Nun bekomme ich erstmal vorrübergehend Kortison, damit ich wenigstens mal wieder eine Nacht ruhig schlafen kann.

Wie es weitergeht weiß noch keiner.
Der Prof ist leider auch ratlos.

Nun ja, jetzt heißt es abwarten.

Vielleicht fällt ihm noch etwas ein.

Bis dahin,

viele Grüße,

Tina

[Bismarck]

leider wurde meine Studie abgebrochen. Ich bin aufgrund der akuten Verschlechterung fast zusammengebrochen. Es war so schlimm, dass ich mich nur noch unter starken Schmerzen mit rissiger, blutiger Haut (wenn man es noch Haut nennen kann) bewegen konnte. Der Prof an der Uni hat die Spritzen sofort gestoppt.
Er sagt, es hat keinen Sinn.

Hi Tina .....

Schxxxx ..... akut hat Dein Prof. sicherlich recht, doch was hat den neuerlichen Schub ausgelöst ???
Aufgrund meiner (und anderer) Erfahrung würde ich erst einmal tendieren, es liegt nicht an Alefacept.
Alefacept senkt jedoch das Immunsystem !!! Hast Du eine Erkältung o.ä. gehabt ???
Ich hatte mir Mitte Dezember eine Erkältung zugezogen, der Hauteffekt war ähnlich.

Gute Besserung weiterhin !!!

Nun ein kleiner Update zu meiner Alefacept-Studie:

Ende Januar ging bei mir die 2. Serie zu Ende. Der Hautzustand hatte sich zwar etwas gebessert, doch nicht zufriedenstellend und ich machte mir Gedanken wie es in der 3-monatigen Pause weiter gehen sollte. Deshalb entschloß ich mich nach Rücksprache mit der Uni zu einem stationären Krankenhausaufenthalt in der TOMESA. Am 18.2. war es dann soweit. Aufgrund der Spritzen konnte ich dieses Mal 'ohne Schuppung' in die Klinik gehen und gleich mit dem vollen Programm anfangen. Normalerweise brauche ich die ersten 10 Tage zum Abschuppen. So war ich nach gut 3 Wochen total clean und knackig braun ..... was für ein Lebensgefühl !!!

Gestern war ich zur Nachuntersuchung in der Uni (Blutentnahme). Meinen TOMESA-Aufenthalt mußten die natürlich der Fa. Biogen melden und es stand in den Sternen, ob ich die 3. Serie bekommen würde. Trotz meines nun erscheinungsfreien Hautzustandes bekomme ich diese - Alefacept bezieht sich ja auch primär auf die Senkung des CD4-Blutwertes auf den eine äußere Therapie wie in der TOMESA keinen Einfluß hat. Somit wird es im Mai mit der 3. Serie weiter gehen.

@Tina .... ich weiß zwar nicht, was Du bisher für Therapien alle schon durch hast, doch hast Du schonmal eine intensive Balneophoto-Therapie, wie sie z.B. in der TOMESA oder in Bad Bentheim gemacht wird, ausprobiert ??? Das A und O dabei sind Solebäder und UVB-Bestrahlungen !!! Verträgst Du sowas ???

[Hoschbert]

Hi Tina,

blöder Mist bei dir. Kann aber Bismarck nur beipflichten: Balneo-Photo / PUVA sind auch bei mir die grossen Bringer gewesen. Jahrelang zwei Therapien pro Jahr und die liebe Seele hatte Ruhe. Aber hier mal besten Dank an die Reformer und die Krankenkassenseppels, besonders sei hier die Mobiloil genannt, ist ja nicht studienmäßig erwiesen, das PUVA hilft....
Ich bekomme am Mittwoch die sechste Alefacept, leider drängt sich bei mir immer mehr der Verdacht auf, daß ich mir jede Woche eine Ladung NaCl in den Oberschenkel jagen lasse, bisher keine Wirkung. Sämtlicher Anfangsenthusiasmus ist verpflogen. Ich habe letzte Woche angefangen, mit Daivonex zu cremen, damit es wenigstens halbwegs im Plan bleibt.
@Bismarck: kannst du ein paar Tipps geben, wie man sich gezielt in die Tomesa einweisen lassen kann? Haben die dort auch die sogenannten Notfallbetten?

Allerbeste Grüsse

[Tina25]

Hallöchen,

habe natürlich schon Balneo und Puva probiert.
Hat leider rein gar nix gebracht.
Ich habe wohl eine ganz seltene Art der Pso (lt. dem Leiter des UKM).

Der neue Schub wurde vermutlich durch die psychische Belastung (Mobbing am Arbeitsplatz) ausgelöst.

Jetzt bekomme ich Kortison (vorübergehend) und CellCept. Da die Uni mir jetzt keine Chancen auf momentane Besserung in Aussicht gestellt hat, bin ich jetzt zu einem Naturheilkundler (u.a. chinesische Medizin, aber auch Schulmediziner) gewechselt bzw. die Ärzte arbeiten alle zusammen (zum Glück)...

Der neue Arzt hat schon viele Erfahrungen mit Pso gesammelt und auch bei einigen Patienten eine Besserung zu 95 % erwirkt. Ich habe mit den betroffenen Patienten schon gesprochen (gehört zur Therapie).

Vielleicht hilft es mir ja...

Ich werde Euch auf dem laufenden halten.

Bis dahin auch alles Gute für Euch,
Liebe Grüße,

Tina

[Floppy]

Hallo,an Alle

Möchte mich auch mal kurz melden. Bin immer noch komplett Erscheinungsfrei (ein paar Punkte unter den Füßen).Nebenwirkungen durch Alefacept hatte ich überhaupt nicht,nur die Spritze in den Oberschenkel tat höllisch weh.(gibt schlimmeres)Ich nehme trotzdem an der 2 Serie mit Alefacept an der Uni Münster teil.Diesmal ist für jeden Probanten 100%tig das Medikament drin.Hatte beim ersten mal ja schon Glück.Hoffentlich bleibt das so.Ich genieße auf jeden Fall jede Minute ohne Kratzen und bin wie neugeboren. Meine Mutter hatte nicht so ein Glück. Ihre Schuppenflechte hat sich aber leicht gebessert und sie macht auch weiter mit.Leider ist unser Arzt Dr. Loske nicht mehr dort aber Frau Dr. Stanke ist auch eine patente Ärztin die weiter die Studie begleitet.Habe mich auch entschlossen Nachtkerzenölkapseln einzunehmen.Die enthalten Cis-Linolsäure und Gamma-Linolsäure die sich positiv auf den Stoffwechsel/Magen-Darm und die Haut auswirken.Nachtkerzenöl hat keine Nebenwirkungen und gilt im allgemeinen als Nahrungsergänzung.Hat jemand auch Erfahrungen hiermit?
Am 19 April gehts also weiter. Halte euch auf dem Laufenden.Bis denn. :) :) :)

[pso_portal]

Hallo Alefacept-Tester,

möchte euch hier nur ein paar Dinge sagen:

1. seit froh, dass ihr in die Tests aufgenommen wurdet,
das ist nicht einfach

2. Alefacept ist das derzeit beste Medikament im Hinblick
auf Risiko-Nutz-Effekt

3. Ganz wichtig: nicht verzagen, die Immunmodulation
benötigt einige Zeit, bis sie entsprechend positiv im
Körper realisiert wird. Es dauert länger als bei den
herkömmlichen symptomatischen Behandlungen bis die Haut
besser wird. Das liegt daran, dass AMEVIVE eben
wirklich die Ursache und nicht die Symptome bekämpft.
GEDULD !

Bei Fragen oder Informationsanforderungen zu dem Thema Alefacept einfach Email an:

pso_portal@yahoo.de

Grüße
pso_portal

[Hoschbert]

Hallo pso_portal,

ist schon richtig, das nicht jeder in die Tests kommt. Es lohnt sich aber ein Gedanke, warum die Patienten zum letzten Mittel "Testperson für Unbekanntes" greifen:

Bei mir war es zum Beispiel die völlige Ignoranz der Mobiloil-KK bzgl. der Ausmaße des aktuellen Schubes. Solange der Beitragszahler gesund ist, ist er dort Patient Erster Klasse. Das ändert sich aber sofort, wenn er um Flexibilität und patientenfreundliche Auslagung der Vorschriften bittet. Dann ist die bewährte Holzklasse wieder an der Tagesordnung.

Nachdem du drei Monate mit der KK gekämpft hast, siehst du automatisch schon schlecht genug für Amevive aus. Da du in dieser Zeit auch keine wirksame Behandlung gemacht hast, denn deshalb schlägst du dich ja mit der KK herum, erfüllst du auch diesen Anspruch an eine Testperson. Nun noch einen Besuch in der UK zur rechten Zeit, etwas Glück und du bist dabei => war doch gar nicht so schwer, vertraue einfach auf deine KK.....

Hier noch ein paar Zeilen zum Stand meines Testes: Habe jetzt 10 Injektionen erhalten, Erfolg Null. Leider ist vom Timing her nun auch das Jahr, bzw. der Sommer gelaufen, da Mitte August erst die zweite Staffel beginnt, dann aber endlich mit Verum. Dann muß es halt einen warmen Winter geben ;-))....

PS: Woher hat man denn schon Daten über Risiko von Alefacept? Kann man ein Risiko für Langzeitwirkungen hochrechnen?

Beste Grüsse erstmal von

Hoschbert

[stein]

hallo, steck seit 7 wochen in der amevive studie, kh st. pölten. österreich. bei mir gehts i.v. einmal die woche. hab noch nicht viel gemerkt. lebe dezeit zwischen hoffen und bangen... keine nebenwirkungen. vor beginn der studie war ich 13 tage zum durchschmieren im krankenhaus. hoffe, dass ich in der blindstudie nicht einer bin, der placebo ausfasst. gruss allerseits!

[stein]

hallo, steck seit 7 wochen in der amevive studie, kh st. pölten. österreich. bei mir gehts i.v. einmal die woche. hab noch nicht viel gemerkt. lebe dezeit zwischen hoffen und bangen... keine nebenwirkungen. vor beginn der studie war ich 13 tage zum durchschmieren im krankenhaus. hoffe, dass ich in der blindstudie nicht einer bin, der placebo ausfasst. gruss allerseits!

[Floppy]

Hallo,Grüße an alle.
Will euch kurz mitteilen wies läuft. War bis vor vier Wochen immer noch Erscheinungsfrei. Sehe jetzt aus wie ein großer Marienkäfer. Also immer noch besser als vorher. Nehme jetzt an zweiter Studie mit Alefacept teil. Habe die 3 Spritze bekommen. Keine Nebenwirkung. Warte jetzt auf die Wirkung.Mein Gesicht behandle ich im Moment mit Advantan. Bin noch zufrieden. Immer positiv denken.
Bis denn.

[Bismarck]

... Deshalb entschloß ich mich nach Rücksprache mit der Uni zu einem stationären Krankenhausaufenthalt in der TOMESA. Am 18.2. war es dann soweit. Aufgrund der Spritzen konnte ich dieses Mal 'ohne Schuppung' in die Klinik gehen und gleich mit dem vollen Programm anfangen. Normalerweise brauche ich die ersten 10 Tage zum Abschuppen. So war ich nach gut 3 Wochen total clean und knackig braun ..... was für ein Lebensgefühl !!!

Gestern war ich zur Nachuntersuchung in der Uni (Blutentnahme). Meinen TOMESA-Aufenthalt mußten die natürlich der Fa. Biogen melden und es stand in den Sternen, ob ich die 3. Serie bekommen würde. Trotz meines nun erscheinungsfreien Hautzustandes bekomme ich diese - Alefacept bezieht sich ja auch primär auf die Senkung des CD4-Blutwertes auf den eine äußere Therapie wie in der TOMESA keinen Einfluß hat. Somit wird es im Mai mit der 3. Serie weiter gehen.
Wird wieder mal Zeit für einen Update .....

Der PSO-Verlauf bei mir ist schon etwas komisch .....
Februar/März in der TOMESA gewesen und seitdem habe ich Ruhe, außer ein paar Kopfschuppen.
So verhält sie sich schon seit Jahren bei mir, denn jetzt kommt 'meine Zeit' wieder.
Mit dem Herbst kehrt bei mir jedes Jahr die PSO wieder zurück.

Die 3. Serie Alefacept wurde bei mir erst einmal ausgesetzt, da kein Befall vorhanden.
Heute habe ich sie wieder aufgenommen, da zu erwarten ist, das sich in nächster Zeit sich auf der Haut wieder was tut. Wäre zwar schön wenn es aus bliebe, doch die Erfahrung zeigt ......

Die nächsten 3 Monate bekomme ich wieder die Spritzen. Als Begleittherapie wurde Silkis abgesetzt, dafür wurde UVB-Bestrahlung hinzu genommen (die kann ich auch zuhause auf meiner Liege machen).

Mal sehen wie es weiter geht ......

Grüße aus der Wetterau

[Floppy]

Hallo, habe am Dienstag die 12 Spritze bekommen.Die letzte Zeit immer in den Oberarm, weil es dort nicht so weh tat. Tja, was soll ich sagen. Bin fast komplett Erscheinungsfrei, bis auf ein paar Stellen. Gehe also wieder ins Schwimmbad :) Ich creme mich nur mit normaler Pflegecreme ein und benutze auch kein Advantan mehr. Diesmal ist die Schuppenflechte nicht ganz unterdrückt worden aber immer noch ein super Ergebnis. Meine Blutwerte waren die ganz Zeit in Ordnung nur meine Haut sticht irgenwie, obwohl da eigentlich gar nichts ist.Jetzt wird erstmal Pause gemacht. Habe nach der 3 Serie gefragt und meine Ärtzin in der UKM hat mir gesagt das es eventuell keine 3 Staffel gibt (wär bald vom Hocker gefallen) Sie informiert sich jetzt was los ist. Sie hat mir noch gesagt das Alefacept eventuell ab Januar in Deutschland zugelassen wird. Die Krankenkassen würden das Medikament auch bezahlen, wenn vorher nichts anderes geholfen hat. Ich hätte ihre volle Unterstützung bei Schwierigkeiten.
Ich lass mich überraschen. Hoffe das es mir jetzt noch lange gutgeht(meisten kommt der dicke Schub bei mir im November,Dezember) Ich werd einfach alles auf mich zukommen lassen und jeden Tag voll auskosten.
:) :) :)
An Hoschbert:
Ich würde jederzeit wieder das Versuchkaninchen spielen, obwohl ich jetzt auch nicht weiß wie sich dieses Medikament mal später auf mich auswirkt.Ich hoffe mir wachsen nicht irgendwo Teile die ich nicht gebrauchen kann. Mit der Krankenkasse hatte ich bis jetzt noch keine Schwierigkeiten (bin gespannt ob das so bleibt)Ich möchte nächstes Jahr eine Kur beantragen.Melde mich.

Viele Grüsse an Alle
Floppy

[Hoschbert]

Holla,
lange nicht mehr hier im Forum gewesen, tut sich ja wieder etwas. Ich wünschte, es würden hier einmal mehr Amevive-Probanten sich zu ihren Testergebnissen committen.
Hier mal wieder mein Stand: Bin jetzt bei Nummer 9 der zweiten Serie, somit das Verum. Nummer 8 ist leider wegen einer leichten Erkältung gestrichen worden ( hier mag man sich fragen, warum nicht einfach eine Woche gewartet wird...... habe dazu meine eigene Meinung....).
Fakt ist auf jeden Fall, daß Alefacept bisher noch keinerlei Wirkung zeigt, ganz im Gegenteil. Creme mittlerweile mit einer Cortisonmischung seit drei Wochen, die der Wirkung von Alefacept in nichts nachsteht. Ich denke, damit kann man auch seine Wettkampf-Kois behandeln...
Nunja, weiter jetzt mit den Fakten: Wie gesagt, null Besserung nach Nummer 9, CD4-Wert nach Spritze 7 ohne jede Änderung, Pso-Befall der Haut nach mittlerweile 9 Monaten ohne wirksame Behandlung von ca 30% auf jetzt ca 70%.
Aussage des behandelden Arztes über Zustand und Wirkung bei den Mitprobanden: Ich bin enttäuscht, hatte mir mehr von dem Mittel erwartet....=> Dem kann ich nur zustimmen!!!

Ok, Fazit: Werde die restlichen drei Spritzen noch mitnehmen, Wunder gibt es immer wieder....

Möchte hier nochmal alle mitlesenden Probanden ermuntern, ihre persönlichen Erfahrungen hier zu posten. Bisher gibt es außer bei Floppy nicht wirklich positives zu vermelden.

@ Floppy : Hoffe, dein Arbeitgeber fängt nicht mit B an ;-))

[avery]

hallo hoschbert,
ich war vor kurzem auch in einer studie involviert - Uni Graz - ich möchte nur soviel sagen - ab der ca. 9 Spritze konnte ich eine leichte Verbesserung sehen - die linke Seite wurde zusätzlich noch mit Puva behandelt (sah nach der 9 Spritze sehr gut aus)- die rechte Seite dauerte noch ca. 1 Monat bis ich erscheinungsfrei war - und zu meiner grössten Freude bin ich nun seit ca. 5 Monaten erscheinungsfrei und kann endlich wieder alle Dinge machen (kurze Hemden,Hallenbad etc.).
Kurz gesagt es geht mir sauwohl. Ich kann nur hoffen das Amevive ebenso wie raptiva bald in Österreich zugelassen wird um mehr als nur mir und einigen wenigen zu helfen.
Ich hatte die Pso 15 jahre lang und fühl mich erst jetzt wieder so richtig als Mensch.
Libe Grüsse an Alle

[Matthias]

Nummer 8 ist leider wegen einer leichten Erkältung gestrichen worden ( hier mag man sich fragen, warum nicht einfach eine Woche gewartet wird...... habe dazu meine eigene Meinung....).
Fakt ist auf jeden Fall, daß Alefacept bisher noch keinerlei Wirkung zeigt, ganz im Gegenteil.

Tja, auch das beste Medikament hilft nicht bei allen, leider.
Bei Studien muss man auch noch berücksichtigen, dass es meist eine Placebogruppe gibt, und das weiss man erst hinterher ob man da dazugehört, auch wenn es hier keine Placebogruppe gab.

Zu guter letzt: Was in Fällen von UAWs zu tun ist, wird vorher im Studiendesign festgelegt. Und das wird während der Studie kaum geändert, selbst wenn es an sich sinnvoll wäre. Wenn, dann ist es ein Riesenaufwand inkl. Zulassungbehörden, Ethikkommission etc.
Und hier war wahrscheinlich festgelegt:
banale Infekte,...: einmal Aussetzen.

[Bismarck]

Bisher gibt es außer bei Floppy nicht wirklich positives zu vermelden.
Hey Hoschbert, dann liest Du meine Beiträge wohl nicht :)

Zusammenfassend:
Auch bei mir traten die ersten Besserungen erst nach der 8./9. Spritze der 2. Serie ein !!!
Das war im Dezember letzten Jahres, aber nur leichte Besserungen. Deshalb bin ich im
Februar/März wieder in die TOMESA gegangen, jedoch mit einer weitaus nicht so stark
ausgebrägten PSO wie sonst !!! Schon nach knapp 3 Wochen war ich total clean
und bin es bis zum heutigen Tag !!! Vielleicht war ich etwas zu voreilig mit der TOMESA,
und es wäre auch so abgeheilt, doch das ist jetzt zweitrangig.

In den letzten Jahres fing bei mir immer im Aug./Sept. die PSO wieder an,
kann man auch gut in meinen bisherigen Postings nachlesen.
Aktuell habe ich immer noch keinen einzigen Fleck !!! Und das ist für mich schonmal
sensationell und ich führe das schon auf Alefacept zurück.

Aufgrund meines TOMESA-Aufenthaltes wurde bei mir die 3. Serie seinerzeits ausgesetzt.
Diese wurde vor 5 Wochen dann doch begonnen (letzter Termin, wäre sonst verfallen).
Aktuell habe ich nur einen kleinen Punkt auf dem linken Handrücken, ob das PSO wird
kann ich noch nicht beurteilen, aber aufgrund der aktuellen Witterung ist die Haut allgemein
wieder sehr trocken. Benutze nur eine normale Pflegecreme. Die nächsten Wochen/Monate
werden mehr Aufschlüße bringen. Ich persönlich bin jedoch froh, dass ich seinerzeits das
Angebot zur Studie bekam und ich die auch durchgezogen habe.
Bisher keinerlei spürbaren und messbaren Nebenwirkungen !!!

@Floppy: Ordnung nur meine Haut sticht irgenwie, obwohl da eigentlich gar nichts ist
Genau dieses Phänomen habe ich auch schon mehrfach beobachtet, insbesondere wenn ich ins Bett gehe und gerade in die Ruhephase komme.
Schon etwas komisch, an allen möglichen/unmöglichen Stellen kommen so eine Art Nadelstiche.
Nicht permanent, doch 5-10mal bis zum Einschlafen schon.
Habe das auch schon der Uni-Ffm mitgeteilt, doch bisher ist darüber nichts bekannt,
vielleicht verdrängt man es sonst auch .....
Muß aber mit dem Einschlafen zu tun haben .... ist mir auch schon auf der Bahnfahrt nach der
Arbeit aufgefallen - kurz vor dem Nickerchen zuckt das Bein :)
Egal, damit kann man/ich Leben.

@Hoschbert - ich hoffe die Spritzen zeigen bei Dir auch noch die gewünschte Wirkung.
Die Probanten an der Uni/Ffm haben aber auch so ihre Erfahrungen, bei manchen schlägt
das Medikament gar nicht an ..... ist schon komisch .....
doch solltest Du die Studie durchziehen, schon allein um danach zu Wissen, ob es Dir
was bringt oder nicht. Kann auch eine Argumentation sein, wenn Du nach einer erfolgreichen Studie
und nach der Zulassung einen Antrag bei der KK stellst.

Kann/soll keine generelle Empfehlung von mir sein - jeder kann nur über seine eigenen
Erfahrungen berichten und ich Lebe auch ohne Einschränkungen !!! Rauche weiterhin,
Samstag beim Fußball gibt es auch das eine oder andere Bier zuviel :) ..... bis dienstags
sind die Werte dann wieder normal :)

[Paddler]

Hallo,

die Auseinandersetzung mit dem neuen Medikament soll mal mit diesem Fachbeitrag untermauert werden.

Bitte hier klicken (http://www.pharmazie.uni-mainz.de/Fachschaft/Referate/Dannhardt/Psoriasis.pdf)

Wobei der Vortrag wohl eher wegen der Nennung der Nebenwirkungen bei all den Therapien für Unruhe bei den Psoriatikern sorgen wird.

Gruß

[Matthias]

Na Klaus,
auch die neuen Medikamente haben natürlich Nebenwirkungen. Es hat nie jemand etwas anderes behauptet. Deswegen sind sie selbstverständlich zumindest erst einmal schwereren Formen der Psoriasis zugedacht.
Aber wie steht in dem Vortrag, den Du da verlinkst:

"Aber alles in allem zeigt sich, dass die Sicherheit der Biologika besser ist als die der herkömmlichen systemischen Therapeutika."

Und das ist das langfristige Ziel: Gleiche Wirksamkeit bei weniger Nebenwirkungen.

KEINE Nebenwirkungen ist illusorisch.

[Paddler]

Hallo Matthias,

die Zukunft wird es zeigen. Mir geht es eigentlich um was anderes. In diesem Vortrag sind alle gängigen Therapien vereinigt und was so, und ich lese viel, in einer sehr komplexen Form mit allen kritischen Aspekten noch nie so deutlich im Internet veröffentlicht worden ist. Die oben genannte Aussage will ich auch nicht werten, denn auch Vorträge können von Firmen gesponsort sein.

Es geht mir mehr um den mündigen Patienten, der sich ein Bild verschaffen sollte, was eventuell auf einem zukommen kann. Du kennst mich ja, ich bin kein Freund von bestimmten harten Medikamenten, wenn man nur eine leichte vulgaris hat.

Es grüßt

[Matthias]

Klaus, da sind wir uns völlig einig. Ich amüsiere mich auch immer über Leute, die ganz neu einen kleinen Fleck am Ellebogen haben, und jetzt meinen um die vermeintliche Modelkarriere nicht zu gefährden alles schlucken wollen.

Die in die Studien eingeschlossenen Patienten gehören im übrigen nicht zu dieser Spezies, da sorgen schon die Studienkriterien für. An leichten Fällen kann man schlecht Studien betreiben.

Andererseits kenne ich viele Leute mit schwerer Pso, zum Beispiel exanthemisch oder an Händen und Füßen oder an den Gelenken, die sich viel zu lange weigern, Medikamente zu nehmen. Oder ihnen werden die Medikamente vorenthalten.

Man muss es auch so sehen: Psoriasis ist eine systemische Krankheit.
Wer schlimm befallen ist, erleidet erhebliche Nachteile im täglichen Leben, am Arbeitsplatz, in der Lebensqualität und nicht zuletzt auch ansonsten an der Gesundheit. Leute mit Autoimmunkrankheiten haben öfter auch Herzprobleme und ähnliches. Auch wenn sich die Krankheit hauptsächlich an der Haut zeigt, heißt das noch lange nicht, dass nicht weitere Organe ein bischen mit betroffen sind.
Und wenn die Gelenke erst einemal zerstört sind, können sie sich auch nicht mehr regenerieren, im Gegensatz zur Haut.

Im übrigen waren mir zumindest sämtliche möglichen Nebenwirkungen bekannt. Aber ich gehöre ja auch zur Spezies der informierten Patienten. Ich verstehe auch nicht, wie wenig informiert viele auch schwer Betroffene sind.

Firmen dürfen im Internet in Deutschland auch gar nicht direkt werben für ihre Produkte. Das wird ihnen manchmal als Arroganz und Heimlichtuerei ausgelegt. Aber sie dürfen es wirklich nicht. Trotzdem: In der Schweiz dürfen sie mehr, und wer Englisch kann, kommt auch an alle Originalinfos.

[nurkurz3]

[Andererseits kenne ich viele Leute mit schwerer Pso, zum Beispiel exanthemisch oder an Händen und Füßen oder an den Gelenken, die sich viel zu lange weigern, Medikamente zu nehmen. Oder ihnen werden die Medikamente vorenthalten.]

Worauf bezieht sich das "viel zu lange"?

Beispiel Pso an Füßen oder Händen - was bringt hier
der Einsatz von Medikamenten mit ggfs. schweren
Nebenwirklungen außer möglicherweise einer Unter-
drückung der unerwünschten Symptome?

Ich sehe ein, degenerativen Erscheinungen in den
Gelenken frühzeitig Einhalt zu gebieten oder bei
entsprechend disponierten Personen auch psychische
Schäden zu vermeiden aber unter dem Aspekt einer
optischen Verbesserung systemische Medikamente zu
nehmen halte ich für fragwürdig.

Gibt es Studien, die belegen, daß eine frühzeitige
Behandlung der Hauterscheinungen tatsächlich einen
Einfluß auf den Verlauf der Hauterscheinungen hat?

Ist es nicht so, daß mit geeigneten Medikamenten ein
guter Erfolg ganz unabhängig vom Ausgangszustand der
Haut erreicht werden kann?

[Matthias]

Hallo Shorty,

dass sich die Haut im wesentlichen wieder regenerieren kann im Gegensatz zu den Gelenken habe ich ja schon geschrieben.

Auch geht es mir im wesentlichen nicht um eine optische Verbesserung, obwohl die auch eine Rolle spielen kann.
Aber gerade bei Händen und Füßen kann die Pso so schlimm sein, dass man wegen der Schmerzen beim Benutzen derselben nicht mehr am täglichen Leben teilnehmen und/oder arbeiten kann. Da ist ein Einsatz systemischer Mittel schon angesagt, wenn die Methoden eine Stufe drunter( Salben, Bestrahlungen) nicht genügend helfen.
Und die exanthemische Form der Pso (fast oder ganz körperbedeckend) kann wegen der eingeschränken Regulationsfunktion der Haut für Temperatur und Kreislauf sogar lebensgefährlich sein.

Dass heisst bei reinen Hauterscheinungen sind systemische Mittel genau dann einzusetzen, wenn
1. Schonendere Behandlungen nicht genügend helfen UND
2. Die Pso den Menschen erheblich beeinträchtigt.

[nurkurz3]

D'accord.

[Floppy]

Hallo, bin immer noch super zufrieden.Bis auf leichte Stellen an den Füssen alles noch in Ordnung. Gehe jetzt noch 2mal in 4wöchigem Abstand nach Münster zur Blutkontrolle. War schon bei meiner Hautärztin,da es keine 3 Serie gibt.Ich warte erstmal ab und dann mal sehen wie sie mich weiter behandelt.
An Hoschbert: Mein Arbeitgeber fängt nich mit B an. Bin in einem Briefzentrum bei der Post beschäftigt. Ich bin so froh das mir mit Alefacept geholfen wurde. Vielleicht liegt es daran das ich vorher mit Sandimmun und dann mit MTX behandelt wurde. Ich bin also seit 2 Jahren mit Medikamenten behandelt worden und würde jederzeit wieder alles einnehmen trotz Nebenwirkungen. Aber nur weil ich nicht laufen konnte und meine Hände nicht mehr benutzen konnte und ein Gehacktesklops besser ausgesehen hat als ich.Heute freue ich mich über jeden Tag, versuche alles positiv zu sehen. Was für mich noch wichtig ist: Heute sage ich, wenn mir etwas nicht passt, nehme mir Zeit nur für mich.Falls es wieder schlimmer werden sollte gebe ich nicht auf. :) :)

[Bismarck]

Hallo zusammen .....

war schon lange nicht mehr hier .... aber wenn es einem gut geht - ihr wisst schon *g*.
Habe im Sept.-Nov. 04 die 3te Serie Alefacept bekommen (obwohl sie eigentlich nicht norwendig war).
Alle bisherigen Blutuntersuchungen waren TOP !!!

Fazit - ich bin seit über einem Jahr total erscheinungsfrei !!!!!
Habe zwischendurch auch nichts anderes genommen.

Mein Fazit zu Alefacept lautet - ein totaler Erfolg !!! Wie lange der anhält - mal sehen,
doch wann war ich mal 13 Monate erscheinungsfrei .....

Gruß an alle Schuppis

[avery]

Hallo Volki,
ich habe bereits eine Amevive Studie hinter mich gebracht und musste ebenso diese seitenlange Patienteninformation unterschreiben.
Zum Glück ist bei mir alles "sehr gut gelaufen" - ich hatte bis auf eine kleine Müdigkeit nach der Spritze keine sonstigen Nebenwirkungen.
Das Resultat war bestechend - ich hatte ca. 1,5 Jahre keine Pso (nicht einmal eine kleine Stelle- alles weg). Leider kehren jetzt wieder kleinere Stellen nach, aber nicht in diesem Tempo wie vorher.
Was mich verwundert ist, das man seit langem nichts mehr von Alefacept hört oder liest - alles konzentriert sich auf Raptiva (aber diesbezüglich steigt meine Skepsis - siehe meinen Artikel Warnung).
Ich kann nur hoffen, das die Zulassung eines Tages kommen wird.
Kurz gesagt, solltest Du die Möglichkeit haben, würde ich sie nutzen.
viel Glück für Deine weiteren Therapien.
Avery

[Bismarck]

Fazit - ich bin seit über einem Jahr total erscheinungsfrei !!!!!
Habe zwischendurch auch nichts anderes genommen.

Mein Fazit zu Alefacept lautet - ein totaler Erfolg !!! Wie lange der anhält - mal sehen,
doch wann war ich mal 13 Monate erscheinungsfrei .....

so ... wollte dann mal meinen Thread zu Alefacept abschließen ...
Weitere 18 Monate erscheinungsfrei (insgesamt nun ca. 31/32 Monate) ...
Alle Untersuchungen ergaben keinerlei Nebenwirkungen bei mir !!!

Doch seit 6-8 Wochen schiebt die PSO wieder wie gehabt bei mir !!!
Was war der Auslöser ... wie immer fällt mir da nur die Jahreszeit ein ...
Blutwerte: Leukos mit 9.9 noch in der Toleranz (3.8 - 10.8) doch der Gamma-Gt
vor 3 Wochen 195, letzte Woche 145 (Toleranz 0 - 66). Gut, da war die PSO schon schön am schieben ...

Bin kurz nach den ersten Anzeichen natürlich gleich wieder zur 'klinischen Forschung' in die Uni-Ffm ...
aus der Alefacept-Studie bin ich ja schon lange raus ... mit der europäischen Zulassung wird erst in 2008/9 gerechnet ...
doch kann man sich auch dann wohl eine Behandlung abschminken - das bezahlt keine Krankenkasse - auch meine private nicht !!!

Tja, das ist das übel an diesen (vielen) Forschungstherapien ... wenn's hilft, ist man nachher hilfslos, da es bis zu einer Zulassung noch Jahre dauert.

Wenn Alefacept irgendwann einmal zugelassen ist und das Medikament aufgrund des Breiteneinsatzes finanzierbar ist, wird es für mich eine gute Alternative sein.